Durante i più di 10 anni in cui mi occupo di pazienti con Alzheimer e anche delle loro famiglie, c’è sempre una contesa per sapere cosa sia la qualità della vita nella malattia di Alzheimer, chi soffre di meno o a chi vengono date più o meno opportunità di avere una vita dignitosa.
Mi spiego, sembra essere una regola non scritta. Quando i familiari si riuniscono per parlare, quasi sempre emerge questo tema, e come sempre nella vita, tutti credono di avere la verità assoluta su quale sia la migliore decisione affinché il malato abbia ciò che si chiama qualità della vita. Anche coloro che non si occupano della cura danno opinioni su ciò che si deve o non si deve fare perché il malato abbia quella qualità così agognata da tutti.
Io credo che non sia la qualità della vita ciò che dobbiamo volere ma piuttosto qualità delle cure nella malattia, perché ognuno intende la vita in modo diverso e ogni caregiver è responsabile delle sue decisioni con il malato, fatti, per altro, che nascono sempre dal cuore di chi cura e con la premessa fondamentale di volere il bene del paziente.
Per lo stesso motivo, e perché a nessuno ci insegnano a prendersi cura, credo che la qualità della vita nell’Alzheimer debba essere sostituita da qualità nella malattia, termine curioso di mia invenzione ma che ha per me un senso molto logico.
La vita di un malato di Alzheimer attraversa molte fasi che, viste dall’esterno, possono provocarci tristezza e inquietudine, per questo credo che pensare che il malato abbia in ogni fase cure e attenzioni adeguate alle necessità sia qualità delle cure e di conseguenza, qualità della vita. È, in fondo, vivere la malattia con qualità. Terapie cognitive, farmacologiche, diagnosi corrette, tempi di attesa ridotti per esami, informazione al caregiver, associazioni di riferimento, forum di discussione e opinione, siti affidabili… e ogni tipo di attenzioni durante il percorso della malattia sono gli strumenti perfetti per dare qualità della vita al paziente.
Non possiamo dimenticare che questa malattia ci richiede di cambiare strategia ogni poco tempo, ormai sapete che è capricciosa, insidiosa e sorprendente, per cui adattarci a ciò che arriva come caregiver, fa sì che diamo qualità della vita al malato.
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Ogni malato richiede attenzioni diverse, non ce n’è uno che evolva allo stesso modo, i sintomi e le fasi dipendono sempre da molti fattori e saper anticiparsi a essi significa dare qualità al percorso del paziente nella malattia.
Qualità della vita è un termine soggettivo, sfuggente e con confini sfumati quando parliamo di certe patologie e ancor più quando ci troviamo davanti a una malattia che produce un deterioramento totale e assoluto nei malati, per questo è di vitale importanza appoggiarsi ai professionisti, e soprattutto comprendere che la qualità della vita nel malato di Alzheimer è quella che riesce a unire buone cure professionali e non professionali con una buona informazione e supporto professionale nella presa di decisioni man mano che la malattia avanza.
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