En este artículo, analizamos las principales diferencias entre la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica, al tiempo que exploramos cómo la Ley ELA afecta al tratamiento y los servicios de rehabilitación de pacientes con ELA.
Las enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), afectan gravemente la calidad de vida de las personas que las padecen. Aunque ambas patologías tienen consecuencias en el sistema nervioso, cada una presenta diferencias importantes en sus causas, síntomas y tratamientos. Con la reciente aprobación de la Ley ELA 2024 en España, se abren nuevas oportunidades para mejorar la atención y rehabilitación de los afectados con ELA y se genera, a consecuencia, un gran impacto en el ámbito de la neurorrehabilitación.
EM y ELA, un mismo nombre, distinto apellido
Existe mucha confusión entre la esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Gran parte de la población piensa que es la misma enfermedad, pero en realidad son muy diferentes, aunque ambas sean enfermedades neurodegenerativas y se llamen “esclerosis”. Debido a esto, hemos querido explicar las principales diferencias entre la EM y la ELA.
¿Qué las causa?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que está causada por un virus o un antígeno desconocido. En este caso, el sistema inmune de nuestro organismo ataca a la mielina, que es una sustancia que envuelve las fibras nerviosas permitiendo la transmisión del impulso nervioso a una velocidad adecuada. Por consiguiente, se desarrolla una mala comunicación entre las neuronas y provoca síntomas diversos que describiremos a continuación.
En la esclerosis lateral amiotrófica se ven afectadas las células nerviosas encargadas de los movimientos voluntarios tanto del cerebro como de la médula espinal. Por ello, esta enfermedad afecta únicamente al sistema motor. Su causa también es desconocida.
Síntomas de la EM y de la ELA
Los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple son trastornos visuales, problemas de equilibrio, problemas en el habla, temblor en las manos, debilidad en los miembros y pérdida de fuerza. También suelen aparecer problemas cognitivos en la memoria, la codificación y recuperación de la información. Así como, problemas emocionales como la ansiedad y la depresión.
Por otra parte, como hemos dicho antes, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica sólo presenta síntomas motores. Verá afectados los movimientos voluntarios, tendrá pérdida de fuerza en brazos y piernas, problemas en la articulación de palabras y dificultad en la deglución. Hay que destacar la gravedad de esta enfermedad, ya que el paciente finalmente puede presentar disfunción de los músculos respiratorios, debido a lo cual, la esperanza de vida de estos pacientes es de 3 a 5 años desde el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostican?
La esclerosis múltiple no es contagiosa, ni hereditaria y no se puede prevenir. Contar con un diagnóstico temprano es fundamental.
El diagnóstico de la EM se realiza través de:
- La historia clínica.
- La exploración neurológica.
- Los potenciales evocados.
- Los datos del estudio del líquido cefalorraquídeo.
- Las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética. La resonancia magnética (RM) es una de las pruebas principales para diagnosticar la esclerosis múltiple. Se trata de una técnica no invasiva que consiste en capturar imágenes muy detalladas del cerebro y la médula espinal.
Gracias a una resonancia magnética se pueden apreciar en el cerebro las lesiones que se producen a causa del ataque del sistema inmunitario a la mielina. Asimismo, es preciso matizar que esta prueba no puede considerarse concluyente debido a que no todas las lesiones pueden ser captadas por el escáner y porque hay otras enfermedades que pueden producir anomalías idénticas.
La esclerosis lateral amiotrófica es difícil de diagnosticar ya que su sintomatología es similar a la de otras enfermedades. El diagnóstico se lleva a cabo partiendo de los síntomas detectados y mediante una exploración, la denominada electromiografía. En algunos casos se requieren más pruebas como resonancias magnéticas cervicales o cerebrales, biopsias musculares, análisis de sangre o una punción lumbar, si las dudas persisten.
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Tratamiento para la enfermedad
En la actualidad no existe ningún tratamiento que cure ninguna de estas enfermedades neurodegenerativas. Aunque, podemos encontrar algunos fármacos que retrasan su desarrollo y mejoran sus síntomas.
En ambas, el tratamiento consiste en fármacos que frenan la progresión de la enfermedad combinados con sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Además, en la esclerosis múltiple es fundamental la figura del neuropsicólogo para abordar los déficits cognitivos que van apareciendo.
¿Cómo evolucionan la EM y la ELA?
En la esclerosis múltiple, el 85% de los pacientes presentan cuadros caracterizados por la aparición periódica de brotes y remisiones (esclerosis múltiple recurrente). Sin embargo, estos brotes afectan a todo tipo de pacientes cuyos síntomas se presentan durante 24-72 horas y luego remiten. Muchas veces, incluso llegan a desaparecer por completo, lo que no impide que estos pacientes vayan deteriorándose a causa de cada ataque. El otro 15% de los pacientes presenta un comienzo de la enfermedad más lento y progresivo (forma primaria progresiva).
En cambio, la esclerosis lateral amiotrófica cursa siempre de manera progresiva, aunque la velocidad de deterioro puede variar de un paciente a otro.
¿Cómo es la población afectada por esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica?
La EM afecta en mayor medida a mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años, y en la forma primaria progresiva afecta en mayor medida a hombres entre 50 y 60 años de edad.
Por otra parte, la ELA afecta a personas entre 40 y 70 años de edad, afectando en una proporción de 3 a 1 al género masculino.
A continuación, os traemos varios testimonios sobre la afección de la EM.
Esclerosis en la Onda
Esclerosis en la Onda es un programa de radio creado por y para afectados de esclerosis múltiple. ¿Sabes cuáles son los beneficios que puede aportar una mascota a las personas con esclerosis múltiple?
Ley ELA 2024
El 10 de octubre de 2024 se aprueba la Ley ELA en España, una normativa que busca mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como reforzar sus derechos al acceso a tratamientos y cuidados.
Cette loi représente un grand pas en avant à bien des égards. Ce n’est pas seulement un progrès en termes de politiques publiques, elle aura également un effet positif sur les professionnels qui travaillent dans le secteur de la santé et de la neuro-réadaptation, qui disposeront désormais de davantage de ressources pour offrir un traitement global et multidisciplinaire à leurs patients.
Principaux avantages de la Loi ELA 2024 pour les personnes touchées par la sclérose
Accès aux traitements avancés
La nouvelle loi facilite l’accès des personnes atteintes d’ELA à des traitements avancés, innovants et expérimentaux qui, jusqu’à présent, leur étaient inaccessibles. Ceux-ci incluent à la fois des thérapies déjà approuvées et des traitements en phase expérimentale qui pourraient changer l’évolution de la maladie.
- Disponibilité de traitements expérimentaux: les personnes concernées peuvent accéder à des médicaments et des thérapies en phase d’essais cliniques qui pourraient améliorer leur qualité de vie ou ralentir la progression de la sclérose.
- Accès équitable aux nouvelles thérapies: il est garanti que, indépendamment de leur situation économique ou de leur lieu de résidence, toutes les personnes aient les mêmes opportunités de bénéficier de traitements avancés pour l’ELA.
Soutien financier
Étant donné que le fardeau économique des personnes atteintes d’ELA peut être accablant, la loi inclut des aides financières visant à améliorer la qualité de vie des personnes malades et à réduire l’impact financier sur leurs familles.
- Subventions pour les médicaments: il est facilité que les personnes concernées puissent recevoir des médicaments de dernière génération avec une couverture publique accrue, ce qui permet d’alléger le fardeau financier des familles.
- Allégements fiscaux: des incitations fiscales sont offertes aux familles de personnes atteintes d’ELA afin de réduire les dépenses liées au traitement et aux soins quotidiens.
- Fonds d’aide à long terme: avec la mise en œuvre de la Loi ELA, un fonds spécifique est également créé pour assurer la viabilité économique des personnes touchées par la maladie et de leurs familles. Il s’agit d’aides gouvernementales spécifiques dont elles pourront bénéficier pour pouvoir utiliser des fauteuils roulants et d’autres dispositifs de mobilité, ainsi que pour adapter leurs logements à leurs besoins particuliers.
Amélioration des soins à domicile
L’amélioration des soins à domicile est également concernée par l’adoption de la Loi ELA 2024. Désormais, les personnes concernées ont accès à une assistance à domicile spécialisée pour la prise en charge des maladies neurodégénératives. Cela inclut des soins continus 24 heures sur 24 assurés par des professionnels tels que des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes et des neuropsychologues.
Promotion de la recherche
Pour sa part, le Instituto de Salud Carlos lll constitue une structure dédiée exclusivement à la recherche sur l’ELA dans le but de favoriser la recherche, le développement, l’innovation et la diffusion autour de cette pathologie et de promouvoir les avancées scientifiques qui y sont liées.
De même, la Loi ELA offre incitations aux institutions scientifiques pour promouvoir la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ELA), ce qui pourrait accélérer le développement de traitements plus efficaces et améliorer les conditions de vie des patients.
Registre national des maladies neurodégénératives
Avec l’adoption de la Loi ELA, la création du Registre national des maladies neurodégénératives est établie afin de collecter des informations précieuses liées à l’incidence, la prévalence et d’autres aspects en rapport avec cette maladie neurodégénérative.
La collecte et l’accès à ces données permettront, à l’avenir, de mieux comprendre l’impact de l’ELA, en plus d’optimiser la gestion des ressources d’assistance pour les personnes atteintes par la maladie.
Conclusion
Bien que la sclérose en plaques (EM) et la sclérose latérale amyotrophique (ELA) soient des maladies neurodégénératives présentant des différences significatives dans leur progression et leur traitement, la récente adoption de la Loi ELA 2024 constitue un changement crucial pour les personnes atteintes d’ELA.
Cette loi offre un meilleur accès aux traitements avancés, une assistance à domicile spécialisée et un soutien financier pour les patients et leurs familles. De plus, elle stimule la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et garantit une prise en charge plus globale.
La Loi ELA 2024 marque un avant et un après dans la lutte contre l’ELA, apportant de l’espoir et améliorant la qualité de vie des personnes concernées.
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