Down Navarra explica neste artigo qual é o trabalho de uma Associação Síndrome de Down e a sua experiência aplicando a estimulação cognitiva com NeuronUP.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down (SD) é uma anomalia congênita devida ao aparecimento de um cromossomo a mais no par 21 de cada célula. Essa alteração é conhecida como Trissomia 21.
Perguntas frequentes sobre a síndrome de Down
1. Por que aparece a Síndrome de Down?
O SD é a deficiência intelectual de origem genética mais frequente. Pode ocorrer no momento da fecundação e está produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Embora seja detectável durante a gestação, as suas causas não estão determinadas pelo momento. Isso significa que nada do que os pais tenham feito durante a gravidez de um bebê com SD foi a causa dessa alteração genética. O SD não pode ser prevenido, por isso qualquer casal pode ter um bebê com SD.
2. São pessoas doentes?
O SD não é uma doença porque não se pode curar; não há um tratamento com esse fim. O SD é uma deficiência associada à pessoa, uma característica a mais dela. Os bebês que nascem com SD podem, sim, ter maior prevalência de alterações de saúde (cardiopatias, infeções nos aparelhos respiratório e digestivo nos primeiros anos…).
É muito importante atender a todas essas possíveis alterações associadas mediante um bom programa de saúde e oferecendo ambientes positivos e estimulantes que favoreçam sua autonomia e o desenvolvimento de todas as suas capacidades.
A importância da atenção precoce
A atenção precoce começa poucos meses após o nascimento e se desenvolve até que a criança completa 6 anos, aproveitando a plasticidade neuronal dos primeiros anos, permitindo seu desenvolvimento psicomotor, cognitivo, linguístico, social e afetivo. A criança com SD atingirá todos os marcos evolutivos que qualquer outra criança; andará, falará, etc. A diferença é que, devido ao seu atraso psicomotor, os atingirá mais tarde e dependerá, como em qualquer outra criança, de sua variabilidade individual.
Atualmente, a atenção precoce não tem apenas como objetivo a consecução dos primeiros marcos evolutivos, mas a intervenção dirige-se também à família, com o fim de que a pessoa com SD se aceite a si mesma e seja o mais independente possível.
3. É possível prevenir a síndrome de Down?
Não é possível saber antes da concepção se um casal terá um filho com síndrome de Down. Uma vez formado o feto, a mulher grávida pode solicitar um diagnóstico pré-natal para conhecer a dotação cromossômica do feto em gestação. Existem diversas provas, sendo as mais frequentes: amniocentese, biópsia de vilo coriônico e triagem bioquímica.
Tópicos
A sociedade estereotipou e rotulou as pessoas com Síndrome de Down e é nosso dever defender que são únicas e irrepetíveis como o resto das pessoas.
- As pessoas com Síndrome de Down não são mais carinhosas, nem mais felizes, nem gostam mais de música do que qualquer outra pessoa.
- Não são sempre crianças; crescem e se desenvolvem mental e fisicamente como o resto das pessoas, se lhes forem oferecidas as condições necessárias para seu desenvolvimento.
- Passam por todas as etapas da vida: infância, adolescência, vida adulta.
- Não existem graus de afetamento pelo síndrome de Down: simplesmente se tem ou não se tem.
- Não há culpados.
- Não é uma doença.
- Não se pode “curar”.
A Associação Síndrome de Down Navarra
Somos uma entidade sem fins lucrativos constituída em 1990 por iniciativa de um grupo de pais e mães de pessoas com Síndrome de Down que buscavam soluções para os problemas particulares que essa deficiência acarreta.
Trabalhamos há 30 anos a favor de pessoas com Síndrome de Down mediante ações que contribuem para melhorar sua qualidade de vida e a defesa de seus direitos.
Atuamos no âmbito da Comunidade Foral de Navarra e estamos federados em Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down). Atualmente contamos com mais de 150 sócios/as e 200 sócios colaboradores.
O que fazemos em nossa Associação Síndrome de Down?
1. Programa de acolhimento
Protocolo de atenção no caso do nascimento de uma criança com SD e atendimento a qualquer tipo de consulta (famílias, entidades, universitários e estudantes, pessoas interessadas em nosso trabalho etc.) informando sobre atividades e programas da Associação.
2. Programa de atenção familiar
A família como primeiro núcleo natural de inclusão da pessoa com SD deve ter desde o início a informação mais completa, bem como a formação adequada para se implicar na atenção e educação do seu filho/a ao longo das diferentes etapas da sua vida. O Programa de Atenção Familiar oferece os seguintes recursos:
- Grupo de Apoio Emocional para pais com filhos entre 0-3 anos
- Grupo de Apoio Emocional e Educativo para pais com filhos na educação infantil e primária
- Grupo de Apoio Emocional a Irmãos
- Grupo de Apoio Emocional a Avós
- Atendimento Psicológico Individualizado a Pessoas com Síndrome de Down
3. Programa de apoio psicopedagógico
- Colaboração com Centros Educacionais: Serviço oferecido com o objetivo de assessorar a instituição educativa sobre as características das pessoas com síndrome de Down, orientar no acesso ao Currículo, orientar sobre diferentes metodologias de aprendizagem, consciencializar as instituições educativas e as famílias sobre a importância da inclusão, assessorar famílias, oferecer jornadas formativas a profissionais de instituições educativas e intercâmbio de experiências, materiais educativos e temas de interesse e atualidade.
- Fonoaudiologia.
- Leitura e escrita.
- Estimulação Global.
- Habilidades sociais.
4. Programa de lazer e tempo livre
O programa de Lazer, Tempo Livre e Esporte tem como finalidade que nossos jovens possam realizar um lazer normalizado e próprio da sua idade, sendo eles mesmos que possam decidir como aproveitar e gerir seu tempo livre, segundo seus gostos e interesses.
O programa oferece as seguintes atividades:
- Passeios por Pamplona e saídas de fim de semana.
- Acampamentos urbanos.
- Acampamentos de verão.
- Férias autogeridas: dirigidas a jovens e adultos com autonomia pessoal e social adquirida, apoiados por um assistente pessoal.
- TxalaparDown.
- Danças regionais.
- AfroDown.
- Natação.
- Futebol.
5. Itaca Sepap Ocupacional
Serviço de Promoção da Autonomia Pessoal com o objetivo de contribuir para o desenvolvimento das competências e empoderamento de pessoas com Síndrome de Down.
- Serviço de ajuste pessoal e social.
- Serviço de terapia ocupacional e capacitação laboral.
- Oficina de Prática Administrativa.
- Oficina de Simulação empresarial, Ulises.
- Oficina de Culinária.
- Oficina de Habilidades Domésticas.
- Estágios em empresa ordinária.
- Inclusão laboral ECA.
- Formação em competências sociolaborais para pessoas com SD trabalhadoras em atividade.
6. Itaca Vida Independente
Serviço global dirigido às famílias e em especial a pessoas com Síndrome de Down que facilite sua transição para a Vida Adulta e um apoio na escolha do seu projeto de vida através de um Planejamento Centrado na Pessoa e na Família
- Apartamento de Promoção da Autonomia Pessoal.
- Apartamentos Supervisionados.
- Serviço de Apoios no ambiente natural.
- Orientação e Aconselhamento às famílias para a elaboração de projetos de vida.
- Orientação, aconselhamento ou encaminhamento a profissionais e/ou serviços concretos.
7. Voluntariado
Programa de acolhimento, formação e acompanhamento da pessoa voluntária.
Nossa experiência com NeuronUP
Na Associação Síndrome de Down Navarra temos quase 3 anos de experiência no trabalho com a Plataforma de reabilitação cognitiva NeuronUP. As áreas que ela trabalha, as diferentes possibilidades de desenho das sessões (atividades digitais ou em papel), os tipos de atividades (fichas, jogos, simuladores…), a adaptação à população com a qual se necessita trabalhar (crianças ou adultos), etc., tornam-na um recurso eficaz e motivador de intervenção para os nossos associados.
Uma estimulação contínua das funções cognitivas é fundamental para as pessoas com Síndrome de Down, favorecendo assim o bom desenvolvimento das suas capacidades e, por outro lado, o seu envelhecimento ocorre de forma precoce e, em muitos casos, associado a deterioro nas funções cognitivas. Por este motivo, é necessário estimular e trabalhar as capacidades cognitivas desde idades precoces.
NeuronUP em grupo
Na nossa entidade, utilizamos NeuronUP de forma grupal nas sessões de trabalho de habilidades sociais básicas e avançadas para os grupos de crianças e jovens a partir dos 10 anos. Usamos frequentemente as atividades das áreas de ocupação (AVDs, jogos, lazer, participação social, etc.) e atividades específicas de atenção, gestão monetária, para o treino deste tipo de habilidades tão importantes para a promoção da sua autonomia pessoal e social a partir dessa idade.
Para as pessoas adultas, a equipa de atendimento psicológico avalia o estado cognitivo de cada pessoa usuária do Itaca Sepap Ocupacional e projeta sessões individualizadas adequadas às necessidades de cada pessoa, que são trabalhadas semanalmente tanto a nível de grupo quanto de forma individual em sessões de orientação psicológica individualizada.
Recursos extras
Por fim, uma das secções mais utilizadas da plataforma é a de “recursos extra”. Imagens, sons, textos, ferramentas, etc., que facilitam o trabalho de intervenção individualizada com cada um dos nossos usuários.
Envelhecimento das pessoas com síndrome de Down
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