O reabilitador Raúl A. Rosado Reyes apresenta neste artigo o papel fundamental do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC), destacando seu impacto no processo de recuperação e a importância de sua inclusão no plano de tratamento.
Introdução
A chegada ao domicílio de uma pessoa com lesão cerebral (LC) pressupõe um ajuste em toda a família. Esse ajuste vai desde o aspecto físico com modificações na residência, mudanças sociais, econômicas, recreativas, entre outros. Na medida em que enfrentam o ajuste, a família começa a apresentar preocupações em relação à atenção que deve ser prestada ao paciente, o que muitas vezes desencadeia ansiedades e altos níveis de estresse.
Durante todo esse processo, pouco a pouco a responsabilidade é atribuída ao membro da família que eventualmente se tornará o cuidador principal. Isso porque, na grande maioria dos casos, o cuidador principal é um familiar (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).
O cuidador é aquela pessoa que assume o papel de cuidar de outra, por ter alguma limitação ou deficiência e que não pode fazê-lo por si mesma. Ouvimos dizer que os cuidadores são pacientes ocultos e isso é consequência da sobrecarga que possuem (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF) estabeleceram um perfil do cuidador onde indicavam que 92% eram mulheres, 64% donas de casa e 29% trabalhadoras. Da mesma forma, identificaram que, ao paciente receber alta, os cuidadores eram em 41,4% seu cônjuge e 28,3% seu pai ou mãe.
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O papel do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC)
A lesão cerebral (LC), por ser uma condição adquirida, faz com que nunca se esteja preparado para o impacto que isso causa na família. Por isso, o maior interesse da família é que o paciente volte a ser como era antes do acidente.
No entanto, a reabilitação física e cognitiva de cada caso com lesão cerebral é individual. É preciso considerar múltiplos fatores ou variáveis tais como o tipo de trauma, o nível na Escala de Coma de Glasgow (GCS), a idade, o nível educacional e o gênero, entre outros.
Adicionalmente a todos esses fatores necessários para a reabilitação, deve-se considerar o fator de quem é o cuidador. O cuidador poderá impactar o paciente positiva ou negativamente em sua reabilitação. Um cuidador que se apropria de informações relacionadas à condição com expectativas reais em relação à reabilitação do paciente poderá promover um realismo na aceitação da condição adquirida e uma adaptação adequada ao novo estilo de vida.
O impacto de uma deficiência no cuidador ressalta a ausência de programas disponíveis que valorizem as experiências dos envolvidos e a necessidade de conhecer como as famílias que cuidam de pessoas com deficiência são afetadas. Os modelos de reabilitação contam com muitos profissionais cujo interesse primordial é maximizar o potencial funcional do paciente. Dessa forma, um dos principais componentes em um programa de reabilitação deve ser o cuidador, que é a pessoa que zela no dia a dia para que esse paciente atinja seu nível ótimo funcional e alcance independência.
Para promover a reabilitação da pessoa que sofreu uma lesão cerebral é preciso ter presente o efeito da lesão, a severidade, o histórico laborar, as condições emocionais prévias e os fatores demográficos, entre outros.
Por essa razão, os fatores de adaptação a essa nova realidade familiar podem gerar desgaste físico e emocional no cuidador. A esses efeitos, a qualidade de vida dos cuidadores familiares é reconstruída a partir da experiência vivida.
O fato de o cuidador principal ser um familiar traz consigo um processo de luto e dor maior, o qual pode afetar o processo de reabilitação física e cognitiva do paciente. Para promover o menor desgaste do cuidador, este deve ser incluído no plano de tratamento nas intervenções com o paciente.
Num modelo ecológico de reabilitação é fundamental levar em conta as experiências únicas e individuais. Esse modelo relaciona-se com a percepção, conhecimento, vivências, sentimentos, costumes e tradições do paciente e sua família. É importante o processo, contexto, tempo e pessoa (Céspede, 2005). É por isso que o cuidador deve ser incluído no planejamento, desenvolvimento e adaptação do plano de tratamento.
O apoio emocional e prático ao cuidador de lesão cerebral (LC)
O apoio emocional e prático para os cuidadores de pacientes neurológicos é necessário para alcançar a reabilitação da pessoa lesionada. O cuidador busca prover ao paciente o necessário para melhorar sua qualidade de vida tendo em conta as limitações impostas pela nova realidade. Cada indivíduo define a reabilitação de acordo com seus elementos subjetivos adaptados por sua forma de ver a vida, percepção, experiência, educação e criação. Quando existe a perda da normalidade, precisamos entender a experiência subjetiva do paciente (Salas, 2008). Pelo tempo que passam juntos, cuidador e paciente compartilham as alegrias de cada movimento conquistado, mas também compartilham a frustração de cada tentativa frustrada em sua nova realidade.
Impacto emocional do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC)
O impacto emocional do cuidador no tratamento neurológico será afetado pela mudança observada na personalidade do paciente. Os cuidadores fazem expressões como “me o mudaram”, “é outra pessoa”, “não o conheço”, entre outros comentários. O ideal é que o cuidador aceite a realidade do paciente. Em ocasiões, podemos observar várias vertentes nos cuidadores:
- Existem os que não aceitam a nova realidade do paciente e exigem demais dele e, por outro lado;
- os que superprotegem o paciente não permitindo que ele desenvolva as habilidades necessárias para sua independência;
- e também os que veem a realidade da lesão e ajudam o paciente a aceitar-se.
É necessário considerar os fatores que influenciam no cuidador para a diminuição do esgotamento emocional, evitando um desespero pela preocupação sobre o que será do paciente no dia em que estiver sozinho.
Gómez, N. et al. (2021) identifica como limitações no acesso à reabilitação da pessoa com lesão cerebral (LC) a ausência de apoio familiar, as funções premórbidas, a idade e a funcionalidade cognitiva. Por isso, o benefício de uma reabilitação multidisciplinar utilizando elementos biológicos, psicológicos e sociais pode promover no cuidador e no paciente a reintegração social e reduzir o desgaste de ambos.
O cuidador como parte do programa de intervenção de lesão cerebral (LC)
É sabido que o cuidador muitas vezes se descuida da sua saúde, ocupação, família e demais aspectos. No entanto, uma vez que o cuidador faz parte do programa de intervenção, ele se apropria das informações necessárias para seu bem-estar. A sobrecarga do cuidador associa-se aos novos papéis atribuídos, ao estresse, ao desgaste emocional, às mudanças na rotina diária e ao fator econômico.
Importância do cuidador primário na intervenção de lesão cerebral (LC)
Em nossa experiência, encontramos como reclamação constante do cuidador primário que não é incluído como parte do plano de tratamento. Isso provoca desconhecimento sobre o que fazer e como fazê-lo.
O cuidador é a fonte primária e mais rica em informações sobre as mudanças que a pessoa com lesão cerebral (LC) apresenta em sua reabilitação, pois é quem passa mais tempo com o paciente.
A intervenção com a população de lesão cerebral sugere que, uma vez que este esteja estável, devem-se atender os aspectos farmacológicos, neuropsicológicos, físicos, ocupacionais, de fala e linguagem, cognitivos, sociais e vocacionais.
É nossa visão que a esse modelo podem ser acrescentados os aspectos familiares e espirituais, que podem ser benéficos na reabilitação, adaptação e reintegração do indivíduo. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) sugiere que durante el tratamiento se deben realizar entrenamientos con la familia para que colaboren con el programa.
É por essa razão que se deve trabalhar com um modelo que inclua os elementos biológicos da lesão, a resposta emocional como frustração, ansiedade e confusão e, por sua vez, o aspecto psicológico onde se promova a conscientização, o que será benéfico para o cuidador e o paciente. Dessa maneira, quando se compreendem os objetivos do tratamento, estará-se em melhor condição de fornecer as informações necessárias para as modificações das metas do tratamento no processo de reabilitação.
Benefícios do cuidador na intervenção de lesão cerebral (LC)
Podemos concluir que entre os beneficios que o cuidador obtém al ser parte del plan de tratamiento en la rehabilitación tras un daño cerebral se encuentran que pueda tener una mayor consciencia del efecto del trauma y promover una mejor aceptación de las limitaciones residuales funcionales.
Estos elementos son necesarios porque ayudan a no tener exigencias mayores sobre el individuo. De esta manera puede ayudar a la persona que sufre la lesión en su motivación para participar y permanecer en el proceso de rehabilitación.
Conclusiones
Con esto en consideración, se recomienda desarrollar un grupo de apoyo o de autoayuda para cuidadores que promuevan reducir los sentimientos de soledad, donde logren compartir experiencias, adquieran conocimientos sobre el manejo del paciente y provea apoyo y soporte emocional. Promover programas de apoyo dirigidos a cuidadores como éste ayudarán en la adaptación y estrategias de manejo.
Bibliografía
- Céspede, GM. (2005). La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación. Revista Aquichan. Año 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
- Cocina, N. (2014). Paciente ocultos: los cuidadores de personas con deterioro cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
- Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Daño cerebral traumático catastrófico: el paciente crítico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
- Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
- Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guía: Principios básicos de la neurorrehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
- Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Perfil y realidad social de los cuidadores familiares en un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure investigación. www.nure.org
- Salas, C. Psicoterapia e intervenciones terapéuticas en sobrevivientes de lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007
Como o NeuronUP potencializa a estimulação cognitiva em pessoas com dificuldades de saúde mental: Caso Elkarkide Iturrama
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