O papel do cuidador na reabilitação da lesão cerebral (LC)

O reabilitador Raúl A. Rosado Reyes apresenta neste artigo o papel fundamental do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC), destacando seu impacto no processo de recuperação e a importância de sua inclusão no plano de tratamento.

Introdução

A chegada ao domicílio de uma pessoa com lesão cerebral (LC) pressupõe um ajuste em toda a família. Esse ajuste vai desde o aspecto físico com modificações na residência, mudanças sociais, econômicas, recreativas, entre outras. Na medida em que enfrentam o ajuste, a família começa a apresentar preocupações em relação aos cuidados que devem ser providos ao paciente, o que muitas vezes desencadeia ansiedades e altos níveis de estresse.

Durante todo esse processo, pouco a pouco a responsabilidade vai sendo atribuída ao membro da família que eventualmente se tornará o cuidador principal. Isso porque, na grande maioria dos casos, o cuidador principal é um familiar (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

O cuidador é aquela pessoa que assume o papel de cuidar de outra, por ter alguma limitação ou deficiência e que não pode fazê-lo por si mesma. Ouve-se dizer que os cuidadores são pacientes ocultos e isso é consequência da sobrecarga que têm (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C.  Guerrero, (SF) estabeleceram um perfil do cuidador onde indicavam que 92% eram mulheres, 64% donas de casa e 29% trabalhadoras. Da mesma forma, identificaram que, ao receber alta, os cuidadores eram em 41,4% seu cônjuge e 28,3% seu pai ou mãe.

O papel do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC)

A lesão cerebral (LC), por ser uma condição adquirida, faz com que nunca se esteja preparado para o impacto que isso causa na família. Por isso, o maior interesse da família é que o paciente volte a ser como era antes do acidente.

No entanto, a reabilitação física e cognitiva de cada caso de lesão cerebral é individual. Há que considerar múltiplos fatores ou variáveis tais como o tipo de traumatismo, o nível na Escala de Coma de Glasgow (GCS), a idade, o nível educacional e o gênero, entre outros.

Além de todos esses fatores necessários para a reabilitação, deve-se considerar o fator de quem é o cuidador. O cuidador pode impactar o paciente positiva ou negativamente em sua reabilitação. Um cuidador que se apropria de informações relacionadas à condição com expectativas reais em relação à reabilitação do paciente pode promover um realismo na aceitação da condição adquirida e uma adaptação adequada ao novo estilo de vida.

O impacto de uma incapacidade no cuidador destaca a ausência de programas disponíveis que valorizem as experiências dos envolvidos e a necessidade de conhecer como as famílias que cuidam de pessoas com incapacidade são impactadas. Os modelos de reabilitação contam com muitos profissionais cujo interesse primordial é maximizar o potencial funcional do paciente. Dessa forma, um dos principais componentes em um programa de reabilitação deve ser o cuidador, que é a pessoa que zela no dia a dia para que esse paciente atinja seu nível funcional ótimo e conquiste independência.

Para promover a reabilitação da pessoa que sofreu uma lesão cerebral, deve-se ter presente o efeito da lesão, a gravidade, o histórico laboral, as condições emocionais prévias e os fatores demográficos, entre outros.

Por essa razão, os fatores de adaptação a essa nova realidade familiar podem gerar desgaste físico e emocional no cuidador. A esses efeitos, a qualidade de vida dos cuidadores familiares vai se reconstruindo a partir da experiência vivida.

O fato de o cuidador principal ser um familiar traz consigo um processo de luto e dor maiores, o qual pode afetar o processo de reabilitação física e cognitiva do paciente. Para promover menor desgaste do cuidador, este deve ser incluído no plano de tratamento nas intervenções com o paciente. 

Em um modelo ecológico de reabilitação é fundamental levar em conta as experiências únicas e individuais. Esse modelo relaciona-se com a percepção, conhecimento, vivências, sentimentos, costumes e tradições do paciente e sua família. São importantes o processo, contexto, tempo e pessoa (Céspede, 2005). É por isso que o cuidador deve ser incluído no planejamento, desenvolvimento e adaptação do plano de tratamento.

O apoio emocional e prático ao cuidador de lesão cerebral (LC)

O apoio emocional e prático para os cuidadores de pacientes neurológicos é necessário para alcançar a reabilitação da pessoa lesionada. O cuidador busca prover ao paciente o necessário para melhorar sua qualidade de vida, tendo em consideração as limitações impostas pela nova realidade. Cada indivíduo define a reabilitação de acordo com seus elementos subjetivos, adaptados pela sua forma de ver a vida, percepção, experiência, educação e criação. Quando há perda da normalidade, precisamos entender a experiência subjetiva do paciente (Salas, 2008). Pelo tempo que passam juntos, o cuidador e o paciente compartilham as alegrias de cada movimento alcançado, mas também compartilham a frustração de cada tentativa frustrada em sua nova realidade.

Impacto emocional do cuidador na reabilitação de lesão cerebral (LC)

O impacto emocional do cuidador no tratamento neurológico será afetado pela mudança que se relata na personalidade do paciente. Os cuidadores fazem expressões como “o mudaram”, “é outra pessoa”, “não o reconheço”, entre outros comentários. O ideal é que o cuidador aceite a realidade do paciente. Em ocasiões, podemos observar várias vertentes nos cuidadores:

• Há os que não aceitam a nova realidade do paciente e lhe exigem demais e, por outro lado;
• os que superprotegem o paciente, não permitindo que desenvolva as habilidades necessárias para sua independência;
• e também os que veem a realidade da lesão e ajudam o paciente a aceitar-se.

É necessário considerar os fatores que influenciam na diminuição do esgotamento emocional do cuidador, evitando que isso resulte em desespero pela preocupação sobre o que será do paciente no dia em que ele ficar sozinho.

Gómez, N. et al. (2021) identifica como limitações no acesso à reabilitação da pessoa com lesão cerebral (LC) a ausência de apoio familiar, as funções premórbidas, a idade e a funcionalidade cognitiva. Pelo que, o benefício de uma reabilitação multidisciplinar utilizando elementos biológicos, psicológicos e sociais pode promover no cuidador e no paciente a reintegração social e diminuir o desgaste de ambos.

O cuidador como parte do programa de intervenção de lesão cerebral (LC)

É sabido que o cuidador muitas vezes descuida de sua saúde, ocupação, família e demais. No entanto, uma vez que o cuidador faz parte do programa de intervenção, fica munido de informação necessária para seu bem-estar. A sobrecarga do cuidador está associada aos novos papéis atribuídos, ao estresse, ao desgaste emocional, às mudanças na rotina diária e ao fator econômico.

Importância do cuidador primário na intervenção de lesão cerebral (LC)

Em nossa experiência, temos encontrado, como queixa constante do cuidador primário, que ele não é incluído como parte do plano de tratamento. Isso provoca o desconhecimento sobre o que fazer e como fazê-lo.

O cuidador é a fonte primária e mais rica em informação em relação às mudanças que a pessoa com lesão cerebral (LC) sofre em sua reabilitação, pois é quem passa mais tempo com o paciente.

A intervenção com a população de lesão cerebral sugere que, uma vez que este esteja estável, devem-se atender os aspectos farmacológicos, neuropsicológicos, físicos, ocupacionais, de fala e linguagem, cognitivos, sociais e vocacionais.

É nossa visão que, a esse modelo, podem-se acrescentar os aspectos familiares e espirituais, que podem ser benéficos na reabilitação, adaptação e reintegração do indivíduo. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) sugere que durante o tratamento devem ser realizados treinamentos com a família para que colaborem com o programa.

Por essa razão, deve-se trabalhar com um modelo que inclua os elementos biológicos da lesão, a resposta emocional como frustração, ansiedade e confusão e, por sua vez, o aspecto psicológico onde se promova a conscientização que será benéfica para o cuidador e o paciente. Dessa maneira, quando se entende os objetivos do tratamento, estará-se em melhor disposição para fornecer a informação necessária para as modificações das metas do tratamento no processo de reabilitação.

Benefícios do cuidador na intervenção de lesão cerebral (LC)

Podemos concluir que entre os benefícios que o cuidador obtém ao fazer parte do plano de tratamento na reabilitação após uma lesão cerebral se encontram que ele possa ter uma melhor consciência do efeito do trauma e promover uma melhor aceitação das limitações residuais funcionais.

Esses elementos são necessários porque ajudam a evitar exigências excessivas sobre o indivíduo. Dessa forma, podem ajudar a pessoa que sofreu a lesão em sua motivação para participar e permanecer no processo de reabilitação.

Conclusões

Com isso em consideração, recomenda-se desenvolver um grupo de apoio ou de autoajuda para cuidadores que promova a redução dos sentimentos de solidão, onde possam compartilhar experiências, adquirir conhecimentos sobre o manejo do paciente e fornecer apoio e suporte emocional. Promover programas de apoio dirigidos a cuidadores como este ajudará na adaptação e em estratégias de manejo.

Bibliografía

• Céspede, GM. (2005). A nova cultura da deficiência e os modelos de reabilitação. Revista Aquichan. Año 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Pacientes ocultos: os cuidadores de pessoas com comprometimento cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro e J. León Carrión. (2005) Lesão cerebral traumática catastrófica: o paciente crítico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Grupo do cuidador primário de dano cerebral: uma perspectiva de análise. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo e R., Ferri, J. Guia: Princípios básicos da neurorreabilitação do paciente com dano cerebral adquirido. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (s.f.). Perfil e realidade social dos cuidadores familiares em um hospital de traumatologia e reabilitação. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e intervenções terapêuticas em sobreviventes de lesão cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dez. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

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