Neste artigo explicamos o que é uma doença rara, destacando sua definição, o impacto global e as dificuldades que enfrentam os pacientes. Detalhando estatísticas sobre sua prevalência em diversas regiões do mundo e apresentando as características principais dessas doenças, como o diagnóstico tardio, a dor crônica e a deficiência.
O que é uma doença rara?
Uma doença é considerada rara quando afeta um número limitado da população total, definido na Europa como menos de 1 por cada 2.000 cidadãos.
- Entre 6% e 8% da população mundial
- 3 milhões de espanhóis
- 30 milhões de europeus
- 25 milhões de norte-americanos
- 42 milhões de ibero-americanos
Estima-se que existem hoje entre 5.000 e 7.000 doenças raras.
Características das doenças raras
- Início precoce na vida: 2 em cada 3 aparecem antes dos dois anos.
- Dores crônicas: 1 em cada 5 doentes
- Comprometimento da autonomia: 1 em cada 3 casos
- Pronóstico de vida comprometido: às doenças raras pode-se atribuir um elevado número de mortes precoces.
Diagnóstico das doenças raras
Do aparecimento dos primeiros sintomas até a obtenção do diagnóstico de uma doença rara decorre em média 5 anos. Enquanto o diagnóstico demora:
- 46,5% não recebe nenhum apoio nem tratamento
- 26,7% recebe um tratamento inadequado
- 26,8% teve sua doença agravada
Atenção sanitária às doenças raras
46,6% não se sente satisfeito com a atenção sanitária recebida.
Deslocamento em busca de diagnóstico ou tratamento
50% dos pacientes teve que viajar nos últimos anos para fora de sua província devido à doença.
Despesas
Cada família destina 350 € em média para as despesas.
Discriminação
75% sentiu discriminação em pelo menos uma ocasião devido à doença.
Deficiência
70% das pessoas com doença rara possui o certificado de deficiência.
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