Atención psicológica en contextos con bajos recursos
La hidrocefalia pediátrica es un trastorno del neurodesarrollo considerado un problema de salud pública por su prevalencia y mortalidad. Tomando en conjunto las zonas más pobladas de África se ha estimado que aproximadamente 200.000 bebés nacidos vivos al año desarrollan hidrocefalia en los primeros 5 años de vida. Este trastorno se debe a un exceso de líquido cefalorraquídeo en el interior de los ventrículos cerebrales que provoca consecuencias físicas (mareos, cefaleas, perímetro craneal exagerado, etc), psicológicas (malestar emocional, apatía, irritabilidad, depresión) y cognitivas (menor velocidad de procesamiento, problemas de memoria y concentración).
El abordaje neuropsicológico integral de estos pacientes requiere la detección precoz, la evaluación exhaustiva de los déficits cognitivos y sensoriomotores y la intervención individualizada a partir de un programa específico. Sin embargo, en zonas de bajos ingresos como el archipiélago de Zanzíbar, la única intervención posible es la neuroquirúrgica, y su acceso es limitado. Además, la imposibilidad de acceder a servicios de atención neuropsicológica, supone una desigualdad significativa en las oportunidades para estimular su desarrollo cognitivo.
Desde el año 2008, la Fundación NED ha intervenido neuro quirúrgicamente a muchos pacientes pediátricos con hidrocefalia y espina bífida. Dada la alta incidencia que se mantiene en la región y la limitada capacidad del hospital para atender a todos los casos como se requiere, en el 2021 crearon la House of Hope junto a la ONG Child Help International y la asociación de pacientes HSBO de Zanzíbar. Es en este momento en el que se dan las circunstancias necesarias para plantear el desarrollo del programa PsicoNED.
La House of Hope de Zanzíbar es un centro sanitario que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con hidrocefalia y espina bífida y de sus familias. Lo hace a través de los siguientes servicios:
- Alojamiento y manutención para los pacientes más vulnerables.
- Programa de fisioterapia y terapia ocupacional.
- Transporte adaptado para facilitar el acceso a los tratamientos.
- Neurorrehabilitación cognitiva.
- Grupos de apoyo a mujeres y adolescentes.
- Visitas domiciliarias.
- Campañas sobre salud y prevención.
Programa de neurorrehabilitación en la House of Hope
Desde el proyecto PsicoNED, iniciado en el año 2023, se atienden las necesidades biopsicosociales de los pacientes que acuden a la House of Hope y de sus familias.
Hasta la fecha, más de 100 niños han sido evaluados por psicólogos voluntarios que han participado en las misiones de cooperación. También ofrecemos intervención neuropsicológica individualizada una vez a la semana. Esto ha sido posible gracias a la formación continua de dos profesionales del centro, quienes hacen viable el desarrollo de este programa pionero de neuropsicología en la región. Además, hemos creado grupos de apoyo para mujeres y adolescentes, y estamos comenzando a coordinarnos con los centros escolares para un correcto seguimiento de los niños que participan en el programa.
PsicoNED y NeuronUP como su recurso principal
El objetivo principal del proyecto PsicoNED es desarrollar un programa de atención neuropsicológica que pueda dar respuesta a las necesidades individuales de cada niño atendido. El programa de estimulación cognitiva se lleva a cabo semanalmente y garantiza al menos una sesión mensual por niño, con una duración aproximada de 45 minutos. Estas sesiones incluyen la estimulación de las funciones cognitivas más afectadas en los pacientes con hidrocefalia pediátrica como son la velocidad de procesamiento, la atención, la memoria, y las principales funciones ejecutivas como la toma de decisiones, la planificación y la inhibición.
Para el desarrollo de estas sesiones, se combinan materiales en formato físico con instrumentos digitales a través de tablets, ambos tipos extraídos de la plataforma digital NeuronUP. Este recurso es uno de los más utilizados a nivel nacional e internacional por la gran oferta de materiales de estimulación que posee y la incorporación de las nuevas tecnologías en la recogida y el análisis de los datos.
Finalmente, los últimos minutos de la intervención se dedican a la estimulación cognitiva mediante el juego. Esto tiene como objetivo favorecer la adherencia al tratamiento tanto por parte del paciente como de sus familias, además de crear un entorno dinámico y atractivo para el paciente, tal como sugieren las conclusiones de Calderón-Chagualá y colaboradores.
NeuronUP como parte de un proyecto de investigación
A principios del año 2024 NeuronUP ha sido un recurso clave en un proyecto de investigación financiado por la Universidad Internacional de Valencia, coordinado por la Dra María José García Rubio, profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional de Valencia y colaboradora en PsicoNED desde sus inicios.
El objetivo general de este proyecto es elaborar un programa de estimulación cognitiva para pacientes con diagnóstico de hidrocefalia pediátrica que residen en la House of Hope de Zanzíbar. Un objetivo general que se desglosa en los siguientes objetivos específicos:
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Objetivo 1: Elaborar un protocolo de estimulación cognitiva focalizado en las funciones cognitivas superiores
Diversos estudios realizados en países con ingresos medios-altos han elaborado programas de estimulación cognitiva para pacientes con hidrocefalia pediátrica. Sin embargo y hasta donde sabemos, en Zanzíbar no existen programas estandarizados de estimulación cognitiva en niños con hidrocefalia pediátrica que puedan aprovecharse de los mismos. En base a los programas previos y los déficits cognitivos en esta población, se espera que el programa integre actividades que estimulen áreas como la atención, la memoria, la velocidad de procesamiento y las funciones ejecutivas, especialmente.
Objetivo 2: Presentar el programa al centro sociosanitario seleccionado, la House of Hope of Zanzíbar, en el que se aplicará el programa de estimulación cognitiva
Esta metodología de intervención se aplicará a la muestra objetivo de la House of hope por las implicaciones cognitivas y psicológicas de la misma y por la vinculación con la Fundación NED.
Objetivo 3: Valorar la aplicabilidad y validez del programa elaborado en una muestra piloto representativa de la población
Algunos estudios previos han valorado la aplicabilidad de los programas de estimulación cognitiva en estos pacientes con hidrocefalia pediátrica. Sin embargo, hasta el momento en Zanzíbar solo se ha aplicado un protocolo de evaluación y screening neuropsicológico en los niños y niñas vinculados con la House of Hope de Zanzíbar, dentro del programa de neurorrehabilitación de la Fundación NED.
Objetivo 4: Analizar los posibles cambios neuropsicológicos pre/post y otras variables sociodemográficas asociadas debido a la aplicación del programa en esta muestra piloto representativa.
Aunque no existen programas de estimulación cognitiva aplicados anteriormente sobre los que establecer las hipótesis de efectividad del programa, se espera una mejora en las áreas cognitivas abordadas con el programa de estimulación elaborado en este proyecto de investigación. Además, se espera que la etiología de la hidrocefalia y la presencia de comorbilidades médicas, por ejemplo, número de intervenciones neuroquirúrgicas modulen la eficacia del programa.
En este proyecto el recurso de NeuronUP es una pieza clave por sus características de estimulación cognitiva y especialmente por la posibilidad de trabajar en remoto desde dos países con una distancia física tan pronunciada.
Conclusiones
Actualmente, PsicoNED se encuentra en la fase de consolidación de su programa de neuropsicología, centrada en la formación de las colaboradoras locales que realizan la asistencia neuropsicológica semanalmente. Además, se están iniciando actividades paralelas para satisfacer las necesidades emocionales y sociales, como los grupos de apoyo para mujeres y adolescentes. Se prevé que las colaboraciones con otras entidades profesionales y centros de educación superior permitan la formación especializada de futuros psicólogos, lo que aporta esperanza al desarrollo de la psicología en Zanzíbar y garantiza la continuidad del proyecto a largo plazo.
Nuestro objetivo final es ofrecer una atención psicológica de calidad a todas las personas que participan en el proyecto, y lograr que cada vez más personas tengan acceso a esta atención. En esta fase del proyecto, la incorporación de NeuronUP como herramienta principal de trabajo ha sido un factor clave. Por un lado, facilita el trabajo del equipo local al proporcionar múltiples recursos para las intervenciones. Por otro lado, permite la supervisión por parte de las coordinadoras y el equipo de trabajo de España, así como el seguimiento del progreso de los niños.
NeuronUP también es un recurso fundamental en la línea de investigación iniciada, ya que su capacidad para registrar las puntuaciones de cada usuario y su estructura de intervención favorecen la transmisión de información y el análisis estadístico de los datos. Teniendo en cuenta las características de los participantes del proyecto, es necesario incluir algunos cambios y mejoras en los protocolos de evaluación e intervención neuropsicológica a medio plazo. En concreto, se requiere una adaptación de las pruebas y los recursos a las características sociodemográficas y culturales de la población diana con un especial interés en el idioma.
El idioma oficial de Zanzíbar es el suajili, la lengua más hablada del continente africano y uno de los 10 idiomas más hablados del mundo. Es de suma importancia que las pruebas de evaluación y los materiales de intervención se adapten al idioma de la población local. Esto tendría un efecto facilitador en el tratamiento e intervención neuropsicológica, favoreciendo el progreso en el desarrollo cognitivo.
En conjunto, las expectativas del proyecto PsicoNED para este primer año se han cumplido, entrando ya en la fase de consolidación de protocolos e intervenciones. Hemos logrado atender lo más urgente, que es que todos los niños valorados pudieran acceder a una intervención basada en la estimulación cognitiva y que sus familias estuvieran sostenidas a nivel emocional. Ahora, en esta etapa, NeuronUP es un recurso esencial para seguir avanzando hacia el objetivo último: la expansión de la psicología y la neuropsicología en estas zonas.
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