Stimolazione cognitiva presso AFA Rioja con NeuronUP

Con più di 11 anni di esperienza nell’Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de La Rioja, il terapista occupazionale Aitor Piñeiro Gago ci condivide la sua esperienza nell’applicare la stimolazione cognitiva in AFA Rioja con NeuronUP.

Su AFA Rioja

L’Associazione di Familiari e Malati di Alzheimer della Rioja (AFA Rioja) è stata creata nel 1993 con il proposito di offrire un centro con un insieme di servizi propri, al quale i familiari di persone con Alzheimer potessero accedere di fronte all’assenza di risorse specializzate nel sistema sociosanitario. L’obiettivo è offrire risposta alle necessità provenienti sia dai familiari che dalle persone affette.

Nel corso di questi anni, AFA Rioja è cresciuta come dimostrano i dati annuali relativi al numero di professionisti assunti, alle persone beneficiarie (circa 180) e ai loro familiari, nonché alla diversificazione e specializzazione dei diversi programmi inclusi nella sua offerta di servizi.

L’obiettivo di AFA Rioja

Tra gli obiettivi stabiliti dall’Associazione, si intende raggiungere e mantenere il massimo livello di qualità della vita (CV) nel binomio persona con Alzheimer e caregiver (nella maggior parte dei casi, come riportato dalla letteratura, il coniuge). Il tutto, da una prospettiva integrale, individualizzata, cooperativa, responsabile ed etica, in linea con i valori dell’Associazione e del nostro posizionamento rispetto alla società, alle famiglie e alle persone.

La visione di AFA Rioja

La visione gioca un ruolo molto importante nell’istituzione dei metodi di lavoro, azioni e proposte da sviluppare.

In base alle pubblicazioni esistenti, possiamo partire da un approccio di:

• Bottom-up (abajo-arriba), dove il focus del lavoro è sulle capacità colpite dalla malattia;
• Top-down (arriba-abajo), dove assumono rilevanza le attività significative e i ruoli di vita delle persone;
• ambient-first (de ambiente primero), dove i fattori contestuali sono prioritari rispetto a quelli personali.

Trasporre queste visioni, spesso legate a preferenze professionali, pianificazione centrata sul servizio, idee preconcette di anni fa e credenze personali non fondate sulle conoscenze attuali, rappresenta una sfida per poter coesistere nello stesso ambiente lavorativo.

Il team di AFA Rioja

Il team professionale interdisciplinare di AFA Rioja conta attualmente su:

• 3 assistenti sociali,
• 3 psicologi,
• 8 terapisti occupazionali,
• 1 musicoterapeuta,
• 4 ausiliari.

Organizzati in due centri fisici situati nella città di Logroño, luoghi dove si svolgono le interventi psicosociali o le terapie non farmacologiche (TNFs) e dove si recano persone residenti nella capitale della Rioja e in altri comuni vicini.

Le TNFs in AFA Rioja

Le prime esperienze di TNFs in persone con Alzheimer, di cui si ha notizia, risalgono agli anni 1950-1960, sebbene la conoscenza generata e acquisita negli ultimi decenni sia cresciuta esponenzialmente. Studi, esperienze, ricerche e istituzioni confermano l’efficacia e i risultati impliciti in una varietà di aree mediante la loro somministrazione, anche a livelli simili alle terapie farmacologiche.

I benefici delle TNFs

Per questo motivo, le TNFs sono considerate tanto importanti quanto il trattamento farmacologico, dove entrambi, prescritti in modo coordinato e adeguato, possono moltiplicare i benefici ottenuti per ogni persona in aspetti come:

• la qualità della vita,
• la performance autonoma e indipendente nelle attività della vita quotidiana (ADL),
• componenti volizionali,
• stato emotivo,
• promozione e mantenimento di comportamenti funzionali e salutari.
• ritardare il deterioramento associato alla malattia,
• ridurre la dipendenza da farmaci, da terze persone e dai servizi,
• ridurre il costo economico del trattamento,
• posticipare il momento dell’istituzionalizzazione in strutture residenziali.

I risultati delle TNFs

I risultati riportati dall’implementazione delle TNFs aumentano anno dopo anno secondo le numerose esperienze e l’interesse crescente in merito. Tuttavia è ugualmente necessario disporre del supporto della ricerca per determinare i risultati, il livello di efficacia e le possibilità di riapplicabilità per poter raggiungere gradi di raccomandazione.

Le persone che si rivolgono al centro

All’Associazione si rivolgono persone che, nonostante abbiano la stessa diagnosi medica, possiedono caratteristiche eterogenee, in relazione al livello di:

• Attività precedente,
• organizzazione e soddisfazione rispetto alle routine,
• identificazione di obiettivi,
• livello di rendimento nelle ADL,
• livello di funzione / disfunzione nelle capacità individuali (sensoriali, cognitive, fisiche, comunicative e interattive);
• varietà nei gruppi e nei supporti sociali,
• mantenimento o perdita di ruoli significativi,
• benessere emotivo,
• presenza di altre patologie.

In pratica, questo rappresenta un insieme di necessità da coprire dalle diverse TNFs in base alla natura del loro oggetto. Dalle necessità di carattere normativo stabilite dai professionisti, i quali indicano quali risultati si aspettano e quali servizi sono necessari per ottenerli, fino alle necessità percepite o sperimentate, ossia quelle basate sulla percezione di ogni persona o gruppo riguardo a una determinata carenza, basandosi su una valutazione soggettiva (Bradshaw, 1972).

Sviluppo delle opportunità

Creare e sviluppare opportunità che coprano il maggior numero possibile di necessità risultanti, così come garantire il controllo delle variabili e misurare il loro effetto su un insieme di fattori individuali, diventa una responsabilità professionale e organizzativa.

Queste opportunità devono essere offerte in modo coordinato, individualizzato, da una prospettiva olistica, devono essere dinamiche, flessibili e con obiettivi rivedibili nel tempo, essendo queste alcune delle caratteristiche che devono rispettare questo tipo di interventi.

Per questo motivo, le proposte sono tanto varie quante sono le storie di vita; interessi, preferenze, inquietudini e obiettivi vengono identificati nell’analisi della popolazione e dell’individuo che deve essere effettuata periodicamente.

Interventi come la magia, la cucina, gli animali, l’arte e la cultura, lo sport, la musica, i libri, i progetti di vita e di significato occupazionale sono solo alcune delle azioni che completano i programmi di stimolazione delle capacità individuali.

Interventi che si sviluppano tenendo in considerazione gli ambienti (professionalizzato, comunitario, interno, all’aperto…); il numero di persone (individuale, a coppie, gruppi ridotti da 3 a 5 persone, e gruppi fino a 9 persone); la loro natura (cura di sé, ruoli di vita, o svago e tempo libero); i risultati attesi (secondo il beneficio percepito, il divertimento e il piacere); e la metodologia di sviluppo (autogestiti, interattivi, con supporto professionale).

L’obiettivo

L’obiettivo prioritario è raggiungere e mantenere il più alto livello possibile di qualità della vita in base alle caratteristiche individuali e ai fattori contestuali. Per questo, l’impegno e l’assegnazione di un piano individualizzato di vita e di supporti da parte delle persone e dei professionisti parte da un processo di valutazione iniziale che dura diversi mesi. Diventa quasi impercettibile il momento in cui termina per iniziarne uno nuovo, essendo questo ciclico, continuo e soggetto ai cambiamenti opportuni per migliorare l’esperienza, la soddisfazione e il benessere della persona.

Raccogliendo, trasferendo e interpretando le informazioni ottenute dalle diverse fonti disponibili attraverso sistemi quantitativi e qualitativi, da una prospettiva multidisciplinare, si riesce a concretizzare nel processo terapeutico individualizzato adeguato a ogni persona e a ogni momento.

La stimolazione cognitiva

Storicamente, la intervento cognitivo è stato considerato uno dei trattamenti non farmacologici più diffusi e accettati nell’assistenza alla persona con Alzheimer.

Esistono numerosi studi (si potrebbe dire che gli interventi cognitivi costituiscono l’insieme di TNFs che godono del maggior numero di pubblicazioni e di evidenza) che avallano i benefici della loro applicazione, variando il livello e la magnitudine degli stessi a seconda della metodologia utilizzata e del momento clinico della malattia, così come altri fattori individuali associati (motivazione, riserva cognitiva, limitazioni sensoriali, livello e tipo di attività precedente, per esempio).

I cambiamenti della stimolazione cognitiva

Poiché la raccomandazione più forte spetta agli interventi cognitivi multicomponente, la varietà della loro applicazione si è trasformata in un esercizio di creatività e innovazione soggetto alle esigenze emergenti, ai nuovi interessi e alle inquietudini implicite nella popolazione beneficiaria.

Infatti, in conformità con la visione, i principi e i fondamenti che guidano la pratica professionale e determinano il tipo di interventi da sviluppare, lo spettro di probabilità metodologiche e di formato nella progettazione di sessioni di carattere eminentemente cognitivo si è ampliato.

Lasciando alle spalle l’uso esclusivo del ben noto “carta e matita” dal quale tanto contenuto è stato generato nelle ultime decadi, a basare gli interventi cognitivi sulle preferenze e sui punti di forza delle persone, da una prospettiva occupazionale significativa verso nuove metodologie e formati di lavoro nelle sessioni. Qualsiasi occupazione ha implicite una serie di capacità cognitive (tra le altre) per il suo svolgimento in modo efficace e funzionale, per cui la stimolazione di una (o più) capacità cognitive in modo diretto permette di andare oltre e collegarla all’emozione e al significato che ciascuna persona attribuisce all’occupazione significativa.

La stimolazione cognitiva in AFA Rioja

Nel centro si danno priorità alle preferenze delle persone verso tipologie concrete di intervento, tenendo conto delle loro capacità individuali, non solo nell’ambito cognitivo, ma anche da una prospettiva sociale, adattando le caratteristiche delle sessioni e i contenuti da sviluppare in base agli obiettivi stabiliti.

La stimolazione cognitiva in AFA Rioja con NeuronUP

Da 8 anni, NeuronUP è diventato uno strumento di lavoro fondamentale per la progettazione di interventi cognitivi nell’Associazione, che, combinato con altri contenuti, permette di ottenere sessioni variegate, innovative e di crescente interesse per la popolazione partecipante.

I vantaggi di realizzare la stimolazione cognitiva con NeuronUP

In questo periodo, sono diversi i vantaggi che i professionisti del centro hanno individuato riguardo alla piattaforma NeuronUP e che, debitamente gestiti, ricadono direttamente sul raggiungimento degli obiettivi terapeutici individuali.

Dalla nostra esperienza, e senza sminuire il valore delle altre opzioni esistenti, elenchiamo quelle che riteniamo più rilevanti (e che utilizziamo con maggiore frequenza) nel nostro lavoro di progettazione e implementazione delle sessioni:

• Quantità e varietà di contenuti in base alle capacità e alle aree di occupazione. Senza dimenticare la quantità di risorse extra disponibili molto utili per elaborare sessioni o esercizi propri in interventi con altro formato di lavoro;
• filtri disponibili: età e tipo di esercizi. È importante presentare gli stessi in base alla popolazione destinataria, realizzando un formato attraente e il più rappresentativo possibile della vita quotidiana. Allo stesso modo, permette alla persona di avere accesso e avvicinamento al mondo delle nuove tecnologie attraverso una variante ludica e gradevole che ricade direttamente sullo stato di salute;
• regolazione dei parametri degli esercizi. Permettendo di adeguare il livello di difficoltà tra un ampio intervallo, così come la durata degli stessi in termini di tempo e numero di ripetizioni;
• progettazione delle sessioni in anticipo, evita uscire dagli esercizi, la ricerca di altri nuovi e il loro avvio. Con il pregiudizio implicito che ciò comporterebbe nella fluidità e nella continuità delle stesse. Risulta molto positivo la possibilità di modifica delle sessioni in base ai risultati ottenuti per ottimizzare i benefici e facilitare il lavoro di preparazione dei terapisti;
• la proposta di base degli esercizi e delle sessioni permette al terapeuta di adattarle alle caratteristiche della persona e del gruppo, introducendo elementi dinamizzanti e di gestione derivati, che ne consentano la massima individualizzazione. Per esempio, secondo i livelli di partecipazione delle persone del gruppo: più energiche, più passive…, o con difficoltà di inibizione in esercizi di risposta a turno. Raggiungendo così il massimo grado di equilibrio e beneficio tra tutti i partecipanti.

Conclusione

• Applicare una TNF non deve diventare una questione banale all’interno delle routine organizzative che erogano servizi con impatto sulla salute globale delle persone.
• Adattare queste terapie alle necessità individuali deve essere l’ordine logico del processo, e non aspettare che la persona si adatti alle risorse esistenti. E se non si dispone di esse, crearle.
• I professionisti dobbiamo essere coerenti tra ciò che si fa e ciò che si dice riguardo ai nuovi paradigmi e approcci di cura e ai servizi disponibili nei centri. Tenendo in considerazione (e condividendo) principi etici centrati sulla persona che guidino le azioni da sviluppare, riflettendo questa visione e filosofia nel tipo di programmi e nei processi di valutazione, progettazione e implementazione degli stessi.
• NeuronUP permette di ampliare il ventaglio di strumenti di lavoro disponibili al servizio delle persone destinatarie, integrando quelli già esistenti, per garantire tali principi.

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