La psicopedagoga Irma Fernández ci racconta la sfida che comporta vivere una vita con autismo per chi ne è affetto, ma anche per le persone del suo ambiente.
La vita per sé è una sfida, vivere con autismo potenzia la sfida. Il contesto, per le persone che affrontano la vita con autismo, può fungere da barriera o da ponte nel quotidiano.
I caregiver di persone che necessitano di un livello di supporto molto sostanziale, sostanziale e di base (DSM V) potrebbero promuovere in esse aspetti fondamentali come lautodeterminazione, alleviando il peso di decidere sempre per loro, convalidando la loro personalità e lavorando sulle funzioni esecutive per conseguire una migliore adattamento al mondo.
La vita con una persona con autismo
La famiglia e i caregiver giocano un ruolo cruciale nella vita della persona con autismo.
Genitori, fratelli e caregiver
Ogni persona, quando è bambino, ha bisogno di amore e rispetto che la aiutino a comprendere meglio il mondo, a essere vigile e consapevole. Comprendere il mondo non è facile. Cercare di capire la verità secondo “qualcuno” è complicato, abbiamo bisogno di aiuto per comprendere un’idea e ancor più quando essa è estranea ai pensieri abituali.
Vivere la vita con autismo comporta un doppio impegno, ma trasformare il pensiero e abbandonare le false credenze richiede tempo. Tuttavia, per il bene di tutti, rendere il pensiero flessibile può aiutarci a migliorare la vita con autismo della persona.
Questa abilità tende a manifestarsi nell’infanzia, tuttavia, da adulti è necessario rafforzarla per smettere di aspettarsi che una persona con autismo debba “riabilitarsi” e sia possibile avvicinarla alla norma.
La dinamica di ogni famiglia è unica, come le impronte digitali.
I genitori
I genitori che convalidano la vita con autismo riconoscono nell’individuo la sua personalità, i suoi desideri e bisogni come in chiunque, permettono che prenda decisioni fin dalla tenera età su questioni di base, in base alle sue capacità, come:
- prendere la frutta che gli offre papà o mamma,
- scegliere la maglietta da indossare,
- giocare con acqua o pasta modellabile,
Ciò contribuisce a formare il suo carattere. Questa è una dimostrazione di rispetto per la vita con autismo.
I fratelli
I fratelli, quando sono più grandi di chi vive con autismo, sembrano trovare un’opportunità per sentirsi sollevati dalla sorveglianza dei genitori poiché tutta l’attenzione è rivolta al piccolo, e quando sono più piccoli, spesso arrivano a sentirsi affettivamente abbandonati.
I genitori devono trovare un equilibrio nell’attenzione per tutti i membri della famiglia. Per chi vive con autismo, la presenza dei fratelli, nel migliore dei casi, è una grande risorsa, poiché il legame che li unisce offre esperienze uniche di fraternità, rispetto, diversità e apprendimento che si apprezzano col tempo.
I caregiver
I caregiver di persone con autismo che necessitano di supporto molto significativo possiedono conoscenze sulla vita con autismo. Deve essere così perché la pragmatica che la vita stessa richiede va oltre la teoria.
Si parla di peculiarità in cinque aree di sviluppo, delle carenze nella teoria della mente, coerenza centrale e nelle funzioni esecutive. Tutto ciò rappresenta una vera sfida per raggiungere quanto proposto, indipendentemente dal livello di supporto necessario alla persona.
Iscriviti
alla nostra
Newsletter
La persona che vive con autismo
Per chiunque può risultare difficile comprendere le buone intenzioni dei genitori. Sebbene l’interesse supremo comprenda adattamento, salute, istruzione, benessere, inclusione, ecc., non è possibile conseguirlo al primo colpo.
La mente di chi vive con autismo si caratterizza per essere inflessibile, avere interessi profondi, peculiarità sensoriali, sociali, di comunicazione e di comportamento, avendo in ogni momento la necessità di sperimentare situazioni piene di opportunità di partecipazione.
Come è evidente, la vita con autismo richiede attenzione costante, che può protrarsi nel tempo poiché il comportamento sociale non si manifesta sempre allo stesso modo, cambia continuamente in base al contesto.
Benessere è un termine ampio, che non è difficile da raggiungere se ci affidiamo a risorse visive come agende, calendari, e tutto ciò che strutturi l’ambiente e funzioni da predittore di ciò che sta per accadere, poiché una parte del nostro cervello rimane tranquilla sentendosi sicura.
Con questi supporti la vita con autismo si vive con meno ansia sapendo in anticipo che è cambiata la routine di andare a trovare la nonna come ogni venerdì a causa delle previsioni di pioggia e che invece sarà lei a venire a casa giovedì, perciò andrà tutto bene.
La salute come fonte di felicità
Spontaneità
Vivere la vita in modo spontaneo porta una felicità enorme a molti, tuttavia, la vita con autismo richiede di controllare questa spontaneità. Pertanto, è consigliabile iniziare conoscendo il profilo sensoriale della persona che vive con autismo, concentrando la nostra attenzione sull’elaborazione dei finora noti 8 sensi.
Il cibo
Scoprire la iper o ipo reazione agli stimoli sensoriali attraverso vista, udito, tatto, gusto, olfatto, senso propriocettivo, vestibolare e interocettivo sarà in certa misura possibile per mantenere e/o promuovere la sua salute. Ad esempio, offrire alimenti naturali (a cui non sia intollerante) privi di zucchero, conservanti, glutine e caseina, che non solo alimentino, ma anche nutrono, sarà fondamentale.
Siamo ciò che mangiamo e ciò che mangiamo influisce sulla condotta, sulla qualità del sonno e, di conseguenza, sull’acquisizione di abilità. Per chi vive con autismo questo aspetto può essere davvero complicato se presenta intestino permeabile, poiché il consumo di alcuni alimenti agisce come oppiaceo provocando comportamenti altamente dirompenti.
Creando un ambiente adeguato diminuisce il grado di irritabilità, per cui regolare i rumori o lampi di luce, usare un certo tono di voce, curare gli odori, contenerli, offrire uno spazio sicuro, manterrà la disponibilità di chi vive con autismo all’interazione.
Ambiente accogliente
La vita con autismo la vive un essere umano ed è assolutamente necessario che l’ambiente sia il più accogliente possibile mentre si rafforza la sua flessibilità mentale, che gli fornirà abilità di adattamento in modo graduale.
Il ruolo dell’educazione nella vita della persona con autismo
L’educazione è un argomento complesso. Inizia in casa e prosegue a scuola. L’inclusione comincia proprio in famiglia accettando e comprendendo la condizione, apportando le necessarie modifiche a partire dagli ideali di tutti coloro che coesistono nella vita con autismo, fornendo alla persona sicurezza e affetto e anche le abilità fondamentali per frequentare la scuola.
La scuola per un bambino con autismo
La scuola offre molte opportunità a tutti e ci si aspetta il suo intervento sensibile, privo di pregiudizi e con grande rispetto per la diversità. Il cervello è un organo sociale che richiede il gruppo per svilupparsi e imparare.
Chi vive con autismo ha gli stessi diritti ed è soggetto agli stessi doveri di tutti. È proprio a scuola che si afferma il diritto ad aumentare esperienze e opportunità di partecipazione. La scuola è un eccellente mezzo di apprendimento.
Una volta a scuola, ci si aspetta che la persona con autismo si adatti e a questo scopo le funzioni esecutive svolgono un ruolo di grande importanza. Un cervello in grado di affrontare situazioni spontanee mette in moto anche processi emozionali.
Adattarsi a una vita con autismo
L’adattamento comporta un insieme di abilità e per chi vive con autismo rappresenta una grande sfida. È consigliabile svilupparle e/o rafforzarle una per una, a seconda dei casi. Il gioco è una via eccellente di apprendimento e attiva queste abilità.
Vivere con autismo può risultare estenuante poiché si è sottoposti a aspettative spesso irrealizzabili, come “funzionare” neurotipicamente. C’è tensione per non conoscere le regole di convivenza al di fuori della vita con autismo.
L’autismo è presente nel mondo, sebbene questo non sia fatto per lui; tuttavia, condividendo lo stesso piano, il di entrambi dovrebbe essere ragionevolmente proporzionale.
Conclusioni
Non è possibile separare l’autismo dalla persona se è destinata a una vita con autismo. La cultura, attraverso i valori, è ciò che definisce le competenze umane. Gli studi forniscono forme, mezzi e risorse per avvicinare le persone che vivono con autismo a ciò che la maggioranza (chiamata società) si aspetta.
L’invito alla società è di conoscere a fondo la condizione, aderire al design universale nel creare spazi ricreativi, scolastici, lavorativi, medici, ecc., che favoriscano l’inclusione di chi vive con autismo, cercare di supportarli con creatività e immaginazione, insegnare loro cose che abbiano senso all’interno della loro vita con autismo e apportare aggiustamenti che li aiutino a imparare e sviluppare un apprendimento indipendente.
L’empatia dovrà essere la bandiera con cui tutti navighiamo di fronte all’autismo, perché ci riguarda tutti. Nelle nostre mani sta essere il ponte che conduca chi vive con autismo a una vita con autismo felice.
Bibliografia
- Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali Quinta Edizione (DSM V) Associazione Americana di Psichiatria https://forwardteacher.com/author/smirabal/
- Carnero-Pardo, C. Intervista tematica a Javier Tirapu Ustárroz: Le funzioni esecutive [online]. Circunvalación del Hipocampo, maggio 2020 [Consultazione: 2 agosto 2021]. Disponibile su: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
- Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversità, autismo e elettronicità: uno schizzo.
Esercizi di riabilitazione cognitiva per persone con sclerosi multipla
Lascia un commento