Le malattie rare in dati: caratteristiche e diagnosi

In questo articolo spieghiamo cos’è una malattia rara, evidenziando la sua definizione, l’impatto globale e le difficoltà che affrontano i pazienti. Dettagliando le statistiche sulla loro prevalenza in diverse regioni del mondo e presentando le caratteristiche principali di queste malattie, come la diagnosi tardiva, il dolore cronico e la disabilità.

Cos’è una malattia rara?

Una malattia è considerata rara quando colpisce un numero limitato della popolazione totale, definito in Europa come meno di 1 su 2.000 cittadini. 

• Tra il 6 e l’8% della popolazione mondiale
• 3 milioni di spagnoli
• 30 milioni di europei
• 25 milioni di nordamericani
• 42 milioni di iberoamericani

Si stima che oggi esistano tra 5.000 e 7.000 malattie rare.

Caratteristiche delle malattie rare

• Esordio precoce nella vita: 2 su 3 si manifestano prima dei due anni.
• Dolori cronici: 1 su 5 dei malati
• Disabilità nell’autonomia: 1 su 3 casi
• Prognosi di vita in bilico: alle malattie rare si può attribuire un elevato numero di morti precoci.

Diagnosi delle malattie rare

Dall’insorgenza dei primi sintomi al rilascio di una diagnosi di malattia rara trascorrono in media 5 anni. Durante il periodo di attesa della diagnosi:

• Il 46,5% non riceve alcun supporto né trattamento
• Il 26,7% riceve un trattamento inadeguato
• Il 26,8% ha visto la propria malattia aggravarsi

Assistenza sanitaria per le malattie rare

Il 46,6% non è soddisfatto dell’assistenza sanitaria ricevuta.

Spostamenti alla ricerca di diagnosi o trattamento

Il 50% dei pazienti ha dovuto viaggiare negli ultimi anni fuori dalla propria provincia a causa della malattia.

Spese

Ogni famiglia destina in media 350 € alle spese.

Discriminazione

Il 75% ha percepito discriminazione in almeno un’occasione a causa della malattia.

Disabilità

Il 70% delle persone con malattia rara è in possesso del certificato di disabilità.

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