Traitement de la sclérose en plaques avec NeuronUP

Soraya Vázquez Caro, psychologue d’ADEMBI (Sclérose en plaques Euskadi), raconte dans cet article son expérience dans le traitement de la sclérose en plaques avec NeuronUP.

Travail de l’Association de la Sclérose en plaques de Bizkaia

Dans notre association, le service de neuropsychologie est proposé depuis février 2006 en raison du besoin existant chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. On estime que le % de déclin cognitif chez les personnes atteintes de sclérose en plaques se situe au‑delà de 60%.

Normalement, lorsqu’ils commencent on leur réalise une évaluation neuropsychologique qui est généralement répétée de temps à autre. Que ce soit en suivi, en cas d’aggravation évidente, ou lorsqu’ils demandent un rapport pour une démarche telle que l’incapacité de travail.

Lors des séances de neuropsychologie, le programme NeuronUP est beaucoup utilisé pour le traitement de la sclérose en plaques, tant pour des activités sur papier que digitales. Certains emportent également des fiches à faire à la maison.

NeuronUP nous apporte l’avantage de voir quels exercices il a déjà réalisés et quand a eu lieu la dernière fois qu’il a effectué un exercice concret. Il nous permet aussi de sélectionner une fonction précise à travailler, comparer les résultats sur une même activité et de leur donner du feedback.

De plus, nous l’utilisons aussi sur un ordinateur tactile et très grand, ce qui leur permet de l’utiliser sans avoir besoin de manipuler la souris, compte tenu des altérations motrices, de la motricité fine, de la préhension, des tremblements, etc.

De même, il facilite la tâche à tous ceux qui ont des troubles visuels, nombreux, grâce à la taille de l’écran, et parce que les instructions sont également proposées en audio, pas seulement par écrit.

Notre expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques

Ci‑dessous, la psychologue nous raconte son expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.

Les débuts avec NeuronUP

En ce qui concerne le parcours de cet outil au sein de notre association, nous avons commencé à l’utiliser environ en septembre de 2012, quand il était encore très récent sur le marché.

À l’époque, nous nous sommes réunis à de nombreuses reprises pour assurer un suivi du fonctionnement de la plateforme, quelles suggestions d’amélioration nous avions, les adaptations, et les besoins qui apparaissaient en commençant à l’appliquer auprès de nos usagers et pour le traitement de la sclérose en plaques dans les différentes associations du territoire espagnol.

Étude pour évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques

Une étude avec NeuronUP a également été menée, qui a débuté à la fin de 2014 et s’est terminée à la mi‑2015. Son titre était : Estudio observacional para explorar la efectividad de un programa de rehabilitación cognitiva con soporte informático en esclerosis múltiple, de forma presencial o a distancia. Et qui avait pour objectif d’évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.

Les résultats ont été présentés dans différents congrès, ainsi qu’à la Sociedad Española de Neurología (SEN), en novembre de 2016 et au RIMS, en mai de 2017.

Deux groupes d’étude : présentiel et à distance

Dans cette étude, le traitement de la sclérose en plaques était réalisé avec la plateforme NeuronUP. Deux groupes ont été constitués, l’un en présentiel, l’autre à distance ; téléréhabilitation. Les deux groupes étaient comparables en ce qui concerne les fonctions à travailler, les exercices à réaliser, la durée des séances, leur fréquence et les mois de traitement. Ainsi que le suivi effectué, le feedback administré, les évaluations préalables et finales, les premières séances d’explication du projet et de prise en main de l’application, et la résolution pertinente des doutes ou difficultés éventuelles qui surgissaient.

En ce qui concerne le suivi et le feedback de tous les sujets participant à l’étude, même s’ils n’avaient pas eux‑mêmes sollicité de l’aide, la neuropsychologue les contactait par téléphone, pour leur fournir un feedback à titre de motivation et résoudre d’éventuelles questions. Environ tous les 10 jours, on leur envoyait également un courrier électronique.

Les séances de traitement de la sclérose en plaques duraient 30 minutes chacune et avaient une fréquence hebdomadaire.  Elles se sont déroulées pendant une période de 3 mois, totalisant donc 12 séances. Il y avait 46 patients, 24 dans le groupe présentiel et 22 depuis leur domicile. La neuropsychologue individualisait le programme.

Fonctions cognitives travaillées

Les fonctions à travailler étaient :

• Orientation,
• attention (vitesse de traitement, attention soutenue, sélective, alternée et héminégligence),
• langage (compréhension, répétition, expression, dénomination, vocabulaire, fluidité, discrimination, lecture et écriture),
• mémoire (sémantique, épisodique et procédurale),
• praxies visuoconstructives et gnosies (visuelles et du schéma corporel),
• habiletés visuo‑spatiales (relation spatiale, visualisation spatiale),
• fonctions exécutives (mémoire de travail, flexibilité cognitive, planification, raisonnement, prise de décision),
• activités instrumentales de la vie quotidienne.

Il a été envisagé de travailler également des fonctions compensatoires, c’est‑à‑dire non seulement celles qui étaient affectées, mais aussi de compenser avec certaines qui étaient davantage préservées.

Pour pouvoir extraire des variables d’efficacité autour du traitement de la sclérose en plaques, et pouvoir faire une comparaison, on obtenait de l’application le temps de connexion du sujet et la réalisation ou non de la séance.

Dans les résultats, nous disposions des paramètres suivants : les phases complétées, le nombre d’écrans réalisés ventilé en réussis et échoués, le temps moyen passé par écran, et le feedback de l’utilisateur.

De plus, nous obtenions leur évaluation de l’exécution, afin de vérifier si elle concordait avec la performance objective, et ainsi pouvoir vérifier s’ils présentaient anosognosie. C’est‑à‑dire, s’ils n’étaient pas conscients de leurs limites et, le cas échéant, essayer de leur faire prendre conscience de celles‑ci, en leur montrant les résultats réels et leur évaluation subjective.

Objectifs de l’étude

Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer la faisabilité du programme, tant en présentiel qu’à distance, ainsi que son efficacité dans le traitement de la sclérose en plaques. Un questionnaire de satisfaction du patient et un autre du professionnel étaient ensuite administrés.

Résultats

Les résultats ont montré qu’il n’y avait pas de différences statistiquement significatives entre les modalités présentielle et à distance. Ils qualifiaient les activités de très bonnes et les niveaux de difficulté correspondaient à leur déclin cognitif.

Conclusions sur l’efficacité de NeuronUP dans le traitement 

NeuronUP permet de élargir l’assistance à un plus grand nombre d’utilisateurs. De plus, les deux groupes ont trouvé son utilisation confortable. Les principaux bénéfices observés concernaient la coordination, la concentration, la motivation, la stimulation et la mémoire.

Pour toutes ces raisons, nous sommes satisfaits de l’outil pour le traitement de la sclérose en plaques. Nous l’utilisons aussi dans notre résidence, où les personnes présentent un plus grand déclin, tant physique que cognitif.

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