Le syndrome de Down d’un point de vue social
Il existe de nombreux mythes et idées fausses sur les personnes atteintes du syndrome de Down, c’est pourquoi, chez NeuronUP nous souhaitons faire disparaître les fausses croyances et, de cette façon, améliorer leur inclusion sociale. De plus, nous parlons de la importance de l’intervention précoce et présentons les principaux chiffres de ce trouble génétique sous forme d’infographie.
Qu’est-ce que le syndrome de Down ?
Le syndrome de Down n’est pas une maladie. C’est une altération génétique causée par la présence d’un chromosome supplémentaire ou d’une partie de celui-ci. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont trois chromosomes dans la paire 21, alors que la normale est de deux, c’est pourquoi ce syndrome est aussi appelé trisomie 21. C’est l’altération génétique humaine la plus fréquente, mais ce n’est pas une maladie et, par conséquent, elle ne nécessite aucun traitement médical.
L’origine de ce handicap intellectuel réside dans l’apport par le spermatozoïde ou l’ovule d’un chromosome supplémentaire qui, ajouté aux autres 23, totalise 47 au lieu des 46 habituels. Dans la grande majorité des cas, l’ovule est celui qui apporte l’excédent. Il n’existe pas de cause connue pour que cette altération génétique se produise. Elle survient de manière spontanée et ne peut pas être prévenue.
Chiffres
- Por cada 600-700 concepciones en el mundo, nace una persona con síndrome de Down.
- La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
- En España se estima que viven unas 35.000 personas y un total de seis millones en el mundo.
- Entre el 30 y el 40% de personas con discapacidad tienen síndrome de Down.
- La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se sitúa en torno a los 60 años.
- Asimismo, se ha demostrado que la edad materna es un factor de riesgo, principalmente cuando la madre supera los 35 años.
Mitos y verdades
A continuación, nos adentramos en los principales mitos que rodean al síndrome de Down.
¿Qué grados existen?
No existen grados. Cada persona es diferente y presente unas características y una alteración diferente.
¿Se puede heredar el síndrome de Down?
En la mayoría de casos, el síndrome surge de forma aleatoria. Solo, en aproximadamente el 1% de los casos, se produce la denominada translocación, que implica que uno de los padres cuenta con un cromosoma 21 y parte del otro, dado que la parte que falta se ha adherido a otro cromosoma. Es en este caso cuando podríamos hablar de hereditario.
La agresividad forma parte del síndrome de Down
La conducta no va asociada al síndrome, es decir, los comportamientos agresivos tienen su origen en trastornos de conducta presentes también en las personas sin discapacidad intelectual.
La esperanza de vida es baja
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es superior a los 60 años, una cifra que se encuentra en continuo crecimiento, ya que los últimos avances en medicina están reduciendo el índice de mortalidad.
La edad avanzada del progenitor como causa
Aunque está demostrado que un factor que favorece la aparición del síndrome de Down es que la madre en el embarazo cuente con una edad más avanzada, la mayoría de casos se dan en madres jóvenes.
Causa principal de discapacidad intelectual
El síndrome de Down es la causa principal de discapacidad intelectual. Entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen este síndrome. Esta alteración genética provoca un desarrollo más lento, por lo que es imprescindible que estos niños asistan desde su nacimiento a programas de estimulación conocidos como Atención Temprana.
Riesgo de padecer Alzheimer
Los adultos con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la memoria.
El síndrome de Down implica dificultades de aprendizaje y necesidades de educación especial
Es cierto que su aprendizaje es más lento, pero, y mediante una estimulación adecuada, su cerebro puede evolucionar. Además, no necesitan de educación especial, habiéndose dado casos de personas con síndrome de Down que han estudiado en la universidad y se han graduado, como es el caso de Pablo Pineda, el primer síndrome de Down a nivel europeo que consiguió un título universitario.
Por otro lado, dentro del mercado laboral ha aumentado considerablemente la tasa de personas con esta discapacidad que desempeñan puestos fuera de los centros especiales de empleo.
La importancia de la Atención Temprana
El síndrome de Down no tiene cura. Pero existen programas de atención temprana dirigidos a niños con síndrome de Down entre 0 y 6 años que tratan de disminuir el retraso madurativo asociado a esta discapacidad aprovechando la neuroplasticidad del cerebro, es decir, el potencial que tiene el cerebro de modificarse y adaptarse.
En definitiva, con estos programas se busca estimular el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico y socioafectivo.
Por último, resaltar que no hay relación entre los rasgos físicos y el desarrollo cognitivo.
Que nada nos separe
DOWN ESPAÑA lanza un mensaje de sensibilización social: “Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que solo un cromosoma nos separe?”.
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