Las personas que viven con Asperger desde el punto de vista social

La pedagoga Irma Fernández expone en este artículo las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas con Asperger.

El término trastorno del espectro autista ha sido motivo de debate pues para quienes interactúan con personas que lo viven y, además, cuentan con un pensamiento analítico, les resulta relevante tener claridad en los conceptos. Independientemente de cómo se le llama o se hace referencia a la persona (autista, con autismo o con Asperger), es indispensable brindarles comprensión, apoyo, guía y acompañamiento empático a lo largo de la vida, esto es, desde casa, mientras cursan educación básica, media, superior hasta que se introducen en el ámbito laboral (en el mejor de los casos).

La condición del espectro autista hasta hace algunos años consideraba la categoría síndrome de Asperger, sin embargo, desaparece en la más reciente versión del Manual DSM-5 y CIE-11. Actualmente se encuentra catalogado como autismo nivel 1 que requieren ayuda. Lo relevante y real es que la condición existe y está presente en la sociedad, esto es, en la familia, escuela, centros y en lo laboral.

La persona con Asperger en sociedad

Es sabido que una cantidad importante de personas transita por la vida sin ser diagnosticadas o incluso, mal diagnosticadas (con TDA o TDAH, trastorno del desarrollo del lenguaje con deficiencia principalmente del lenguaje pragmático,  trastorno de la comunicación social o trastorno negativista desafiante, entre otros). Es prioritario mencionar que en algunos casos hay comorbilidades y que se debe dar atención a la persona de manera integral. Lo que sugiere dicha equivocación son siempre las conductas que prevalecen al estar en grupo. La peculiaridad en su manera de relacionarse, comunicarse, pensar, usar los objetos y reaccionar a ciertos estímulos es lo que llama la atención.

Asperger y adaptación

Las educadoras de jardín infantil y los iguales son quienes se percatan de ciertos comportamientos calificados como “raros” en los compañeros de clase. El término “raro” se refiere a conductas polares, es decir, intensas o inhibidas. Se trata de conductas no equilibradas que pueden aparecer al inicio del ciclo escolar y que van desapareciendo con el tiempo puesto que la habilidad de adaptación empieza a fortalecerse en cualquier persona quedando “atoradas o suspendidas” en algunos de ellos.

Estando en educación primaria el Asperger no diagnosticado salta a la vista cuando la persona que lo vive permanece sola en el patio o persigue a sus “amigos” sin seguir las reglas implícitas que todos siguen en dichos juegos.

A mayor edad, mayor exigencia de adaptación. Quienes viven con Asperger pueden pasarlo muy mal durante el bachillerato y la época universitaria, e incluso en el trabajo.

Ante esto, aparecen algunas preguntas…

¿Cómo se comportan las personas con Asperger?

Quien vive con Asperger generalmente es solitario, llega a ser difícil que de manera espontánea inicie, sostenga y concluya una interacción como se esperaría. Sin filtro comentan a sus maestras “déjame, no quiero, no me gustas”. Si los compañeros les invitan a participar en el juego, sin filtro los ignoran, rechazan y evitan siendo también probable que todo el tiempo hablen sin darse cuenta que le ignoran, rechazan y evitan debido a la persistencia en su tema de conversación, trátese de dinosaurios, marcas de coches, razas de perros, banderas de países del mundo o datos de la segunda guerra mundial. A cualquier pequeño le puede llegar a interesar conocer la raza de su mascota, pero sólo la primera vez que su compañero se lo dice.

El Asperger durante la infancia

Las conductas de los niños que viven con Asperger llegan a ser parecidas entre sí. Sin embargo, la personalidad, el carácter y el estilo son abismalmente diferentes debido al contexto en el que se desarrollan y a sus propias capacidades. Así, un pequeño puede colocar en fila todo tipo de material que tiene a su alcance sin dejar que otro participe llegando a enfadarse si alguien se atreve a hacerlo. Sin filtro, sigue su impulso y toma el desayuno de sus compañeros, abandona el salón sin seguir los acuerdos para poder hacerlo, sale del baño con la ropa interior en las rodillas, repite todo el tiempo frases que escucha, entre otras tantas situaciones que igualmente llaman la atención por su intensidad y frecuencia.

Estando en primaria, los chicos son más rudos en sus comentarios y en la forma de relacionarse. Al darse cuenta que el compañero hace movimientos extraños con sus dedos, no sostiene la mirada mientras habla, no comprende los chistes e interrumpe la conversación de otros y, sobre todo, hace comentarios fuera de lugar todo el tiempo como si su mente funcionara sin filtro, lo califican como extraño y poco a poco lo van dejando fuera del círculo de amigos. A veces intentan incluirlo, pero no saben cómo. Escucharles hablar sobre Godzilla todo el tiempo es absolutamente aburrido y agotador.

El Asperger durante la adolescencia

La adolescencia es complicada para el que transita por este período y para todo el que le rodea. Para quien vive con Asperger pareciera que esta complicación se potencia pues el aspecto social permea los demás que conforman el desarrollo integral del individuo. Sin filtro elige la ropa para asistir a una reunión a la que quizá sea obligado a ir, obviamente sin importarle la tendencia en la moda, si es formal o no, lo esencial es sentirse cómodo y los pants con sudadera estarán bien; la sensibilidad gustativa le hará servir en su plato una cantidad desmedida de pasta sin considerar que hay otros asistentes, hará comentarios desafortunados como lo horrible que luce el cumpleañero o tal vez quiera ser quien sople las velas del pastel.

La inmadurez acompaña a quien vive con Asperger, hay chicas que duermen con peluches y chicos que se identifican y se comportan como personajes anime. En el bachillerato no encajan con sus compañeros justo por sus gustos que sin filtro comparten aun sin que se lo pidan. Los jóvenes usan el doble sentido la mayoría del tiempo, quedando en desventaja por no poder descifrarlos siendo objeto de burla y exclusión. El noviazgo llega a ser complicado puesto que la teoría de la mente es uno de los grandes retos para ellos puesto que se les dificulta interpretar o “leer” el lenguaje no verbal de la pareja. Como se sabe, el 70 % de la comunicación que sostenemos con el interlocutor es corporal a través de gestos, ademanes, incluyendo momentos de silencio.

El Asperger en el ámbito laboral

El campo laboral potencia las exigencias para relacionarse e interactuar con el mundo. Suele ser común que adultos jóvenes con Asperger elijan carreras universitarias relacionadas con las ciencias duras como física, matemáticas, etc., en las que tengan relación mínima con un grupo de personas. Quienes elijan las ciencias blandas, requerirán de apoyo extra que les permita interpretar reacciones, intenciones y acciones de las personas con quienes tengan que interactuar.

Existen otras dificultades que pocas veces se tienen en cuenta. Llaman siempre la atención los comentarios que sin filtro expresan de sus compañeros de trabajo o de algunos clientes. Algunos tienen que ver con el mal aliento o estilo de su pelo, con interrumpir la historia sobre sus últimas vacaciones o con la resistencia a prestar atención a detalles de su vida personal. La dificultad para aceptar consecuencias de sus acciones es una constante por lo que es importante conocer en profundidad el síndrome de Asperger para que todo aquel que tenga relación con alguien con esta condición tenga formas de hacerle notar de manera explícita lo que se espera de ellos en los diferentes contextos en los que se encuentra y las posibles consecuencias de cada acto que decida o no llevar a cabo.

La necesidad de usar recursos visuales para regular la conducta de las personas que viven con Asperger

Los objetos, fotos, dibujos y la escritura tienen función simbólica, son una referencia y, por lo tanto, dotan de significado. De este modo, al recurrir a fotografías de episodios socialmente aceptados y no, al mostrarlos e interpretarlos se hace explícito el comportamiento que se espera en tal situación. La edad y el nivel de abstracción de cada persona es lo que sugiere qué tipo de material usar. De este modo las funciones ejecutivas empiezan a ser fortalecidas reduciendo paulatinamente las reacciones sin filtro que son características de las personas que viven con Asperger.

¿Significa que debemos cambiar la esencia de la persona que vive con Asperger’?

En realidad no. A cualquiera de nosotros nos gustaría que las personas con las que nos relacionamos fueran así de sinceras. Y que nos dijeran sin filtro si nos aman, si la ropa que llevamos puesta nos favorece, si nuestra compañía es agradable o incómoda, etc. Lo que se pretende es amortiguar la reacción de los demás ante las situaciones antes descritas y mediar. Hacerle ver que la diversidad es valiosa y el respeto lo es mucho más. La empatía y solidaridad son valores básicos que de manera constante tendremos que practicar todos.

El papel que juegan las funciones ejecutivas

Las funciones ejecutivas nos permiten adaptarnos de manera exitosa a las situaciones novedosas siendo un buen camino el uso de estos recursos, de esta manera, se va equilibrando los “sin filtro” que día a día acompañan a la persona que vive con Asperger.

Pensemos en la vida cotidiana, donde un chico de 12 años está en clase, su maestra va a terminar la clase y, empieza hablar de la tarea: analizar los estilos literarios, buscar la historia que prefieras y redactar una nueva versión acorde al estilo que acabamos de abordar. Su velocidad de procesamiento depende de algún recurso para que esté a la par del resto de alumnos. Una agenda es útil, así podrán anticipar acciones y resolver con éxito la tarea. En este caso, consistiría en tener a mano una grabadora portátil que active llegado el momento para que pueda repetir la indicación las veces necesarias. El comentario sin filtro que habitualmente expresa ante tal situación, se reduce considerablemente hasta casi desaparecer. De esta manera cada habilidad que conforman las funciones ejecutivas se puede ir abordando.

Conclusiones

Hay tantas mentes como personas en el mundo, todas respetables. La mente que actúa sin filtro, como la de las personas con Asperger, necesita apoyo para mejorar la calidad de interacción. Hay formas y recursos, lo que quizá falta es conocimiento y voluntad para hacerlo. El granito de arena para contribuir a que mi hijo, alumno, vecino, compañero, maestro, pareja, padre o jefe goce de inclusión social es voluntario. Aunque tal vez sea yo quien tenga que reconocer que hablo, opino, juzgo y planeo sin filtro o vivo sin filtro social.

Bibliografía

• Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales Quinta Edición (DSM V) Asociación Estadounidense de Psiquiatría.

• Clasificación Internacional de Enfermedades para Estadísticas de Mortalidad y Morbilidad. Undécima revisión. CIE–11

• Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: Las funciones ejecutivas [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, mayo 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp

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