A Fundação NED impulsiona a neurorreabilitação em Zanzibar: Um programa integral para crianças com hidrocefalia e espinha bífida

Desde 2008, a Fundação NED vem fazendo a diferença na assistência à saúde e na formação em Zanzibar, Tanzânia. Através de suas iniciativas e projetos, a fundação alcançou marcos importantes, como a inauguração do Instituto NED em 2014, o primeiro centro dedicado ao atendimento e à formação neurocirúrgica no arquipélago. Desde então, tornou-se um modelo de cooperação em saúde de referência na África para desenvolver a neurocirurgia em sistemas de saúde de recursos limitados. Mais de 900 voluntários e voluntárias participaram de 240 missões de cooperação, contribuindo para melhorar o atendimento médico e cirúrgico da população. 

Em 2021, a Fundação NED deu um passo além com a inauguração da House of Hope, um centro sociosanitário que surge como uma resposta vital ao notável aumento no atendimento de casos pediátricos de hidrocefalia e espinha bífida no Instituto NED. Antes da existência do Instituto, a capacidade de atendimento médico no hospital para essa população era extremamente limitada. Embora esse cenário tenha passado por uma mudança radical, ainda enfrenta dificuldades para suprir todas as necessidades desses pacientes além do atendimento médico básico. É precisamente neste contexto que a House of Hope surge como um centro sociosanitário, oferecendo atenção contínua e multidisciplinar a essas crianças e suas famílias. São oferecidos serviços de acomodação, alimentação, transporte adaptado, sessões de fisioterapia e um inovador programa de neurorreabilitação psicológica chamado “PsicoNED“.

PsicoNED: Um programa integral de neurorreabilitação

O projeto nasce em 2023 como resposta à imperiosa necessidade de abordar as sequelas neuropsicológicas que acompanham a hidrocefalia e a espinha bífida em crianças, considerando a falta de serviços semelhantes em Zanzibar. Foi nesse contexto que começamos a realizar as primeiras avaliações neuropsicológicas das crianças atendidas na House of Hope ou vinculadas ao Instituto NED. Isso foi possível graças ao projeto de pesquisa financiado pela Universidade Internacional de Valência (VIU) em colaboração com a Fundação NED, intitulado “Desenho de um Protocolo de Avaliação Cognitiva em Pacientes com Hidrocefalia Pediátrica Residentes em Zanzibar”. Essas mais de 100 avaliações permitiram obter um diagnóstico preciso das necessidades de cada criança e lançaram as bases para o desenho de intervenções personalizadas e eficazes.

Rapidamente percebemos que muitas famílias enfrentavam desafios significativos para fornecer assistência contínua a seus filhos. Esses desafios, tanto logísticos quanto financeiros, eram agravados pelas necessidades de cuidado físico das crianças com mobilidade reduzida. Além disso, percebemos que alguns pais, devido ao estigma social associado à hidrocefalia e à espinha bífida, optavam por abandonar o núcleo familiar, rejeitando seus filhos e deixando mães e outros filhos em situação de extrema vulnerabilidade.

Em resposta a essa situação, implementamos soluções práticas, como a aquisição e adaptação de uma van, que facilitou enormemente os deslocamentos ao hospital e à House of Hope, aliviando assim parte da carga que essas famílias enfrentavam. Da mesma forma, a acomodação temporária fornecida a essas mães em situações econômicas ou familiares mais vulneráveis tornou-se parte integral de nossa resposta para atender a essas necessidades urgentes. 

Após as avaliações, em colaboração com a coordenadora do centro e voluntários locais e espanhóis, foram elaboradas intervenções específicas que já estão em andamento, marcando assim um passo significativo rumo a um atendimento integral e eficaz.

Esse atendimento integral compreende:

1. Avaliação exaustiva

• Cada criança participante passa por uma avaliação abrangente, contemplando aspectos neuropsicológicos, físicos, emocionais e sociais para determinar as necessidades específicas de cada uma.
• São utilizadas ferramentas e testes padronizados adaptados, bem como entrevistas com os pais e observações diretas, para obter uma compreensão completa do perfil de cada criança e de sua situação.

2. Intervenções personalizadas

• Com base nos resultados da avaliação, são elaborados planos de intervenção individualizados e focados nas necessidades específicas de cada criança.
• Esses planos incluem atividades de estimulação e reabilitação cognitiva adaptadas às habilidades e desafios de cada criança. São realizadas tanto de forma individual quanto em grupos pequenos, permitindo um atendimento mais personalizado e eficaz.
• Além disso, utiliza-se a plataforma digital NeuronUP, que oferece uma ampla variedade de recursos e ferramentas desenvolvidos especificamente para trabalhar com crianças com hidrocefalia e espinha bífida. Isso facilita o acompanhamento individualizado de cada criança e permite uma coordenação eficaz entre os profissionais envolvidos em seu atendimento.

3. Apoio entre mães

• Reconhecendo a importância do apoio emocional e da colaboração entre as famílias, são organizados encontros em grupo e individuais com as mães.
• Esses encontros oferecem um espaço seguro onde as mães podem compartilhar suas experiências, preocupações e dificuldades. São fornecidas orientações e apoio emocional, bem como estratégias para enfrentar os desafios cotidianos associados ao cuidado de uma criança neurodivergente.
• O objetivo é fomentar o apoio mútuo entre as mães, fortalecendo assim sua capacidade de enfrentar as dificuldades e promovendo um ambiente de cuidado e compreensão dentro da comunidade.

Essa abordagem integral, que combina avaliação exaustiva, intervenções personalizadas e apoio entre mães, busca fornecer um atendimento holístico e centrado na criança, abordando não apenas suas necessidades físicas e cognitivas, mas também seus aspectos emocionais e sociais.

Modelo NED

Um pilar essencial do projeto reside na capacitação de profissionais locais, fornecendo-lhes as ferramentas e o conhecimento necessários para liderar e expandir esses serviços. A Fundação NED compromete-se a promover a formação de mais profissionais, ampliando assim o alcance do programa e garantindo sua acessibilidade a um número maior de pessoas.

O Modelo NED, concebido para orientar esse processo, incentiva o apoio externo nas etapas iniciais do projeto, mas com a meta de reduzir gradualmente essa dependência até alcançar a plena autonomia da equipe local. Para isso, utiliza-se o método ETE: Equipar, Tratar e Educar. O método ETE envolve uma estratégia abrangente, na qual se busca simultaneamente equipar, tratar e educar em todas as intervenções realizadas.

Desde o programa PsicoNED:

• Empenhamos-nos em equipar a equipe local, providenciando os materiais e ferramentas necessários para a avaliação e intervenção das crianças. 
• Além disso, os voluntários realizam sessões intensivas de intervenção neuropsicológica, oferecendo atendimento direto e especializado. 
• Por fim, organizamos treinamentos periódicos para a equipe local da House of Hope, fortalecendo suas habilidades e conhecimentos na área de neuropsicologia. Cada missão de voluntários inclui sessões de formação destinadas a esse fim, assegurando um atendimento de qualidade no presente e estabelecendo as bases para um futuro sustentável e autossuficiente na prestação de serviços à comunidade. Além disso, são realizadas reuniões semanais dedicadas à formação e supervisão do trabalho desenvolvido, consolidando ainda mais nosso compromisso com a capacitação da equipe local.

Essa abordagem não apenas garante um atendimento de qualidade no presente, mas também estabelece as bases para um futuro sustentável e autossuficiente na prestação de serviços.

Objetivos para o futuro

1. Consolidar um serviço de referência: Nosso principal objetivo é tornar o PsicoNED um serviço de neurorreabilitação cognitiva de referência na região de Zanzibar. Buscamos não apenas oferecer atendimento especializado a crianças com hidrocefalia e espinha bífida, mas também garantir que esse serviço seja acessível ao maior número possível de pessoas que dele necessitam. Além disso, pretendemos ampliar as funções do programa PsicoNED, promovendo a conscientização e a sensibilização sobre hidrocefalia e espinha bífida. Queremos combater a estigmatização que envolve essas condições médicas e, assim, contribuir para a criação de uma sociedade mais inclusiva e compreensiva.
2. Fortalecer as relações com as famílias: Reconhecemos a importância de apoiar não apenas as crianças, mas também suas famílias. Por isso, nos comprometemos a promover a psicoeducação e a criar espaços de apoio mútuo para elas. Queremos fornecer ferramentas e recursos para que compreendam melhor as necessidades de seus filhos e enfrentem os desafios que surgirem. Além disso, nos esforçaremos para oferecer atividades mais diversas e em grupo, que fomentem a coesão familiar e a criação de redes de apoio entre os participantes.
3. Ampliar o alcance do programa: Propomos expandir o alcance do programa PsicoNED para incluir outras pessoas que possam se beneficiar de um serviço dessas características. Além de continuar oferecendo atendimento a crianças com hidrocefalia e espinha bífida, exploraremos a possibilidade de estender nossos serviços a outras populações que enfrentem desafios similares.

Em resumo, o programa PsicoNED esforça-se para oferecer um atendimento integral que aborde as necessidades das crianças com hidrocefalia e espinha bífida, bem como de suas famílias. Com o objetivo de se tornar um serviço de referência, o PsicoNED busca ampliar seu alcance e promover a conscientização sobre essas condições médicas. Além disso, o comprometimento da Fundação NED com a formação e capacitação do pessoal local reflete sua visão de um futuro sustentável e autossuficiente para o programa.

O projeto PsicoNED é um exemplo de como a colaboração, a inovação e o comprometimento podem fazer uma diferença real na vida das pessoas. 

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