Soraya Vázquez Caro, psicóloga da ADEMBI (Esclerose Múltipla Euskadi), conta neste artigo sua experiência no tratamento da esclerose múltipla com NeuronUP.
Atuação da Associação de Esclerose Múltipla de Bizkaia
Em nossa associação é oferecido o serviço de neuropsicologia desde fevereiro de 2006, dada a necessidade que existe nas pessoas com esclerose múltipla. Estima-se que o % de deterioração cognitiva em pessoas com esclerose múltipla se situe acima de 60%.
Normalmente, quando começam é realizada uma avaliação neuropsicológica que costuma ser repetida a cada certo tempo. Seja como acompanhamento, no caso de que tenha havido um agravamento evidente, ou quando solicitem um relatório para algum trâmite como pode ser a incapacidade laboral.
Nas sessões de neuropsicologia utiliza-se muito o programa NeuronUP para o tratamento da esclerose múltipla, tanto em atividades em papel quanto digitais. Alguns também levam fichas para fazer em casa.
O NeuronUP nos traz a vantagem de ver quais exercícios o paciente fez anteriormente e quando foi a última vez que realizou um exercício concreto. Também nos permite selecionar uma função concreta para trabalhar, comparar resultados em uma mesma atividade e dar-lhes feedback.
Além disso, também o utilizamos em um computador táctil e muito grande, o que lhes permite usá-lo sem necessidade de manusear o mouse, dadas as alterações motoras, de motricidade fina, preensão, tremor, etc.
Além disso, facilita a tarefa a todos aqueles que têm alterações visuais, que são muitos, pelo tamanho da tela, e porque as instruções também são oferecidas em áudio, não somente por escrito.
Nossa experiência com NeuronUP no tratamento da esclerose múltipla
A seguir, a psicóloga nos conta sua experiência com o NeuronUP no tratamento da esclerose múltipla.
Los inicios con NeuronUP
Quanto à trajetória desta ferramenta em nossa associação, começamos a empregá-la aproximadamente em setembro de 2012, quando ainda estava há muito pouco tempo no mercado.
Nessa época, reunimo-nos em numerosas ocasiões para fazer um acompanhamento ao funcionamento da plataforma, que sugestões tínhamos quanto a melhorias, adaptações, e as necessidades que iam surgindo ao começar a aplicá-la com nossos usuários e para o tratamento da esclerose múltipla nas diferentes associações do território espanhol.
Estudo para avaliar a eficácia de NeuronUP no tratamento da esclerose múltipla
Realizou-se também um estudo com NeuronUP que se iniciou no final de 2014 e terminou em meados de 2015. Seu título era: Estudo observacional para explorar a efetividade de um programa de reabilitação cognitiva com suporte informático em esclerose múltipla, de forma presencial ou a distância. E, que tinha como objetivo avaliar a eficácia do NeuronUP no tratamento da esclerose múltipla.
Os resultados foram apresentados em diferentes congressos, assim como na Sociedad Española de Neurología (SEN), em novembro de 2016 e no RIMS, em maio de 2017.
Dois grupos de estudo: presencial e a distância
Nesse estudo, o tratamento da esclerose múltipla era realizado com a plataforma NeuronUP. Estabeleceram-se dois grupos, um presencial e outro a distância; telereabilitação. Ambos grupos eram comparáveis quanto às funções a trabalhar, os exercícios a realizar, o tempo de duração das sessões, a frequência destas e os meses de tratamento. Assim como o acompanhamento efetuado, o feedback administrado, as avaliações prévias e posteriores, as primeiras sessões de explicação do projeto e manuseio da aplicação, e a pertinente resolução de dúvidas ou possíveis dificuldades que iam surgindo.
Quanto ao acompanhamento e ao feedback de todos os sujeitos que participavam no estudo, mesmo não havendo pedido de ajuda por parte deles, a neuropsicóloga entrava em contato com eles por telefone, para proporcionar um feedback a modo de motivação e solucionar possíveis dúvidas. A cada 10 dias, aproximadamente, também lhes era enviado um correio eletrônico.
As sessões de tratamento da esclerose múltipla duravam 30 minutos cada uma e tinham uma frequência semanal. Se levaram a cabo durante um período de 3 meses, pelo que somaram um total de 12 sessões. Foram 46 pacientes, 24 no grupo presencial e 22 desde sua residência. A neuropsicóloga pautava o programa de forma individualizada.
Funções cognitivas que foram trabalhadas
As funções a trabalhar eram:
- Orientação,
- atenção (velocidade de processamento, atenção sustentada, seletiva, alternada e heminégligencia),
- linguagem (compreensão, repetição, expressão, denominação, vocabulário, fluência, discriminação, leitura e escrita),
- memória (semântica, episódica e procedimental),
- praxias visoconstrutivas e gnosias (visuais e do esquema corporal),
- habilidades visoespaciais (relação espacial, visualização espacial),
- funções executivas (memória de trabalho, flexibilidade cognitiva, planejamento, raciocínio, tomada de decisões),
- atividades da vida diária instrumentais.
Propôs-se também trabalhar funções compensatórias, ou seja, não somente as que estavam afetadas, mas compensar também com algumas que estavam mais preservadas.
Para poder extrair variáveis de efetividade em torno do tratamento da esclerose múltipla, e poder fazer uma comparação, obtinha-se da aplicação o tempo em que o sujeito esteve conectado e a realização ou não da sessão.
Nos resultados, contávamos com os seguintes parâmetros: as fases completadas, o número de telas realizadas discriminado em superadas e fracassadas, o tempo médio que havia empregado por tela, e o feedback do usuário.
Além disso, obtínhamos sua avaliação da execução, para assim poder comprovar se concordava com o desempenho objetivo, e poder verificar, assim, se apresentava anosognosia. Ou seja, se não estava consciente de suas limitações e, mesmo em caso de ser assim, tentar que tomassem consciência delas, mostrando-lhes os resultados reais e sua avaliação subjetiva.
Objetivos do estudo
Os objetivos do estudo eram avaliar a viabilidade do programa, tanto de forma presencial quanto a distância, assim como sua eficácia no tratamento da esclerose múltipla. Administrava-se, posteriormente, um questionário de satisfação do paciente e outro do profissional.
Resultados
Os resultados mostraram que não havia diferenças estatisticamente significativas entre as modalidades presenciais e a distância. Avaliavam as atividades como muito boas e os níveis de dificuldade se ajustavam ao seu deterioramento cognitivo.
Conclusões sobre a eficácia do NeuronUP no tratamento
NeuronUP permite ampliar a assistência a um maior número de usuários. Além disso, ambos os grupos acharam seu uso confortável. Os principais benefícios encontrados foram em torno da coordenação, concentração, motivação, estimulação e memória.
Por tudo isso, estamos satisfeitos com a ferramenta para o tratamento da esclerose múltipla. Também a utilizamos em nossa residência, onde as pessoas têm um maior comprometimento, tanto físico quanto cognitivo.
Reabilitação neuropsicológica do dano cerebral adquirido
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