12 modi per aiutare una persona con sindrome di Tourette

La sindrome di Tourette può sembrare qualcosa di molto strano per chi non la conosce o non la capisce. In occasione della Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette, che si celebra il 7 giugno, vi presentiamo alcuni consigli su come trattare le persone che ne sono affette.

Questi consigli sono stati confermati dalle testimonianze dei protagonisti stessi; membri dell’Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA). Grazie mille a tutti da qui!

Che cos’è la sindrome di Tourette?

La sindrome di Tourette è il disturbo correlato ai tic più importante che si conosca. I tic possono essere movimenti (tic motori) o parole o suoni (tic foni). Sono sempre involontari e improvvisi, e non sono diretti a nessun obiettivo in particolare, al contrario dei movimenti volontari o dell’emissione volontaria di parole o suoni, che invece hanno uno scopo.

Sebbene si stimi che il 90% delle persone con sindrome di Tourette presenti, oltre ai tic, anche altri sintomi e/o disturbi associati (come disturbo da deficit di attenzione e iperattività–ADHD–, disturbo ossessivo compulsivo–DOC– e/o disturbo dello spettro autistico–ASD–) e che solo il 10% delle persone con Tourette abbia come unico sintomo i tic, in questo articolo ci concentreremo sui tic, essendo il sintomo principale utilizzato per la diagnosi e anche il più visibile.

12 consigli per aiutare una persona affetta da Tourette

La sindrome di Tourette può essere un argomento difficile da affrontare per chi lo ha e per chi gli sta intorno; tuttavia, come per qualsiasi altro disturbo, è importante non ignorarlo, ma conoscerlo e affrontarlo con naturalezza.

Se ti capita di incontrare qualcuno con questo disturbo, ma soprattutto se hai un amico con Tourette (o un familiare, un collega di lavoro o anche solo un conoscente), è importante sapere cosa lo fa sentire a proprio agio e cosa no. Per questo vi proponiamo 12 modi per sostenere una persona con sindrome di Tourette.

1. Non fissarlo quando ha un tic

Potrebbe sembrare ovvio, ma ci sono tic che possono essere molto vistosi per la loro intensità (gridare, saltare, emettere suoni con la bocca, muovere gli arti, ecc.). Per quanto possano sembrare vistosi o esagerati, è consigliabile affrontarli con normalità e fare finta di non accorgersene. Anche se sei curioso, fissarlo è molto maleducato.

2. Mentre conversi con lui, cerca di fingere che i tic derivanti da Tourette non ci siano

Ignorare i tic, fingere che non ti diano fastidio o semplicemente non reagire a essi è la cosa migliore che tu possa fare. Se lui si accorge che gli altri notano i suoi tic, si sentirà più stressato, il che provocherà un aumento dei tic, cosa che lo dispiacerà perché non riesce a controllarli e ciò lo stresserà ancora di più, aumentando ulteriormente i tic in un circolo vizioso.

I tic possono sempre rappresentare una distrazione, ma lui, come chiunque altro, vorrà avere conversazioni normali. Se queste vengono interrotte o si concludono nel momento in cui iniziano i tic, potrebbe infastidirlo, anche se cerca di nasconderlo; soprattutto se accade spesso.

È sempre utile mettersi nei panni dell’altro e in questo caso potrebbe esserti utile pensare a quanto sarebbe difficile per te se in tutte o quasi le tue conversazioni il tuo stesso corpo ti interrompesse.

3. Sii paziente

Se la persona ha un tic di qualsiasi tipo che interrompe il suo discorso, cerca di essere paziente e lasciala esprimere. A tutti può dare fastidio non poter finire una frase, ma ancora di più se a volte abbiamo difficoltà a farlo.

4. Chiedi dei suoi tic, ma affronta l’argomento in base alla sua accettazione di essi

Siamo tutti diversi e ad alcune persone fa piacere parlare delle proprie difficoltà mentre ad altre no. È consigliabile, prima di chiedere dei suoi tic, ascoltarlo e osservarlo per capire fino a che punto si sente a suo agio e se li gestisce con naturalezza o meno.

Poi puoi chiedergli se si sente a suo agio a parlarne e, se lo è, fargli altre domande. Questo lo farà sentire a suo agio con te. Ma assicurati di fare domande sensate e non frasi tipo “Non riesci a smettere?” perché non può; semplicemente non ha il pieno controllo del suo corpo.

Considera anche quando e quanto sia opportuno parlarne. Va bene fare domande, ma senza trasformarlo in un argomento unico o troppo ricorrente. Se sente di potersi fidare di te e parlare apertamente, si rilasserà e ciò gli farà avere ancora meno tic del solito.

5. Non cercare di cambiare una persona con Tourette

Ciò che fa sentire amati tutti noi è la accettazione; specialmente se c’è qualcosa in noi difficile o forse impossibile da cambiare, vogliamo essere voluti bene per quello che siamo.

Non è diverso per chi ha Tourette, anzi, è particolarmente importante nel suo caso, poiché non ha il controllo sui suoi tic e spesso se ne sente a disagio. In generale, tende a vivere frequentemente esperienze spiacevoli nella vita quotidiana, perché non tutti conoscono la sindrome di Tourette e molte persone possono interpretare il tic fonico o motorio come un atteggiamento maleducato o persino un tentativo intenzionale di infastidire qualcuno.

Il modo migliore per prenderti cura di qualcuno con Tourette è amarlo per come è. Se cerchi di aiutarlo, ad esempio chiedendogli se ha provato un determinato rimedio o proponendogli qualche trattamento di cui hai letto, potrebbe sentire che gli stai confermando ciò che già pensa di sé, cioè che c’è qualcosa di inaccettabile in lui che vorresti cambiare.

È diverso se è lui a chiederti aiuto, ma è meglio non offrirlo finché non te lo chiede, perché potrebbe fargli sentire che non lo apprezzi per come è e potrebbe sentirsi in qualche modo ferito e distante. E alla fine, tutti cerchiamo nei nostri amici e cari persone che ci amino per quello che siamo.

6. Non fargli notare i suoi nuovi tic

Ci sono persone che apprezzano che i propri cari chiedano se un tic è nuovo o se lo facevano già in precedenza, ma, come sempre, siamo tutti diversi e c’è chi può infastidirsi, soprattutto se non ha abbastanza confidenza con chi lo fa notare.

Probabilmente è stato lui il primo a rendersi conto del nuovo tic e non ne sarà certo felice. Segnalare un nuovo tic può essere come dire: “Ehi guarda, stai facendo una nuova cosa strana!”. Anziché ringraziarti, potrebbe arrabbiarsi. Anche in questo caso si tratta di dare normalità a qualunque siano i suoi sintomi per farlo sentire a suo agio.

7. Nota gli aumenti dei tic e offri un aiuto discreto

Se noti che ha una sorta di attacco di tic, potrebbe essere che per qualche motivo sia più nervoso o ansioso del solito.

Ciò può accadere perché sta attraversando un periodo o un momento di stress aggiuntivo (ad esempio esami, o una settimana di lavoro intensa) oppure perché vi troviate in un luogo nuovo, in pubblico, in situazioni in cui si sente osservato e giudicato da estranei o semplicemente sovrastimolato.

In questo contesto puoi offrirgli in modo sottile una via d’uscita da quella situazione stressante; qui la sottigliezza è importante perché altrimenti il tuo aiuto potrebbe essere controproducente e farlo eccitare ancora di più, aumentando i tic.

Modi per aiutare una persona con Tourette quando aumentano i tic

Cerca di farlo parlare, ma senza che sia ovvio che sia perché hai notato un aumento dei suoi tic. Puoi chiedergli come faresti con chiunque altro a cui noti un po’ di angoscia, senza richiamare esplicitamente l’attenzione alla Tourette: “Ehi sembri un po’ stressato, ti preoccupa qualcosa?”.

Proponigli di uscire dal luogo (per esempio in un ristorante o a una festa) magari dicendo “Mi va di prendere un po’ d’aria, vieni?” o chiedendogli se ti accompagna a fare una commissione, come comprare altre bevande. La maggior parte delle persone con sindrome di Tourette riferisce che l’aria fresca o lo spazio aperto li aiuta a “resettare” il cervello.

Provocare un leggero cambiamento nella sua attenzione (chiedergli che ore sono, fargli passare qualcosa o chiedergli di cambiare posto per qualche motivo) è particolarmente utile in situazioni in cui non è possibile cambiare aria (per esempio in ascensore o in metropolitana). Probabilmente capirà perché lo fai e, anche se non te lo dirà, ti sarà grato per la delicatezza con cui lo aiuti.

8. Il contatto fisico può essere confortante per una persona con Tourette

Un abbraccio ci conforta e calma disattivando il sistema nervoso simpatico e riducendo l’ansia. Non è necessario abbracciarlo se la situazione non lo permette, poiché potrebbe sembrargli ingiustificato o persino violento se ritenuto fuori luogo, ma un contatto fisico più leggero riduce comunque lo stress.

Tenendo conto della situazione e delle sue preferenze personali, potresti dimostrargli sostegno stringendogli delicatamente l’avambraccio o dando lievi pacche sulla spalla.

Un gesto fisico di conforto è eccellente, non solo perché può aiutare a ridurre il nervosismo di per sé, ma anche perché è un modo per dirgli che sei lì per lui senza dover attirare l’attenzione degli altri presenti. Significa che lo sostieni e sai che sta attraversando un momento difficile.

9. Non scherzare sulla Tourette

Questo è un argomento delicato. Sebbene spesso l’umorismo serva ad alleggerire questioni complicate, stabilire se sia opportuno o meno fare battute sulla Tourette con la persona che ne soffre dipende interamente da lei.

In generale ciò funziona meglio con gli adulti che con i bambini, poiché questi ultimi sono più vulnerabili e possono sentirsi feriti anche se è la loro stessa madre a fare battute apparentemente innocenti e benintenzionate. Tuttavia dipende da ogni persona.

Può anche dipendere dal momento, come capita a tutti noi. Ci saranno giorni in cui preferirà che non si facciano affatto battute sui suoi sintomi, e occasioni in cui vorrà essere lui o lei a fare le battute (così come è salutare per chiunque ridere di se stessi ogni tanto) e che sia tu a ridere. Come è ovvio, è più probabile che una battuta abbia un effetto negativo quanto meno confidenza si ha con chi la fa.

10. Non dirgli che è maleducato, né che sta facendo uno spettacolo

Soprattutto se la persona con Tourette è un bambino, questo lo colpirà senza dubbio. Gli adulti tendono a reagire arrabbiandosi o contrariandosi anche senza mostrarlo. I bambini, essendo più vulnerabili, possono perfino arrivare a pensare di essere “cattivi”.

Molti bambini con Tourette (se non la maggioranza) vivono esperienze molto spiacevoli a scuola, non solo con gli altri bambini ma soprattutto con gli insegnanti, che, ignorando completamente il disturbo, attribuiscono il comportamento dei bambini con Tourette a cattiva educazione o a una personalità problematica, perché interpretano i loro tic e altri sintomi come condotte intenzionali.

Non dire mai a un bambino con Tourette che dà problemi giocando, che è disobbediente, monello, birichino o che sta mettendo su uno spettacolo, e credigli quando ti dice che non lo fa volontariamente.

11. Difendilo

Ci saranno persone che lo intimidiranno, lo prenderanno in giro o lo insulteranno, o addirittura che lo richiameranno o vorranno cacciarlo da un locale perché lo considerano rumoroso o fastidioso. Sostienilo e fagli sentire che ti importa. Ognuna di queste situazioni ci farebbe sentire male e perciò difendilo da chi non riesce a evitarlo.

Anche se non riuscirai a vincere la battaglia in quel momento, gli avrai dimostrato che sei lì per aiutarlo quando necessario.

12. E tieni presente…

Che ogni giorno affronta diverse battaglie: con i suoi tic (che lo distrae e interrompono le sue attività), con la accettazione della società (vorrebbe poter camminare per strada senza ricevere sguardi strani o commenti spiacevoli e persino crudeli), con la accettazione di famiglia e amici (è vero che con il giusto supporto a casa ci si sente pronti a affrontare il mondo) e con il autoaccettazione (per questa, la cosa più importante è il sostegno, il rispetto e l’affetto di famiglia e amici, perché senza questo sarebbe difficile sentirsi meritevoli dell’amore delle persone care).

Testimonianze dei membri dell’Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) 

Di seguito vi presentiamo una serie di estratti delle testimonianze dei membri di AMPASTTA. Nelle loro parole….

Juan José Gómez (43 anni):

“I miei amici mi rispettano e mi aiutano molto. Affrontano le situazioni con naturalezza.

La famiglia è sempre presente e si preoccupa, sono attenti… Ma la persona affetta da ST può rendersi conto di coinvolgere troppo terzi con il suo problema e può sentirsi sopraffatta e vedere i tic peggiorare.

Penso che si debba accettare ciò che si ha, cercare di affrontarlo al meglio perché, anche se le persone sono informate, ti guarderanno comunque e bisogna farsene una ragione, abbiamo bisogno di affetto e supporto. Cuando la persona con ST lo richiede, bisogna parlare con lui e capirlo nelle situazioni in cui è agitato o nervoso.

Mi piacerebbe che il nostro disturbo neurologico fosse più conosciuto dai medici e venisse divulgato attraverso altri mezzi come radio, stampa, televisione…

In sintesi, direi che bisognerebbe dare maggiore visibilità a questa malattia. Normalizzarla, e così la società vedrebbe che siamo persone normali e che l’unica cosa che vogliamo è essere rispettati e trattati con uguaglianza.”

Gonzalo Ibáñez (8 anni):

“Non mi piace parlare in pubblico perché penso che si prenderanno gioco di me. Mi piacerebbe che mi credessero quando dico che non lo faccio volontariamente.”

Sergio Silveira (10 anni):

“Per strada è un’altra cosa. Se faccio rumori, la gente guarda, ma… non posso evitarlo. Sono fortunato, i miei compagni di scuola mi vogliono molto bene e ormai lo considerano del tutto normale. All’inizio i miei prof mi mandavano nel corridoio perché non smettevo di fare rumori, e anche se dicevo loro che non potevo controllarlo, non mi credevano. Ma ora non ho più problemi.”

Marcos Varas (9 anni):

“Per me è molto rassicurante che chi convive con me, i miei amici, i miei compagni di classe… sappiano cosa mi succede e non mi dicano nulla perché devo mettere quel colore rosso accanto al verde o cancellare la A due volte. È più facile che ti capiscano i bambini della tua età rispetto agli adulti; i bambini non fanno tante domande o non ti guardano come se fossi un marziano, i miei amici mi dicono ‘ah ok’ e basta.

Quello che chiederei è che le persone non ridano degli altri perché fanno qualcosa di diverso; io non faccio del male a nessuno facendo i miei tic, ma loro mi feriscono se ridono di me perché mi sento malissimo e penso che non sarò mai capace di fare nulla. La cosa migliore è che chi vuole stare con me sapendo com’è fatto e che faccio cose strane resti, e chi non vuole, se ne vada, ma almeno non disturbi perché io cerco di non dare fastidio a nessuno”.

Raúl Varas (13 anni):

“Quando penso a cosa si potrebbe fare per farmi sentire meglio, tutto si riassume in una cosa: che la gente mi accetti per come sono, senza pensare sempre che si prenderanno gioco di me o mi guarderanno come un marziano perché ho tic o perché certe cose mi rendono molto nervoso.

Mi sento molto meglio quando chi mi sta intorno sa quello che mi capita; non ho alcun problema a dire che ho la sindrome di Tourette, l’ho raccontato in classe, alla mia squadra di calcio, agli amici… beh, a volte è evidente che c’è qualcosa che non va e mi piace dare un nome, si chiama Tourette.

Quando la gente lo sa, smette di chiederti “Cosa stai facendo?” o “Perché fai così?” e non ride pensando che tu stia facendo una buffonata. Inoltre mi sono accorto che quando lo sanno è come se avessi via libera per fare i miei tic e allora ne faccio di meno e non devo vivere un’esplosione di tic per trattenerli.”.

Riferimenti e ringraziamenti

Per la realizzazione di questo articolo si è fatto affidamento su:

La collaborazione dei membri di AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) attraverso le loro testimonianze scritte. Juan José Gómez (43 anni), Gonzalo Ibáñez (8 anni), Sergio Silveira (10 anni) e Raúl e Marcos Varas (13 e 9 anni).

L’articolo “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” scritto da Brittany Fichtery pubblicato sul suo blog sulla sua esperienza in prima persona con la sindrome. Recuperato da href=”http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/” target=”_blank” rel=”noreferrer noopener nofollow”>http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/

L’articolo pubblicato su wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.

Infine, ringraziamo Brittany Fichter per il suo ottimo articolo e un grazie speciale ai volontari di AMPASTTA per le loro coraggiose testimonianze e al suo presidente Mario Martín per il supporto e la disponibilità.

Buona settimana della Giornata Europea di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette!

Se ti è piaciuto questo articolo sulla sindrome di Tourette, potresti anche essere interessato ad altre pubblicazioni di NeuronUP: