Qual è il lavoro di un’associazione per la sindrome di Down?

Down Navarra spiega in questo articolo qual è il lavoro di un’Associazione Sindrome di Down e la sua esperienza nell’applicare la stimolazione cognitiva con NeuronUP.

Che cos’è la sindrome di Down?

La sindrome di Down (SD) è un’anomalia congenita dovuta alla presenza di un cromosoma in più nel paio 21 di ogni cellula. Questa alterazione è conosciuta come Trisomia 21.

Domande frequenti sulla sindrome di Down

1. Perché appare la sindrome di Down?

La SD è la disabilità intellettiva di origine genetica più comune. Si verifica al momento della fecondazione ed è causata dalla presenza di un cromosoma in più nel paio 21. Sebbene sia rilevabile durante la gravidanza, le sue cause non sono ancora determinate. Ciò significa che nulla di ciò che hanno fatto i genitori di un bambino con SD durante la gravidanza è la causa di questa alterazione genetica. La SD non può essere prevenuta, quindi qualsiasi coppia può avere un bambino con SD.

2. Sono persone malate?

La SD non è una malattia perché non può essere curata, non esiste un trattamento a tal fine. La SD è una disabilità associata alla persona, una caratteristica in più di essa. I bambini che nascono con SD possono avere una maggiore prevalenza di alterazioni della salute (cardiopatie, infezioni nei sistemi respiratorio e digestivo nei primi anni…).

È molto importante prestare attenzione a tutte queste possibili alterazioni associate attraverso un buon programma di salute e offrendo ambienti positivi e stimolanti che favoriscano la loro autonomia e lo sviluppo di tutte le loro capacità.

L’importanza dell’attenzione precoce

L’attenzione precoce inizia pochi mesi dopo la nascita e si sviluppa fino a quando il bambino/a compie 6 anni, sfruttando la plasticità neuronale dei primi anni, permettendo il suo sviluppo psicomotorio, cognitivo, linguistico, sociale e affettivo. Il bambino con SD raggiungerà tutti i traguardi evolutivi di qualsiasi altro bambino; camminerà, parlerà, ecc. La differenza è che, a causa del suo ritardo psicomotorio, li raggiungerà più tardi e dipenderà, come in qualsiasi altro bambino, dalla sua variabilità individuale.

Attualmente, l’attenzione precoce non ha solo come obiettivo il raggiungimento dei primi traguardi evolutivi, ma l’intervento si dirige anche verso la famiglia, affinché la persona con SD si accetti e sia il più indipendente possibile.

3. È possibile prevenire la sindrome di Down?

Non è possibile sapere prima della concezione se una coppia avrà un figlio con sindrome di Down. Una volta formato il feto, la donna incinta può richiedere una diagnosi prenatale per conoscere la dotazione cromosomica del feto in gestazione. Esistono vari test, i più comuni sono: amniocentesi, biopsia di corion e screening biochimico.

Stereotipi

La società ha stereotipato e incasellato le persone con sindrome di Down ed è nostro dovere difendere che sono uniche e irripetibili come il resto delle persone.

• Le persone con sindrome di Down non sono più affettuose, né felici, né amano la musica più di qualsiasi altra persona.
• Non sono sempre bambini, crescono e si sviluppano mentalmente e fisicamente come il resto delle persone, se gli vengono offerte le condizioni necessarie per il loro sviluppo.
• Passano attraverso tutte le fasi della vita: infanzia, adolescenza, vita adulta.
• Non esistono gradi di affezione per la sindrome di Down: semplicemente si ha o non si ha.
• Non ci sono colpevoli.
• Non è una malattia.
• Non può essere “curata”.

L’Associazione Sindrome di Down Navarra

Siamo un ente senza scopo di lucro costituito nel 1990 per iniziativa di un gruppo di genitori di persone con Sindrome di Down che cercavano soluzioni ai problemi particolari legati a questa disabilità.

Da 30 anni lavoriamo affinché le persone con Sindrome di Down possano avere azioni che contribuiscano a migliorare la loro qualità di vita e a difendere i loro diritti.

Operiamo nel territorio della Comunità Forale di Navarra e siamo federati in Down España (Federazione Spagnola di Istituzioni per la Sindrome di Down). Attualmente abbiamo più di 150 soci e 200 soci collaboratori.

Cosa facciamo nella nostra Associazione Sindrome di Down?

1. Programma di accoglienza

Protocollo di attenzione in caso di nascita di un bambino con SD e attenzione a qualsiasi tipo di domanda (famiglie, enti, universitari e studenti, persone interessate al nostro lavoro, ecc.) informando sulle attività e i programmi dell’Associazione.

2. Programma di assistenza familiare

La famiglia, come primo nucleo naturale di inclusione della persona con SD, deve avere fin dall’inizio le informazioni più complete, nonché la formazione adeguata per impegnarsi nell’assistenza e nell’educazione del proprio figlio/a nel corso delle diverse fasi della vita. Il Programma di Assistenza Familiare offre le seguenti risorse:

• Gruppo di Supporto Emotivo per genitori con figli tra 0-3 anni
• Gruppo di Supporto Emotivo ed Educativo per Genitori con figli in età prescolare e primaria
• Gruppo di Supporto Emotivo per Fratelli
• Gruppo di supporto emotivo per Nonni
• Assistenza Psicologica Individualizzata per Persone con Sindrome di Down

3. Programma di sostegno psicopedagogico

• Collaborazione con Centri Educativi: Servizio offerto con l’obiettivo di Consigliare il centro educativo sulle caratteristiche delle persone con sindrome di Down, orientare l’accesso al Curricolo, orientare su diverse metodologie di apprendimento, sensibilizzare i centri educativi e le famiglie sull’importanza dell’inclusione, consigliare le famiglie, offrire giornate formative ai professionisti dei centri educativi e scambio di esperienze, materiali educativi e temi di interesse e attualità.
• Logopedia.
• Lectoescritura.
• Stimolazione Globale.
• Competenze Sociali.

4. Programma di ricreazione e tempo libero

Il programma di Ricreazione, Tempo Libero e Sport ha come obiettivo che i nostri giovani possano svolgere un tempo libero normalizzato e appropriato alla loro età, essendo loro stessi a decidere come sfruttare e gestire il loro tempo libero, in base ai loro gusti e interessi.

Il programma offre le seguenti attività:

• Uscite per Pamplona e uscite nel fine settimana.
• Campi Estivi Urbani.
• Campi Estivi.
• Vacanze autogestite: rivolte a giovani e adulti con autonomia personale, sociale e acquisita, supportati da un assistente personale.
• TxalaparDown.
• Danza Regionale.
• AfroDown.
• Nuoto.
• Calcio.

5. Itaca Sepap Occupazionale

Servizio di Promozione dell’Autonomia Personale con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo delle competenze e all’empowerment delle persone con Sindrome di Down.

• Servizio di adeguamento personale e sociale.
• Servizio di terapia occupazionale e formazione professionale.
  • Laboratorio di Pratica Amministrativa.
  • Laboratorio di Simulazione Aziendale, Ulisse.
  • Laboratorio di Cucina.
  • Laboratorio di Competenze Domestiche.
  • Tirocini in aziende ordinarie.
• Inclusione lavorativa ECA.
• Formazione in competenze sociolaborative per persone con SD lavoratori attivi.

6. Itaca Vita Indipendente

Servizio globale rivolto alle famiglie e in particolare alle persone con Sindrome di Down che faciliti la loro transizione alla Vita Adulta e un supporto nella scelta del loro progetto di vita attraverso una Pianificazione Centrata sulla Persona e la Famiglia.

• Appartamento per la Promozione dell’Autonomia Personale.
• Appartamenti Supervisati.
• Servizio di Supporto nell’ambiente naturale.
• Orientamento e Consulenza alle famiglie per l’elaborazione di progetti di vita.
• Orientamento, consulenza o indirizzamento a professionisti e/o servizi specifici.

7. Volontariato

Programma di accoglienza, formazione e monitoraggio della persona volontaria.

La nostra esperienza con NeuronUP

Nell’Associazione Sindrome di Down Navarra abbiamo quasi 3 anni di esperienza nel lavoro con la Piattaforma di riabilitazione cognitiva NeuronUP. Le aree che tratta, le diverse possibilità di progettazione delle sessioni (attività digitali o su carta), i tipi di attività (schede, giochi, simulatori…), l’adattamento alla popolazione con cui è necessario lavorare (bambini o adulti), rendono questa piattaforma una risorsa efficace e motivante per i nostri associati.

Una stimolazione continua delle funzioni cognitive è fondamentale per le persone con SD, promuovendo in questo modo un buon sviluppo delle loro capacità; d’altra parte, il loro invecchiamento avviene in modo precoce e, in molti casi, è associato a un deterioramento delle funzioni cognitive. Per questo motivo, è necessario stimolare e lavorare sulle capacità cognitive fin dalla tenera età.

NeuronUP in gruppo

Nel nostro ente, utilizziamo NeuronUP in modo gruppale nelle sessioni di lavoro di competenze sociali di base e avanzate per i gruppi di bambini e giovani a partire dai 10 anni. Utilizziamo frequentemente le attività delle aree di occupazione (ADL, giochi, tempo libero, partecipazione sociale, ecc.) e attività specifiche di attenzione e gestione monetaria, per l’allenamento in questo tipo di abilità così importanti per la promozione della loro autonomia personale e sociale a partire da quest’età.

Per le persone adulte, il team di attenzione psicologica valuta lo stato cognitivo di ciascun utente di Itaca Sepap Occupazionale e progetta sessioni individualizzate adeguate alle necessità di ogni persona, che vengono svolte settimanalmente sia a livello di gruppo che in sessioni di orientamento psicologico individualizzato.

Risorse extra

Infine, uno dei settori più utilizzati della piattaforma è quello delle “risorse extra”. Immagini, suoni, testi, strumenti, ecc., che facilitano il lavoro di intervento individualizzato con ciascuno dei nostri utenti.

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