La neuropsicologa di Adacebur, Verónica Cerdá, spiega in questo articolo come svolgono la riabilitazione e la stimolazione cognitiva del danno cerebrale acquisito (DCA) con NeuronUP.
Danno cerebrale acquisito o sopravvenuto
Che cos’è il DCA?
Il danno cerebrale acquisito (DCA) o sopravvenuto è il risultato di una lesione improvvisa nel cervello che produce diverse sequele di carattere fisico, psichico e sensoriale, causando anomalie nella percezione sensoriale, alterazioni cognitive e alterazioni del piano emotivo.
Cause più comuni del DCA
Le cause più comuni del DCA sono gli incidenti cerebrovascolari (ACV o ictus), i traumi cranioencefalici (TBI), i tumori cerebrali, le anossie cerebrali e le infezioni cerebrali.
ACV o ictus
Interruzione, più o meno improvvisa, del flusso sanguigno in una regione del cervello. Ciò dà luogo a una ischemia e a una perdita della funzione di cui è responsabile quell’area del cervello che risulta interessata.
TBI
Assorbimento brusco di una grande quantità di energia cinetica. Le lesioni più abituali, sono le contusioni da colpo e controcolpo, le contusioni per sfregamento con le strutture ossee della base del cranio e la lesione assonale diffusa. Questo tipo di lesioni è spesso accompagnato, nelle fasi iniziali, dalla formazione di un edema cerebrale e dalla conseguente perdita di coscienza o “stato di coma”. La profondità della perdita di coscienza e la durata della stessa sono due dei marcatori principali per stabilire la gravità del danno cerebrale.
Tumore cerebrale
Gruppo di cellule anomale che cresce e si moltiplica nel cervello o intorno ad esso. I tumori possono distruggere le cellule sane del cervello o danneggiarle indirettamente invadendo altre parti del cervello e causando infiammazione, edema cerebrale e pressione dentro al cranio. Si classificano in base al luogo in cui si trovano o ai tipi di cellule che coinvolgono. Possono essere benigni o maligni, a seconda della velocità della loro crescita e di se possono essere asportati o curati mediante il trattamento neurochirurgico (ASATE).
Problemi derivati dal DCA
Livello di vigilanza
Attraverso la “scala del coma di Glasgow” si misura l’attività, la capacità di mantenere gli occhi aperti in modo spontaneo o di fronte a uno stimolo, la capacità di muovere un arto a comando o in risposta a una stimolazione e la capacità che ha il paziente di rispondere verbalmente.
Alcuni pazienti, la minoranza, non riescono a “risvegliarsi” dal coma, diventando in modo permanente (stato vegetativo).
Cognizione e comunicazione
Alcuni di questi problemi possono essere transitori e reversibili (amnesia post-traumatica). Altri possono compromettere l’autonomia della persona in modo permanente.
In altri casi possono mantenerla intatta, generando una falsa impressione di salute.
Nella comunicazione possono insorgere difficoltà a comprendere il linguaggio verbale (afasia a predominio sensitivo) o risultare incapaci di leggere (alessia) o avere difficoltà a produrre un linguaggio comprensibile (afasia a predominio motorio)
Altre volte la persona non è in grado di nominare oggetti quotidiani (anomia). I disturbi del linguaggio sono spesso accompagnati da problemi di comprensione e di espressione.
Sono molto comuni i disturbi dell’articolazione del linguaggio, non si trovano i punti di articolazione dei fonemi, per cui l’intelligibilità del loro discorso può essere gravemente compromessa, disartria. Altre volte è l’emissione della voce a generare problemi (disfonia) e la persona riesce a produrre solo un piccolo sussurro per comunicarsi.
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Controllo motorio
Possiamo riscontrare debolezza nella parte del corpo opposta all’emisfero cerebrale lesionato: emiplegie (paralisi di metà del corpo) emiparesi (perdita di forza e destrezza nella metà del corpo).
Emozioni e personalità
Si verifica spesso una instabilità delle emozioni, depressione o perdita di controllo sull’espressione del pianto o della risata. Nei casi di ictus è particolarmente frequente la comparsa di una sindrome depressiva.
Tra i disturbi della personalità il disinibito (incapacità di frenare gli impulsi) e l’apatico (indifferenza emotiva, mancanza di motivazione e inattività). Possono comparire problemi di comportamento, come aggressività.
Attività basilari della vita quotidiana
Possono insorgere difficoltà nelle attività comuni che svolgiamo quotidianamente (igiene, vestirsi, controllo degli sfinteri, spostamenti…). Le attività strumentali riguardano il modo in cui la persona si muove nell’ambiente (uso del trasporto pubblico, pratiche bancarie, acquisti, pratiche amministrative e rendimento lavorativo).
Ricezione delle informazioni
La capacità visiva può essere compromessa, esistendo un disturbo del campo visivo (emianopsia o quadrantanopsia) o un disturbo della convergenza visiva (diplopia)
La persona colpita perde la capacità di percepire stimoli visivi provenienti dalla parte dello spazio controlaterale all’emisfero in cui è localizzata la lesione. Si chiamano emianopsie quando è la metà del campo visivo, quando è interessato un quadrante si parla di quadrantanopsie. Nei problemi di convergenza il problema più comune è la visione doppia.
È comune nei TBI con lesioni localizzate nella regione più ventrale dei lobi frontali che perdano l’olfatto, ciò che viene chiamato iposmia o anosmia, in funzione del grado di gravità del sintomo. Frequentemente queste persone riferiscono che il cibo è privo di gusto (ageusia) per la stretta relazione tra olfatto e gusto.
L’udito è compromesso fondamentalmente nei TBI che presentano una frattura della squama dell’osso temporale (orecchio interno), responsabile del senso dell’udito. Il senso dell’equilibrio può anche essere compromesso, poiché dipende in gran parte da strutture intimamente correlate con l’orecchio interno.
Il tatto è compromesso poiché le lesioni che le persone colpite subiscono spesso determinano disturbi della sensibilità della regione controlaterale del corpo. Di conseguenza, si presentano difficoltà a identificare il dolore, il caldo-freddo, a ricevere informazioni sulla forma degli oggetti, sulla loro texture o consistenza; può persino esserci la possibilità di non sentire determinate parti del corpo e la loro posizione nello spazio.
Caratteristiche delle persone con DCA
Oltre a quanto già detto, è comune che le persone con DCA abbiano una consapevolezza molto ridotta delle loro sequele e delle implicazioni delle stesse, arrivando ad assicurare di essere in perfette condizioni. Di conseguenza, si generano tensioni nel nucleo familiare; che cerca di proteggere la persona colpita da iniziative che possono essere irresponsabili data la nuova situazione. Situazioni come il voler tornare a guidare o a lavorare sono spesso causa di queste discordie.
Associazione ADACEBUR
ADACEBUR è la Associazione del Danno Cerebrale Acquisito di Burgos. Nasce nel maggio 2006 con l’intento di aiutare le persone con un danno cerebrale sopravvenuto e i loro familiari, che dopo la lesione necessitano di informazioni e orientamento riguardo alla loro situazione, alle loro possibilità, alle risorse a cui possono accedere, ecc.
Siamo un ente senza scopo di lucro, formato da persone che hanno subito un danno cerebrale acquisito (DCA), i loro familiari e soci collaboratori che desiderano aiutare nell’associazione. Siamo integrati nella Federación Española de Daño Cerebral, FEDACE.
Obiettivi
- Aiutare la persona colpita e la sua famiglia a migliorare la qualità della vita e l’accettazione della disabilità nel nucleo familiare.
- Promuovere la integrazione sociale e comunitaria delle persone con DCA.
- Sensibilizzare la società e le istituzioni sulla realtà delle persone con danno cerebrale acquisito.
- Far conoscere alla comunità cos’è il DCA, l’esistenza della Associazione del Danno Cerebrale di Burgos e la problematica derivante dal DCA.
- Orientare, informar e asesorar le famiglie e le persone con DCA.
- Promuovere i servizi sociali adeguati a coprire le necessità delle persone con DCA.
- Difendere i diritti e gli interessi delle persone colpite e dei loro familiari.
- Puntare su un servizio di riabilitazione integrale che copra le necessità delle persone colpite da DCA.

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Programmi
Informazione, orientamento e consulenza
Rivolto alle persone colpite e ai loro familiari. Con questo servizio si intende rispondere alle esigenze sociali degli utenti e delle loro famiglie, mediante l’informazione e la gestione dei servizi e delle risorse sociali esistenti, per favorire l’integrazione di questo gruppo nella società.
Riabilitazione neuropsicologica
Incentrata sul recupero, per quanto possibile, del livello di funzionamento intellettuale attraverso tecniche di intervento basate su esercizi di attenzione, memoria o comprensione, per citare gli esempi più significativi. Il neuropsicologo valuta nel corso del processo riabilitativo i cambiamenti del paziente nelle diverse aree che intervengono nel pensiero.
Terapia occupazionale
Si svolgono attività individuali, con esercizi di cambio di dominanza e allenamento per migliorare lo schema corporeo dei pazienti, tramite esercizi di coordinazione, abilità e forza.
Anche attività di gruppo, di stimolazione cognitiva e gestione emotiva e sociale. Si lavora promuovendo la collaborazione e l’interazione tra i membri del gruppo.
Attività di gruppo e individuali di addestramento all’uso di ausili tecnici e allo svolgimento di AVD, per promuovere la autonomia personale delle persone colpite.
Logopedia
Il professionista si occupa di esplorare, valutare e diagnosticare i disturbi della comunicazione e del linguaggio e di stabilire una prognosi di evoluzione. La valutazione del linguaggio viene effettuata ai seguenti livelli: fonologico, lessicale, morfologico, sintattico, semantico, pragmatico e comprensivo. Viene inoltre esaminata la deglutizione, poiché, nel DCA, questa funzione risulta frequentemente alterata.
Fisioterapia
Sedute a domicilio o presso il centro. La riabilitazione funzionale sviluppa un insieme di tecniche di fisioterapia personalizzate e adattate alle caratteristiche e alle circostanze speciali di ciascuna persona. Include un ventaglio di attività terapeutiche volte a potenziare la autonomia funzionale dei pazienti con DCA e a migliorare la loro condizione fisica.
Sensibilización comunitaria
Adacebur realizza campagne di sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale. DCA e prevenzione stradale. Vengono svolte conferenze informative in centri socioculturali, scuole e università.
Altri eventi
Visite a mostre, partecipazione ad attività sportive, di svago e tempo libero, giornate di formazione sul DCA.
Metodologia
Nella nostra associazione viene offerto il servizio di neuropsicologia dal 2006 poiché molti dei soggetti colpiti da danno cerebrale acquisito hanno la necessità di lavorare su diverse aree cognitive.
Normalmente, quando una persona arriva all’associazione le viene effettuata una valutazione neuropsicologica per verificare il coinvolgimento del paziente e il suo grado (a meno che non l’abbiano già fatta perché inviati da un altro centro); sulla base di essa viene redatto un rapporto per il paziente con raccomandazioni e proposte di lavoro, con l’intero team multidisciplinare, in funzione delle sue necessità. La valutazione può essere ripetuta nel tempo, per la necessità di presentarla in un procedimento giudiziario o in una pratica di invalidità lavorativa; può inoltre essere effettuata dopo almeno sei mesi per verificare se ci sono miglioramenti o progressi nelle funzioni cognitive che vengono trattate nelle sessioni di riabilitazione.
Professionisti
Disponiamo di un team di professionisti multidisciplinare per rispondere alle esigenze di ogni paziente, poiché non ci sono due pazienti uguali.
- Educatrice/trabajadora social
- Neuropsicologa/psicologa
- Team di terapisti occupazionali
- Fisioterapisti
- Logopedista
Organizziamo riunioni periodiche per coordinare la riabilitazione di ogni paziente e verificare se ci sono progressi o se è necessario modificare qualche aspetto o terapia in ogni caso concreto.
La nostra esperienza con NeuronUP nel DCA
Durante la pandemia che abbiamo vissuto, si è vista la necessità di offrire opportunità di riabilitazione neurocognitiva a distanza alle persone utenti dell’associazione, poiché con questa situazione molte di esse hanno visto compromesso il loro processo di riabilitazione e, di conseguenza, i loro progressi e miglioramenti. Molti utenti hanno dovuto sospendere tutte le terapie che stavano seguendo precedentemente, subendo una diminuzione di alcune capacità e abilità che avevano già migliorato. Per questo motivo si è valutata la possibilità di acquisire la piattaforma NeuronUP e lo abbiamo fatto tramite una sovvenzione che ci è stata concessa a marzo di quest’anno. Da allora utilizziamo NeuronUP con i nostri utenti.
¿Cosa facciamo con NeuronUP?
Utilizziamo abitualmente il programma di NeuronUP sia per le sedute individuali di riabilitazione cognitiva sia per le sedute di gruppo di stimolazione cognitiva, entrambe in presenza.
Recentemente abbiamo iniziato a utilizzare le sessioni di NeuronUP2GO, con qualche paziente in particolare, affinché lavori da casa, rafforzando quanto visto nella seduta di riabilitazione e promuovendo una maggiore autonomia della persona.
Grazie a NeuronUP possiamo in certo senso snellire la preparazione di alcune sedute per i pazienti, ma di particolare importanza è l’idea di poter avere un registro dei pazienti e delle attività che hanno svolto, poiché è possibile selezionare l’area di lavoro che si desidera trattare.
D’altra parte, con le sessioni NeuronUP2GO abbiamo il vantaggio di poter vedere le informazioni sui risultati del paziente nelle attività programmate digitalmente per casa.
Nelle sedute di gruppo si proietta lo schermo e ogni utente deve svolgere l’attività, a volte in modo individuale, affinché tutti possano arrivare alla soluzione, altre volte viene eseguita in modo congiunto.
Inoltre, in una qualsiasi delle modalità con cui lavoriamo nell’associazione vengono impiegate le schede, i generatori e i giochi della piattaforma NeuronUP.

Desiderio per il futuro
Il nostro desiderio per il prossimo futuro è poter continuare a utilizzare la piattaforma NeuronUP con i nostri pazienti e vedere risultati a medio e lungo termine. Inoltre, ci piacerebbe che sempre più partecipanti facessero uso di NeuronUP2GO dalle loro abitazioni e vedessero rafforzati i loro sforzi.
Un’altra buona esperienza potrebbe essere condividere con altre associazioni la loro esperienza diretta con l’uso della piattaforma.
Conclusione
Nonostante il nostro lavoro con NeuronUP sia molto recente, possiamo apprezzare l’interesse che suscita in molti dei nostri pazienti e i benefici che a livello cognitivo può offrire agli utenti. Inoltre, valutiamo positivamente le facilitazioni che offre ai professionisti al momento di pianificare le sedute di lavoro.







Perché dedicare tante risorse alle persone con Alzheimer?
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