NeuronUP come principale risorsa in PsicoNED

Assistenza psicologica in contesti con risorse limitate

L’idrocefalia pediatrica è un disturbo dello neurosviluppo considerato un problema di sanità pubblica per la sua prevalenza e mortalità. Complessivamente, nelle zone più popolate dell’Africa si stima che circa 200.000 bambini nati vivi ogni anno sviluppino idrocefalia entro i primi 5 anni di vita. Questo disturbo è dovuto a un eccesso di liquido cerebrospinale all’interno dei ventricoli cerebrali, che provoca conseguenze fisiche (vertigini, cefalee, aumento del perimetro cranico, ecc.), psicologiche (malessere emotivo, apatia, irritabilità, depressione) e cognitive (ridotta velocità di elaborazione, problemi di memoria e concentrazione).

L’approccio neuropsicologico integrato per questi pazienti richiede la diagnosi precoce, la valutazione esaustiva dei deficit cognitivi e sensoriomotori e l’intervento personalizzato sulla base di un programma specifico. Tuttavia, in aree con scarse risorse come l’arcipelago di Zanzibar, l’unico intervento possibile è quello neurochirurgico, e l’accesso è limitato. Inoltre, l’impossibilità di accedere a servizi di neuropsicologia comporta una significativa disuguaglianza nelle opportunità di stimolare il loro sviluppo cognitivo.

Dal 2008, la Fondazione NED ha eseguito interventi neurochirurgici su molti pazienti pediatrici con idrocefalia e spina bifida. Data l’elevata incidenza nella regione e la capacità limitata dell’ospedale di seguire tutti i casi come necessario, nel 2021 hanno creato la House of Hope insieme all’ONG Child Help International e all’associazione di pazienti HSBO di Zanzibar. È in questo momento che si sono create le condizioni per avviare lo sviluppo del programma PsicoNED.

La House of Hope di Zanzibar è un centro sanitario che ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con idrocefalia e spina bifida e delle loro famiglie. Lo fa attraverso i seguenti servizi:

• Alloggio e vitto per i pazienti più vulnerabili.
• Programma di fisioterapia e terapia occupazionale.
• Trasporto adattato per facilitare l’accesso ai trattamenti.
• Neuroriabilitazione cognitiva.
• Gruppi di supporto per donne e adolescenti.
• Visite domiciliari.
• Campagne di salute e prevenzione.

Programma di neuroriabilitazione presso la House of Hope

Dal progetto PsicoNED, avviato nel 2023, si soddisfano le esigenze biopsicosociali dei pazienti che si rivolgono alla House of Hope e delle loro famiglie.

Ad oggi, più di 100 bambini sono stati valutati da psicologi volontari che hanno partecipato alle missioni di cooperazione. Offriamo inoltre un intervento neuropsicologico personalizzato una volta alla settimana. Ciò è stato possibile grazie alla formazione continua di due professionisti del centro, che rendono realizzabile lo sviluppo di questo programma pionieristico di neuropsicologia nella regione. Inoltre, abbiamo creato gruppi di supporto per donne e adolescenti e stiamo iniziando a coordinarci con le scuole per un corretto monitoraggio dei bambini che partecipano al programma.

PsicoNED e NeuronUP come risorsa principale

L’obiettivo principale del progetto PsicoNED è sviluppare un programma di assistenza neuropsicologica in grado di rispondere alle esigenze individuali di ogni bambino assistito. Il programma di stimolazione cognitiva si svolge settimanalmente e garantisce almeno una sessione mensile per ciascun bambino, della durata di circa 45 minuti. Queste sessioni includono la stimolazione delle funzioni cognitive maggiormente compromesse nei pazienti con idrocefalia pediatrica, quali la velocità di elaborazione, l’attenzione, la memoria e le principali funzioni esecutive come la presa di decisioni, la pianificazione e l’inibizione.

Per lo svolgimento di queste sessioni, si combinano materiali in formato cartaceo con strumenti digitali tramite tablet, entrambi estratti dalla piattaforma digitale NeuronUP. Questa risorsa è una delle più utilizzate a livello nazionale e internazionale per l’ampia offerta di materiali di stimolazione e per l’integrazione delle nuove tecnologie nella raccolta e nell’analisi dei dati.

Infine, gli ultimi minuti dell’intervento sono dedicati alla stimolazione cognitiva attraverso il gioco. Ciò ha l’obiettivo di favorire l’aderenza al trattamento sia da parte del paziente che delle sue famiglie, oltre a creare un ambiente dinamico e coinvolgente per il paziente, come suggeriscono le conclusioni di Calderón-Chagualá e collaboratori.

NeuronUP come parte di un progetto di ricerca

All’inizio del 2024 NeuronUP è stato una risorsa chiave in un progetto di ricerca finanziato dalla Universidad Internacional de Valencia, coordinato dalla Dr.ssa María José García Rubio, docente della Facoltà di Scienze della Salute dell’Universidad Internacional de Valencia e collaboratrice in PsicoNED sin dall’inizio.

L’obiettivo generale di questo progetto è elaborare un programma di stimolazione cognitiva per pazienti con diagnosi di idrocefalia pediatrica residenti presso la House of Hope di Zanzibar. Un obiettivo generale che si articola nei seguenti obiettivi specifici:

Obiettivo 1: Elaborare un protocollo di stimolazione cognitiva incentrato sulle funzioni cognitive superiori

Diversi studi condotti in paesi a reddito medio-alto hanno sviluppato programmi di stimolazione cognitiva per pazienti con idrocefalia pediatrica. Tuttavia, per quanto ne sappiamo, a Zanzibar non esistono programmi standardizzati di stimolazione cognitiva per bambini con idrocefalia pediatrica da cui poter trarre beneficio. Sulla base dei programmi precedenti e dei deficit cognitivi in questa popolazione, si prevede che il programma integri attività che stimolino aree quali l’attenzione, la memoria, la velocità di elaborazione e, in particolare, le funzioni esecutive.

Obiettivo 2: Presentare il programma al centro sociosanitario selezionato, la House of Hope di Zanzibar, presso il quale verrà applicato il programma di stimolazione cognitiva

Questa metodologia di intervento sarà applicata al campione target della House of Hope per le implicazioni cognitive e psicologiche della stessa e per il legame con la Fondazione NED.

Obiettivo 3: Valutare l’applicabilità e la validità del programma elaborato in un campione pilota rappresentativo della popolazione

Alcuni studi precedenti hanno valutato l’applicabilità dei programmi di stimolazione cognitiva in questi pazienti con idrocefalia pediatrica. Tuttavia, finora a Zanzibar è stato applicato solo un protocollo di valutazione e screening neuropsicologico sui bambini e le bambine affiliati alla House of Hope di Zanzibar, nell’ambito del programma di neuroriabilitazione della Fondazione NED.

Obiettivo 4: Analizzare i possibili cambiamenti neuropsicologici pre/post e altre variabili sociodemografiche associate all’applicazione del programma in questo campione pilota rappresentativo.

Anche se non esistono programmi di stimolazione cognitiva precedentemente applicati su cui formulare ipotesi di efficacia del programma, si prevede un miglioramento nelle aree cognitive affrontate con il programma di stimolazione elaborato in questo progetto di ricerca. Inoltre, si ritiene che l’eziologia dell’idrocefalia e la presenza di comorbilità mediche, ad esempio il numero di interventi neurochirurgici, modulino l’efficacia del programma.

In questo progetto la risorsa NeuronUP è un elemento chiave per le sue caratteristiche di stimolazione cognitiva e, in particolare, per la possibilità di lavorare da remoto da due paesi con una distanza geografica così marcata.

Conclusioni

Attualmente, PsicoNED si trova nella fase di consolidamento del suo programma di neuropsicologia, incentrato sulla formazione delle collaboratrici locali che forniscono l’assistenza neuropsicologica settimanalmente. Inoltre, sono state avviate attività parallele per soddisfare le esigenze emotive e sociali, come i gruppi di supporto per donne e adolescenti. Si prevede che le collaborazioni con altre entità professionali e istituzioni di istruzione superiore consentano la formazione specializzata di futuri psicologi, offrendo speranza allo sviluppo della psicologia a Zanzibar e garantendo la continuità del progetto a lungo termine.

Il nostro obiettivo finale è offrire un’assistenza psicologica di qualità a tutte le persone coinvolte nel progetto e fare in modo che un numero sempre maggiore di persone abbia accesso a questa assistenza. In questa fase del progetto, l’integrazione di NeuronUP come principale strumento di lavoro è stata un fattore chiave. Da un lato, facilita il lavoro del team locale fornendo molteplici risorse per gli interventi. Dall’altro, consente la supervisione da parte delle coordinatrici e del team spagnolo, nonché il monitoraggio dei progressi dei bambini.

NeuronUP è inoltre una risorsa fondamentale nella linea di ricerca avviata, poiché la sua capacità di registrare i punteggi di ciascun utente e la sua struttura di intervento favoriscono la trasmissione delle informazioni e l’analisi statistica dei dati. Tenendo conto delle caratteristiche dei partecipanti al progetto, è necessario includere alcuni cambiamenti e miglioramenti nei protocolli di valutazione e intervento neuropsicologico a medio termine. In particolare, è richiesta un’adattamento delle prove e delle risorse alle caratteristiche sociodemografiche e culturali della popolazione target, con un interesse speciale per la lingua.

La lingua ufficiale di Zanzibar è lo swahili, la lingua più parlata nel continente africano e una delle 10 lingue più parlate al mondo. È di fondamentale importanza che i test di valutazione e i materiali di intervento siano adattati alla lingua della popolazione locale. Ciò avrebbe un effetto facilitante nel trattamento e nell’intervento neuropsicologico, favorendo i progressi nello sviluppo cognitivo.

Nell’insieme, le aspettative del progetto PsicoNED per questo primo anno sono state soddisfatte, entrando già nella fase di consolidamento dei protocolli e degli interventi. Siamo riusciti a occuparci dell’aspetto più urgente, ossia garantire che tutti i bambini valutati potessero accedere a un intervento basato sulla stimolazione cognitiva e che le loro famiglie ricevessero supporto emotivo. Ora, in questa fase, NeuronUP è una risorsa essenziale per continuare ad avanzare verso l’obiettivo finale: l’espansione della psicologia e della neuropsicologia in queste aree.

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