Dal 2008, la Fondazione NED ha fatto la differenza nell’assistenza sanitaria e nella formazione a Zanzibar, Tanzania. Attraverso le sue iniziative e i suoi progetti, la fondazione ha raggiunto traguardi importanti come l’inaugurazione dell’Istituto NED nel 2014, il primo centro dedicato all’assistenza e alla formazione neurochirurgica nell’arcipelago. Da allora si è trasformato in un modello di cooperazione sanitaria di riferimento in Africa per sviluppare la neurochirurgia in sistemi sanitari a risorse limitate. Oltre 900 volontari e volontarie hanno partecipato a 240 missioni di cooperazione contribuendo a migliorare l’assistenza medica e chirurgica della popolazione.
Nel 2021, la Fondazione NED ha fatto un ulteriore passo avanti con l’apertura della House of Hope, un centro sociosanitario nato come risposta vitale al notevole aumento dei casi pediatrici di idrocefalia e spina bifida presso l’Istituto NED. Prima dell’istituzione dell’Istituto, la capacità di assistenza medica in ospedale per questa popolazione era estremamente limitata. Pur avendo subito un cambiamento radicale, questo scenario continua a incontrare difficoltà nel soddisfare tutte le esigenze di questi pazienti oltre l’assistenza medica di base. È proprio in questo contesto che nasce la House of Hope come centro sociosanitario, offrendo assistenza continua e multidisciplinare a questi bambini e alle loro famiglie. Vengono forniti servizi di alloggio, vitto, trasporto attrezzato, sedute di fisioterapia e un innovativo programma di neuroriabilitazione psicologica chiamato “PsicoNED“.
PsicoNED: un programma integrale di neuroriabilitazione
Il progetto è nato nel 2023 in risposta all’impellente necessità di affrontare le sequele neuropsicologiche che accompagnano l’idrocefalia e la spina bifida nei bambini, considerando la mancanza di servizi simili a Zanzibar. È stato in questo contesto che abbiamo iniziato a condurre le prime valutazioni neuropsicologiche dei bambini assistiti presso la House of Hope o collegati all’Istituto NED. Ciò è stato possibile grazie al progetto di ricerca finanziato dall’Università Internazionale di Valencia (VIU) in collaborazione con la Fondazione NED, dal titolo “Progettazione di un protocollo di valutazione cognitiva nei pazienti con idrocefalia pediatrica residenti a Zanzibar”. Oltre 100 valutazioni hanno permesso di ottenere una diagnosi precisa dei bisogni di ogni bambino e hanno gettato le basi per la progettazione di interventi personalizzati ed efficaci.
Abbiamo rapidamente rilevato che molte famiglie si trovavano ad affrontare sfide significative nel garantire un’assistenza continuativa ai loro figli. Queste difficoltà, sia logistiche sia finanziarie, venivano aggravate dalle esigenze di cura fisica dei bambini con mobilità ridotta. Inoltre, abbiamo constatato che alcuni genitori, a causa dello stigma sociale associato all’idrocefalia e alla spina bifida, sceglievano di abbandonare il nucleo familiare, rifiutando i loro figli e lasciando madri e altri componenti della famiglia in una situazione di estrema vulnerabilità.
In risposta a questa situazione, abbiamo implementato soluzioni pratiche, come l’acquisizione e l’adattamento di un furgone, che ha facilitato enormemente gli spostamenti verso l’ospedale e la House of Hope, alleviando così parte del carico vissuto da queste famiglie. Allo stesso modo, l’alloggio temporaneo offerto a queste madri in situazioni economiche o familiari particolarmente vulnerabili è diventato parte integrante della nostra risposta per far fronte a queste urgenti necessità.
Dopo le valutazioni, in collaborazione con la coordinatrice del centro e i volontari locali e spagnoli, sono stati progettati interventi specifici che sono già in corso, segnando così un passo significativo verso un’assistenza integrale ed efficace.
Questa assistenza integrale comprende:
1. Valutazione esaustiva
- Ogni bambino partecipante viene sottoposto a una valutazione completa, che copre aspetti neuropsicologici, fisici, emotivi e sociali per determinare le esigenze specifiche di ciascun bambino.
- Vengono utilizzati strumenti e test standardizzati adattati, oltre a interviste con i genitori e osservazioni dirette, per ottenere una comprensione completa del profilo di ciascun bambino e della sua situazione.
2. Interventi personalizzati
- Sulla base dei risultati della valutazione, vengono elaborati piani di intervento individualizzati e incentrati sulle esigenze specifiche di ciascun bambino.
- Questi piani comprendono attività di stimolazione e riabilitazione cognitiva adattate alle capacità e alle sfide di ogni bambino. Vengono svolte sia a livello individuale che in piccoli gruppi, consentendo così un’assistenza più personalizzata ed efficace.
- Inoltre, si sfrutta l’uso della piattaforma digitale NeuronUP, che offre un’ampia gamma di risorse e strumenti progettati specificamente per lavorare con bambini con idrocefalia e spina bifida. Ciò facilita il monitoraggio individualizzato di ciascun bambino e consente una coordinazione efficace tra i professionisti coinvolti nella loro assistenza.
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3. Supporto tra madri
- Riconoscendo l’importanza del supporto emotivo e della collaborazione tra le famiglie, vengono organizzate riunioni di gruppo e individuali con le madri.
- Questi incontri offrono uno spazio sicuro in cui le madri possono condividere le proprie esperienze, preoccupazioni e difficoltà. Vengono forniti orientamenti e supporto emotivo, oltre a strategie per affrontare le sfide quotidiane legate alla cura di un bambino con bisogni speciali.
- L’obiettivo è promuovere il mutuo supporto tra le madri, rafforzando la loro capacità di affrontare le difficoltà e favorendo un ambiente di cura e comprensione all’interno della comunità.
Questo approccio integrale, che combina valutazione esaustiva, interventi personalizzati e supporto tra madri, mira a fornire un’assistenza olistica e incentrata sul bambino, che affronti non solo i suoi bisogni fisici e cognitivi, ma anche gli aspetti emotivi e sociali.
Modello NED
Un pilastro essenziale del progetto risiede nella formazione dei professionisti locali, fornendo loro gli strumenti e le conoscenze necessari per guidare ed espandere questi servizi. La Fondazione NED si impegna a promuovere la formazione di un numero sempre maggiore di professionisti, ampliando così la portata del programma e garantendone l’accessibilità al maggior numero di persone possibile.
Il Modello NED, concepito per guidare questo processo, incoraggia il supporto esterno nelle fasi iniziali del progetto, ma con l’obiettivo di ridurre gradualmente questa dipendenza fino a raggiungere la piena autonomia del team locale. Per farlo, si impiega il metodo ETE: Equipaggiare, Trattare ed Educare. Il metodo ETE prevede una strategia integrale in cui si cerca simultaneamente di equipaggiare, trattare ed educare in tutti gli interventi realizzati.
Dal programma PsicoNED:
- Ci impegniamo a equipaggiare il team locale fornendo i materiali e gli strumenti necessari per la valutazione e l’intervento sui bambini.
- Inoltre, i volontari conducono sessioni intensive di intervento neuropsicologico, offrendo assistenza diretta e specializzata.
- Infine, organizziamo corsi di formazione periodici per il team locale della House of Hope, rafforzando le loro competenze e conoscenze nell’ambito della neuropsicologia. Ogni missione di volontari include sessioni di formazione destinate a questo scopo, garantendo un’assistenza di qualità nel presente e gettando le basi per un futuro sostenibile e autosufficiente nell’erogazione dei servizi alla comunità. Inoltre, vengono svolte riunioni settimanali dedicate alla formazione e alla supervisione del lavoro svolto, consolidando ulteriormente il nostro impegno nella formazione del team locale.
Questo approccio non solo garantisce un’assistenza di qualità nel presente, ma pone anche le basi per un futuro sostenibile e autosufficiente nell’erogazione dei servizi.
Obiettivi per il futuro
- Consolidare un servizio di riferimento: Il nostro obiettivo principale è trasformare PsicoNED in un servizio di neuroriabilitazione cognitiva di riferimento nella zona di Zanzibar. Puntiamo non solo a fornire assistenza specializzata ai bambini con idrocefalia e spina bifida, ma anche a garantire che questo servizio sia accessibile al maggior numero possibile di persone che ne abbiano bisogno. Inoltre, intendiamo ampliare le funzioni del programma PsicoNED, promuovendo la consapevolezza e la sensibilizzazione sull’idrocefalia e la spina bifida. Vogliamo combattere lo stigma che circonda queste condizioni mediche e contribuire così a creare una società più inclusiva e comprensiva.
- Rafforzare i rapporti con le famiglie: Riconosciamo l’importanza di supportare non solo i bambini, ma anche le loro famiglie. Per questo ci impegniamo a promuovere la psicoeducazione e a creare spazi di supporto reciproco per le famiglie. Vogliamo fornire loro strumenti e risorse per comprendere meglio le esigenze dei loro figli e affrontare le sfide che si presentano. Inoltre, ci adopereremo per offrire attività più varie e di gruppo che favoriscano la coesione familiare e la creazione di reti di sostegno tra i partecipanti.
- Ampliare la portata del programma: Ci proponiamo di ampliare la portata del programma PsicoNED per includere altre persone che possano beneficiare di un servizio di queste caratteristiche. Oltre a continuare a fornire assistenza ai bambini con idrocefalia e spina bifida, esploreremo la possibilità di estendere i nostri servi
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