Le syndrome de l’X fragile raconté de l’intérieur

La psychologue infantile de la Association Catalane du Syndrome X fragile, Laura Ruiz, raconte l’expérience de l’entité et de ses utilisateurs avec NeuronUP. De plus, elle explique sa nouvelle ligne de travail axée sur la stimulation cognitive des garçons et des filles de 6 à 12 ans affectés par le SXF.

¿Qué es el síndrome X frágil?

Le syndrome du chromosome X fragile (SXF) est un trouble génétique à transmission familiale lié au chromosome X, et il est dû à une altération de la production d’une protéine appelée FMRP, considérée comme essentielle pour le développement cérébral.

On estime que il touche 1 enfant sur 4 000 et 1 fille sur 6 000. 1 femme sur 250 est porteuse sans manifester des signes évidents. Bien qu’il s’agisse d’un syndrome rare, c’est la première cause héréditaire de diversité fonctionnelle intellectuelle.

Características del síndrome X frágil

Le SXF provoque des difficultés allant des problèmes d’apprentissage jusqu’à une réduction de la capacité intellectuelle. On observe également des traits du spectre autistique, ainsi que des traits de TDAH et d’impulsivité.

Le SXF se manifeste différemment chez les garçons et les filles. Chez les filles, l’atteinte cognitive est moindre, et des difficultés en mathématiques apparaissent fréquemment. Cependant, elles présentent souvent une plus grande anxiété sociale.

La Asociación Catalana del síndrome X frágil

L’Association Catalane du syndrome X fragile est née en 1995 à l’initiative d’un groupe de parents d’enfants diagnostiqués avec le SXF. Aujourd’hui, nous sommes une organisation de plus de 180 membres qui rassemble des familles et des professionnels autour du SXF. L’un de nos objectifs fondamentaux est d’offrir accueil et conseil aux familles qui ont reçu un diagnostic.

Nuestra experiencia con NeuronUP

Fin 2018, nous avons lancé le PAI (Programa de Atención a la Infancia), une nouvelle ligne de travail axée sur la stimulation cognitive des garçons et des filles de 6 à 12 ans affectés par le SXF. Pour cela, nous travaillons avec la plateforme NeuronUP, qui nous propose une grande variété de supports interactifs via la tablette ou l’ordinateur.

¿Qué trabajamos con NeuronUP?

Dans notre cas, nous avons orienté le PAI pour travailler l’attention comme objectif principal, car nous avons constaté que c’était la fonction la plus affectée chez nos enfants, en raison de leur forte impulsivité. De plus, nous considérons que l’attention est la base permettant d’acquérir des types de connaissances plus complexes (langage, compréhension, chiffres, etc.). Sans attention, l’apprentissage est pratiquement impossible.

Dans celle-ci, nous nous concentrons sur deux types d’attention: l’attention soutenue et l’attention sélective. Nous combinons la plateforme NeuronUP avec deux autres types de matériaux: manipulables (jeux d’emboîtement, puzzles, etc.) et fiches sur papier.

Au début du travail avec chaque enfant, nous réalisons une évaluation préalable et concevons des objectifs spécifiques pour chacun, en tenant également compte des besoins et préoccupations de la famille, au moyen d’un entretien initial.

¿Qué nos ha aportado NeuronUP?

NeuronUP nous permet de travailler confortablement avec la tablette, ainsi que de concevoir des activités personnalisées pour chaque enfant (il permet de modifier la difficulté en fonction du nombre d’items, d’ajouter ou non un chronomètre, l’autocorrection, etc.). Il permet aussi programmer les sessions et d’enregistrer les exercices avec les noms de chaque utilisateur.

La variété de supports est une autre variable qui enrichit les séances, ainsi que le type d’activités, qui, étant interactives et incorporant des sons, augmentent la motivation de l’enfant. Après chaque réponse correcte, apparaît un tic vert et un son indiquant que la réponse est juste.

« L’esprit qui s’ouvre à une nouvelle idée ne revient jamais à sa taille d’origine » 
Albert Einstein.

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