Vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down

L’Association Syndrome de Down de Castellón explique dans cet article comment elle aborde le vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down via NeuronUP.

Le travail de l’Association Syndrome de Down de Castellón

Cette année, cela fait 25 ans que, en 1995, un groupe de parents a décidé d’unir leur volonté de répondre aux besoins des personnes atteintes du syndrome de Down et/ou d’une déficience intellectuelle qui n’étaient pas couverts.

Ses objetivos

Depuis ce moment et tout au long de son parcours, l’entité a poursuivi les objectifs suivants :

• Favoriser le développement cognitif, social et affectif, permettant aux personnes atteintes du syndrome de Down leur pleine réalisation personnelle.
• Sensibiliser et conscientiser le reste de la société à leur réalité, afin d’obtenir leur pleine inclusion.
• Défendre l’inclusion éducative. Car elle profite aux personnes atteintes du syndrome de Down et de déficience intellectuelle. De même, à tous les camarades.
• Favoriser leur inclusion professionnelle, pour obtenir une image positive et utile de soi-même et une connaissance et un respect des autres personnes.
• Promouvoir l’accès aux soins, pour défendre leurs droits en tant que personne.

Services et Programmes

L’Association dispose de services et de programmes qui contribuent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes que nous accompagnons. Parmi les services et programmes figurent :

• Accompagnement des familles
• Cabinet psychopédagogique
• Atelier de compétences adaptatives et de communication efficace
• École pour frères et sœurs
• Soutien psychologique
• École d’été
• Programmes de bénévolat, de loisirs et de temps libre
• Projet de vieillissement
• Programme de santé et de stimulation cognitive.

Le vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down

Au cours des dernières décennies, nous avons pu constater que, grâce aux améliorations dans différents domaines, l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down a augmenté. Cette longévité s’accompagne d’une amélioration de leur qualité de vie.

Nous savons que vieillir implique une série de changements. Ces changements peuvent être :

• Biologiques, où des changements surviennent au niveau du lobe frontal. En conséquence, le cerveau s’atrophie et des neurones commencent à se perdre.
• Psychologiques, tels que des oublis bénins, des comportements obsessionnels, l’irritabilité, la rigidité mentale, etc.
• Sociaux, où les amitiés se réduisent, les soutiens familiaux se perdent, le niveau d’autonomie diminue, les besoins d’aide pour réaliser les activités augmentent, etc. Cette étape apparaît à des âges plus tardifs dans la population générale. Cependant, chez les personnes atteintes du syndrome de Down, ce processus se produit de manière plus précoce. Il est évident que, en raison de la connexion génétique spécifique que partagent le syndrome de Down et la maladie d’Alzheimer, il existe une forte prévalence du développement de cette dernière.

Le déclin cognitif et la progression de la maladie dépendront des caractéristiques personnelles de chaque personne. Par conséquent, il est d’une importance vitale d’établir et de maintenir programmes de prise en charge globale. Ceux-ci se basent sur deux aspects fondamentaux : le vieillissement avec dignité et la préparation au développement. Les programmes doivent être mis en place tant pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour leurs familles et aidants.

Projet de vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down

Le projet de vieillissement est en cours depuis 2016, lorsque la nécessité de répondre aux besoins des personnes atteintes du syndrome de Down à l’âge adulte a été détectée. Depuis lors, deux personnes sont responsables de l’exécution du projet : une travailleuse sociale et une psychologue.

Depuis le programme, nous prenons en charge les personnes qui se situent dans la tranche d’âge où peuvent apparaître les premiers signes et symptômes du vieillissement. Également, les personnes qui, bien qu’elles ne se trouvent pas dans cette tranche d’âge, souhaitent prévenir et retarder l’apparition de ces signes et symptômes.

Objectifs du projet

Il en découle que les objectifs sur lesquels repose le programme de vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down sont :

• Favoriser un vieillissement actif en abordant les domaines liés à : l’état de santé et les besoins médicaux, l’activité sportive, les besoins affectifs et sexuels, les loisirs et le temps libre, et la stimulation des capacités cognitives.
• Accroître l’indépendance et l’autonomie des personnes atteintes du syndrome de Down afin d’assurer un vieillissement de qualité.
• Détecter tout signe ou symptôme susceptible d’être considéré comme responsable d’un possible déclin cognitif à partir d’une évaluation par des tests de screening pour un éventuel renvoi vers le service correspondant.
• Assurer un suivi de toutes les personnes bénéficiaires du programme.
• Préparer les familles et les aidants pour cette étape des personnes adultes atteintes du syndrome de Down et/ou d’une déficience intellectuelle.
• Offrir orientation, prise en charge et soutien spécifiques tant aux personnes atteintes du syndrome de Down qu’à leurs familles et aidants.

Acteurs impliqués

Une collaboration étroite et conjointe des personnes intervenant dans l’amélioration des besoins individuels des personnes atteintes du syndrome de Down est nécessaire. C’est pourquoi nous considérons comme remarquables la famille et les réseaux de soutien. De même, les professionnels qui travaillent avec eux ; et des synergies de collaboration avec d’autres entités, universités et services de santé.

Reconnaissances du programme

En novembre dernier, l’Association Syndrome de Down de Castellón a reçu le Premier prix de la catégorie “Professionnels du secteur: Meilleure pratique dans le soin des personnes” décerné par DomusVi. Cette reconnaissance stimule le travail des professionnels. De cette manière, on parvient à ce que les personnes atteintes du syndrome de Down disposent d’un programme garantissant un vieillissement de qualité dans toutes les dimensions.

NeuronUP: outil de soutien

L’un des piliers du Programme de Vieillissement est que les personnes atteintes du syndrome de Down restent actives sous tous les aspects et, l’un d’eux, est le cognitif. Se sentir actifs ralentit le déclin cognitif et permet d’être plus autonomes et indépendants dans notre quotidien. C’est pour promouvoir ces principes que l’équipe professionnelle qui travaille à l’Association Syndrome de Down de Castellón s’engage.

Cela fait plusieurs années que nous avons décidé d’intégrer NeuronUP comme outil de soutien pour le professionnel qui anime les séances stimulant les capacités cognitives. Ces séances se déroulent en groupe et sont adaptées aux capacités individuelles. À partir de jeux, fiches papier, utilisation de matériel de la vie quotidienne, utilisation de la plateforme de NeuronUP, entre autres, nous nous proposons de maintenir et d’améliorer le fonctionnement cognitif des personnes qui participent aux séances.

Avantages de NeuronUP

Un des avantages que nous offrait NeuronUP est la personnalisation des séances en fonction des besoins que présente la personne en particulier et du feedback sur son exécution. De même, la constante mise à jour des activités et les formations proposées ont été d’autres points positifs qui ont fait que l’utilisation de cette plateforme soit l’outil d’appui idéal pour le professionnel chargé de planifier les séances.

Conclusiones

Depuis l’Association Síndrome de Down de Castellón nous travaillons pour que notre slogan « je vieillis avec une qualité de vie : et toi ?» soit la réalité de toutes les personnes qui fréquentent notre structure.

Si vous voulez en savoir un peu plus sur notre programme et sur notre façon de travailler, n’hésitez pas à consulter www.downcastellon.com. Nous serons ravis de recevoir des propositions qui contribuent au bien‑être des personnes atteintes du syndrome de Down et/ou d’une déficience intellectuelle et de leur entourage.

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