L’Association Síndrome de Down de Castellón explique dans cet article comment ils abordent le vieillissement des personnes atteintes de Trisomie 21 à travers NeuronUP.

Le travail de l’Association Síndrome de Down de Castellón

Cette année marque les 25 ans depuis que, en 1995, un groupe de parents a décidé de rassembler leurs efforts pour répondre aux besoins des personnes atteintes du Trisomie 21 et/ou d’une déficience intellectuelle non comblés.

Leurs objectifs

Depuis ce moment-là et tout au long de leur parcours, l’association a poursuivi les objectifs suivants:

• Promouvoir le développement cognitif, social et affectif, permettant aux personnes atteintes de Trisomie 21 de s’épanouir pleinement.
• Sensibiliser le reste de la société à leur réalité, afin de parvenir à leur pleine intégration.
• Défendre l’inclusion éducative. Parce que les personnes atteintes de trisomie 21 et de déficience intellectuelle en bénéficient. Ainsi que tous leurs collègues.
• Activer leur inclusion au travail, afin d’obtenir une image de soi positive et utile, ainsi qu’une connaissance et un respect des autres.
• Promouvoir les soins médicaux, revendiquer leurs droits en tant que personnes.

Services et programmes

L’association propose des services et des programmes qui contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes qu’elle sert. Ces services et programmes sont notamment les suivants :

• Attention aux familles
• Cabinet psychopédagogique
• Atelier sur les compétences d’adaptation et la communication efficace
• École pour les frères et sœurs
• Soins psychologiques
• Cours d’été
• Programmes de bénévolat, de loisirs et de temps libre
• Projet sur le vieillissement
• Programme de santé et de stimulation cognitive.

Le vieillissement des personnes atteintes de Trisomie 21

Au cours des dernières décennies, nous avons constaté que, grâce à des améliorations dans différents domaines, l’espérance de vie des personnes atteintes de Trisomie 21 a augmenté. Cette longévité s’accompagne d’une amélioration de leur qualité de vie.

Nous savons que le vieillissement implique une série de changements. Ces changements peuvent être :

• Biologiques, dans laquelle des changements se produisent au niveau du lobe frontal. Il en résulte une atrophie du cerveau et une perte de neurones.

• Psychologiques, comme les oublis bénins, les comportements obsessionnels, l’irritabilité, la rigidité mentale, etc.

• Sociaux, avec une diminution des amitiés, une perte du soutien familial, une réduction du niveau d’autonomie, un besoin accru de soutien dans la réalisation d’activités, etc. Ce stade apparaît à un âge plus avancé dans la population générale. Cependant, chez les personnes atteintes de Trisomie 21, ce processus se produit de plus en plus tôt. Bien entendu, en raison du lien génétique spécifique que partagent le syndrome de Down et la maladie d’Alzheimer, la prévalence du développement de la maladie d’Alzheimer est élevée.

Le déclin cognitif et la progression de la maladie dépendront des caractéristiques personnelles de chaque individu. C’est pourquoi il est essentiel d’établir et de maintenir des programmes de soins intégraux. Ces programmes reposent sur deux aspects fondamentaux : un vieillissement digne et une préparation au développement. Ces programmes doivent être mis en place tant pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour leurs familles et leurs aidants.

Projet de vieillissement des personnes atteintes de Trisomie 21

Le projet de vieillissement a été développé depuis 2016, date à laquelle il a été identifié qu’il était nécessaire de répondre aux besoins des personnes atteintes du syndrome de Down à l’âge adulte. Depuis lors, deux personnes sont responsables de la mise en œuvre du projet : une assistante sociale et une psychologue.

Dans le cadre de ce programme, nous apportons un soutien aux personnes se trouvant dans la tranche d’âge où les premiers signes et symptômes du vieillissement peuvent apparaître. Nous agissons également en prévention, pour retarder l’apparition de ces signes et symptômes, même chez les personnes qui ne se trouvent pas dans cette tranche d’âge.

Objectifs du projet

Il en découle que les objectifs sur lesquels repose le programme de vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down sont :

• Promouvoir le vieillissement actif en abordant les domaines suivants : état de santé et besoins médicaux, activité sportive, besoins affectivo-sexuels, loisirs et temps libre et stimulation des capacités cognitives.

• Accroître l’indépendance et l’autonomie des personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui aura un impact sur la qualité du vieillissement.

• Détecter tout signe ou symptôme pouvant être considéré comme la cause d’une éventuelle détérioration cognitive au moyen de tests de dépistage, afin d’orienter ensuite la personne vers le service correspondant.

• Assurer le suivi de tous les bénéficiaires du programme.

• Préparer les familles et les aidants des adultes atteints de trisomie 21 et/ou de déficience intellectuelle à cette étape.

• Offrir une orientation, une attention et un soutien spécifique tant aux personnes atteintes du syndrome de Down qu’à leurs familles et aux personnes qui s’occupent d’elles.

Agentes impliqués

La collaboration étroite et conjointe des personnes intervenant dans l’amélioration des besoins individuels des personnes atteintes du syndrome de Down est nécessaire. C’est pourquoi nous considérons la famille et les réseaux de soutien comme étant importants. De même, les professionnels qui travaillent avec eux ; ainsi que les synergies de collaboration avec d’autres entités, universités et services de santé.

Reconnaissances du programme

En novembre dernier, l’Association Syndrome de Down de Castellón a reçu le Premier prix de la catégorie « Professionnels du secteur : meilleure pratique dans les soins aux personnes » décerné par DomusVi. Cette reconnaissance encourage le travail des professionnels. Ainsi, il est possible d’assurer aux personnes atteintes du syndrome de Down un programme garantissant un vieillissement de qualité dans toutes les dimensions.

NeuronUP : outil de soutien

Un des piliers du Programme du Vieillissement est que les personnes atteintes du syndrome de Down restent actives à tous les niveaux, y compris cognitivement. Être actif ralentit le déclin cognitif et nous permet d’être plus autonomes et indépendants au quotidien. C’est pour favoriser ces principes que notre équipe de professionnels travaille avec le Syndrome de Down de Castellón.

Il y a plusieurs années, nous avons décidé d’intégrer NeuronUP en tant qu’outil de soutien pour les professionnels qui animent les sessions de stimulation des capacités cognitives. Ces sessions sont réalisées en groupe et adaptées aux capacités individuelles. À travers des jeux, des fiches sur papier, l’utilisation de matériel de la vie quotidienne, l’utilisation de la plateforme NeuronUP, entre autres, nous visons à maintenir et améliorer le fonctionnement cognitif des personnes qui participent aux sessions.

Avantages de NeuronUP

L’un des avantages offerts par NeuronUP est la personnalisation des sessions en fonction des besoins particuliers de chaque individu, ainsi que la rétroaction sur leur exécution. De plus, les activités sont constamment mises à jour et des formations sont proposées, ce qui a fait de l’utilisation de cette plateforme l’outil de soutien idéal pour le professionnel en charge de la planification des sessions.

Conclusion

De l’Association Síndrome de Down de Castellón, nous travaillons pour faire en sorte que notre devise « je vieillis avec une qualité de vie : et toi ? » devienne une réalité pour toutes les personnes qui viennent chez nous.

Si vous souhaitez en savoir plus sur notre programme et notre méthode de travail, n’hésitez pas à visiter www.downcastellon.com. Nous serons ravis de recevoir des propositions qui auront un impact positif sur le bien-être des personnes atteintes du syndrome de Down et/ou d’une déficience intellectuelle, ainsi que sur leur environnement.

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