La neuropsychologue et directrice de la Fondation de Sclérose en Plaques de Lleida, Mónica Nieves, explique comment les centres de neuroréhabilitation abordent les traitements à distance dans la nouvelle réalité dans laquelle nous vivons, à la suite de la crise sanitaire du coronavirus, grâce à des outils tels que NeuronUP et NeuronUp2GO . 

La fondation  de Sclérose en Plaques de Lleida tient à remercier SANOFI qui leur permet d’accéder à NeuronUP. « Cela nous a aidés à disposer de cet outil pour le proposer à nos patients, en fournissant le nombre de licences nécessaires pour couvrir les besoins de nos centres. »

Introduction au programme de neuroréadaptation à distance

Le 13 mars 2020, l’état d’alerte a été décrété en raison de la pandémie de COVID-19. Parmi les mesures décrétées dans de nombreuses communautés, la fermeture des centres de santé sociaux ambulatoires a été incluse. Face à cette situation, les centres de la Fondation de la sclérose en plaques, à Lleida et à Reus, ont fermé leurs services en présentiel. 

Face à cette situation, et dans le but de minimiser l’impact de la suspension des services, la FEM a décidé de lancer des dispositifs de soins et d’embarquement par voie télématique. Ces dispositifs seraient maintenus jusqu’à la réouverture totale de leurs centres.

Objectifs du programme

L’objectif de ce programme de télétraitement est de garantir que les utilisateurs des services FEM maintiennent leur activité grâce aux moyens télématiques et aux nouvelles TIC. D’une part, il vise à proposer des séances pour être actif, optimiser l’employabilité, promouvoir de saines habitudes de vie et maintenir un bon état physique et émotionnel pour prévenir la détérioration en ces temps exceptionnels. D’autre part, donner une continuité aux traitements qui étaient déjà en cours dans nos centres de neuroréhabilitation.

En tant qu’axe de développement de nouveaux services, le format de téléréadaptation présente de grands avantages pour les patients et les thérapeutes dans certains domaines. Puisqu’il résout le problème de la distance et du déplacement, il favorise l’activité dans l’environnement quotidien du patient et implique la famille dans l’activité.

Le travail des centres de neuroréadaptation

Notre mission en tant que centres de neuroréhabilitation est de soigner et d’accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques ou d’autres maladies neurodégénératives. Tels que la maladie de Parkinson, les ataxies, la SLA ou les neuropathies. Aussi, des lésions cérébrales, par exemple, un accident vasculaire cérébral, un TBI ou une tumeur au cerveau.

Les centres de neuroréhabilitation mettent à disposition tous les moyens techniques, humains, matériels et méthodologiques pouvant contribuer à favoriser l’intégration sociale et l’autonomie personnelle des patients. Nous nous engageons pour un modèle de soins complet et global et pour la neuroréhabilitation comme la meilleure option (avec les traitements pharmacologiques) pour réduire l’impact de la maladie sur votre qualité de vie.

Fondation de la sclérose en plaques (FEM)

La Fondation de la sclérose en plaques dispose de centres de neuroréhabilitation dans lesquels nous avons différents domaines avec des outils technologiques de pointe. Tels que les plates-formes informatisées de stimulation cognitive et physique, le tableau interactif multi-touch et les dispositifs de communication alternative. Egalement, un espace de vie indépendant pour l’entraînement aux Activités de la Vie Quotidienne avec de vrais instruments avec cuisine, salle de bain et chambre adaptées.

Nous disposons suite à la crise sanitaire de plus de moyens télématiques pour proposer des traitements de neuroréhabilitation à distance, comme NeuronUP2GO. L’objectif est d’assurer la continuité du plan thérapeutique de neuroréhabilitation convenu avec chaque usager. Ainsi que, le suivi de ce traitement et la détection de nouveaux besoins. Fournir également des lignes directrices et des recommandations pour éviter les complications dues à l’isolement et au manque d’activité pendant la pandémie.

Traitement neuropsychologique avec NeuronUP

Dans le domaine de la neuropsychologie, les traitements de neuroréhabilitation sont actuellement effectués à distance ou en ligne via ces modalités :

• NeuronUP avec NeuronUP2GO
• Activités papier NeuronUP envoyées par mail au format pdf.
• Traitement de groupe via la plateforme ZOOM des schémas cognitifs pendant le confinement pour tous les usagers ayant une déficience cognitive

Le traitement avec NeuronUP a été développé principalement pour trois groupes :

• Personnes atteintes de sclérose en plaques avec troubles cognitifs qui suivaient déjà un traitement au centre ou qui allaient le commencer
• Les personnes atteintes de maladies neuroprogressives. Par exemple, la maladie de Parkinson avec une déficience cognitive légère ou modérée qui suivait déjà un traitement NPS au centre
• Patients référés à notre centre pour la détection de troubles cognitifs consécutifs à avoir souffert de la COVID-19

Le traitement consiste en 3 séances hebdomadaires d’une durée variable en fonction de la capacité d’attention soutenue ou de la fatigue cognitive subie par la personne.

Nous créons des sessions allant de 20 minutes jusqu’à 45.

Les séances sont créées avec différents niveaux de difficulté, selon le niveau de déficit cognitif et les activités sont différentes selon les altérations de chaque utilisateur : attention, vitesse, langage, mémoire, etc.

Avantages d’utiliser NeuronUP pour les traitements de neuroréhabilitation à distance

Comme nous l’avons déjà mentionné, la COVID nous a obligés à nous réinventer afin de répondre aux besoins de nos patients.

L’expérience a été très positive, puisque nous avons pu réaliser des séances au domicile de la personne sans avoir à se déplacer. De plus, NeuronUP facilite la création, la supervision et le suivi du traitement programmé spécifiquement pour chaque utilisateur.

De mars 2020 à octobre 2021, nous avons réalisé un total de 2 134 séances avec Neronup2GO, dont 70 personnesatteintes de sclérose en plaques ont suivi ce traitement.

Nous avons également commencé un traitement pour les déficits cognitifs secondaires après avoir souffert du COVID. Un groupe de personnes dont on ne s’occupait pas jusqu’à présent et qui se retrouvent dans un vide sanitaire et social complexe. Depuis, étant une maladie avec une grande variabilité des symptômes entre les personnes, il est difficile à gérer (comme c’est le cas avec la sclérose en plaques).

Conclusion

Les résultats sont positifs et nous continuons à travailler, comme toujours, pour aider les personnes ayant des problèmes neurologiques. Je crois que notre aide est essentielle sur cette nouvelle voie, et cette équipe, la FEM, prend plaisir à le faire.

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