La lotta per la neuroriabilitazione infantile in Africa: intervista a Mar Piquer, coordinatrice di PsicoNED

Di seguito assisterai a una conversazione con Mar Piquer Martínez, la coordinatrice del progetto PsicoNED a Zanzibar. Questa iniziativa, che abbiamo già trattato in altri articoli, offre sostegno psicologico e cognitivo a bambini con idrocefalia e spina bifida, così come alle loro famiglie, in un contesto segnato dalla vulnerabilità.

In questa intervista potrai conoscere più da vicino diversi aspetti come gli inizi, gli obiettivi e le sfide del progetto, i bisogni della comunità di Zanzibar, come PsicoNED coinvolge la comunità locale e come strumenti digitali come NeuronUP hanno permesso di migliorare significativamente l’assistenza a queste persone.  

1. Per chi ancora non conosce PsicoNED, puoi raccontarci in cosa consiste il progetto e qual è il suo obiettivo?

PsicoNED è un progetto di assistenza psicologica integrale nato nel 2023 come iniziativa della Fundación NED. Il suo obiettivo è offrire supporto psicologico ai bambini legati alla House of Hope di Zanzibar, così come alle loro famiglie.

La House of Hope è un centro sociosanitario gestito dall’Associazione dei Pazienti con Idrocefalia e Spina Bifida di Zanzibar (HSBCO), cofinanziato da Child Help e dalla Fundación NED, di cui faccio parte. Questo centro fornisce alloggio e sostentamento temporaneo a famiglie in situazione di particolare vulnerabilità. Inoltre, facilita il trasporto e il coordinamento con l’Ospedale Mnazi Mmoja, nonché con l’Istituto NED Mnazi Mmoja, dove si trova il servizio di neurochirurgia di riferimento dell’arcipelago. Offre anche fisioterapia e terapia occupazionale due volte alla settimana. 

In questo contesto è nato PsicoNED e, da allora, il progetto ha due grandi obiettivi:

1. Valutare psicologicamente e cognitivamente i bambini con idrocefalia e spina bifida a Zanzibar, progettando interventi personalizzati che rispondano ai loro bisogni specifici.
2. Offrire psicoeducazione e supporto emotivo alle loro famiglie, comunità e contesti più vicini.

2. PsicoNED porta psicologia e neuroriabilitazione a Zanzibar. Quali bisogni hai individuato nella comunità che hanno evidenziato l’importanza di questo progetto nella regione?

Fino a pochi anni fa, i bambini con idrocefalia e spina bifida ricevevano appena assistenza chirurgica a Zanzibar, a causa della mancanza di neurochirurghi e di risorse materiali. 

Quando la Fundación NED ha iniziato a intervenire in questi casi e i bambini hanno iniziato a riprendersi dopo gli interventi chirurgici, è nata una nuova sfida: creare risorse specializzate per la loro assistenza e riabilitazione post-operatoria. Così è nata la House of Hope, il cui primo servizio è stato la riabilitazione fisica tramite fisioterapia e terapia occupazionale.

Sulla stessa linea nasce PsicoNED. Molti di questi bambini presentano compromissioni cognitive in funzioni come la memoria, l’attenzione, il linguaggio o la pianificazione. Inoltre, alcuni hanno diagnosi associate come disabilità intellettiva, autismo, epilessia, eccetera. A Zanzibar non esistono servizi specializzati di psicologia, quindi nessun bambino aveva ricevuto una diagnosi né tantomeno un intervento specializzato.

Avere una disabilità a Zanzibar comporta una limitazione nell’accesso all’istruzione, oltre a generare stigma ed esclusione sociale. Alcuni bambini non vanno nemmeno a scuola, per paura di essere rifiutati o per la mancanza di risorse adeguate. Altri sì, ma non ricevono adattamenti e si trovano completamente disorientati. 

Per tutto questo, oltre a concentrarci sulla neuropsicologia per favorire il loro sviluppo, era fondamentale accompagnare anche da un punto di vista psicologico altre difficoltà che vivono questi bambini e le loro famiglie.

3. Per comprendere meglio l’impatto di PsicoNED, puoi raccontarci in cosa consiste il lavoro quotidiano del team e che tipo di attività svolgete?

Attualmente, le attività di PsicoNED includono:

1. Sessioni individuali di neuropsicologia.
2. Gruppi di supporto per madri e adolescenti.
3. Riunioni di pianificazione, progettazione e supervisione degli interventi.
4. Monitoraggio dei bambini nell’ambiente scolastico e familiare (visite domiciliari).
5. Accompagnamento ai volontari locali.
6. Sensibilizzazione della comunità su idrocefalia e spina bifida.

La routine alla House of Hope varia ogni giorno, poiché molte attività vengono organizzate settimanalmente o mensilmente (come i gruppi di supporto). Attualmente stiamo implementando una pianificazione settimanale strutturata nel seguente modo:

• Lunedì: pianificazione dell’agenda, sessioni e creazione di materiali.
• Martedì e giovedì: sessioni di neuropsicologia.
• Mercoledì: riunione online per progettare le sessioni, coordinamento scolastico e familiare.
• Venerdì: riunione online di follow-up dei casi, e laboratori ludici come lavoretti manuali, lettura, pittura o cinema.

4. Avete un programma di volontariato. Che tipo di persone possono unirsi a PsicoNED e in che modo possono contribuire?

Siamo aperte a profili diversi, anche se attualmente cerchiamo soprattutto persone nel campo della psicologia, neuropsicologia, disabilità o educazione. Sono inoltre benvenute terapiste occupazionali, logopediste e insegnanti.

È possibile collaborare in molti modi:

1. Intervenendo direttamente con i bambini e le famiglie durante le missioni di cooperazione.
2. Offrendo formazione (in presenza o online) ai professionisti locali.
3. Partecipando a discussioni sui casi o offrendo consulenze sugli interventi.

Ma non è necessario essere specialisti in qualcosa o viaggiare fino a Zanzibar per contribuire. Se qualcuno ha competenze nei social media, può aiutarci con i contenuti. Se ha esperienza nell’organizzazione di eventi, può darci una mano nelle attività solidali. Ci sono mille modi per contribuire.

5. Uno dei pilastri della Fondazione NED è il suo modello di lavoro basato su “Dotare, Trattare ed Educare”. Perché pensi che questa metodologia sia fondamentale nelle regioni a basso reddito?

Questo modello di cooperazione è particolarmente importante nelle regioni a basso reddito per garantire un impatto sostenibile a lungo termine.

Dopo molti anni di lavoro seguendo questo modello come bussola, abbiamo verificato che funziona. Quando si forniscono le risorse materiali necessarie per lavorare, si formano le persone locali e si “sfruttano” le conoscenze e l’esperienza degli specialisti per trattare direttamente determinati casi, supervisionare e guidare il lavoro locale, pian piano si dipende sempre meno dall’aiuto esterno per raggiungere gli obiettivi. Si acquisiscono autonomia, conoscenze, esperienza, e poco a poco si è in grado di gestire i propri progetti. Fino a raggiungere l’obiettivo finale: non essere più necessari.

Ovviamente, si tratta di un lavoro progressivo che richiede anni di collaborazione, finanziamento, supervisione, formazione costante… fino a poterlo realizzare.

Nel caso di PsicoNED, lo stiamo realizzando così:

• Dotare ha significato fornire tablet, materiali per l’intervento, accesso a piattaforme online come NeuronUP e creare uno spazio adeguato nella House of Hope.
• Educare è ciò che viviamo ogni giorno, attraverso la formazione che organizziamo per il team locale, la supervisione costante, le riunioni settimanali con specialisti dalla Spagna e l’accompagnamento di studenti locali in formazione.
• Trattare lo facciamo sia durante le missioni in presenza, sia nel monitoraggio continuo da qui, supportando direttamente i casi più complessi o delicati.

6. Se dovessi riassumere quest’ultimo anno di PsicoNED in tre parole, quali sarebbero e perché?

Costanza, riflessione, espansione.

Costanza perché abbiamo lavorato senza sosta e abbiamo creato un team davvero impegnato. Riflessione, perché ogni passo che facciamo richiede di valutare attentamente l’idea e considerarne le possibilità, nonché una revisione costante del processo. E espansione, perché abbiamo ampliato i servizi offerti, il numero di famiglie che ne beneficiano e la nostra collaborazione con più enti locali.

7. Lavorate con bambini e famiglie in situazioni di vulnerabilità. Qual è l’impatto diretto che state osservando su di loro? C’è una storia che rappresenti bene questo cambiamento?

L’impatto che stiamo osservando sui bambini e le loro famiglie è reale ed estremamente emozionante.

Nei bambini, lo vediamo in come acquisiscono fiducia in sé stessi nell’affrontare alcune attività che svolgiamo durante le sessioni. Alcuni hanno migliorato moltissimo in compiti di attenzione, per esempio, qualcosa che può sembrare piccolo, ma che ha un impatto enorme nella loro vita quotidiana.

Anche nelle madri il cambiamento è molto evidente. Molte di loro, che inizialmente erano chiuse, spaventate o portavano tutto il peso della situazione da sole, ora si permettono di condividere ciò che sentono, si esprimono con più libertà, si supportano a vicenda e si sta creando una rete molto bella.

Se devo scegliere una storia che rappresenti questo cambiamento, penso ad Amina. Ha 19 anni e ha frequentato la scuola solo per un paio d’anni da piccola, a causa di problemi familiari e di una totale mancanza di supporto del sistema educativo. Amina ha l’idrocefalo, una disabilità intellettiva associata e sospetti di autismo. Un anno fa, si nascondeva se qualcuno le parlava, non voleva partecipare a nulla, non toccava nessun dispositivo tecnologico e le sue giornate si limitavano a svolgere alcune faccende domestiche.

Oggi, Amina fa parte del gruppo giovani, si esprime con molta più sicurezza, lavora con noi con gli esercizi di NeuronUP, sta imparando a scrivere alcune parole e a riconoscere le lettere. Esce felice dalle sessioni, ride, partecipa, ha guadagnato moltissima fiducia. Ha trovato un luogo in cui si sente rispettata, compresa e integrata. Vedere la sua evoluzione è impressionante, ed è proprio per storie come la sua che continuiamo a essere qui.

8. La collaborazione è fondamentale in questo tipo di progetti. In che modo PsicoNED coinvolge la comunità locale nella propria trasformazione?

In realtà, PsicoNED non solo coinvolge la comunità locale, ma è formata da essa. Ogni azione è progettata ed eseguita congiuntamente con i professionisti locali. Il lavoro diretto viene svolto da loro, e quando ci sono missioni, lo facciamo insieme.

Fin dall’inizio sapevamo di voler creare un team misto con professionisti locali. Loro conoscono la realtà in prima persona e, a lungo termine, sono coloro che devono guidare lo sviluppo dei propri programmi. Ci riuniamo settimanalmente, loro eseguono gli interventi e li supervisioniamo insieme. Sono il volto visibile del progetto.

Ad esempio, Hamissa sarà tutor di tirocinio per due studenti di Psicologia provenienti dalla Spagna e fa da mentore a una docente locale. Le decisioni non vengono prese dalla Spagna: vengono proposte, discusse e valutate in team. Questo è il modo in cui la Fondazione concepisce la cooperazione, e sinceramente, né io né nessun altro del team comprendiamo un altro modo di lavorare.

9. La tecnologia gioca un ruolo chiave nel lavoro di PsicoNED. In che modo strumenti come NeuronUP hanno aiutato nell’assistenza ai pazienti?

NeuronUP ha facilitato enormemente il lavoro. È uno strumento intuitivo, con attività classificate per funzione cognitiva e livello di difficoltà. Questo è fondamentale, poiché il personale non ha una formazione specifica in neuropsicologia o stimolazione cognitiva. La piattaforma permette anche di registrare attività e risultati, facilitando il coordinamento e il monitoraggio tra i professionisti. E la cosa migliore è che i bambini si divertono molto. Per molti di loro, è la prima esperienza con un tablet, il che aggiunge una componente motivazionale molto potente.

10. Una delle sfide costanti nei progetti sociali è il finanziamento. Come si sostiene PsicoNED e in che modo persone o enti possono supportarne la crescita?

PsicoNED è sostenuto dalla Fondazione NED, che a sua volta si sostiene grazie a donazioni di privati, quote associative o collaborazioni con enti pubblici o privati. Inoltre, la Fondazione possiede il sigillo della Fundación Lealtad, che certifica la sua trasparenza e l’uso responsabile dei fondi. In Spagna si stima che esistano tra 27.000 e 30.000 organizzazioni non governative (ONG). Di queste, solo 293 hanno ottenuto il Sigillo ONG Acreditata rilasciato dalla Fundación Lealtad, tra cui figura la Fondazione NED.

Colgo l’occasione per insistere su un punto fondamentale: qualsiasi aiuto, per quanto piccolo possa sembrare, è importante e necessario. 5 euro possono fare la differenza per molte famiglie. Possono rappresentare la possibilità di coprire il trasporto pubblico per portare i figli alle sedute di neuropsicologia e fisioterapia, fondamentali nel loro processo di riabilitazione. Con 5 euro, alcune famiglie possono acquistare pannolini per tutta la settimana.

Con questo voglio dire che non è necessario fare una grande donazione perché abbia senso. Davvero, ogni contributo conta. E la verità è che, per poter coprire molte di queste necessità di base, per poter continuare a fare progressi, abbiamo bisogno di finanziamenti. Senza di essi, non possiamo garantire la sostenibilità dei progetti a lungo termine.

11. Guardando al futuro, quali sono i sogni e gli obiettivi di PsicoNED per il 2025?

I nostri sogni per il 2025 sono:

1. Mantenere o addirittura aumentare l’attuale team.
2. Ampliare le sedute di neuropsicologia.
3. Iniziare un supporto psicologico individuale per le madri all’interno di un quadro terapeutico.
4. Iniziare a sviluppare servizi a Pemba in collaborazione con associazioni locali.
5. Essere in grado di coprire alcuni bisogni di base urgenti delle famiglie più vulnerabili.

12. Infine, cosa ti spinge ogni giorno ad andare avanti con PsicoNED?

Senza dubbio, sapere che grazie al progetto alcuni bambini riusciranno a essere scolarizzati, e altri che già lo sono, potranno farlo con il supporto e il monitoraggio di cui hanno bisogno. Pensare che le scuole saranno più preparate e sensibilizzate rispetto all’idrocefalia, alla spina bifida e ad altre cause di disabilità. Che ci saranno psicologi e psicologhe meglio formati in queste aree. 

Mi motiva anche sapere che stiamo aiutando le persone a comprendere l’idrocefalia e la spina bifida e che, si spera, poco a poco, questo si tradurrà in meno abbandoni familiari, soprattutto da parte di uomini che si disinteressano dopo la nascita di un figlio con disabilità.

PsicoNED è solo un pezzo di un ingranaggio più grande: la House of Hope, la Fondazione NED e le associazioni locali. E tutto ha più senso quando si collegano i pezzi. 

Ad esempio, attraverso le visite domiciliari rileviamo situazioni di estrema vulnerabilità e attiviamo tutte le risorse possibili: gestiamo il trasferimento della famiglia alla casa, facilitiamo l’accesso alle cure mediche, al supporto psicologico e ci coordiniamo con altre risorse e servizi locali.

Con questo voglio dire che PsicoNED va ben oltre l’offerta di alcune sessioni di neuropsicologia in uno studio. È una rete solida di supporto, che lavora in coordinamento con altre entità e che, grazie a questa connessione, spesso riesce a prevenire situazioni tragiche e a migliorare la qualità della vita di molte famiglie. Quindi, come vedi, ho più che sufficienti motivi per andare avanti ogni giorno.