L’approche des maladies neurodégénératives avec NeuronUP

La terapeuta ocupacional del centro AFA Alcalá, Laura Caballero, explica la prise en charge des maladies neurodégénératives au travers d'ateliers de stimulation cognitive et d’ergothérapie grâce à NeuronUP.

Introduction 

Qui sommes-nous ?

L’Association des Familles et Malades d’Alzheimer et de Parkinson d’Alcalá de Henares (AFA Alcalá) est créée en 1997 comme une ressource créée pour et par les proches des malades d’Alzheimer afin de s’entraider et d’obtenir une meilleure qualité de vie pour le malade et ses familles. Nous sommes une ONG régionale et nos adhérents sont pour la plupart des proches de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative liée à l’âge. Telles que, Parkinson, Alzheimer et autres démences apparentées. 

Notre centre, où se déroulent les activités, se trouve à Alcalá de Henares, qui est la ville la plus grande de la zone, mais il accueille des personnes des localités limitrophes.

Équipe interdisciplinaire

Notre équipe est composée de professionnels spécialisés dans divers domaines, tels que :

• Psychologie
• Ergothérapie
• Art-thérapie
• Musicothérapie
• Orthophonie
• Physiothérapie
• Travail social

Grâce à une approche transdisciplinaire, nous assurons une prise en charge holistique tant de la personne atteinte de la maladie que de son environnement familial et social.

Maladies neurodégénératives que nous prenons en charge

Ci‑dessous, nous détaillons de manière concise les différentes pathologies que nous recevons dans notre centre :

Parkinson

Maladie neurodégénérative, chronique et progressive, caractérisée par des symptômes extrapyramidaux, due à la lésion irréversible de la substance noire productrice de dopamine. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont :

• Bradykinésie: lenteur des mouvements volontaires associée à la diminution des mouvements automatiques, perte des mouvements automatiques, voix hypophonique, absence de balancement des bras.
• Tremblement de repos.
• Instabilité posturale : perte des réflexes, marche en flexion vers l’avant, augmentation de la base de sustentation, troubles de la marche.
• Rigidité.

En plus de ces quatre symptômes fondamentaux pour le diagnostic de la maladie de Parkinson, on observe des altérations neuropsychiatriques telles que le déclin cognitif, des troubles de l’humeur, des troubles du sommeil, des délires et des hallucinations, une bradipsychie, des problèmes de mastication, d’élocution et d’ingestion des aliments. Et des symptômes végétatifs (constipation, incontinence, sueurs, hypersalivation, entre autres.)

Déclin cognitif

Le déclin cognitif est la perte de fonctions cognitives, notamment la mémoire, l’attention et la vitesse de traitement de l’information (VPI), qui survient avec le vieillissement normal.

Ce déclin cognitif de notre cerveau dépend à la fois de facteurs physiologiques et environnementaux et est soumis à une grande variabilité interindividuelle.

Il faut tenir compte de la différence entre déclin cognitif et démence. Lorsqu’une personne n’est pas indépendante pour couvrir ses besoins de base, on parle de démence, mais il est vrai qu’une personne peut signaler certaines pertes de mémoire ou d’autres fonctions cognitives, tout en restant indépendante pour les tâches ordinaires ; c’est alors que l’on parle de Trouble Cognitif Léger (TCL). 

Plusieurs études ont montré que les personnes avec TCL sont à risque de développer une démence à l’avenir. Le déclin cognitif se classe en léger, modéré, grave et sévère ; à partir du stade modéré, il commence à être considéré comme une démence.

Démence

La démence est une pathologie associée à l’âge : à mesure que la population vieillit, la fréquence de la maladie augmente. La démence n’est pas une maladie spécifique, c’est un terme général qui décrit une large variété de symptômes liés au déclin de la mémoire et d’autres capacités cognitives, suffisamment graves pour interférer avec les activités de la vie quotidienne de la personne.

Il existe plusieurs types de démence, mais seuls seront décrits l’Alzheimer, la démence à corps de Lewy diffus et la démence fronto-temporale.

Alzheimer

Il s’agit d’une maladie neurodégénérative progressive caractérisée par une dégénérescence des cellules nerveuses du cerveau et se manifeste par des pertes de mémoire. En premier lieu, la mémoire à court terme est perdue, puis enfin la mémoire à long terme. Elle se manifeste également par aphasie, apraxie et agnosie, ainsi que par une désorientation temporelle, spatiale et personnelle, et un déclin intellectuel. Les déficits sont suffisants pour interférer avec la fonction sociale et professionnelle, ce qui représente une régression de la fonction antérieure.

Démence à corps de Lewy

Les personnes souffrant de démence à corps de Lewy diffus présentent des lésions sous forme de protéines dans des zones liées à la cognition. Elle se manifeste par une démence, une fluctuation de la cognition et de l’éveil, des hallucinations visuelles qui apparaissent dès le début de la maladie et sont très bien structurées, des signes moteurs de parkinsonisme, rigidité, lenteur des mouvements, et dans une moindre mesure le tremblement.

Démence fronto-temporale

Une maladie progressive caractérisée par de fortes altérations comportementales et des changements du langage. Par exemple, aphasie primaire, difficulté de dénomination, etc. Elle se caractérise aussi par une série de signes physiques tels que : incontinence, rigidité, akinésie, tremblement, réflexes frontaux (grasping, succion, réflexe palma-mentonnier) et déficits comportementaux, sociaux, de jugement et de langage disproportionnés par rapport au trouble de la mémoire.

Protocole d’inclusion: Comment la prise en charge des maladies neurodégénératives est-elle menée au centre?

Évaluation interdisciplinaire

La porte d’entrée de notre association est via le service de travail social, où, au moyen d’un entretien guidé, les besoins les plus urgents sont évalués. Ce premier contact nous permet de confirmer si nous sommes la ressource appropriée ou, malheureusement, dans certains cas, d’agir comme intermédiaire vers d’autres aides ou institutions.

L’étape suivante pour l’inclusion aux ateliers est la évaluation par l’équipe transdisciplinaire. L’évaluation globale tant au niveau fonctionnel que cognitif et physique nous permet d’avoir une idée approximative de l’état de la maladie, ainsi que de la répercussion qu’elle engendre sur son entourage proche.

Proposition d’intervention et orientation familiale

Chaque professionnel de l’équipe expose lors d’une réunion hebdomadaire les résultats de cette évaluation. Toutes ces informations nous servent à proposer le plan d’intervention qui correspond le mieux aux besoins ; tout est pris en compte : histoire de vie, personnalité et goûts, réseau de soutien familial, revenus, niveau de scolarisation, activités significatives et temps de loisirs.

Dans une orientation familiale, la psychologue du centre explique la maladie et son évolution, la gestion des éventuelles altérations du comportement, répond aux questions qui peuvent se poser et, enfin, leur propose la plan conçu pour leur proche.

Inclusion aux ateliers: stimulation cognitive et ergothérapie dans la prise en charge des maladies neurodégénératives avec NeuronUP

Une fois la proposition acceptée par la famille, la personne est intégrée à un groupe de stimulation présentant un déclin cognitif similaire. C’est dans ces ateliers que nous travaillons différentes zones cognitives affectées, en appliquant différentes approches et ressources.

Du plus conventionnel et fonctionnel pour eux, comme le crayon et la feuille, jusqu’à l’application de nouvelles technologies et ressources telles que la tablette et NeuronUP.

Nous recourons également à d’autres thérapies non pharmacologiques telles que les thérapies expressives. En particulier la musicothérapie, la dramathérapie et l’art-thérapie, intégrées dans le quotidien de l’association.

Qu’est-ce qui est travaillé dans l’approche des maladies neurodégénératives avec NeuronUP ?

Activités de la vie quotidienne

En tant qu’ergothérapeutes, travaillant dans un cadre extra-domestique, il nous a toujours été très difficile de reproduire en salle de thérapie ces activités de la vie quotidienne et leur approche thérapeutique afin de réentraîner l’usager aux habiletés perdues. C’est grâce à NeuronUP que nous parvenons à créer un environnement virtuel où reproduire des activités telles que l’habillage, les soins d’hygiène, ranger la cuisine, le tri, séquencer des étapes, etc.

Atteinte sévère

Lorsque le niveau de déclin et la perte de capacités sont très avancés, les ressources conventionnelles ne suffisent pas. Les thérapeutes recourons à différentes ressources plus sensorielles pour atteindre un niveau de stimulation optimal pour la personne. À cet égard, NeuronUP nous fournit des ressources sonores et visuelles (mouvement, couleur, forme, faible vitesse) adaptées à de faibles capacités résiduelles.

Faible niveau d’alphabétisation

Même lorsque la stimulation se fait en groupe, les caractéristiques personnelles antérieures telles que le niveau de scolarisation sont prises en compte. Dans les cas où la personne est analphabète ou n’a fréquenté l’école que pendant quelques années, NeuronUP devient une ressource très précieuse pour adapter au maximum la stimulation. 

L’utilisation de l’application nous permetde favoriser l’autonomie de la personne pendant l’exécution de l’exercice, ainsi que de favoriser une attention individualisée.

Le soutien visuel (au moyen de pictogrammes et de différentes images) et sonore (chaque exercice est expliqué verbalement) dans la majorité des exercices rend son utilisation intuitive.

Atteinte du langage

Nous apprécions particulièrement la grande quantité de ressources liées à ce domaine dont dispose NeuronUP. Cela nous permet de travailler un même champ à partir d’activités différentes, ce qui rend l’approche motivante en évitant la répétition.

Contrôle des impulsions

Peut-être s’agit-il d’une des zones sur lesquelles nous concentrons le plus notre attention ces dernières années. Nous observons l’évolution des maladies et comment la symptomatologie est changeante, accueillant actuellement de nombreuses personnes diagnostiquées chez lesquelles ce manque de contrôle des impulsions rend leur quotidien difficile.

La dynamique même des exercices nous permet de travailler simultanément les domaines affectés ainsi que différentes altérations comportementales associées, telles que, l’inhibition, la cognition sociale, etc.

Conclusion

En conclusion, on peut dire que les thérapeutes qui menons les ateliers de stimulation cognitive du centre pour la prise en charge des maladies neurodégénératives avons trouvé en NeuronUP une ressource fondamentale qui nous aide à gagner du temps. Ainsi qu’à disposer d’une large gamme de ressources et aussi à atteindre davantage de profils d’utilisateurs et d’utilisatrices.

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