Inovação e pesquisa no programa PsicoNED

Depois de termos abordado anteriormente os detalhes do programa integral para crianças com hidrocefalia e espinha bífida, promovido pela Fundação NED, e do papel do NeuronUP como recurso principal no PsicoNED, desta vez apresentamos o programa sob a perspectiva da inovação e da pesquisa.

Hidrocefalia pediátrica: um problema urgente de saúde pública

A hidrocefalia é um grave problema de saúde pública, especialmente em países de renda baixa e média, onde o acesso a serviços de saúde de qualidade é limitado. Esse distúrbio neurológico, que se caracteriza pelo acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano no cérebro, afeta milhares de crianças em todo o mundo e, se não for tratado adequadamente, pode causar dano cerebral permanente e até a morte. No contexto pediátrico, a hidrocefalia costuma se manifestar de forma congênita ou como consequência de infecções e outras condições.

Sem uma intervenção adequada, as crianças com hidrocefalia podem enfrentar sérias limitações em seu desenvolvimento cognitivo, motor e emocional, o que afeta significativamente sua qualidade de vida. Infelizmente, em muitas regiões do mundo, esse atendimento especializado não está disponível ou é insuficiente, deixando milhares de crianças sem o apoio necessário para alcançar um desenvolvimento integral.

Um exemplo claro dessa situação encontra-se em Zanzibar (Tanzânia), onde até poucos anos atrás as crianças com hidrocefalia não tinham acesso a serviços neurocirúrgicos nem a atendimento psicológico especializado.

Desde 2008, a Fundação NED tem trabalhado na cooperação assistencial e formativa para suprir essas necessidades cirúrgicas. No entanto, a neuropsicologia é um aspecto fundamental para garantir uma reabilitação integral, e só com a criação do projeto PsicoNED em 2023 é que se começou a oferecer o primeiro programa de atendimento neuropsicológico na região.

O programa PsicoNED está focado na avaliação e intervenção neuropsicológica, no atendimento às famílias, na formação de profissionais locais e na pesquisa nessa área. Busca-se não apenas intervir diretamente por meio de sessões de neurorreabilitação, mas também desenvolver o conhecimento científico necessário para garantir a continuidade e a qualidade das práticas psicológicas nesse contexto a longo prazo.

Para isso, o PsicoNED apoia-se em uma linha de pesquisa pioneira sobre a abordagem neuropsicológica e psicológica de pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida, em colaboração com outras entidades que financiam parte dos trabalhos, como a Universidad Internacional de Valencia (VIU).

PsicoNED: pioneiros no atendimento neuropsicológico em Zanzibar

A pesquisa no PsicoNED

Desde sua criação, o PsicoNED tem promovido a colaboração com instituições acadêmicas como a Universidad Internacional de Valencia (VIU) para criar um marco de pesquisa robusto que oriente e melhore as avaliações e intervenções neuropsicológicas.

Graças a este projeto de pesquisa interno, iniciou-se o design de um protocolo de avaliação para pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida residentes em Unguja, Zanzibar. Um primeiro passo que fez a diferença e tornou possível a implementação de outros projetos posteriores, como o concedido em 2023 com o objetivo de elaborar um programa de estimulação cognitiva baseado na ferramenta NeuronUP.

Em concreto, os objetivos específicos deste projeto são:

1. Desenvolver um protocolo de intervenção neuropsicológica que se concentre na estimulação das funções cognitivas superiores, abordando áreas como atenção, memória, funções executivas e habilidades de linguagem.
2. Avaliar a aplicabilidade do programa em uma amostra piloto representativa da população infantil com hidrocefalia em Zanzibar, permitindo ajustar e otimizar o programa antes de sua implementação em larga escala.
3. Analisar a evolução cognitiva dos pacientes após a intervenção, comparando seus avanços com uma linha de base estabelecida previamente. Isso permitirá identificar os fatores que modulam essa evolução e ajustar as intervenções de forma mais precisa às necessidades individuais de cada criança.

O desenho da pesquisa é do tipo observacional longitudinal, o que significa que será realizado um acompanhamento detalhado das crianças que participam do programa ao longo do tempo.

A amostra-alvo será composta por crianças de 6 a 12 anos com diagnóstico de hidrocefalia e grau de comprometimento cognitivo moderado a leve. Essas crianças são atendidas na House of Hope, o centro socio-sanitário de intervenção e neurorreabilitação gerido pela Fundação NED onde o programa PsicoNED é desenvolvido.

Espera-se que este projeto tenha um impacto positivo na qualidade de vida das crianças com hidrocefalia que nele participam. Por meio do programa de estimulação cognitiva, busca-se melhorar suas capacidades cognitivas e emocionais, o que, por sua vez, favorecerá sua inclusão social e educacional. Além disso, ao capacitar os profissionais locais para implementar esse tipo de intervenção, estará-se contribuindo para o desenvolvimento sustentável dos serviços psicológicos em Zanzibar.

Este projeto está alinhado com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030, particularmente com o objetivo 3, relacionado à saúde e ao bem-estar. No entanto, também tem um impacto colateral em outros ODS, como a redução das desigualdades (ODS 10) e o incentivo a uma educação de qualidade (ODS 4).

A pesquisa desenvolvida no âmbito deste projeto também está vinculada à Cátedra VIU-NED em Neurociência Global e Mudança Social da Fundação NED e ao Vicerretorado de pesquisa, transferência e internacionalização da VIU, que tem como objetivo fomentar a pesquisa e a transferência de conhecimentos em neurociência a nível global. Essa colaboração permitiu avançar nesse campo, proporcionando um espaço para a troca de conhecimento e a criação de redes de colaboração científica.

Em resumo, a pesquisa é um pilar fundamental do projeto PsicoNED, pois fornece as bases para o desenvolvimento de práticas clínicas e protocolos de intervenção que atendam às necessidades específicas da população local.

Desafios futuros: adaptação e validação de ferramentas e protocolos neuropsicológicos

Um dos principais desafios na pesquisa em neuropsicologia aplicada em contextos como o de Zanzibar é a falta de ferramentas de avaliação adaptadas tanto cultural quanto linguisticamente.

No âmbito do projeto, está sendo trabalhado no desenvolvimento de um protocolo de acolhimento que contemple não apenas a avaliação do neurodesenvolvimento dos pacientes, mas também seu contexto sociofamiliar e outros fatores relevantes que possam influenciar seu desenvolvimento. Para isso, será fundamental adaptar os protocolos de avaliação empregados em outros estudos à realidade cultural e linguística de Zanzibar.

Portanto, o desenho de baterias de avaliação neuropsicológica adequadas ao contexto local, que sejam culturalmente sensíveis e considerem as particularidades linguísticas e do ambiente educacional das crianças, é um tema de interesse para a pesquisa no PsicoNED. Trata-se, ao menos, de um objetivo de médio a longo prazo pelo qual a equipe irá apostar em chamadas de financiamento públicas e privadas para pesquisa, para assim, com o tempo, gerar outras linhas de investigação e atuação que se expandirão à medida que se fortaleçam os recursos e o conhecimento na área de psicologia em Zanzibar.

Conclusão

O projeto PsicoNED está alcançando avanços importantes no atendimento neuropsicológico a crianças com hidrocefalia em Zanzibar, não apenas por meio da intervenção direta, mas também através da pesquisa e do desenvolvimento de protocolos que contribuirão para melhorar a qualidade de vida desses pacientes a longo prazo. Por meio da formação de profissionais locais e do desenvolvimento de pesquisas adaptadas ao contexto, o PsicoNED está lançando as bases para o futuro da neuropsicologia nesta região.

Além disso, o PsicoNED está comprometido com a conscientização acerca dos transtornos do neurodesenvolvimento, deficiência e outras condições que requerem atendimento especializado por parte de serviços e profissionais. Por isso, a pesquisa é um pilar importante para fomentar as ações anteriores, de modo que transtornos com urgência social e de saúde, como a hidrocefalia, sejam abordados sob uma abordagem multidisciplinar e científica, com evidência e impacto social.

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