Desde 2008, la Fundación NED ha marcado la diferencia en la atención sanitaria y la formación en Zanzíbar, Tanzania. A través de sus iniciativas y proyectos, la fundación ha logrado hitos importantes como la inauguración del Instituto NED en 2014, el primer centro dedicado a la atención y formación neuroquirúrgica en el archipiélago. Desde entonces se ha convertido en un modelo de cooperación sanitaria referente en África para desarrollar la neurocirugía en sistemas sanitarios de bajos recursos. Más de 900 voluntarios y voluntarias han participado en 240 misiones de cooperación contribuyendo a mejorar la atención médica y quirúrgica de la población.
En 2021, la Fundación NED dio un paso más allá con la apertura de la House of Hope, un centro sociosanitario que surge como una respuesta vital al notable aumento en la atención de casos pediátricos de hidrocefalia y espina bífida en el Instituto NED. Antes de la existencia del Instituto, la capacidad de atención médica en el hospital para esta población era sumamente limitada. Aunque este panorama ha experimentando un cambio radical, aún enfrenta dificultades para atender todas las necesidades de estos pacientes más allá de la atención médica básica. Es precisamente en este contexto que la House of Hope emerge como un centro sociosanitario, brindando la atención continua y multidisciplinaria de estos niños y de sus familias. Se ofrecen servicios de alojamiento, manutención, transporte adaptado, sesiones de fisioterapia, y un innovador programa de neurorrehabilitación psicológica llamado «PsicoNED«.
PsicoNED: Un programa integral de neurorrehabilitación
El proyecto nace en 2023 como respuesta a la imperiosa necesidad de abordar las secuelas neuropsicológicas que acompañan a la hidrocefalia y la espina bífida en niños, teniendo en cuenta la carencia de servicios similares en Zanzíbar. Fue en este contexto donde comenzamos a realizar las primeras evaluaciones neuropsicológicas de los niños atendidos en la House of Hope o vinculados al Instituto NED. Esto pudo llevarse a cabo gracias al proyecto de investigación financiado por la Universidad Internacional de Valencia (VIU) en colaboración con la Fundación NED, bajo el título «Diseño de un Protocolo de Evaluación Cognitiva en Pacientes con Hidrocefalia Pediátrica Residentes en Zanzíbar». Estas más de 100 evaluaciones permitieron obtener un diagnóstico preciso de las necesidades de cada niño y sentaron las bases para el diseño de intervenciones personalizadas y efectivas.
Rápidamente detectamos que muchas familias enfrentaban desafíos significativos para proporcionar una asistencia continua a sus hijos. Estos desafíos, tanto logísticos como financieros, se veían agravados por las necesidades de cuidado físico de los niños con movilidad reducida. Además, detectamos que algunos padres, debido al estigma social asociado a la hidrocefalia y espina bífida, optaron por abandonar el núcleo familiar, rechazando a sus hijos y dejando a madres y otros hijos en una situación de extrema vulnerabilidad.
En respuesta a esta situación, implementamos soluciones prácticas, como la adquisición y adaptación de una furgoneta, que facilitó enormemente los traslados al hospital y a la House of Hope, aliviando así parte de la carga que enfrentaban estas familias. Asimismo, el alojamiento temporal proporcionado a estas madres en situaciones económicas o familiares más vulnerables se convirtió en una parte integral de nuestra respuesta para abordar estas necesidades urgentes.
Tras las evaluaciones, en colaboración con la coordinadora del centro y voluntarios locales y españoles, se diseñaron intervenciones específicas que ya están en marcha, marcando así un paso significativo en el camino hacia una atención integral y efectiva.
Esta atención integral comprende:
1. Evaluación exhaustiva
- Cada niño participante es sometido a una evaluación integral, que abarca aspectos neuropsicológicos, físicos, emocionales y sociales para determinar las necesidades específicas de cada niño.
- Se utilizan herramientas y pruebas estandarizadas que han sido adaptadas, así como entrevistas con los padres y observaciones directas, para obtener una comprensión completa del perfil de cada niño y su situación.
2. Intervenciones personalizadas
- A partir de los resultados de la evaluación, se diseñan planes de intervención individualizados y centrados en las necesidades específicas de cada niño.
- Estos planes incluyen actividades de estimulación y rehabilitación cognitiva adaptadas a las capacidades y desafíos de cada niño. Se realizan tanto de forma individual como en grupos reducidos, permitiendo así una atención más personalizada y eficaz.
- Además, se aprovecha el uso de la plataforma digital NeuronUP, que ofrece una amplia variedad de recursos y herramientas diseñadas específicamente para trabajar con niños con hidrocefalia y espina bífida. Esto facilita el seguimiento individualizado de cada niño y permite una coordinación efectiva entre los profesionales involucrados en su atención.
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3. Apoyo entre madres
- Reconociendo la importancia del apoyo emocional y la colaboración entre las familias, se organizan reuniones grupales e individuales con las madres.
- Estas reuniones ofrecen un espacio seguro donde las madres pueden compartir sus experiencias, preocupaciones y dificultades. Se brinda orientación y apoyo emocional, así como estrategias para afrontar los desafíos cotidianos asociados al cuidado de un niño con necesidades especiales.
- El objetivo es fomentar el apoyo mutuo entre las madres, fortaleciendo así su capacidad para afrontar las dificultades y promoviendo un entorno de cuidado y comprensión dentro de la comunidad.
Este enfoque integral, que combina evaluación exhaustiva, intervenciones personalizadas y apoyo entre madres, busca proporcionar una atención holística y centrada en el niño, que aborde no solo sus necesidades físicas y cognitivas, sino también sus aspectos emocionales y sociales.
Modelo NED
Un pilar esencial del proyecto radica en la capacitación de profesionales locales, otorgándoles las herramientas y el conocimiento necesario para liderar y expandir estos servicios. La Fundación NED se compromete a promover la formación de más profesionales, ampliando así el alcance del programa y asegurando su accesibilidad para un mayor número de personas.
El Modelo NED, conceptualizado para guiar este proceso, fomenta el apoyo externo en las etapas iniciales del proyecto, pero con la meta de reducir gradualmente esta dependencia hasta alcanzar la plena autonomía del equipo local. Para lograrlo, se emplea el método ETE: Equipar, Tratar y Educar. El método ETE implica una estrategia integral donde se busca simultáneamente equipar, tratar y educar en todas las intervenciones realizadas.
Desde el programa PsicoNED:
- Nos esforzamos por equipar al equipo local proporcionando los materiales y herramientas necesarios para la evaluación e intervención de los niños.
- Además, los voluntarios realizan sesiones intensivas de intervención neuropsicológica, brindando atención directa y especializada.
- Por último, organizamos formaciones periódicas para el equipo local de la House of Hope, fortaleciendo sus habilidades y conocimientos en el ámbito de la neuropsicología. Cada misión de voluntarios incluye sesiones de formación destinadas a este fin, garantizando una atención de calidad en el presente y sentando las bases para un futuro sostenible y autosuficiente en la prestación de servicios a la comunidad. Además, se realizan reuniones semanales dedicadas a la formación y supervisión del trabajo realizado, consolidando aún más nuestro compromiso con la capacitación del equipo local.
Este enfoque no sólo garantiza una atención de calidad en el presente, sino que también sienta las bases para un futuro sostenible y autosuficiente en la prestación de servicios.
Objetivos para el futuro
- Consolidar un servicio de referencia: Nuestro principal objetivo es convertir a PsicoNED en un servicio de neurorrehabilitación cognitiva de referencia en la zona de Zanzíbar. Buscamos no solo brindar atención especializada a niños con hidrocefalia y espina bífida, sino también asegurarnos de que este servicio sea accesible al mayor número posible de personas que lo necesiten. Además, pretendemos ampliar las funciones del programa PsicoNED, promoviendo la concienciación y sensibilización sobre la hidrocefalia y la espina bífida. Queremos luchar contra la estigmatización que rodea a estas condiciones médicas, y así contribuir a crear una sociedad más inclusiva y comprensiva.
- Fortalecer las relaciones con las familias: Reconocemos la importancia de apoyar no solo a los niños, sino también a sus familias. Por eso, nos comprometemos a promover la psicoeducación y crear espacios de apoyo mutuo para las familias. Queremos proporcionarles herramientas y recursos para que puedan comprender mejor las necesidades de sus hijos y enfrentar los desafíos que surjan. Además, nos esforzaremos por ofrecer actividades más diversas y grupales que fomenten la cohesión familiar y la creación de redes de apoyo entre los participantes.
- Ampliar el alcance del programa: Nos proponemos ampliar el alcance del programa PsicoNED para incluir a otras personas que puedan beneficiarse de un servicio de estas características. Además de continuar brindando atención a niños con hidrocefalia y espina bífida, exploraremos la posibilidad de extender nuestros servicios a otras poblaciones que enfrenten desafíos similares.
En resumen, el programa PsicoNED se esfuerza por ofrecer una atención integral para abordar las necesidades de los niños con hidrocefalia y espina bífida, así como de sus familias. Con el objetivo de convertirse en un servicio de referencia, PsicoNED busca ampliar su alcance y promover la concienciación sobre estas condiciones médicas. Además, el compromiso de la Fundación NED con la formación y capacitación del personal local refleja su visión de un futuro sostenible y autosuficiente para el programa.
