Innovation et recherche dans le programme PsicoNED

Après avoir examiné précédemment les détails du programme complet pour enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina-bifida, soutenu par la Fondation NED, et du rôle de NeuronUP en tant que principale ressource dans PsicoNED, nous présentons cette fois-ci le programme sous l’angle de l’innovation et de la recherche.

Hydrocéphalie pédiatrique: un enjeu urgent de santé publique

L’hydrocéphalie est un problème de santé publique majeur, notamment dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où l’accès à des services de santé de qualité est limité. Ce trouble neurologique, caractérisé par la accumulation excessive de liquide cérébro-spinal dans le cerveau, affecte des milliers d’enfants dans le monde et, s’il n’est pas traité correctement, peut provoquer des lésions cérébrales permanentes voire le décès. En pédiatrie, l’hydrocéphalie survient généralement de façon congénitale ou à la suite d’infections et d’autres affections.

Sans intervention adéquate, les enfants atteints d’hydrocéphalie peuvent rencontrer de sérieuses limitations dans leur développement cognitif, moteur et émotionnel, ce qui affecte considérablement leur qualité de vie. Malheureusement, dans de nombreuses régions du monde, cette prise en charge spécialisée n’est pas disponible ou est insuffisante, laissant des milliers d’enfants sans le soutien nécessaire pour atteindre un développement global.

Un exemple flagrant de cette situation se trouve à Zanzibar (Tanzanie), où jusqu’à il y a quelques années, les enfants atteints d’hydrocéphalie n’avaient pas accès aux services neurochirurgicaux ni à des soins psychologiques spécialisés.

Depuis 2008, la Fondation NED œuvre dans le cadre de la coopération sanitaire et de la formation pour répondre à ces besoins chirurgicaux. Cependant, la neuropsychologie est un aspect essentiel pour garantir une réhabilitation globale, et ce n’est qu’avec la création du projet PsicoNED en 2023 que le premier programme de prise en charge neuropsychologique a vu le jour dans la région.

Le programme PsicoNED se concentre sur l’évaluation et l’intervention neuropsychologiques, l’accompagnement des familles, la formation des professionnels locaux et la recherche dans ce domaine. L’objectif n’est pas seulement d’intervenir directement via des séances de neuroréadaptation, mais aussi de développer les connaissances scientifiques nécessaires pour assurer la continuité et la qualité des pratiques psychologiques dans ce contexte à long terme.

Pour ce faire, PsicoNED s’appuie sur une ligne de recherche pionnière portant sur la prise en charge neuropsychologique et psychologique des patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina-bifida, en collaboration avec d’autres entités finançant certaines actions, comme la Université Internationale de Valence (VIU).

PsicoNED : pionniers de la prise en charge neuropsychologique à Zanzibar

La recherche au sein de PsicoNED

Depuis sa création, PsicoNED a favorisé la collaboration avec des institutions académiques telles que l’Université Internationale de Valence (VIU) pour mettre en place un cadre de recherche solide visant à guider et améliorer les évaluations et interventions neuropsychologiques.

Grâce à ce projet de recherche interne, le design d’un protocole d’évaluation pour les patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina-bifida résidant à Unguja, Zanzibar, a pu être lancé. Ce premier pas a fait la différence et rendu possible la mise en place d’autres projets ultérieurs, comme celui accordé en 2023 visant à élaborer un programme de stimulation cognitive basé sur l’outil NeuronUP.

Concrètement, les objectifs spécifiques du présent projet sont :

1. Concevoir un protocole d’intervention neuropsychologique axé sur la stimulation des fonctions cognitives supérieures, couvrant des domaines tels que l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives et les compétences langagières.
2. Évaluer l’applicabilité du programme sur un échantillon pilote représentatif de la population infantile atteinte d’hydrocéphalie à Zanzibar, permettant d’ajuster et d’optimiser le programme avant sa mise en œuvre à grande échelle.
3. Analyser l’évolution cognitive des patients après l’intervention, en comparant leurs progrès avec une ligne de base établie au préalable. Cela permettra d’identifier les facteurs modulant cette évolution et d’ajuster les interventions de manière plus précise aux besoins individuels de chaque enfant.

Le design de la recherche est de type observationnel longitudinal, ce qui signifie qu’un suivi détaillé des enfants participant au programme sera réalisé dans le temps.

L’échantillon cible sera composé d’enfants de 6 à 12 ans diagnostiqués d’hydrocéphalie et présentant un niveau de déficience cognitive modéré à léger. Ces enfants sont pris en charge à la House of Hope, le centre sociosanitaire d’intervention et de neuroréhabilitation géré par la Fondation NED où le programme PsicoNED est développé.

On s’attend à ce que ce projet ait un impact positif sur la qualité de vie des enfants atteints d’hydrocéphalie qui y participent. Grâce au programme de stimulation cognitive, on vise à améliorer leurs capacités cognitives et émotionnelles, ce qui favorisera à son tour leur inclusion sociale et éducative. De plus, en formant les professionnels locaux à la mise en œuvre de ce type d’interventions, on contribuera au développement durable des services psychologiques à Zanzibar.

Ce projet est aligné sur les Objectifs de développement durable (ODD) de l’Agenda 2030, en particulier l’objectif 3, relatif à la santé et au bien-être. Cependant, il a également un impact indirect sur d’autres ODD, comme la réduction des inégalités (ODD 10) et la promotion d’une éducation de qualité (ODD 4).

La recherche menée dans le cadre de ce projet est également liée à la Chaire VIU-NED en Neurosciences Globales et Changement Social de la Fondation NED et au Vice-rectorat à la recherche, au transfert et à l’internationalisation de la VIU, dont l’objectif est de promouvoir la recherche et le transfert de connaissances en neurosciences à l’échelle mondiale. Cette collaboration a permis de progresser dans ce domaine, en offrant un espace d’échange de connaissances et de création de réseaux de collaboration scientifique.

En résumé, la recherche est un pilier fondamental du projet PsicoNED, car elle fournit les bases pour le développement de pratiques cliniques et de protocoles d’intervention répondant aux besoins spécifiques de la population locale.

Défis futurs : adaptation et validation d’outils et de protocoles neuropsychologiques

L’un des principaux défis de la recherche en neuropsychologie appliquée dans des contextes comme celui de Zanzibar est le manque d’outils d’évaluation adaptés culturellement et linguistiquement.

Dans le cadre du projet, un protocole d’accueil est en cours d’élaboration, prenant en compte non seulement l’évaluation du neurodéveloppement des patients mais aussi leur contexte socio-familial et d’autres facteurs pertinents pouvant influencer leur développement. Pour y parvenir, il sera essentiel d’adapter les protocoles d’évaluation utilisés dans d’autres études à la réalité culturelle et linguistique de Zanzibar.

Par conséquent, la conception de batteries d’évaluation neuropsychologique adaptées au contexte local, culturellement sensibles et prenant en compte les particularités linguistiques et l’environnement éducatif des enfants, constitue un sujet d’intérêt pour la recherche au sein de PsicoNED. C’est au moins un objectif à moyen et long terme que l’équipe défendra dans les appels à projets publics et privés pour la recherche afin, avec le temps, de générer d’autres axes de recherche et d’action qui se développeront au fur et à mesure que les ressources et les connaissances dans le domaine de la psychologie à Zanzibar se renforceront.

Conclusion

Le projet PsicoNED réalise des avancées significatives dans la prise en charge neuropsychologique des enfants atteints d’hydrocéphalie à Zanzibar, non seulement par l’intervention directe, mais aussi grâce à la recherche et au développement de protocoles qui contribueront à améliorer la qualité de vie de ces patients sur le long terme. Par la formation des professionnels locaux et le développement de recherches adaptées au contexte, PsicoNED jette les bases de l’avenir de la neuropsychologie dans cette région.

De plus, PsicoNED est engagé dans la sensibilisation aux troubles du neurodéveloppement, aux handicaps et à d’autres conditions nécessitant une prise en charge spécialisée par des services et des professionnels. C’est pourquoi la recherche constitue un pilier important pour promouvoir les actions précédentes, afin que des troubles à forte urgence sociale et sanitaire comme l’hydrocéphalie soient abordés dans une approche multidisciplinaire et scientifique, avec des preuves et un impact social.

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