La neuro-réadaptation à distance et l’adaptation à la nouvelle réalité

La neuropsychologue et directrice du centre de la Fundació Esclerosi Múltiple en Lleida, Mónica Nieves, explique comment les centres de neuroréadaptation abordent les traitements à distance dans la nouvelle réalité que nous vivons à la suite de la crise sanitaire du coronavirus au moyen d’outils tels que NeuronUP.

Introduction au programme de neuroréadaptation à distance

Le 13 mars 2020, l’état d’alerte a été décrété en raison de la pandémie de COVID-19. Parmi les mesures prises dans de nombreuses communautés figurait la fermeture des centres sociosanitaires de caractère ambulatoire. Dans cette situation, les centres de neuroréadaptation de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), Miquel Martí i Pol (à Lleida) et Mas Sabater (à Reus), ont fermé leurs services en présentiel, suivant les directives de la Generalitat de Catalunya, comme mesure préventive contre les infections par coronavirus.

Face à cette situation, et dans le but de minimiser l’impact de la suspension des services, la FEM a décidé de mettre en place des dispositifs d’accueil et d’intervention par voie télématique. Ces dispositifs seraient maintenus jusqu’à la réouverture totale de leurs centres.

Objectifs du programme

Le but de ce programme de télétraitements est de garantir que les usagers des services de la FEM maintiennent leur activité via des moyens télématiques et les nouvelles TIC. D’une part, il vise à offrir des séances pour rester actifs, optimiser l’occupation, encourager des habitudes saines et maintenir un bon état physique et moral afin de prévenir la détérioration en ces moments exceptionnels. D’autre part, il s’agit d’assurer la continuité des traitements déjà en cours dans nos centres de neuroréadaptation.

Comme axe de développement de nouveaux services, le format de téléréadaptation présente de grands avantages pour les patients et les thérapeutes dans certains domaines. Il résout le problème de la distance et des déplacements, renforçant l’activité dans l’environnement quotidien du patient et impliquant la famille dans l’activité.

Le rôle des centres de neuroréadaptation

Notre mission en tant que centres de neuroréadaptation est de prendre en charge et d’accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques ou d’autres maladies neurodégénératives. Telles que, Parkinson, ataxies, ELA ou neuropathies. Aussi, lésions cérébrales, par exemple, AVC, TCC ou tumeur cérébrale.

Les centres de neuroréadaptation mettent à disposition tous les moyens techniques, humains, matériels et méthodologiques pouvant contribuer à promouvoir l’intégration sociale et l’autonomie personnelle des patients. Nous défendons un modèle de prise en charge intégrale et globale et la neuroréadaptation comme la meilleure option (avec les traitements pharmacologiques) pour réduire l’impact de la maladie sur la qualité de vie.

Fundación Esclerosis Múltiple (FEM)

La Fundación Esclerosis Múltiple dispose de centres de neuroréadaptation où nous disposons de différentes zones avec des outils technologiques de pointe. Tels que des plateformes informatisées de stimulation cognitive et physique, une table interactive multitactile, et des appareils pour la communication alternative. Également, une zone de vie indépendante pour l’entraînement aux activités de la vie quotidienne avec des instruments réels comprenant une cuisine, une salle de bain et une chambre adaptées.

Comme nouveauté en 2020, et à la suite du confinement lié à la pandémie, nous disposons de davantage de moyens télématiques pour offrir des traitements de neuroréadaptation à distance, comme, par exemple, NeuronUP2GO (séances à distance de NeuronUP). L’objectif est d’assurer la continuité du plan thérapeutique de neuroréadaptation convenu avec chaque utilisateur, ainsi que le suivi de ce traitement et la détection de nouveaux besoins. Également, fournir des consignes et recommandations pour éviter des complications causées par l’isolement et le manque d’activité pendant la pandémie.

Le traitement neuropsychologique avec NeuronUP

Depuis le service de neuropsychologie, les traitements de neuroréadaptation à distance ou en ligne sont actuellement réalisés via ces modalités :

• Les séances à domicile de NeuronUP, appelées NeuronUP2GO
• Activités sur papier de NeuronUP envoyées par mail au format pdf.
• Traitement de groupe via la plateforme ZOOM de consignes cognitives pendant le confinement à tous les utilisateurs présentant un déficit cognitif

Le traitement avec NeuronUP a été développé principalement pour trois groupes :

• Personnes atteintes de sclérose en plaques ayant des plaintes cognitives qui suivaient déjà un traitement au centre ou allaient le commencer
• Personnes atteintes de maladies neuroprogressives. Par exemple, Parkinson avec un déficit cognitif léger ou modéré qui suivaient déjà un traitement NPS au centre
• Patients orientés vers notre centre après détection d’un déficit cognitif en tant que séquelle d’une infection par la COVID-19

Le traitement se compose de 3 séances hebdomadaires d’une durée variable selon la capacité d’attention soutenue ou la fatigue cognitive dont souffre la personne.

Nous proposons des séances allant de 20 minutes à 45 minutes.

Les séances sont conçues avec différents niveaux de difficulté, en fonction du niveau de déficit cognitif et les activités sont distinctes selon les altérations de chaque utilisateur : attention, vitesse, langage, mémoire, etc.

Avantages d’utiliser NeuronUP pour des traitements de neuroréadaptation à distance

Comme nous l’avons déjà mentionné, le COVID nous a forcés à nous réinventer pour pouvoir répondre aux besoins de nos patients.

L’expérience a été très positive, car nous avons pu réaliser des séances au domicile de la personne sans qu’elle ait besoin de se déplacer au centre. De plus, NeuronUP facilite la création, la supervision et le suivi du traitement spécifiquement prescrit pour chaque utilisateur.

Nous avons réalisé de mars 2020 à octobre 2021 un total de 2134 séances avec NeronUP2GO, dont 70 personnes atteintes de sclérose en plaques ont suivi ce traitement.

Nous avons également lancé un traitement pour les déficits cognitifs secondaires après avoir été atteint de la COVID. Un groupe de personnes que nous ne prenions pas en charge jusqu’à présent et qui se trouvent dans un vide d’assistance et social complexe. En effet, étant donné qu’il s’agit d’une maladie avec une grande variabilité de symptômes entre les personnes, elle est difficile à gérer (comme c’est le cas pour la sclérose en plaques).

Conclusion

Les résultats sont positifs et nous continuons à travailler, comme toujours, pour aider les personnes ayant des problèmes neurologiques. Je crois que notre aide est essentielle dans ce nouveau parcours, et cette équipe, la FEM, prend plaisir à le faire.

Enfin, nous tenons à remercier SANOFI pour sa collaboration. Elle nous a aidés à disposer de cet outil pour le proposer à nos patients, en fournissant le nombre de licences nécessaires pour couvrir les besoins de nos centres.

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