Le rôle du proche aidant dans la rééducation d’une lésion cérébrale (LC)

Le rééducateur Raúl A. Rosado Reyes présente dans cet article le rôle fondamental de l’aidant dans la réhabilitation de la lésion cérébrale (LC), soulignant son impact sur le processus de récupération et l’importance de son inclusion dans le plan de traitement.

Introducción

L’arrivée à la maison d’une personne atteinte d’une lésion cérébrale (LC) suppose un ajustement pour toute la famille. Cet ajustement va de l’aspect physique avec des modifications du domicile, à des changements sociaux, économiques, récréatifs, entre autres. Dans la mesure où ils affrontent cet ajustement, la famille commence à exprimer des préoccupations quant aux soins à fournir au patient, ce qui, dans bien des cas, déclenche anxiétés et niveaux élevés de stress.

Pendant tout ce processus, peu à peu la responsabilité est attribuée au membre de la famille qui finira par devenir l’aidant principal. Cela, parce que, dans la grande majorité des cas, l’aidant principal est un membre de la famille (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

L’aidant est la personne qui assume le rôle de prendre soin d’une autre, en raison d’une limitation ou d’un handicap et qui ne peut le faire par elle-même. On entend dire que les aidants sont des patients cachés et ceci est la conséquence de la surcharge qu’ils subissent (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C.  Guerrero, (SF) ont établi un profil de l’aidant où ils indiquaient que 92% étaient des femmes, 64% femmes au foyer et 29% travailleuses. De même, ils ont identifié qu’au moment de la sortie, les aidants étaient à 41,4% le conjoint et à 28,3% le père ou la mère.

El papel del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)

La lésion cérébrale (LC), étant une condition acquise, fait qu’on n’est jamais préparé à l’impact que cela provoque dans la famille. C’est pourquoi le principal souhait de la famille est que le patient redevienne comme avant l’accident.

Nonobstant, la réhabilitation physique et cognitive de chaque cas de lésion cérébrale est individuelle. Il faut considérer de multiples facteurs ou variables tels que le type de traumatisme, le niveau à l’Échelle de Coma de Glasgow (GCS), l’âge, le niveau d’éducation et le sexe, entre autres.

En plus de tous ces facteurs nécessaires à la réhabilitation, il faut considérer le facteur de qui est l’aidant. L’aidant pourra impacter le patient positivement ou négativement dans sa réhabilitation. Un aidant qui s’approprie les informations liées à la condition avec des attentes réalistes concernant la réhabilitation du patient pourra favoriser un réalisme dans l’acceptation de la condition acquise et une adaptation adéquate au nouveau mode de vie.

L’impact d’une déficience sur l’aidant met en évidence l’absence de programmes disponibles qui évaluent les expériences des personnes impliquées et la nécessité de connaître comment sont affectées les familles qui prennent soin de personnes en situation de handicap. Les modèles de réhabilitation comptent de nombreux professionnels dont l’intérêt primordial est de maximiser le potentiel fonctionnel du patient. De cette manière, l’un des principaux composants d’un programme de réhabilitation doit être l’aidant, qui est la personne qui veille au quotidien pour que ce patient atteigne son niveau fonctionnel optimal et obtienne une indépendance.

Pour promouvoir la réhabilitation de la personne ayant subi une lésion cérébrale il faut avoir présent l’effet de la lésion, la sévérité, l’historique professionnel, les conditions émotionnelles préalables et les facteurs démographiques entre autres.

C’est pourquoi, les facteurs d’adaptation à cette nouvelle réalité familiale peuvent générer un épuisement physique et émotionnel chez l’aidant. À ces effets, la qualité de vie des aidants familiaux se reconstruit à partir de l’expérience vécue.

Le fait que l’aidant principal soit un membre de la famille entraîne un processus de deuil et de douleur plus important, lequel peut affecter le processus de réhabilitation physique et cognitif du patient. Pour réduire l’épuisement de l’aidant, celui-ci doit être inclus dans le plan de traitement dans les interventions avec le patient. 

Dans un modèle écologique de réhabilitation il est fondamental de prendre en compte les expériences uniques et individuelles. Ce modèle se rapporte à la perception, la connaissance, les vécus, les sentiments, les coutumes et les traditions du patient et de sa famille. Il est important le processus, le contexte, le temps et la personne (Céspede, 2005). C’est pourquoi l’aidant doit être inclus dans la planification, le développement et l’adaptation du plan de traitement.

El apoyo emocional y práctico en el cuidador de lesión cerebral (LC)

Le soutien émotionnel et pratique pour les aidants de patients neurologiques est nécessaire pour atteindre la réhabilitation de la personne lésée. L’aidant cherche à fournir au patient ce dont il a besoin pour améliorer sa qualité de vie en tenant compte des limitations imposées par la nouvelle réalité. Chaque individu définit la réhabilitation selon ses éléments subjectifs adaptés par sa façon de voir la vie, sa perception, son expérience, son éducation et son éducation parentale. Lorsqu’il y a perte de la normalité, nous devons comprendre l’expérience subjective du patient (Salas, 2008). Par le temps qu’ils passent ensemble, l’aidant et le patient partagent les joies de chaque mouvement réussi, mais partagent aussi la frustration de chaque tentative échouée dans leur nouvelle réalité.

Impacto emocional del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)

L’impact émotionnel de l’aidant dans le traitement neurologique sera affecté par le changement observé dans la personnalité du patient. Les aidants font des expressions comme «on me l’a changé», «c’est une autre personne», «je ne le connais pas», entre autres commentaires. L’idéal est que l’aidant accepte la réalité du patient. Parfois, on peut observer plusieurs tendances chez les aidants :

• Il y a ceux qui n’acceptent pas la nouvelle réalité du patient et lui en demandent trop et, d’autre part;
• ceux qui surprotègent le patient ne lui permettant pas de développer les compétences nécessaires pour son indépendance;
• et aussi ceux qui voient la réalité de la lésion et aident le patient à s’accepter.

Il est nécessaire de considérer les facteurs qui influencent la diminution de l’épuisement émotionnel chez l’aidant, afin d’éviter un désespoir lié à la préoccupation de ce qu’il adviendra du patient le jour où il sera seul.

Gómez, N. et al. (2021) identifient comme limitations d’accès à la réhabilitation de la personne ayant une lésion cérébrale (LC) l’absence de soutien familial, les fonctions prémorbides, l’âge et la fonctionnalité cognitive. C’est pourquoi le bénéfice d’une réhabilitation multidisciplinaire utilisant des éléments biologiques, psychologiques et sociaux peut favoriser chez l’aidant et le patient la réintégration sociale et diminuer l’épuisement des deux.

El cuidador como parte del programa de intervención de lesión cerebral (LC)

Il est connu que l’aidant néglige bien souvent sa santé, son travail, sa famille et autres. Cependant, une fois que l’aidant fait partie du programme d’intervention, il est pourvu des informations nécessaires à son bien-être. La surcharge de l’aidant est associée aux nouveaux rôles assignés, au stress, à l’épuisement émotionnel, aux changements dans la routine quotidienne et au facteur économique.

Importancia del cuidador primario en la intervención de lesión cerebral (LC)

Dans notre expérience, nous avons constaté comme plainte récurrente de l’aidant principal de ne pas être inclus dans le plan de traitement. Cela entraîne l’ignorance de ce qu’il faut faire et de la manière de le faire.

L’aidant est la source primaire et la plus riche en informations concernant les changements que présente la personne atteinte d’une lésion cérébrale (LC) dans sa réhabilitation, puisque c’est lui qui partage le plus de temps avec le patient.

L’intervention auprès de la population avec lésion cérébrale suggère qu’une fois celle-ci stabilisée, il convient de traiter les aspects pharmacologiques, neuropsychologiques, physiques, occupationnels, de la parole et du langage, cognitifs, sociaux et vocationnels.

De notre point de vue, à ce modèle on peut ajouter les aspects familiaux et spirituels, qui peuvent être bénéfiques pour la réhabilitation, l’adaptation et la réintégration de l’individu. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) suggère que pendant le traitement il faut réaliser des entraînements avec la famille afin qu’elle collabore au programme.

C’est pour cette raison qu’il faut travailler avec un modèle où sont inclus les éléments biologiques de la lésion, la réponse émotionnelle telle que la frustration, l’anxiété et la confusion et, à son tour, l’aspect psychologique où la sensibilisation sera promue, ce qui sera bénéfique pour l’aidant et le patient. De cette manière, lorsqu’on parvient à comprendre les objectifs du traitement, on sera mieux en mesure de fournir l’information nécessaire pour modifier les objectifs du traitement dans le processus de réhabilitation.

Beneficios del cuidador en la intervención de lesión cerebral (LC)

Nous pourrions conclure que, parmi les bénéfices que l’aidant obtient en faisant partie du plan de traitement dans la réadaptation après une lésion cérébrale, on trouve qu’il peut avoir une meilleure conscience de l’effet du traumatisme et favoriser une meilleure acceptation des limitations fonctionnelles résiduelles.

Ces éléments sont nécessaires car ils contribuent à ne pas imposer d’exigences excessives à l’individu. Ainsi, cela peut aider la personne qui a subi la lésion dans sa motivation à participer et à rester engagée dans le processus de réadaptation.

Conclusions

Compte tenu de ce qui précède, il est recommandé de développer un groupe de soutien ou d’entraide pour aidants qui favorise la réduction des sentiments de solitude, où ils peuvent partager des expériences, acquérir des connaissances sur la prise en charge du patient et fournir un soutien émotionnel. Promouvoir des programmes d’appui destinés aux aidants comme celui-ci aidera à l’adaptation et aux stratégies de prise en charge.

Bibliografía

• Céspede, GM. (2005). La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación. Revista Aquichan. Année 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Pacientes ocultos: los cuidadores de personas con deterioro cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Daño cerebral traumático catastrófico: el paciente crítico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guía: Principios básicos de la neurorrehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Perfil y realidad social de los cuidadores familiares en un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e intervenciones terapéuticas en sobrevivientes de lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

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