La lucha por la neurorrehabilitación infantil en África: entrevista a Mar Piquer, coordinadora de PsicoNED

A continuación vas a ser testigo de una conversación con Mar Piquer Martínez, la coordinadora del proyecto PsicoNED en Zanzíbar. Esta iniciativa, la cual hemos abordado anteriormente en otros artículos, ofrece apoyo psicológico y cognitivo a niños con hidrocefalia y espina bífida, así como a sus familias, en un entorno marcado por la vulnerabilidad. 

En esta entrevista podrás conocer más de cerca diferentes aspectos como los inicios, el propósito y los retos del proyecto, las necesidades de la comunidad de Zanzíbar, cómo involucra PsicoNED a la comunidad local y cómo herramientas digitales como NeuronUP han permitido mejorar significativamente la atención de estas personas.  

1. Para quienes aún no conocen PsicoNED, ¿puedes contarnos en qué consiste el proyecto y cuál es su propósito?

PsicoNED es un proyecto de atención psicológica integral que nació en 2023 como una iniciativa de la Fundación NED. Su objetivo es ofrecer apoyo psicológico a los niños y niñas vinculados a la House of Hope de Zanzíbar, así como a sus familias.

La House of Hope es un centro sociosanitario gestionado por la Asociación de Pacientes con Hidrocefalia y Espina Bífida de Zanzíbar (HSBCO), cofinanciado por Child Help y la Fundación NED, de la cual formo parte. Este centro proporciona alojamiento y manutención temporal a familias en situación de especial vulnerabilidad. También facilita el transporte y la coordinación con el Hospital Mnazi Mmoja, así como con el Instituto NED Mnazi Mmoja, donde se encuentra el servicio de neurocirugía de referencia del archipiélago. Además, también ofrece fisioterapia y terapia ocupacional dos veces por semana. 

En este contexto surgió PsicoNED y, desde entonces, el proyecto tiene dos grandes propósitos:

1. Evaluar psicológica y cognitivamente a los niños con hidrocefalia y espina bífida en Zanzíbar, diseñando intervenciones individualizadas que respondan a sus necesidades específicas.
2. Ofrecer psicoeducación y apoyo emocional a sus familias, comunidades y entornos más cercanos.

2. PsicoNED lleva psicología y neurorehabilitación a Zanzíbar. ¿Qué necesidades detectaste en la comunidad que hicieron evidente la importancia de este proyecto en la región?

Hasta hace pocos años, los niños con hidrocefalia y espina bífida apenas recibían atención quirúrgica en Zanzíbar, debido a la ausencia de neurocirujanos y de recursos materiales. 

Cuando la Fundación NED comenzó a intervenir en estos casos y los niños empezaron a recuperarse tras las cirugías, surgió un nuevo reto: crear recursos especializados para su atención y rehabilitación posterior. Así nació la House of Hope, cuyo primer servicio fue la rehabilitación física mediante fisioterapia y terapia ocupacional.

En esta misma línea surge PsicoNED. Muchos de estos niños presentan afectaciones cognitivas en funciones como la memoria, la atención, el lenguaje o la planificación. Además, algunos tienen diagnósticos asociados como discapacidad intelectual, autismo, epilepsia, etcétera. En Zanzíbar no existen servicios especializados de psicología, por lo que ningún niño había recibido un diagnóstico ni mucho menos una intervención especializada.

Tener una discapacidad en Zanzíbar supone una limitación en el acceso a la educación, además de generar estigma y rechazo social. Algunos niños ni siquiera llegan a asistir al colegio, por miedo a ser rechazados o por la falta de recursos adecuados. Otros sí asisten, pero no reciben adaptaciones y están completamente desorientados. 

Por todo ello, además de centrarnos en la neuropsicología para favorecer su desarrollo, era imprescindible acompañar desde un plano psicológico también otras dificultades que viven estos niños y sus familias.

3. Para entender mejor el impacto de PsicoNED, ¿puedes contarnos en qué consiste la labor diaria del equipo y qué tipo de actividades llevan a cabo?

Actualmente, las actividades de PsicoNED incluyen:

1. Sesiones individuales de neuropsicología.
2. Grupos de apoyo para madres y adolescentes.
3. Reuniones de planificación, diseño y supervisión de intervenciones.
4. Seguimiento de los niños en el entorno escolar y familiar (visitas domiciliarias).
5. Acompañamiento a voluntarios locales.
6. Sensibilización comunitaria sobre hidrocefalia y espina bífida.

La rutina en la House of Hope varía cada día, ya que muchas actividades se organizan de forma semanal o mensual (como los grupos de apoyo). Actualmente estamos implementando una planificación semanal estructurada de la siguiente manera:

• Lunes: planificación de agenda, sesiones y creación de material.
• Martes y jueves: sesiones de neuropsicología.
• Miércoles: reunión online de diseño de sesiones, coordinación escolar y familiar.
• Viernes: reunión online de seguimiento de casos, y talleres lúdicos como manualidades, lectura, pintura o cine.

4. Contáis con un programa de voluntariado. ¿Qué tipo de personas pueden sumarse a PsicoNED y cómo pueden contribuir?

Estamos abiertas a perfiles diversos, aunque actualmente buscamos especialmente personas del ámbito de la psicología, neuropsicología, discapacidad o educación. También son muy bienvenidas terapeutas ocupacionales, logopedas y maestras.

Se puede colaborar de muchas formas: 

1. Interviniendo directamente con los niños y las familias durante las misiones de cooperación.
2. Ofreciendo formación (presencial u online) a profesionales locales. 
3. Participando en discusiones de casos o asesorando intervenciones.

Pero no hace falta ser especialista en algo o viajar hasta Zanzíbar para contribuir. Si alguien sabe de redes sociales, puede ayudarnos con contenido. Si tiene experiencia organizando eventos, puede echarnos una mano en acciones solidarias. Hay mil maneras de sumar.

5. Uno de los pilares de la Fundación NED es su modelo de trabajo basado en ‘Equipar, Tratar y Educar’. ¿Por qué crees que esta metodología es clave en regiones de bajos ingresos?

Este modelo de trabajo en cooperación es especialmente clave en regiones de bajos ingresos para asegurar un impacto sostenible a largo plazo.

Después de muchos años trabajando con este modelo como brújula, hemos comprobado que funciona. Que cuando aseguras los recursos materiales necesarios para trabajar, formas a las personas locales y “utilizas” los conocimientos y experiencias de especialistas para atender directamente ciertos casos, supervisar y guiar el trabajo local, poco a poco van dependiendo en menor medida de la ayuda externa para alcanzar los objetivos. Van ganando autonomía, conocimientos, experiencia, y poco a poco pueden hacerse cargo de sus propios proyectos. Hasta llegar al objetivo final: no ser necesarios.

Esto, claro, es un trabajo progresivo y requiere años de trabajo conjunto, de financiación, de supervisión, de formación constante… Hasta poder llegar a alcanzarlo. 

En el caso de PsicoNED, lo estamos haciendo así:

• Equipar ha significado aportar tablets, materiales de intervención, acceso a plataformas online como NeuronUP, y crear un espacio adaptado en la House of Hope. 
• Educar lo vivimos cada día, a través de las formaciones que organizamos para el equipo local, la supervisión constante, las reuniones semanales con especialistas desde España, y el acompañamiento a estudiantes locales que también se están formando. 
• Tratar lo hacemos tanto en las misiones presenciales como en el seguimiento continuo desde aquí, apoyando directamente a los casos más complejos o sensibles.

6. Si tuvieras que resumir este último año de PsicoNED en tres palabras, ¿cuáles serían y por qué?

Constancia, reflexión, expansión.

Constancia porque hemos trabajado sin pausa y hemos creado un equipo de trabajo realmente comprometido. Reflexión, porque cada paso que damos requiere de evaluar detenidamente la idea y valorar sus posibilidades, así como una revisión constante del proceso. Y expansión, porque hemos ampliado los servicios que ofrecemos, el número de familias que se benefician de ellos y nuestra colaboración con más entidades locales.

7. Trabajáis con niños y familias en situación de vulnerabilidad. ¿Qué impacto directo estáis viendo en ellos? ¿Hay alguna historia que refleje bien este cambio?

El impacto que estamos viendo en los niños y sus familias es real y muy emocionante. 

En los niños, lo notamos en cómo van ganando confianza en sí mismos para enfrentarse a algunas tareas que trabajamos en las sesiones. Algunos han mejorado muchísimo en tareas de atención, por ejemplo, algo que puede parecer pequeño, pero que tiene un impacto enorme en su día a día.

Y en las madres, el cambio también es muy evidente. Muchas de ellas, que al principio estaban cerradas, con miedo o cargando solas con el peso de la situación, ahora se permiten compartir lo que sienten, se expresan con más libertad, se apoyan entre ellas y se está creando una red muy bonita.

Si tengo que elegir una historia que refleje este cambio, pienso en Amina. Tiene 19 años y solo fue al colegio un par de años cuando era pequeña, por problemas familiares y una falta total de apoyo del sistema educativo. Amina tiene hidrocefalia, una discapacidad intelectual asociada y sospechas de TEA. Hace un año, se escondía si alguien le hablaba, no quería participar en nada, no tocaba ningún aparato tecnológico y su día a día se limitaba a hacer algunas tareas del hogar.

Ahora, Amina forma parte del grupo de jóvenes, se expresa con mucha más seguridad, trabaja con nosotras ejercicios de NeuronUP, está aprendiendo a escribir algunas palabras y a reconocer letras. Sale contenta de las sesiones, se ríe, participa, ha ganado muchísima confianza. Ha encontrado un lugar donde se siente respetada, comprendida e integrada. Ver su evolución es impresionante, y es justo por historias como la suya que seguimos aquí.

8. La colaboración es clave en este tipo de proyectos. ¿Cómo involucra PsicoNED a la comunidad local en su propia transformación?

En realidad, PsicoNED no solo involucra a la comunidad local, sino que está formado por ella. Cada acción se diseña y ejecuta conjuntamente con profesionales locales. El trabajo directo lo realizan ellas, y cuando hay misiones, lo hacemos juntas.

Desde el inicio supimos que queríamos formar un equipo mixto con profesionales locales. Ellas conocen la realidad en primera persona y, a largo plazo, son quienes deben liderar el desarrollo de sus propios programas. Nos reunimos semanalmente, ellas ejecutan las intervenciones y las supervisamos juntas. Son el rostro visible del proyecto. 

Por ejemplo, Hamissa será tutora de prácticas de dos estudiantes de Psicología de España y mentoriza a una profesora local. Las decisiones no las tomamos desde España: son propuestas, discutidas y valoradas en equipo. Así es como la Fundación concibe la cooperación, y sinceramente, ni yo ni nadie del equipo entendemos otra forma de trabajar.

9. La tecnología juega un papel clave en el trabajo de PsicoNED. ¿Cómo ha ayudado herramientas como NeuronUP en la atención de los pacientes?

NeuronUP ha facilitado enormemente el trabajo. Es una herramienta intuitiva, con actividades clasificadas por función cognitiva y nivel de dificultad. Esto resulta clave, ya que no tienen formación específica en neuropsicología o estimulación cognitiva. La plataforma también permite registrar actividades y resultados, lo que facilita la coordinación y el seguimiento entre profesionales. Y lo mejor es que los niños disfrutan mucho. Para muchos de ellos, es su primera experiencia con una tablet, lo que añade un componente motivacional muy potente.

10. Uno de los retos constantes en los proyectos sociales es la financiación. ¿Cómo se sostiene PsicoNED y de qué manera pueden las personas o entidades apoyar su crecimiento?

PsicoNED se sostiene gracias a la Fundación NED, que a su vez se sostiene gracias a las donaciones de particulares, cuotas de socios o colaboraciones con entidades públicas o privadas. Además, la Fundación cuenta con el sello de Fundación Lealtad, que certifica su transparencia y el uso responsable de los fondos. En España, se estima que existen entre 27.000 y 30.000 organizaciones no gubernamentales (ONG). De ellas, solo 293 han obtenido el Sello ONG Acreditada otorgado por la Fundación Lealtad, entre las que se encuentra la Fundación NED.

Aprovecho para insistir en algo que me parece fundamental: cualquier ayuda, por pequeña que parezca, es importante y necesaria. 5 euros pueden marcar la diferencia para muchas familias. Puede ser la posibilidad de costear el transporte público para llevar a sus hijos a sesiones de neuropsicología y de fisioterapia, que son clave en su proceso de rehabilitación. Con 5 euros, algunas familias pueden tener pañales para toda la semana.

Con esto quiero decir que no hace falta hacer una gran donación para que tenga sentido. De verdad, cualquier aportación suma. Y lo cierto es que, para poder cubrir muchas de estas necesidades básicas, para poder seguir avanzando, necesitamos financiación. Sin ella, no podemos asegurar la sostenibilidad de los proyectos a largo plazo.

11. Mirando hacia el futuro, ¿cuáles son los sueños y metas de PsicoNED para este año 2025?

Nuestros sueños para 2025 son:

1. Mantener o incluso aumentar el equipo actual.
2. Ampliar las sesiones de neuropsicología.
3. Iniciar apoyo psicológico individualizado para las madres dentro de un marco terapéutico.
4. Comenzar a desarrollar servicios en Pemba en colaboración con asociaciones locales.
5. Poder cubrir algunas necesidades básicas urgentes de las familias más vulnerables.

12. Finalmente, ¿qué te impulsa cada día a seguir adelante con PsicoNED?

Sin duda, saber que gracias al proyecto algunos niños van a conseguir escolarizarse, y otros que ya lo están, podrán hacerlo con el apoyo y el seguimiento que necesitan. Pensar en que los colegios estarán más preparados y sensibilizados frente a la hidrocefalia, la espina bífida y otras causas de discapacidad. Que habrá psicólogos y psicólogas mejor formados en estas áreas. 

También me mueve saber que estamos ayudando a que las personas entiendan la hidrocefalia y espina bífida y que ojalá, poco a poco, eso se traduzca en menos abandonos familiares, especialmente de hombres que se desentienden tras el nacimiento de un hijo con discapacidad.

PsicoNED es solo una pieza de un engranaje más grande: la House of Hope, la Fundación NED y las asociaciones locales. Y todo cobra más sentido cuando conectas las piezas. 

Por ejemplo, a través de las visitas domiciliarias detectamos situaciones de vulnerabilidad extrema y activamos todos los recursos posibles: gestionamos el traslado de la familia a la casa, facilitamos el acceso a atención médica, apoyo psicológico y nos coordinamos con otros recursos y servicios locales.

Lo que quiero decir con esto es que PsicoNED va mucho más allá de ofrecer unas sesiones de neuropsicología en un despacho. Es una red sólida de apoyo, que trabaja en coordinación con otras entidades y que, gracias a esa conexión, muchas veces logra prevenir situaciones trágicas y mejorar la calidad de vida de muchas familias. Así que, como ves, tengo razones de sobra para seguir adelante cada día. 

No te pierdas otros contenidos relacionados con el proyecto de Zanzíbar: