La Fondation NED dynamise la neuroréhabilitation à Zanzibar : un programme global pour les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida

Depuis 2008, la Fondation NED a fait une différence dans les soins de santé et la formation à Zanzibar, Tanzanie. Par le biais de ses initiatives et projets, la fondation a atteint des étapes importantes telles que l’inauguration de l’Institut NED en 2014, le premier centre dédié aux soins et à la formation neurochirurgicale dans l’archipel. Depuis lors, il est devenu un modèle de coopération sanitaire de référence en Afrique pour développer la neurochirurgie dans des systèmes de santé à ressources limitées. Plus de 900 bénévoles ont participé à 240 missions de coopération, contribuant ainsi à améliorer les soins médicaux et chirurgicaux de la population. 

En 2021, la Fondation NED a franchi une étape supplémentaire avec l’ouverture de la House of Hope, un centre sociosanitaire qui est né comme une réponse vitale à l’augmentation notable des prises en charge pédiatriques d’hydrocéphalie et de spina bifida à l’Institut NED. Avant l’existence de l’Institut, la capacité de soins de l’hôpital pour cette population était extrêmement limitée. Bien que cette situation ait radicalement changé, elle rencontre encore des difficultés pour répondre à tous les besoins de ces patients au-delà des soins médicaux de base. C’est précisément dans ce contexte que la House of Hope émerge comme un centre sociosanitaire, offrant des soins continus et pluridisciplinaires à ces enfants et à leurs familles. Elle propose des services d’hébergement, de subsistance, de transport adapté, de séances de physiothérapie, et un programme innovant de neuroréhabilitation psychologique appelé « PsicoNED ».

PsicoNED : Un programme complet de neuroréhabilitation

Le projet est né en 2023 en réponse à l’impérieuse nécessité de prendre en compte les séquelles neuropsychologiques associées à l’hydrocéphalie et à la spina bifida chez les enfants, compte tenu de l’absence de services similaires à Zanzibar. C’est dans ce contexte que nous avons commencé à réaliser les premières évaluations neuropsychologiques des enfants pris en charge à la House of Hope ou liés à l’Institut NED. Cela a pu être réalisé grâce au projet de recherche financé par l’Universidad Internacional de Valencia (VIU) en collaboration avec la Fondation NED, intitulé « Diseño de un Protocolo de Evaluación Cognitiva en Pacientes con Hidrocefalia Pediátrica Residentes en Zanzíbar ». Ces plus de 100 évaluations ont permis d’obtenir un diagnostic précis des besoins de chaque enfant et ont jeté les bases de la conception d’interventions personnalisées et efficaces.

Nous avons rapidement constaté que de nombreuses familles rencontraient des défis significatifs pour assurer un suivi continu de leurs enfants. Ces difficultés, tant logistiques que financières, étaient aggravées par les besoins de soins physiques des enfants à mobilité réduite. En outre, nous avons constaté que certains parents, en raison de la stigmatisation sociale associée à l’hydrocéphalie et à la spina bifida, choisissaient d’abandonner le foyer, rejetant leurs enfants et laissant les mères et les autres enfants dans une situation de vulnérabilité extrême.

En réponse à cette situation, nous avons mis en place des solutions pratiques, telles que l’acquisition et l’adaptation d’une fourgonnette, ce qui a grandement facilité les déplacements vers l’hôpital et la House of Hope, allégeant ainsi une partie de la charge dont ces familles faisaient face. De même, l’hébergement temporaire offert à ces mères en situation de vulnérabilité économique ou familiale est devenu une partie intégrante de notre réponse pour répondre à ces besoins urgents. 

Après les évaluations, en collaboration avec la coordinatrice du centre et des bénévoles locaux et espagnols, des interventions spécifiques ont été conçues et sont déjà en cours, marquant ainsi une étape significative vers une prise en charge intégrale et efficace.

Cette prise en charge intégrale comprend :

1. Évaluation exhaustive

• Chaque enfant participant fait l’objet d’une évaluation complète, couvrant les aspects neuropsychologiques, physiques, émotionnels et sociaux afin de déterminer les besoins spécifiques de chaque enfant.
• Des outils et des tests standardisés adaptés sont utilisés, ainsi que des entretiens avec les parents et des observations directes, afin d’obtenir une compréhension complète du profil de chaque enfant et de sa situation.

2. Interventions personnalisées

• À partir des résultats de l’évaluation, des plans d’intervention individualisés axés sur les besoins spécifiques de chaque enfant sont élaborés.
• Ces plans comprennent des activités de stimulation et de réhabilitation cognitive adaptées aux capacités et aux défis de chaque enfant. Ils sont réalisés à la fois individuellement et en petits groupes, permettant ainsi une prise en charge plus personnalisée et efficace.
• De plus, la plateforme numérique NeuronUP est exploitée ; elle offre une large variété de ressources et d’outils spécifiquement conçus pour travailler avec des enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida. Cela facilite le suivi individualisé de chaque enfant et permet une coordination efficace entre les professionnels impliqués dans sa prise en charge.

3. Soutien entre mères

• Reconnaissant l’importance du soutien émotionnel et de la collaboration entre les familles, des réunions de groupe et des entretiens individuels sont organisés avec les mères.
• Ces réunions offrent un espace sûr où les mères peuvent partager leurs expériences, préoccupations et difficultés. Un accompagnement et un soutien émotionnel sont assurés, ainsi que des stratégies pour faire face aux défis quotidiens liés à la prise en charge d’un enfant ayant des besoins particuliers.
• L’objectif est de favoriser l’entraide entre les mères, renforçant ainsi leur capacité à affronter les difficultés et promouvant un environnement de soin et de compréhension au sein de la communauté.

Cette approche intégrale, alliant évaluation exhaustive, interventions personnalisées et soutien entre mères, vise à fournir une prise en charge holistique et centrée sur l’enfant, traitant non seulement ses besoins physiques et cognitifs, mais aussi ses aspects émotionnels et sociaux.

Modèle NED

Un pilier essentiel du projet réside dans la formation des professionnels locaux, en leur fournissant les outils et les connaissances nécessaires pour piloter et développer ces services. La Fondation NED s’engage à promouvoir la formation de davantage de professionnels, élargissant ainsi la portée du programme et garantissant son accessibilité au plus grand nombre.

Le Modèle NED, conçu pour guider ce processus, encourage un soutien externe dans les phases initiales du projet, mais avec pour objectif de réduire progressivement cette dépendance jusqu’à atteindre la pleine autonomie de l’équipe locale. Pour y parvenir, la méthode ETE est employée : Équiper, Traiter et Éduquer. La méthode ETE implique une stratégie globale où l’on cherche simultanément à équiper, traiter et éduquer dans toutes les interventions réalisées.

Depuis le programme PsicoNED :

• Nous nous efforçons d’équiper l’équipe locale en fournissant les matériels et outils nécessaires à l’évaluation et à l’intervention auprès des enfants. 
• De plus, les bénévoles effectuent des séances intensives d’intervention neuropsychologique, offrant une prise en charge directe et spécialisée. 
• Enfin, nous organisons des formations périodiques pour l’équipe locale de la House of Hope, renforçant leurs compétences et connaissances dans le domaine de la neuropsychologie. Chaque mission de bénévoles inclut des sessions de formation dédiées à cette fin, garantissant une prise en charge de qualité dans le présent et posant les bases d’un avenir durable et autonome dans la prestation des services à la communauté. En outre, des réunions hebdomadaires sont consacrées à la formation et à la supervision du travail effectué, consolidant encore notre engagement envers la formation de l’équipe locale.

Cette approche garantit non seulement une prise en charge de qualité dans le présent, mais elle pose également les bases d’un avenir durable et autonome dans la prestation des services.

Objectifs pour l’avenir

1. Consolider un service de référence : Notre objectif principal est de faire de PsicoNED un service de neuroréhabilitation cognitive de référence dans la région de Zanzibar. Nous visons non seulement à offrir des soins spécialisés aux enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, mais aussi à nous assurer que ce service soit accessible au plus grand nombre de personnes dans le besoin. De plus, nous prévoyons d’élargir les fonctions du programme PsicoNED en promouvant la sensibilisation et l’information sur l’hydrocéphalie et la spina bifida. Nous souhaitons lutter contre la stigmatisation entourant ces affections médicales, contribuant ainsi à créer une société plus inclusive et compréhensive.
2. Renforcer les relations avec les familles : Nous reconnaissons l’importance de soutenir non seulement les enfants, mais également leurs familles. C’est pourquoi nous nous engageons à promouvoir la psychoéducation et à créer des espaces d’entraide pour les familles. Nous voulons leur fournir des outils et des ressources pour mieux comprendre les besoins de leurs enfants et faire face aux défis qui se présentent. De plus, nous nous efforcerons de proposer des activités plus diversifiées et collectives qui favorisent la cohésion familiale et la création de réseaux de soutien entre les participants.
3. Étendre la portée du programme : Nous prévoyons d’étendre la portée du programme PsicoNED pour inclure d’autres personnes susceptibles de bénéficier d’un tel service. En plus de continuer à prendre en charge les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, nous explorerons la possibilité d’étendre nos services à d’autres populations confrontées à des défis similaires.

En résumé, le programme PsicoNED s’efforce d’offrir une prise en charge complète pour répondre aux besoins des enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, ainsi qu’à ceux de leurs familles. Dans le but de devenir un service de référence, PsicoNED cherche à’élargir son champ d’action et à promouvoir la sensibilisation à ces affections médicales. De plus, l’engagement de la Fondation NED envers la formation et le développement des compétences du personnel local reflète sa vision d’un avenir durable et autonome pour le programme.

Le projet PsicoNED est un exemple de la manière dont la collaboration, l’innovation et l’engagement peuvent faire une véritable différence dans la vie des personnes. 

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