Au cours des plus de 10 ans pendant lesquels je m’occupe de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches, il y a toujours une lutte pour essayer de savoir ce qu’est la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer, qui souffre le moins ou à qui l’on offre plus ou moins d’opportunités de mener une vie digne.
Je m’explique, c’est apparemment une règle non écrite. Lorsque les proches se réunissent pour en parler, ce sujet revient presque toujours, et comme c’est souvent le cas dans la vie, chacun pense détenir la vérité absolue sur la meilleure décision à prendre pour que le malade bénéficie de ce que l’on appelle la qualité de vie. Même ceux qui ne s’occupent pas du patient donnent leur avis sur ce qu’il faut ou ne faut pas faire pour offrir cette qualité tant espérée.
Je pense que ce n’est pas tant la qualité de vie qu’il faut rechercher, mais plutôt la qualité des soins dans la maladie, car chacun perçoit la vie différemment et chaque aidant est responsable de ses décisions envers le patient, décisions qui, par ailleurs, viennent toujours du cœur de celui qui prend soin, avec comme principe fondamental le souci du bien-être du patient.
Pour cette même raison, et parce que personne ne nous apprend à soigner, je crois que la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer doit être remplacée par la qualité dans la maladie, un terme curieux inventé par mes soins mais qui, pour moi, a un sens tout à fait logique.
La vie d’une personne atteinte d’Alzheimer traverse de nombreuses étapes qui, vues de l’extérieur, peuvent nous attrister et nous inquiéter. C’est pourquoi je pense que veiller à ce que le patient bénéficie à chaque étape de soins et d’attentions adaptés à ses besoins est une véritable qualité des soins et par conséquent, une qualité de vie. C’est, en fin de compte, vivre la maladie avec qualité. Thérapies cognitives, pharmacologiques, diagnostics précis, délais d’attente réduits pour les examens, informations destinées à l’aidant, associations de référence, forums de discussion et d’avis, sites fiables… et toutes sortes d’attentions tout au long du parcours de la maladie sont les outils parfaits pour offrir qualité de vie à la personne concernée.
Nous ne pouvons pas oublier que cette maladie nous oblige à changer de stratégie fréquemment, comme vous le savez, elle est capricieuse, insidieuse et surprenante, c’est pourquoi nous adapter à ce qui se présente en tant qu’aidants permet également d’offrir au malade une véritable qualité de vie.
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Chaque patient nécessite des attentions différentes, aucun n’évolue de la même manière, les symptômes et les phases dépendent toujours de nombreux facteurs et savoir les anticiper revient à apporter de la qualité au parcours du patient dans la maladie.
La qualité de vie est un terme subjectif, insaisissable et aux frontières floues lorsque l’on parle de certaines pathologies, et encore plus quand il s’agit d’une maladie qui entraîne une détérioration totale et absolue chez les patients. C’est pourquoi il est vital de s’appuyer sur les professionnels, et surtout de comprendre que la qualité de vie chez la personne atteinte d’Alzheimer est celle qui parvient à allier de bons soins, tant professionnels que non professionnels, avec une information et un soutien professionnel de qualité pour la prise de décision au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
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