El papel del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)

El rehabilitador Raúl A. Rosado Reyes presenta en este artículo el papel fundamental del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC), destacando su impacto en el proceso de recuperación y la importancia de su inclusión en el plan de tratamiento.

Introducción

La llegada al hogar de una persona con lesión cerebral (LC) presupone un ajuste en toda la familia. Este ajuste va desde el aspecto físico con modificaciones en la residencia, cambios sociales, económicos, recreativos, entre otros. En la medida que se enfrentan al ajuste, comienza la familia a presentar preocupaciones con relación a la atención que se le debe proveer al paciente, por lo que en muchas ocasiones desencadenan ansiedades y altos niveles de estrés.

Durante todo este proceso, poco a poco la responsabilidad se le va a otorgando al miembro de la familia que eventualmente se convertirá en el cuidador principal. Esto, debido a que, en la gran mayoría de los casos, el cuidador principal es un familiar (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

El cuidador es aquella persona que asume el rol de cuidar a otra, por tener alguna limitación o discapacidad y que no puede hacerlo por sí misma. Hemos escuchado decir que los cuidadores son pacientes ocultos y esto es consecuencia de la sobrecarga que tienen (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C.  Guerrero, (SF) establecieron un perfil del cuidador donde indicaban que el 92% eran mujeres, 64% amas de casa y 29% trabajadoras. De igual manera, identificaron que al paciente ser dado de alta, los cuidadores eran en un 41,4% su cónyuge y 28,3% su padre o madre.

El papel del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)

La lesión cerebral (LC), por ser una condición adquirida, ocasiona que nunca se esté preparado para el impacto que esto causa en la familia. Por esto, el mayor interés de la familia es que el paciente vuelva a ser como era antes del accidente.

No obstante, la rehabilitación física y cognitiva de cada caso con lesión cerebral es individual. Hay que considerar múltiples factores o variables tales como el tipo de trauma, el nivel en la Escala de Coma Glasgow (GCS), la edad, el nivel educativo y el género, entre otros.

Adicional a todos estos factores necesarios para la rehabilitación, se debe considerar el factor de quién es el cuidador. El cuidador podrá impactar al paciente positiva o negativamente en su rehabilitación. Un cuidador que se apodera de información relacionada a la condición con las expectativas reales con relación a la rehabilitación del paciente podrá promover un realismo en la aceptación de la condición adquirida y una adaptación adecuada al nuevo estilo de vida.

El impacto de un impedimento en el cuidador resalta la ausencia de programas disponibles que valoren las experiencias de los involucrados y la necesidad de conocer cómo se impacta las familias que cuidan a las personas con impedimento. Los modelos de rehabilitación cuentan con muchos profesionales que su interés primordial es maximizar el potencial funcional del paciente. De esta manera, uno de los principales componentes en un programa de rehabilitación debe ser el cuidador, que es la persona que vela en el día a día para que ese paciente llegue a su nivel óptimo funcional logran una independencia.

Para promover la rehabilitación de la persona que sufrió una lesión cerebral hay que tener presente el efecto de la lesión, la severidad, el historial laboral, las condiciones emocionales previas y los factores demográficos entre otros.

Por esta razón, los factores de adaptación a esta nueva realidad familiar pueden generar desgaste físico y emocional en el cuidador. A tales efectos, la calidad de vida de los cuidadores familiares se va reconstruyendo a partir de la experiencia vivida.

El hecho de que el cuidador principal sea un familiar trae consigo un proceso de duelo y dolor mayor, el cual puede afectar el proceso de rehabilitación física y cognoscitiva del paciente. Para promover el menor desgaste del cuidador, éste debe ser incluido en el plan de tratamiento en las intervenciones con el paciente. 

En un modelo ecológico de rehabilitación es fundamental tomar en cuenta las experiencias únicas e individuales. Este modelo se relaciona con la percepción, conocimiento, vivencias, sentimientos, costumbres y tradiciones del paciente y su familia. Es importante el proceso, contexto, tiempo y persona (Céspede, 2005). Es por esto por lo que el cuidador debe ser incluido en la planificación, desarrollo y adaptación del plan de tratamiento.

El apoyo emocional y práctico en el cuidador de lesión cerebral (LC)

El apoyo emocional y práctico para los cuidadores de pacientes neurológicos es necesario para lograr la rehabilitación de la persona lesionada. El cuidador busca proveer al paciente lo necesario para mejorar su calidad de vida teniendo en consideración las limitaciones que le impone la nueva realidad. Cada individuo define la rehabilitación de acuerdo con sus elementos subjetivos adaptados por su forma de ver la vida, percepción, experiencia, educación y crianza. Cuando existe la pérdida de la normalidad, necesitamos entender la experiencia subjetiva del paciente (Salas, 2008). Por el tiempo que transcurren juntos el cuidador y paciente comparten las alegrías de cada movimiento logrado, pero también comparten la frustración de cada intento fallido en su nueva realidad.

Impacto emocional del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)

El impacto emocional del cuidador en el tratamiento neurológico será afectado por el cambio que reportan en la personalidad del paciente. Los cuidadores hacen expresiones como “me lo han cambiado”, “es otra persona”, “no lo conozco”, entre otros comentarios. Lo ideal es que el cuidador acepte la realidad del paciente. En ocasiones, podemos observar varias vertientes en los cuidadores:

• Están los que no aceptan la nueva realidad del paciente y le exigen demasiado y, por otra parte;
• los que sobre protegen al paciente no permitiéndole desarrollar las destrezas necesarias para su independencia;
• y también los que ven la realidad de la lesión y ayudan a que el paciente pueda aceptarse.

Es necesario considerar los factores que influyen en el cuidador la disminución de agotamiento emocional, que redunde en un desespero por la preocupación de que será del paciente el día que esté solo.

Gómez, N. et al. (2021) identifica como limitaciones en el acceso a la rehabilitación de la persona con lesión cerebral (LC) la ausencia del apoyo familiar, las funciones premórbidas, la edad y la funcionalidad cognitiva. Por lo cual, el beneficio de una rehabilitación multidisciplinaria utilizando elementos biológicos, psicológicos y sociales puede promover en el cuidador y el paciente la reintegración social y disminuir el desgaste de ambos.

El cuidador como parte del programa de intervención de lesión cerebral (LC)

Es conocido que el cuidador muchas veces se descuida en su salud, ocupación, familia y demás. Sin embargo, una vez el cuidador es parte del programa de intervención, es apoderado de información necesaria para su bienestar. La sobre carga del cuidador se asocia a los nuevos roles asignados, al estrés, al desgaste emocional, los cambios en la rutina diaria y el factor económico.

Importancia del cuidador primario en la intervención de lesión cerebral (LC)

En nuestra experiencia, hemos encontrado a modo de queja constante en el cuidador primario que no se incluye como parte del plan de tratamiento. Esto provoca el desconocimiento de qué hacer y cómo hacerlo.

El cuidador es la fuente primaria y más rica en información con relación a los cambios que tiene la persona con lesión cerebral (LC) en su rehabilitación, debido a que es quien comparte más tiempo con el paciente.

La intervención con la población de lesión cerebral sugiere que una vez éste esté estable, se deben atender los aspectos farmacológicos, neuropsicológicos, físicos, ocupacionales, de habla y lenguaje, cognitivos, sociales y vocacionales.

Es nuestra visión que, a este modelo, se le puede añadir los aspectos familiares y espirituales, que pueden ser beneficiosos en la rehabilitación, adaptación y reintegración del individuo. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) sugiere que durante el tratamiento se deben realizar entrenamientos con la familia para que colaboren con el programa.

Es por esta razón, que se debe trabajar con un modelo donde se incluyan los elementos biológicos de la lesión, la respuesta emocional tal como frustración, ansiedad y confusión y a su vez el aspecto psicológico donde su promueva la concienciar sí será beneficioso para el cuidador y el paciente. De esta manera, cuando se logra entender los objetivos de tratamiento se estará en mejor disposición de proveer información necesaria para las modificaciones de las metas del tratamiento en el proceso de rehabilitación.

Beneficios del cuidador en la intervención de lesión cerebral (LC)

Podríamos concluir que entre los beneficios que el cuidador obtiene al ser parte del plan de tratamiento en la rehabilitación tras un daño cerebral se encuentran que pueda tener una mejor consciencia del efecto del trauma y promover una mejor aceptación de las limitaciones residuales funcionales.

Estos elementos son necesarios porque ayudan a no tener exigencias mayores sobre el individuo. De esta manera puede ayudar a la persona que sufre la lesión en su motivación para participar y permanecer en el proceso de rehabilitación.

Conclusiones

Con esto en consideración, se recomienda desarrollar un grupo de apoyo o de autoayuda para cuidadores que promuevan reducir los sentimientos de soledad, donde logren compartir experiencias, adquieran conocimientos sobre el manejo del paciente y provea apoyo y soporte emocional. Promover programas de apoyo dirigidos a cuidadores como éste ayudarán en la adaptación y estrategias de manejo.

Bibliografía

• Céspede, GM. (2005). La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación. Revista Aquichan. Año 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Paciente ocultos: los cuidadores de personas con deterioro cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Daño cerebral traumático catastrófico: el paciente crítico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guía: Principios básicos de la neurorrehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Perfil y realidad social de los cuidadores familiares en un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e intervenciones terapéuticas en sobrevivientes de lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

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