NeuronUP comme ressource principale dans PsicoNED

Prise en charge psychologique dans des contextes à faibles ressources

La hydrocéphalie pédiatrique est un trouble du neurodéveloppement considéré comme un problème de santé publique en raison de sa prévalence et de sa mortalité. Dans l’ensemble des zones les plus peuplées d’Afrique, on estime qu’environ 200 000 nouveau-nés vivants chaque année développent une hydrocéphalie au cours des cinq premières années de leur vie. Ce trouble est dû à un excès de liquide cérébrospinal à l’intérieur des ventricules cérébraux, provoquant des conséquences physiques (vertiges, céphalées, périmètre crânien excessif, etc.), psychologiques (mal-être émotionnel, apathie, irritabilité, dépression) et cognitives (vitesse de traitement réduite, problèmes de mémoire et de concentration).

L’approche neuropsychologique globale de ces patients nécessite un dépistage précoce, une évaluation exhaustive des déficits cognitifs et sensorimoteurs, ainsi qu’une intervention individualisée reposant sur un programme spécifique. Cependant, dans des zones à faible revenu, comme l’archipel de Zanzibar, la seule intervention possible est neurochirurgicale, et son accès est limité. De plus, l’impossibilité d’accéder aux services de prise en charge neuropsychologique implique une inégalité significative dans les opportunités de stimuler leur développement cognitif.

Depuis 2008, la Fundación NED est intervenue neurochirurgicalement auprès de nombreux patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida. Étant donné la forte incidence qui persiste dans la région et la capacité limitée de l’hôpital à prendre en charge tous les cas comme il se doit, en 2021, ils ont créé la House of Hope avec l’ONG Child Help International et l’association de patients HSBO de Zanzibar. C’est à ce moment-là que se sont réunies les conditions nécessaires pour envisager le développement du programme PsicoNED.

La House of Hope de Zanzibar est un centre de santé dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida ainsi que celle de leurs familles. Il propose les services suivants :

• Hébergement et prise en charge pour les patients les plus vulnérables.
• Programme de physiothérapie et d’ergothérapie.
• Transport adapté pour faciliter l’accès aux traitements.
• Neuroréhabilitation cognitive.
• Groupes de soutien pour les femmes et les adolescentes.
• Visites à domicile.
• Campagnes sur la santé et la prévention.

Programme de neuroréhabilitation à la House of Hope

Depuis le projet PsicoNED, lancé en 2023, les besoins biopsychosociaux des patients qui se rendent à la House of Hope ainsi que ceux de leurs familles sont pris en charge.

À ce jour, plus de 100 enfants ont été évalués par des psychologues bénévoles ayant participé aux missions de coopération. Nous proposons également une intervention neuropsychologique individualisée une fois par semaine. Cela a été rendu possible grâce à la formation continue de deux professionnelles du centre, qui rendent possible le développement de ce programme pionnier de neuropsychologie dans la région. De plus, nous avons créé des groupes de soutien pour les femmes et les adolescentes, et nous commençons à nous coordonner avec les établissements scolaires pour un suivi adéquat des enfants participant au programme.

PsicoNED et NeuronUP comme ressource principale

L’objectif principal du projet PsicoNED est de développer un programme de prise en charge neuropsychologique capable de répondre aux besoins individuels de chaque enfant pris en charge. Le programme de stimulation cognitive se déroule chaque semaine et garantit au moins une séance mensuelle par enfant, d’une durée d’environ 45 minutes. Ces séances incluent la stimulation des fonctions cognitives les plus affectées chez les patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique, tels que la vitesse de traitement, l’attention, la mémoire, et les principales fonctions exécutives comme la prise de décision, la planification et l’inhibition.

Pour le déroulement de ces séances, on combine des matériaux au format physique avec des outils numériques sur tablettes, tous deux issus de la plateforme digitale NeuronUP. Cette ressource est l’une des plus utilisées aux niveaux national et international en raison de la vaste offre de matériaux de stimulation qu’elle propose et de l’intégration des nouvelles technologies dans la collecte et l’analyse des données.

Enfin, les dernières minutes de l’intervention sont consacrées à la stimulation cognitive par le jeu. L’objectif est de favoriser l’adhésion au traitement tant de la part du patient que de sa famille, tout en créant un environnement dynamique et attrayant pour le patient, comme le suggèrent les conclusions de Calderón-Chagualá et collaborateurs.

NeuronUP dans le cadre d’un projet de recherche

Au début de l’année 2024, NeuronUP a été une ressource clé dans un projet de recherche financé par la Universidad Internacional de Valencia, coordonné par la Dre María José García Rubio, professeure à la Faculté de Sciences de la Santé de l’Universidad Internacional de Valencia et collaboratrice de PsicoNED depuis ses débuts.

L’objectif général de ce projet est d’élaborer un programme de stimulation cognitive pour les patients diagnostiqués avec une hydrocéphalie pédiatrique résidant à la House of Hope de Zanzibar. Cet objectif général se décline en objectifs spécifiques suivants :

Objectif 1 : Élaborer un protocole de stimulation cognitive axé sur les fonctions cognitives supérieures

Diverses études menées dans des pays à revenu moyen-élevé ont élaboré des programmes de stimulation cognitive pour des patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique. Cependant, à notre connaissance, il n’existe pas à Zanzibar de programmes standardisés de stimulation cognitive pour les enfants atteints d’hydrocéphalie pédiatrique auxquels on pourrait se référer. Sur la base des programmes antérieurs et des déficits cognitifs de cette population, on s’attend à ce que le programme intègre des activités stimulant des domaines tels que l’attention, la mémoire, la vitesse de traitement et notamment les fonctions exécutives.

Objectif 2 : Présenter le programme au centre sociosanitaire sélectionné, la House of Hope de Zanzibar, où sera appliqué le programme de stimulation cognitive

Cette méthodologie d’intervention sera appliquée à l’échantillon cible de la House of Hope en raison de ses implications cognitives et psychologiques et de son lien avec la Fondation NED.

Objectif 3 : Évaluer l’applicabilité et la validité du programme élaboré sur un échantillon pilote représentatif de la population

Quelques études antérieures ont évalué l’applicabilité des programmes de stimulation cognitive chez ces patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique. Cependant, à ce jour, à Zanzibar, un seul protocole d’évaluation et de dépistage neuropsychologique a été appliqué chez les garçons et les filles affiliés à la House of Hope de Zanzibar, dans le cadre du programme de neuroréhabilitation de la Fondation NED.

Objectif 4 : Analyser les éventuels changements neuropsychologiques pré/post et d’autres variables sociodémographiques associées à l’application du programme sur cet échantillon pilote représentatif.

Bien qu’il n’existe pas de programmes de stimulation cognitive antérieurement appliqués servant de base à l’élaboration d’hypothèses d’efficacité, on s’attend à une amélioration dans les domaines cognitifs ciblés par le programme de stimulation conçu dans le cadre de ce projet de recherche. De plus, on prévoit que l’étiologie de l’hydrocéphalie et la présence de comorbidités médicales, par exemple le nombre d’interventions neurochirurgicales, modulent l’efficacité du programme.

Dans ce projet, la ressource NeuronUP est un pilier en raison de ses caractéristiques de stimulation cognitive et, notamment, de la possibilité de travailler à distance entre deux pays séparés par une distance physique si importante.

Conclusions

Actuellement, PsicoNED est dans la phase de consolidation de son programme de neuropsychologie, axée sur la formation des collaboratrices locales qui assurent l’assistance neuropsychologique chaque semaine. De plus, des activités parallèles sont lancées pour répondre aux besoins émotionnels et sociaux, tels que les groupes de soutien pour femmes et adolescentes. On prévoit que les collaborations avec d’autres entités professionnelles et établissements d’enseignement supérieur permettront la formation spécialisée des futurs psychologues, ce qui apporte de l’espoir au développement de la psychologie à Zanzibar et garantit la pérennité du projet à long terme.

Notre objectif final est d’offrir une prise en charge psychologique de qualité à toutes les personnes participant au projet et de faire en sorte qu’un nombre croissant de personnes y aient accès. À cette étape du projet, l’intégration de NeuronUP comme outil principal de travail a été un facteur clé. D’une part, elle facilite le travail de l’équipe locale en fournissant de multiples ressources pour les interventions. D’autre part, elle permet la supervision par les coordinatrices et l’équipe de travail en Espagne, ainsi que le suivi des progrès des enfants.

NeuronUP est également une ressource fondamentale dans la ligne de recherche engagée, car sa capacité à enregistrer les scores de chaque utilisateur et sa structure d’intervention favorisent la transmission d’information et l’analyse statistique des données. Compte tenu des caractéristiques des participants au projet, il est nécessaire d’inclure quelques modifications et améliorations dans les protocoles d’évaluation et d’intervention neuropsychologique à moyen terme. Plus précisément, une adaptation des tests et des ressources aux caractéristiques sociodémographiques et culturelles de la population cible est requise, avec un intérêt particulier pour la langue.

La langue officielle de Zanzibar est le swahili, la langue la plus parlée sur le continent africain et l’une des dix langues les plus parlées au monde. Il est essentiel que les tests d’évaluation et les matériaux d’intervention soient adaptés à la langue de la population locale. Cela aurait un effet facilitateur sur le traitement et l’intervention neuropsychologique, favorisant le progrès du développement cognitif.

Dans l’ensemble, les attentes du projet PsicoNED pour cette première année ont été satisfaites, et nous sommes désormais passés à la phase de consolidation des protocoles et des interventions. Nous avons réussi à répondre à l’urgence : permettre à tous les enfants évalués d’accéder à une intervention basée sur la stimulation cognitive et offrir un soutien émotionnel à leurs familles. Maintenant, à cette étape, NeuronUP est une ressource essentielle pour poursuivre nos avancées vers l’objectif ultime : l’expansion de la psychologie et de la neuropsychologie dans ces régions.

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