La manière dont ces altérations se manifestent varie beaucoup d’un enfant à l’autre, d’où l’emploi du terme « spectre » ou « continuum de troubles », ce qui signifie qu’il existe différentes façons dont les symptômes de ce type de troubles apparaissent et que leur gravité varie d’un cas à l’autre. Le tableau clinique n’est pas uniforme ni absolument délimité ; sa présentation oscille sur un spectre allant d’une atteinte plus importante à une atteinte moindre, varie avec le temps et est influencée par des facteurs tels que le degré de capacité intellectuelle associée ou l’accès à des soutiens spécialisés.
Les personnes présentant un TSA traitent l’information dans leur cerveau différemment des autres et se développent à un rythme différent dans chaque domaine. Elles se caractérisent par la présence de difficultés cliniquement significatives et persistantes dans la communication sociale (difficulté marquée dans la communication non verbale et verbale utilisée dans l’interaction, absence de réciprocité sociale et difficultés à développer et à maintenir des relations avec des pairs adaptées au niveau de développement), des comportements moteurs ou verbaux stéréotypés, des comportements sensoriels inhabituels, une adhésion excessive aux routines et des schémas de comportement ritualisés ainsi que des intérêts restreints.
Les critères suivants sont retenus pour le diagnostic actuel :
- Déficits persistants de la communication et des interactions sociales dans de multiples contextes, se manifestant actuellement ou dans le passé de la façon suivante :
- Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle.
- Déficits des comportements de communication non verbale utilisés pour les interactions sociales.
- Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.
- *Il faut préciser la gravité.
- Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, se manifestant par au moins deux des critères suivants, actuellement ou dans le passé :
- Mouvements moteurs, utilisation d’objets ou vocalisations stéréotypés ou répétitifs.
- Insistance sur la monotonie, adhésion inflexible à des routines ou à des modes ritualisés de comportements verbaux ou non verbaux.
- Intérêts très restreints et fixes, d’une intensité et d’une focalisation anormales.
- Réaction inhabituelle aux stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.
- *Il faut préciser la gravité.
- Les symptômes doivent être présents dès une période précoce du développement (bien qu’ils puissent ne pas se manifester pleinement tant que les capacités limitées ne permettent plus de répondre aux exigences sociales, ou être masqués plus tard par des stratégies apprises).
- Les symptômes entraînent des déficiences importantes sur le plan clinique dans le domaine social, professionnel ou dans d’autres domaines du fonctionnement.
- La déficience intellectuelle (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement n’expliquent pas mieux ces troubles.
Il est également essentiel de préciser les points suivants :
- Présence d’une déficience intellectuelle
- Présence d’une altération du langage
- Associé à une affection médicale ou génétique, ou à un facteur environnemental connus
- Associé à un autre trouble du développement neurologique, mental ou du comportement
- Catatonie
- Perte de compétences acquises
Changement de paradigme
Ces dernières années, avec la publication du DSM-V, un changement très important est intervenu dans la classification de cette pathologie. Le DSM-IV prévoyait la rubrique « Troubles envahissants du développement », qui comprenait 5 types :
- Trouble autistique
- Syndrome de Rett
- Trouble désintégratif de l’enfance
- Syndrome d’Asperger
- Trouble envahissant du développement non spécifié
Le DSM-V a créé le terme « Troubles du spectre autistique » (TSA), inclus à son tour dans la catégorie « Troubles du neurodéveloppement », qui les englobe tous à l’exception du syndrome de Rett, qui ne fait plus partie de cette catégorie. Au lieu de distinguer ces sous-types, la définition diagnostique du DSM-V précise trois niveaux de gravité des symptômes, ainsi que le niveau de soutien nécessaire, comme nous l’avons développé plus haut.
Signes d’alerte précoces
L’identification précoce est essentielle pour améliorer le pronostic et la qualité de vie. Bien que le développement soit variable, il existe certains « drapeaux rouges » ou signes d’alerte qui peuvent être détectés avant l’âge de 2 ans :
- Absence de réponse à son propre prénom (vers 12 mois).
- Ne pas pointer des objets pour montrer son intérêt (vers 14 mois).
- Contact visuel faible ou inexistant.
- Retard dans le développement du langage oral et absence de babillage.
- Battements des mains, balancement du corps ou tournoiement sur soi-même (stéréotypies).
- Réactions inhabituelles aux sons, aux odeurs, aux goûts, aux textures ou aux lumières.
L’approche de la neurodiversité : les forces dans le TSA
Il est important de souligner que le TSA n’implique pas seulement des défis, mais aussi une configuration neurologique différente qui peut apporter de remarquables forces et compétences. Le paradigme de la neurodiversité nous invite à valoriser des caractéristiques telles que :
- Attention exceptionnelle aux détails et capacité à identifier des schémas.
- Mémoire remarquable (visuelle, auditive ou pour des données spécifiques).
- Grande sincérité, honnêteté et loyauté dans les relations.
- Pensée logique approfondie et approche créative de la résolution de problèmes (pensée « hors des sentiers battus »).
- Niveaux élevés de concentration et connaissance experte dans leurs domaines d’intérêt profond.
Intervention et accompagnement pluridisciplinaire
L’autisme accompagnera la personne tout au long de sa vie, mais une intervention précoce, spécialisée et fondée sur les preuves peut faire une différence considérable dans son développement. Les plans d’accompagnement doivent toujours être individualisés et peuvent inclure :
- Thérapie psychologique et comportementale : pour favoriser les compétences sociales, la régulation émotionnelle et la réduction de l’anxiété.
- Orthophonie : visant à améliorer la communication verbale et non verbale (y compris les systèmes de communication améliorée et alternative, ou CAA).
- Ergothérapie : fondamentale pour travailler l’intégration sensorielle, l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et la psychomotricité.
- Soutien psychoéducatif : adaptations méthodologiques dans le milieu scolaire pour faciliter l’apprentissage et l’inclusion de l’élève.
