Traitement de la sclérose en plaques avec NeuronUP

Soraya Vázquez Caro, psychologue d’ADEMBI (Sclérose en plaques Euskadi), raconte dans cet article son expérience du traitement de la sclérose en plaques avec NeuronUP.

Actions de l’Association de la Sclérose en Plaques de Biscaye

Dans notre association, le service de neuropsychologie est proposé depuis février 2006, compte tenu du besoin existant chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. On estime que le pourcentage de déficience cognitive chez les personnes atteintes de sclérose en plaques dépasse 60 %.

Normalement, au démarrage, on leur effectue une évaluation neuropsychologique qui est généralement répétée périodiquement. Soit pour le suivi, en cas d’aggravation évidente, soit lorsqu’ils demandent un rapport pour une démarche telle que l’incapacité de travail.

Lors des séances de neuropsychologie, le programme NeuronUP est beaucoup utilisé pour le traitement de la sclérose en plaques, tant pour les activités sur papier que numériques. Certains emportent également des fiches à faire à la maison.

NeuronUP nous offre l’avantage de voir quels exercices ont été réalisés précédemment et quand l’utilisateur a effectué un exercice précis pour la dernière fois. Il nous permet également de sélectionner une fonction spécifique à travailler, de comparer les résultats sur une même activité et de leur donner du feedback.

De plus, nous l’utilisons aussi sur un ordinateur tactile de grande taille, ce qui permet aux utilisateurs de l’employer sans avoir à manipuler la souris, compte tenu des troubles moteurs, de la motricité fine, de la préhension, des tremblements, etc.

Il facilite également la tâche à tous ceux qui ont des troubles visuels, qui sont nombreux, grâce à la taille de l’écran, et parce que les consignes sont aussi disponibles sous forme audio, et pas seulement écrite.

Notre expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques

Ci-après, la psychologue nous raconte son expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.

Les débuts avec NeuronUP

En ce qui concerne l’utilisation de cet outil dans notre association, nous avons commencé à l’employer vers septembre 2012, alors qu’il était encore tout neuf sur le marché.

À l’époque, nous nous réunissions à de nombreuses reprises pour suivre le fonctionnement de la plateforme, formuler nos suggestions d’amélioration et d’adaptations, et identifier les besoins qui émergeaient lorsqu’on commençait à l’appliquer avec nos usagers et pour le traitement de la sclérose en plaques dans les différentes associations du territoire espagnol.

Étude pour évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques

Une étude a également été menée avec NeuronUP, débutée fin 2014 et achevée mi-2015. Intitulée : Étude observationnelle pour explorer l’efficacité d’un programme de rééducation cognitive assistée par ordinateur dans la sclérose en plaques, en présentiel ou à distance. Et dont l’objectif était d’évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.

Les résultats ont été présentés lors de différents congrès, notamment à la Société Espagnole de Neurologie (SEN) en novembre 2016, et au RIMS en mai 2017.

Deux groupes d’étude : présentiel et à distance

Dans cette étude, le traitement de la sclérose en plaques était réalisé avec la plateforme NeuronUP. Deux groupes ont été constitués, l’un en présentiel et l’autre à distance (télé-réadaptation). Les deux groupes étaient comparables en termes de fonctions travaillées, d’exercices à réaliser, de durée des séances, de fréquence de celles-ci et de durée du traitement. Ainsi que du suivi effectué, du feedback fourni, des évaluations avant et après, des premières séances de présentation du projet et de prise en main de l’application, et de la résolution des doutes ou difficultés éventuelles.

Concernant le suivi et le feedback auprès de tous les participants, même s’ils n’avaient pas eux-mêmes sollicité d’aide, la neuropsychologue les contactait téléphoniquement pour leur fournir un feedback à titre de motivation et répondre à d’éventuelles questions. Environ tous les 10 jours, un courriel leur était également envoyé.

Les séances de traitement de la sclérose en plaques duraient 30 minutes chacune, avec une fréquence hebdomadaire. Elles se sont déroulées sur une période de 3 mois, soit un total de 12 séances. 46 patients ont participé : 24 dans le groupe présentiel et 22 à domicile. La neuropsychologue personnalisait le programme pour chaque patient.

Fonctions cognitives travaillées

Les fonctions ciblées étaient :

• Orientation,
• attention (vitesse de traitement, attention soutenue, sélective, alternée et héminégligence),
• langage (compréhension, répétition, expression, dénomination, vocabulaire, fluidité, discrimination, lecture et écriture),
• mémoire (sémantique, épisodique et procédurale),
• praxies visuoconstructives et gnosies (visuelles et du schéma corporel),
• habiletés visuo-spatiales (relation spatiale, visualisation spatiale),
• fonctions exécutives (mémoire de travail, flexibilité cognitive, planification, raisonnement, prise de décision),
• activités instrumentales de la vie quotidienne.

Il a également été envisagé de travailler des fonctions compensatoires, c’est-à-dire non seulement celles qui étaient affectées, mais aussi de compenser avec d’autres plus préservées.

Pour pouvoir extraire des variables d’efficacité liées au traitement de la sclérose en plaques et effectuer une comparaison, l’application permettait d’obtenir le temps de connexion de chaque sujet ainsi que la réalisation ou non de la séance.

Dans les résultats, nous disposions des paramètres suivants : les phases complétées, le nombre d’écrans effectués décomposé en réussis et échoués, le temps moyen passé par écran et le feedback de l’utilisateur.

De plus, nous recueillions leur autoévaluation de l’exécution afin de vérifier si elle concordait avec la performance objective et ainsi déterminer s’il y avait une anosognosie. C’est-à-dire, si le patient n’était pas conscient de ses limitations et, le cas échéant, tenter de les sensibiliser en leur montrant les résultats réels et leur évaluation subjective.

Objectifs de l’étude

Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer la faisabilité du programme, tant en présentiel qu’à distance, ainsi que son efficacité dans le traitement de la sclérose en plaques. Un questionnaire de satisfaction était ensuite administré au patient et un autre au professionnel.

Résultats

Les résultats ont montré qu’il n’y avait pas de différences statistiquement significatives entre les modalités présentielle et à distance. Ils jugeaient les activités très bonnes et les niveaux de difficulté adaptés à leur détérioration cognitive.

Conclusions sur l’efficacité de NeuronUP dans le traitement

NeuronUP permet de étendre l’assistance à un plus grand nombre d’utilisateurs. De plus, son utilisation a été jugée confortable par les deux groupes. Les principaux bénéfices observés concernaient la coordination, la concentration, la motivation, la stimulation et la mémoire.

Pour toutes ces raisons, nous sommes satisfaits de cet outil pour le traitement de la sclérose en plaques. Nous l’utilisons également dans notre résidence, où les personnes présentent une forme plus sévère, tant sur le plan physique que cognitif.

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