El neuropsicólogo Ángel Martínez Nogueras nos expone en este artículo cómo se manifiesta la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer y su impacto en las actividades de la vida diaria.
Qué es la anosognosia
La anosognosia o falta de conciencia de la propia enfermedad o discapacidad es un síntoma común en diversas alteraciones y enfermedades neurológicas. Las personas que la sufren no reconocen sus propias limitaciones cognitivas o motoras, a pesar de que estas sean evidentes para los demás. Esta falta de conciencia no se debe a la negación deliberada o a la falta de comprensión de uno mismo o del entorno, sino a un fallo en la autopercepción causado por la lesión cerebral. Sencillo de definir, pero difícil de comprender y de tolerar por los que acompañamos al paciente con anosognosia en su día a día, incluidos los profesionales.
El déficit de conciencia de enfermedad o anosognosia es, junto a la amnesia, una de las alteraciones que más bibliografía genera en la enfermedad de Alzheimer (EA). Sin embargo, esta atención que recibe la anosognosia desde el ámbito investigador no se ha sabido trasladar a pie de calle, es decir, a lo que las familias y profesionales saben de dicha alteración. De hecho, el grueso de las familias que llegan a las consultas de “neuro” lo hacen sin la más remota idea de que la anosognosia pueda siquiera existir. De la idea que puedan tener sobre la importancia de su comprensión y manejo en el entorno familiar, ni hablamos.
La anosognosia en cifras
Aunque las cifras son muy variables, posiblemente debido a que no existe ni unanimidad en su abordaje ni una medida “gold standard” en su valoración, se estima que entre el 20% y el 80% de los pacientes con EA presentarán déficit de conciencia de enfermedad en algún momento del curso evolutivo de la enfermedad (Starkstein, 2014). Si acotamos el punto de vista y nos centramos en las fases prodrómica y preclínica, es decir, en el estadio más precoz de la enfermedad, el desacuerdo es aún mayor.
En estos casos, los datos disponibles han sido son muy contradictorios, alternándose estudios que encontraban evidencia de anosognosia en las fases iniciales de la EA, con otros que no las encontraban (Roberts et al., 2009; Spalletta et al., 2012; Piras et al., 2016). Sin embargo, poco a poco se va a aclarando este asunto, y una serie de hallazgos recientes confirman signos de anosognosia en sujetos que se encuentran tanto en deterioro cognitivo leve como en las fases preclínica y prodrómica de la EA (Guieysse et al., 2023).
Las estimaciones sugieren que al menos el 10% de estos pacientes podrían presentar déficit de conciencia de enfermedad, incrementándose paulatinamente este porcentaje conforme avanzan las sucesivas fases de la enfermedad.
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Anosognosia en la enfermedad de Alzheimer
Este hallazgo de anosognosia precoz no es trivial, ya que será un signo muy relevante en el curso evolutivo del paciente, y detectarlo lo antes posible puede ponernos en guardia sobre lo que puede acontecer después. En este sentido, la información que se va recopilando sobre la anosognosia sugiere que su presencia precoz se relaciona con un mayor riesgo de progresión de deterioro cognitivo leve a Alzheimer, con un peor pronóstico de evolución de la enfermedad, con más sobrecarga familiar, con una mayor severidad de síntomas psicopatológicos como apatía, delirios, depresión, ansiedad, irritabilidad, agitación, o desinhibición, y, además, con el deterioro cognitivo de tipo amnésico y disejecutivo (Starkstein et al., 2006; De Carolis et al., 2015; Mak et al., 2015; Gerretsen et al., 2017; Vannini et al., 2017).
A nivel neuroanatómico, al igual que ocurre con cualquier proceso cognitivo, no existe un lugar concreto donde resida la capacidad de tomar autoconciencia de la enfermedad o de la salud, debemos pensar que esta capacidad o función emerge de la actividad combinada de múltiples regiones cerebrales, es decir, de una red neural. De este modo, la anosognosia se explicaría por un fallo en el funcionamiento o desconexión entre las regiones cerebrales que intervienen en el acceso, la recuperación y la actualización de la información (línea media posterior, temporal medial, cortezas parietales inferiores), en su seguimiento, evaluación o control (cortezas prefrontales mediales y laterales), o en la introspección y conciencia de uno mismo (corteza cingulada anterior y posterior y precuneo).
Aunque la bibliografía al respecto es muy amplia y daría para varias entradas de un blog, en general, los estudios de neuroimagen muestran que la anosognosia en etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer podría estar relacionada, más que con cambios estructurales, con hipometabolismo e hipoconectividad cerebral en regiones como el córtex cingulado anterior y posterior, precuneo, lóbulos temporales mediales bilaterales, lóbulo temporal lateral derecho y cerebro basal anterior, es decir, regiones típicamente relacionadas con la EA (Starkstein, 2014; Senturk et al., 2017; Vannini et al., 2017; Salmon et al., 2023).
Hasta aquí queda descrito qué es la anosognosia y su neuroanatomía, pero cómo emerge la anosognosia de la disfunción cerebral. A nivel cognitivo, conductual o emocional qué está fallando. Hay varias teorías o formas de explicar los fundamentos de la anosognosia, quizás una de las explicaciones más extendida sea la propuesta por el Cognitive Awareness Model (CAM), un modelo modular de tipo cognitivo que relaciona la anosognosia con déficits amnésicos y ejecutivos.
De forma resumida, según el CAM habría tres factores relacionados con la anosognosia: uno, relacionado con el déficit en la consolidación de información nueva y actualizada sobre uno mismo; otro, relacionado con un déficit en el proceso de comparación entre nuestras capacidades actuales y las pasadas; y, el tercero, con un déficit en el proceso de actualización del estado cognitivo de la persona.
No obstante, propongo aquí otra idea interesante y que puede ampliar el anterior punto de vista sobre la anosognosia: la hipótesis mecanicista de doble vía. Dicha hipótesis plantea que serían tanto los sistemas de monitoreo de errores como los de procesamiento emocional los elementos clave para la autoconciencia, con impactos distintos en la aparición de la anosognosia en el Alzheimer.
Por un lado, un fallo en el sistema de monitorización de errores, que tendría un impacto directo en la conciencia del error, impidiendo así que los pacientes tomen conciencia de su enfermedad ante fallos en tareas incluso sencillas. Por otro lado, un déficit en el sistema de procesamiento emocional, donde los pacientes serían capaces de detectar sus errores, pero no de asignarles un valor emocional adecuado ni de comprender sus consecuencias y adaptar su comportamiento como respuesta ajustada a los mismos. Y, en tercer lugar, la situación más grave de las tres, en la que fallan tanto la monitorización de errores como el procesamiento emocional, dando lugar a un paciente que no es capaz ni de aprender de sus errores ni de adaptar su comportamiento (Andrade et al., 2023).
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Impacto de la anosognosia en la vida diaria
¿Cómo se traduce todo lo anterior a la vida real? Veamos el déficit de conciencia de enfermedad desde la perspectiva de un caso clínico real con una mujer joven.
Mujer de 61 años, diagnosticada de enfermedad de Alzheimer con 58, y que, tras 3 años de evolución desde el diagnóstico, se encuentra en fase leve según la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg. Presenta déficit mnésico anterógrado episódico, leves signos de desinhibición, suspicacia, alteraciones del sueño, labilidad emocional, un episodio aislado de desorientación espacial y déficit de conciencia sobre su amnesia y sobre su capacidad para realizar algunas actividades de la vida diaria (AVDs).
Todavía independiente para todas las AVDs básicas y para algunas instrumentales. Ama de casa y buena cocinera de toda la vida, pero ahora comete errores en la cocina, a algunos platos le faltan o le sobran ingredientes, a veces los quema o los deja crudos, en dos ocasiones se ha quemado al meter los dedos en el aceite caliente de la sartén para darle la vuelta a algún alimento, se le echan a perder alimentos perecederos en la nevera (no recuerda la fecha de compra) y acumula varios paquetes de los mismos alimentos en los armarios de la cocina, faltándole otros de uso habitual. Pero ella sigue queriendo cocinar y salir a comprar, aunque se le olvidan los productos de la lista de la compra antes de salir de casa, existe riesgo de intoxicación alimentaria, de lesiones por cortes y quemaduras, o de que la puedan engañar con el dinero en pagos en algún comercio.
Sus familiares, preocupados, le dicen que está perdiendo facultades, que ya no prepara bien todas las comidas y que debería dejarse ayudar en la cocina. En esos momentos ella lo niega todo rotundamente, se enfada enormemente y no reconoce jamás su limitación en este aspecto de la vida diaria. En consulta tampoco reconoce estos déficits. Esta situación genera continuas discusiones, peleas, agresividad verbal, suspicacias y es una fuente importante de alteraciones emocionales y de sobrecarga para el cónyuge y los hijos.
La anosognosia tiene un impacto profundo en la vida diaria de las personas afectadas y en sus familias. Para el individuo con Alzheimer, la falta de conciencia puede llevarle a tener una sensación de falsa seguridad, lo que aumenta el riesgo de accidentes y exposición a situaciones peligrosas. Para los cuidadores y familiares, la anosognosia añade una gran carga emocional y retos prácticos, ya que sus esfuerzos por ayudar o proteger a su familiar pueden ser rechazados o malinterpretados, generando conflictos y frustración. Nuestro trabajo es hacer entender a los familiares que su mujer o madre no se ha vuelto cabezona y que no es que no quiera reconocer que necesita ayuda en casa, es que hay un mecanismo neurobiológico roto que se lo impide, el proceso de escaneo y supervisión del estado de salud respecto a la realidad. A veces les pongo el ejemplo de que hacer entrar en razón a su familiar es como pedirle a alguien que circule en un coche sin motor. Simplemente es imposible.
Conclusiones
La anosognosia en las etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer puede ser un catalizador de situaciones difíciles de solucionar que afectan tanto al paciente como a su entorno, ya que nos podemos encontrar con una persona con déficits cognitivos que ya se dejan notar en su nivel de ejecución en las actividades de la vida diaria, pero que no los reconoce y aún se muestra como una persona activa, con iniciativa propia, con independencia para realizar las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, y, muy importante, que mantenga todavía la idea de desempeñar un rol activo de cuidado y organización del seno familiar. La anosognosia en el Alzheimer es un desafío complejo, por lo que resulta fundamental que profesionales y familiares comprendan esta condición para brindar una atención adecuada y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Como dijo el neurocientífico Antonio Damasio, “Somos historias que nos contamos a nosotros mismos”. La anosognosia nos muestra cómo estas historias pueden distorsionarse, con consecuencias devastadoras para la identidad y las relaciones personales.
Si quieres conocer algunas pautas para el manejo de la anosognosia en el entorno familiar, te invitamos a visitar este enlace.
Bibliografía
- Andrade, K., Guieysse, T., Medani, T., Koechlin, E., Pantazis, D. y Dubois, B. (2023). La hipótesis de la vía dual para la aparición de anosognosia en la enfermedad de Alzheimer. Frontiers in Neurology , 14 , 1239057.
- De Carolis, A., Cipollini, V., Corigliano, V., Comparelli, A., Sepe-Monti, M., Orzi, F., … & Giubilei, F. (2015). Anosognosia in people with cogni-tive impairment: association with cognitive deficits and behavioral dis-turbances. Dementia and geriatric cognitive disorders extra, 5(1), 42-50.
- Gerretsen, P., Chung, J. K., Shah, P., Plitman, E., Iwata, Y., Caravag-gio, F., … & Graff-Guerrero, A. (2017). Anosognosia Is an Independent Predictor of Conversion From Mild Cognitive Impairment to Alzheimer’s Disease and Is Associated With Reduced Brain Metabolism. The Journal of clinical psychiatry, 78(9), e1187-e1196.
- Guieysse, T., Lamothe, R., Houot, M., Razafimahatratra, S., Medani, T., Lejeune, F. X., Dreyfus, G., Klarsfeld, A., Pantazis, D., Koechlin, E., & Andrade, K. (2023). Detecting Anosognosia from the Prodromal Stage of Alzheimer’s Disease. Journal of Alzheimer’s disease: JAD, 95(4), 1723–1733. https://doi.org/10.3233/JAD-230552
- Mak, E., Chin, R., Ng, L. T., Yeo, D., & Hameed, S. (2015). Clinical associations of anosognosia in mild cognitive impairment and Alzhei-mer’s disease. International journal of geriatric psychiatry, 30(12), 1207-1214.
- Piras, F., Orfei, M. D., Caltagirone, C., & Spalletta, G. (2016). Self-awareness in mild cognitive impairment: quantitative evidence from systematic review and meta-analysis. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 61, 90-107.
- Roberts, J. L., Clare, L., & Woods, R. T. (2009). Subjective memory complaints and awareness of memory functioning in mild cognitive im-pairment: a systematic review. Dementia and geriatric cognitive disor-ders, 28(2), 95-109.
- Salmon, E., Meyer, F., Genon, S., Collette, F., & Bastin, C. (2023). Neural correlates of impaired cognitive processes underlying self-unawareness in Alzheimer’s disease. Cortex.
- Senturk, G., Bilgic, B., Arslan, A. B., Bayram, A., Hanagasi, H., Gurvit, H., & Emre, M. (2017). Cognitive and anatomical correlates of ano-sognosia in amnestic mild cognitive impairment and early-stage Alzhei-mer’s disease. International psychogeriatrics, 29(2), 293-302.
- Spalletta, G., Girardi, P., Caltagirone, C., & Orfei, M. D. (2012). Ano-sognosia and neuropsychiatric symptoms and disorders in mild Alz-heimer disease and mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer’s Disease, 29(4), 761-772.
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- Starkstein, S. E. (2014). Anosognosia in Alzheimer’s disease: diagnosis, frequency, mechanism and clinical correlates. Cortex, 61, 64-73.
- Vannini, P., Amariglio, R., Hanseeuw, B., Johnson, K. A., McLaren, D. G., Chhatwal, J., … & Sperling, R. A. (2017). Memory self-awareness in the preclinical and prodromal stages of Alzheimer’s disease. Neuropsy-chologia, 99, 343-349.
