Comprendiendo la demencia frontotemporal: La importancia de la psicoeducación para los familiares

La neuropsicóloga Ana Laura Utrilla Lack desvela en este artículo la importancia de la psicoeducación para los familiares de afectados por demencia frontotemporal.

Convivir y cuidar a una persona con demencia puede ser un gran reto. La psicoeducación ayuda a que la familia entienda qué sucede y poderlo manejar. En el caso de la demencia frontotemporal, los síntomas más sobresalientes se relacionan con cambios en la conducta. Además, el paciente no es del todo consciente de los cambios en su comportamiento, lo que dificulta aún más la interacción con la familia.

¿Qué es la demencia frontotemporal?

El primer paso en la psicoeducación es conocer qué es la demencia frontotemporal, variante conductual. Ésta es un tipo de demencia que se ocasiona cuando hay un daño en el lóbulo frontal.

El lóbulo frontal tiene una participación fundamental en la regulación del comportamiento, en la atención, en la inhibición y en la toma de decisiones. Por ello, cuando este área presenta una alteración, los síntomas son principalmente conductuales.

Existen diferentes tipos de demencia frontotemporal. Una de ellas es la variante conductual, la cual se presenta cuando la lesión es específicamente en la corteza orbitofrontal bilateral.

¿Cómo se ve un paciente con demencia frontotemporal?

Tal y como se ha mencionado, un paciente con demencia frontotemporal presenta principalmente cambios en su comportamiento y personalidad. Entre estos cambios se pueden observar los siguientes:

• Extrema apatía, falta de emotividad, pérdida de interés por las cosas que anteriormente disfrutaba. 
• Descuido de su aseo y aliño personal. Los pacientes pueden expresar resistencia a bañarse y a cuidar su aspecto. Incluso si se les incita a hacerlo, pueden mostrar enojo y descontento. 
• Comportamientos inapropiados, como ser demasiado directos en las conversaciones o hablar de temas inadecuados en espacios inapropiados. 
• Conductas desinhibidas en conductas sexuales o en la expresión de emociones. 
• Comentarios o comportamientos obscenos. 
• Labilidad emocional. Es decir, pueden cambiar fácilmente de emoción, sin tener un detonante aparentemente. 
• Irritabilidad. Puede ser que sean poco tolerantes y exploten con facilidad. 
• Demostraciones inapropiadas de las emociones. Ya sea que estén muy contentos, enojados o tristes, puede ser que la expresión de estas emociones no sea acorde a la situación. 
• Impulsividad, la cual puede manifestarse en consumo de alcohol o de alguna sustancia, gastos excesivos o accidentes de tráfico.
• Cambios en su apetito. La tendencia principalmente es a comer más de lo que acostumbraban, pero además se notan diferencias en como lo hacen, ya que puede haber una preferencia por alimentos dulces o comida no saludable. Además la cantidad y horarios de comida se ven alterados. 
• Comportamientos motores repetitivos o estereotipados. Movimientos que no tienen como tal un objetivo o función y que, sin embargo, la persona continua haciendo sin poder parar. Algunos de estos comportamientos pueden ser el balanceo, el estar moviendo la boca como si estuvieran comiendo o mascando chicle o aplaudir, entre otros.
• Otro síntoma importante es la falta de consciencia de la enfermedad.

Todos los síntomas o conductas ya referidas pueden ser notorias para los familiares y amigos y puede que intenten acercarse al paciente y tratar de cambiar o corregir las conductas observadas. Sin embargo, el paciente puede mostrar importante resistencia a ello e incluso puede llegar a mostrarse enojado o incómodo ante lo que ve como un ataque. Esto es porque no es capaz de percatarse de sus propias conductas y de cómo estas han cambiado. 

¿Quién participa en el diagnóstico de la demencia frontotemporal?

El diagnóstico es una parte fundamental para una adecuada intervención. De ahí la importancia de que, una vez que los familiares observen cambios importantes en el comportamiento de su paciente, se acerquen al especialista adecuado.

Para el diagnóstico de este tipo de trastornos pueden participar diferentes especialistas. Entre ellos se encuentran los siguientes:

• Neuropsicólogo: El neuropsicólogo se encarga de la aplicación de pruebas que permitan valorar las funciones ejecutivas, asociadas con el área frontal cortical, que como ya se mencionó es el área principalmente afectada en esta demencia. También es importante valorar el funcionamiento del resto de las funciones cognitivas para poder hacer un adecuado diagnóstico diferencial.
• Geriatra: El papel del geriatra, al tratarse de un médico internista con especialidad en adultos mayores, es el valorar no solo la conducta y cognición, sino al paciente de manera integral, es decir, su estado de salud y los medicamentos que toma para, de esta manera, conocer qué es lo que está ocasionando la alteración del área frontal cortical. El geriatra, a su vez, se apoya en herramientas de neuroimagen, que permiten conocer el estado del cerebro.
• Psiquiatra: En ocasiones, al tratarse de cambios conductuales y de personalidad, el primer contacto que se tiene es con el psiquiatra. Este es quien lleva a cabo una evaluación para conocer el estado emocional y cognitivo del paciente, lo que le permite identificar los síntomas presentados y determinar si se trata de una demencia frontotemporal. Al igual que el geriatra, se puede apoyar en técnicas de neuroimagen para corroborar su diagnóstico.

Las tres áreas de especialidad mencionadas pueden llevar a cabo el diagnóstico de la demencia frontotemporal. En ocasiones, para llegar a un diagnóstico más certero, se trabaja de manera colaborativa entre las 3 áreas, cada una aportando a las demás diferentes estrategias para la intervención. 

Ya está el diagnóstico… ¿Qué sigue?

Una vez que se ha confirmado el diagnóstico de la demencia frontotemporal, es importante iniciar la intervención.

Usualmente, en una intervención se piensa solo en el paciente, pero lo ideal es que esta incluya también a los familiares.

En cuanto al trabajo con el paciente, al igual que para el diagnóstico, intervienen diferentes especialistas:

• Neuropsicólogo: en estos casos, el neuropsicólogo interviene con un programa especializado centrado en las necesidades encontradas en el diagnóstico inicial brindando herramientas para mejorar el autocontrol, el manejo de los síntomas, etc. 
• Tratamiento médico, ya sea por parte de geriatría o psiquiatría. El abordaje médico incluye el uso de medicamentos para el manejo de las conductas problemáticas encontradas en el paciente. 

Como ya hemos dicho, el trabajo con los familiares también es una parte importante, y este consiste principalmente en la psicoeducación.

La psicoeducación con los familiares tiene como objetivo brindarles información sobre la patología para que sepan de qué se trata, qué pueden esperar, cuál será su progresión, así como qué pueden hacer ellos para manejar de mejor manera la situación. Esto tiene un importante impacto positivo tanto en el paciente como en el cuidador, ya que evita llegar al síndrome del desgaste del cuidador.

Parte de la psicoeducación consiste en que la familia conozca de que se trata la demencia. Pero también es muy importante entender el por qué de los comportamientos del paciente.

Cuando tenemos un paciente que físicamente no presenta ninguna falla, es decir camina bien, habla bien, no tiene problemas de movilidad, etc., a los familiares les cuesta trabajo entender que los comportamientos observados son ocasionados por algún daño orgánico y no son una conducta que el paciente sea capaz de identificar y regular por sí mismo.

En ocasiones, una de las mayores dificultades observadas es en las relaciones familiares, ya que al actuar de manera impulsiva o desinhibida, los familiares pueden sentirse agraviados por el paciente, generando distancia entre ellos.

Algunas recomendaciones para los familiares de pacientes con demencia frontotemporal son:

• Observar con cuidado al paciente, identificar qué situaciones detonan los síntomas conductuales y llevar un registro de las mismas para poder evitarlas en otros momentos.
• Eliminar señales del ambiente que puedan detonar una crisis. Por ejemplo, si no se permite que el paciente conduzca, no dejar las llaves del coche a mano.
• Mantener un entorno tranquilo.
• Establecer rutinas. Acompañar y apoyar al paciente en un inicio y, conforme vaya automatizando las rutinas, permitir que las haga con mayor independencia.
• Simplificar tareas de la vida cotidiana para que las pueda continuar haciendo por sí mismo.
• Al presentarse comportamientos perjudiciales, distraer al paciente y redirigir su atención a otro estímulo que pueda ser de su interés.
• En caso de que el paciente se encuentre en crisis, mantener la calma, hablarle tranquilamente esperando que pase, y no apresurarlo ni forzarlo, ya que eso lo puede alterar aun más. En caso de que esté por perder la calma, es mejor pedir que alguien más ayude.

Conclusión

Al trabajar con una demencia, en este caso demencia frontotemporal, no solo es importante el abordaje con el paciente, sino también el trabajo con la familia. El trabajo con la familia consiste en brindar psicoeducación o brindar información de importancia para el trato con el paciente. Conocer las herramientas que pueden utilizar para comunicarse de manera asertiva o cómo poder regular los comportamientos conflictivos del paciente y de esta manera mejorar no solo la estabilidad del paciente, sino también la familiar.

Bibliografía

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demencia frontotemporal. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demencia frontotemporal, como ha resurgido el diagnóstico. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (mayo 2016)

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