قد تبدو متلازمة توريت أمراً غريباً جداً بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفونها أو لا يفهمونها. بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة توريت، الذي يُحتفل به في 7 يونيو، نُقدّم لكم بعض النصائح حول كيفية التعامل مع الأشخاص المصابين بها.
تم تأكيد هذه النصائح من خلال شهادات الأشخاص المتأثرين أنفسهم؛ أعضاء الجمعية المدريدية لمتلازمة توريت والاضطرابات المصاحبة (AMPASTTA)، شكراً جزيلاً للجميع من هنا!
ما هي متلازمة توريت؟
متلازمة توريت هي أهم اضطراب مرتبط بالحركات المتكررة المفاجئة (التِكس) المعروف. يمكن أن تكون التِكس عبارة عن حركات (تِكس حركية) أو كلمات أو أصوات (تِكس صوتية). إنها دائماً لا إرادية ومفاجئة، وليست موجهة نحو هدف معين، بعكس الحركات الطوعية أو النطق الطوعي للكلمات أو الأصوات التي لها غاية.
على الرغم من التقدير بأن 90% من الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت بالإضافة إلى التِكس يعانون من أعراض و/أو اضطرابات مصاحبة (مثل اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط –TDAH–، الوسواس القهري –TOC– و/أو اضطراب طيف التوحد –TEA–) وأن فقط 10% من الأشخاص المصابين بتوريت يكون التِكس هو العرض الوحيد لديهم، سنركز في هذا المقال على التِكس لكونها العلامة الرئيسية المستخدمة في التشخيص ولأنها أيضاً الأكثر وضوحاً.
12 نصيحة لمساعدة شخص متأثر بمتلازمة توريت
قد يكون الحديث عن متلازمة توريت أمراً صعباً للشخص المصاب بها ولأولئك المحيطين به؛ ومع ذلك، كما هو الحال مع أي اضطراب آخر، فمن الأفضل عدم تجاهله، بل التعرّف عليه والتعامل معه بطبيعية.
إذا صادفت شخصاً يعاني من هذا الاضطراب، وبالأخص إذا كان لديك صديق مصاب بتوريت (أو قريب، زميل عمل، أو حتى مجرد معارف)، فمن المهم أن تعرف ما الذي يجعلهم يشعرون بالراحة وما الذي لا يفعل ذلك. لذلك، نقدم لكم 12 طريقة لدعم شخص يعاني من متلازمة توريت.
1. لا تحدق به عندما يحدث له تِكس
قد يبدو هذا بديهيًا، لكن هناك تِكس قد تكون ملفتة جداً لشدة ظهورها (الصراخ، القفز، إصدار أصوات بالفم، تحريك الأطراف، إلخ). مهما كان بارزاً أو مبالغاً فيه، من الأفضل أن تتعامل معه بطبيعية وأن تتظاهر بعدم الانتباه. حتى لو شعرت بالفضول، فإن التحديق يعد قلة أدب كبيرة.
2. أثناء حديثك معه، حاول التظاهر بأن التِكس الناتجة عن التوريت غير موجودة
تجاهل التِكس، التظاهر بعدم الإزعاج بها، أو ببساطة عدم الرد عليها هو أفضل ما يمكن فعله. إذا أدرك أن الآخرين يلاحظون تِكسه، فسوف يشعر بقلق أكبر، مما يزيد من تِكسه، وهذا سيزعجه لعدم قدرته على التحكم فيها وسيزيد قلقه أكثر، في حلقة مفرغة.
دائماً ما يمكن أن تكون التِكس تشتيتاً للانتباه، لكنه، مثل أي شخص آخر، سيرغب في محادثات عادية. إذا قُطعت هذه المحادثات أو انتهت عندما تبدأ التِكس، فقد يسبب له ذلك استياءً، حتى لو حاول إخفاء ذلك؛ خاصة إذا حدث ذلك كثيراً.
دائماً يساعد أن تضع نفسك في مكان الآخر، وفي هذه الحالة قد يفيدك التفكير في مدى صعوبة أن يقاطعك جسدك في كل أو معظم محادثاتك.
3. كن صبوراً
إذا كان لدى الشخص تِكس من أي نوع تقطع كلامه، حاول أن تكون صبوراً ودعه يعبر عما يريد. جميعنا نزعج عندما لا نُسمح بإنهاء جملة، لكن ذلك يكون أصعب خاصة عندما تواجه صعوبات أحياناً في ذلك.
4. اسأله عن تِكسه، لكن تناول الموضوع وفقاً لمدى تقبله لها
كلنا مختلفون، وبعض الأشخاص يشعرون بالراحة عند التحدث عن صعوباتهم والبعض الآخر لا. من المستحسن قبل أن تسأله عن تِكسه أن تستمع إليه وتراقبه لتعرف إلى أي مدى هو مرتاح لذلك وإذا كان يتعامل معها بشكل طبيعي أم لا.
بعد ذلك يمكنك أن تسأله إن كان يشعر بالراحة عند الحديث عن الموضوع، وإذا كان كذلك فاطرح المزيد من الأسئلة. هذا سيجعله يشعر بالراحة معك. لكن تأكد من طرح أسئلة ذكية وليس شيئاً مثل “ألا تستطيع التوقف؟” لأنه لا يستطيع؛ ببساطة ليس لديه سيطرة كاملة على جسده.
فكّر أيضاً متى وكم يكون مناسباً التحدث عن ذلك. من الجيد طرح الأسئلة ولكن دون تحويل الموضوع إلى أمر وحيد أو متكرر للغاية. إذا شعر أنه يمكنه الوثوق بك والتحدث بصراحة معك، فسوف يسترخي وهذا قد يقلل حتى من التِكس عن المعتاد.
5. لا تحاول تغيير شخص مصاب بتوريت
شيء يجعلنا جميعاً نشعر بالمحبة هو القبول؛ خاصةً إذا كان هناك شيء فينا صعب أو ربما مستحيل التغيير، نريد أن يُحبنا الناس كما نحن.
لا يختلف الأمر بالنسبة لمن لديه توريت، بل على العكس، فالأمر مهم جداً في حالتهم، لأنهم لا يملكون سيطرة على تِكسهم وغالباً ما يشعرون بالسوء حيال ذلك. عموماً يمرون بتجارب يومية مزعجة بشكل متكرر، لأن ليس كل الناس يعرفون متلازمة توريت وقد يفسر الكثيرون التِكس الصوتية أو الحركية كسلوك فظ أو سوء أدب، أو حتى محاولة لإزعاج الآخرين عن قصد.
أفضل طريقة للعناية بشخص مصاب بتوريت هي محبته كما هو. إذا حاولت مساعدته، مثلاً بسؤاله إن جرب علاجاً معيناً أو اقتراح علاج قرأت عنه، فقد يشعر أنك تؤكد له ما يعتقده عن نفسه، بأن هناك شيئاً غير مقبول فيه تريد تغييره.
الأمر يختلف إذا كان هو من يطلب المساعدة، لكن الأفضل ألا تعرضها حتى يطلبها، لأن ذلك قد يجعله يشعر أنك لا تُقدّره كما هو ويشعر ببعض الأذى والانفصال. وفي النهاية نرغب جميعاً في أن يحبنا أصدقاؤنا وأحباؤنا كما نحن.
6. لا تشير إلى تِكسه الجديدة
هناك أشخاص يقدرون أن يسألهم المقربون إن كان تِكس جديد أم كانوا يفعلونه سابقاً، لكن، كما هو الحال دائماً، كلنا مختلفون وقد يزعج ذلك بعض الناس، خاصة إذا لم يكن هناك ثقة كافية مع من يسأل.
الأرجح أنه كان أول من لاحظ التِكس الجديد ولن يكون سعيداً بظهوره. الإشارة إلى تِكس جديدة قد تكون بمثابة قول: “انظر، تفعل شيئاً جديداً غريباً!”، وبدلاً من أن يشكرك قد يغضب. مرة أخرى، المسألة هنا إعطاء طبيعية لأي من أعراضه لجعله يشعر بالراحة.
7. لاحظ زيادة تِكسه وقدم له مساعدة بلطف
إذا لاحظت أنه يعاني من ما يشبه نوبة تِكس، فقد يكون لأسباب ما أكثر توتراً أو قلقاً من المعتاد.
قد يحدث ذلك لأنه يمر بفترة أو مرحلة من التوتر الإضافي (على سبيل المثال، الامتحانات، أو أسبوع عمل مكثف) أو لأنكم في مكان جديد، أو في العلن، أو في مواقف يشعر فيها أنه مراقب ومحكوم من قبل غرباء، أو ببساطة بسبب التحفيز الزائد.
في هذا السياق يمكنك أن تعرض عليه بلطف مخرجاً من تلك الحالة المجهدة؛ السر هنا هو اللطف لأن مساعدتك قد تكون عكسية وتجعل توتره أكبر وتزيد تِكسه إذا لم تكن دقيقة.
طرق مساعدة شخص مصاب بتوريت عند زيادة تِكسه
حاول أن تجعله يتحدث، لكن دون أن يظهر بوضوح أن السبب هو أنك لاحظت ازدياد تِكسه. يمكنك أن تسأله كما تسأل أي شخص آخر يبدو عليه القلق، دون لفت الانتباه صراحة إلى التوريت: “مرّ عليك توتر؟ هل هناك شيء يقلقك؟”.
اقترح عليه الخروج من المكان (مثلاً من مطعم أو حفلة) قائلًا “أريد أن أتنفس قليلاً، هل تأتي معي؟” أو اطلب منه مرافقتك في مهمة بسيطة، مثل شراء المزيد من المشروبات. معظم المصابين بمتلازمة توريت يشيرون إلى أن الهواء النقي أو المساحة المفتوحة تساعدهم على “إعادة تشغيل” الدماغ.
إحداث تغيير بسيط في انتباهه (سؤاله عن الوقت، طلب أن يمدك بشيء، أو أن يبدل مكانه معك لسبب ما) مفيد جداً في مواقف لا يمكن فيها تغيير المكان (مثلاً، في المصعد أو المترو). من المحتمل أن يدرك سبب قيامك بذلك، وحتى إن لم يخبرك، سيقدّر لطفك ومراعاتك.
8. الاتصال الجسدي قد يكون مريحاً لشخص مصاب بتوريت
العناق يطمئن ويهدئ عن طريق تهدئة الجهاز العصبي السمبتاوي ويقلل القلق. ليس ضرورياً أن تعانقه إذا لم تكن الحالة مناسبة، فقد يبدو ذلك غير مبرر وحتى عنيفاً إذا اعتبره أمراً غير لائق، لكن لمساً جسدياً أخف يقلل أيضاً التوتر.
مع مراعاة الحالة وتفضيلاته الشخصية دائماً، ربما يمكنك إظهار الدعم بلطف عن طريق الإمساك برفق بذراع الساعد أو تقديم تربيتات خفيفة على كتفه.
إيماءة جسدية للتعزية رائعة، ليس فقط لأنها قد تساعد على تقليل التوتر بذاتها، ولكن لأنها أيضاً طريقة لإخباره بأنك موجود بجانبه دون أن تجذب انتباه الحاضرين. هذا يعني أنك تدعمه وتدرك أنه يمر بلحظة صعبة.
9. لا تمزح بشأن التوريت
هذا موضوع حساس. رغم أن الفكاهة غالباً ما تساعد في تخفيف حدة الأمور المعقدة، فإن تحديد ما إذا كانت النكات عن التوريت مناسبة أم لا يعتمد تماماً على الشخص نفسه.
عموماً هذا يعمل أفضل مع الكبار منه مع الأطفال، فالأطفال أكثر هشاشة وقد يشعرون بالأذى حتى وإن كانت النكات من أمهم والتي قد تكون بنية طيبة وبداياتاً بريئة. ومع ذلك يعتمد ذلك على كل شخص.
قد يعتمد أيضاً على اللحظة كما يحدث معنا جميعاً. سيكون هناك أيام يفضل فيها ألا تُمزح أبداً بشأن أعراضه، وأحياناً يفضل أن يكون هو من يسخر من نفسه (كما هو صحي لأي شخص أن يضحك على نفسه بين الحين والآخر) وأن تكون أنت من يضحك. وبديهياً، تزداد احتمالات أن تكون النكتة لها تأثير سلبي كلما قلت الثقة بينك وبين من يمزح.
10. لا تقل له إنه فظ، ولا أنه يقدم عرضاً
خاصة إذا كان الشخص المصاب بتوريت طفلاً، فسيؤثر ذلك عليه بلا شك. الكبار عادةً يتفاعلون بالغضب أو الانزعاج حتى لو لم يظهروه. الأطفال، لكونهم أكثر ضعفاً، قد يصل بهم الأمر إلى الاعتقاد بأنهم “أشرار”.
يمر الكثير من الأطفال المصابين بتوريت (إن لم يكن معظمهم) بتجارب غير سارة للغاية في المدرسة، ليس فقط مع الأطفال الآخرين بل خاصة مع المعلمين الذين، لعدم معرفتهم بالاضطراب، ينسبون سلوك الأطفال المصابين بتوريت إلى سوء تربية أو شخصية إشكالية، لأنهم يفسرون تِكسهم وأعراضهم كسلوك مقصود.
لا تقل أبداً لطفل مصاب بتوريت أنه يسبب مشاكل أثناء اللعب، أو أنه عاصٍ، أو مخل، أو يثير المشاكل، أو أنه يعرض نفسه، وصدق ما يقوله عندما يخبرك أنه لا يفعل ذلك عن قصد.
11. دافع عنه
سيكون هناك من يهيمن عليه، أو يسخر منه أو يسبه، أو حتى من يطلب منه التزام الهدوء أو طرده من مكان ما لاعتقادهم أنه صاخب أو مزعج. ادعمه واجعلَه يشعر بأنك تهتم. كل هذه المواقف من شأنها أن تجعل أي شخص يشعر بالسوء، فدافع عنه من أولئك الذين لا يستطيعون تفهم الأمر.
حتى لو لم تفز بالمعركة في ذلك الوقت، فستكون قد بيّنت له أنك هناك لمساعدته عندما يحتاج.
12. وتذكّر…
أنه يواجه معارك يومية متعددة: مع تِكسه (التيكس أيضاً تشتت انتباهه وتقطع عليه أثناء أنشطته)، ومع قبول المجتمع (يتمنى أن يمشي في الشارع دون نظرات غريبة أو تعليقات بغيضة أو قاسية)، ومع قبول الأسرة والأصدقاء (حقيقة كبيرة أن وجود دعم كافٍ في المنزل يجعلك مستعداً لمواجهة العالم) ومع القبول الذاتي (والأهم هنا هو الدعم، والاحترام، والمحبة من الأسرة والأصدقاء، إذ بدون ذلك سيكون من الصعب عليه أن يشعر بأنه شخص يستحق محبة المقربين).
شهادات أعضاء الجمعية المدريدية لمتلازمة توريت والاضطرابات المصاحبة (AMPASTTA)
فيما يلي، نعرض لكم مجموعة من مقتطفات شهادات أعضاء AMPASTTA. بكلماتهم….
خوان خوسيه غوميز (43 سنة):
«أصدقائي يحترمونني ويساعدونني كثيراً. يتعاملون مع المواقف بطبيعية.»
العائلة دائماً موجودة وتهتم، وهم ينتبهون… لكن الشخص المتأثر بمتلازمة توريت قد يلاحظ أنه يورط الكثير من الأطراف الثالثة بمشكلته وقد يشعر بالاختناق وتزداد تِكسه سوءاً.
أعتقد أنه يجب قبول ما لديك ومحاولة العيش بأفضل ما يمكن لأن الناس حتى لو كانوا واعين، سيستمرون بالنظر إليك ويجب تقبل ذلك، نحتاج إلى المحبة والمساعدة. عندما يطلب منك الشخص المصاب ذلك، عليك التحدث معه وفهمه في المواقف التي يكون فيها مضطرباً أو متوتراً.
أود أن يكون اضطرابنا العصبي أكثر معرفة من قبل الأطباء وأن يُروّج له عبر وسائل أخرى مثل الراديو والصحافة والتلفزيون…
باختصار أقول إنه يجب إعطاء مزيد من الرؤية لهذا المرض. تطبيعه، وبهذه الطريقة سترى المجتمع أننا أشخاص طبيعيون وكل ما نريده هو أن يُحترم لنا وأن نُعامل بمساواة.»
غونزالو إيبانييث (8 سنوات):
«لا أحب التحدث أمام الناس لأنني أظن أنهم سيضحكون علي. أود أن يصدقوني عندما أقول إنني لا أفعل ذلك عمداً.»
سيرجيو سيلفيرا (10 سنوات):
«في الشارع، الأمر مختلف. إذا أصدرت أصواتاً، ينظر الناس، لكن… لا أستطيع تجنّبها. أنا محظوظ، زملائي في المدرسة يعتنون بي كثيراً وقد اعتادوا الأمر كأمر طبيعي جداً. في البداية كان أساتذتي يخرجنني إلى الردهة لأنني لم أكن أتوقف عن إصدار الأصوات، وعلى الرغم من أنني قلت لهم أنني لا أستطيع التحكم فيها، لم يصدقوني. لكن الآن ليس لدي مشكلة.»
ماركوس فاراس (9 سنوات):
«يهدئني كثيراً أن الناس الذين أعيش معهم، أصدقائي، زملائي في الصف… يعرفون ما يحدث لي ولا يقولون لي شيئاً لأنني قد أرتب لون الطلاء الأحمر مع الأخضر أو أمحو حرف الـ A مرتين. من الأسهل أن يفهمك أطفال في مثل عمرك أكثر من البالغين، الأطفال لا يطرحون الكثير من الأسئلة أو يظهرون وكأنك كائن غريب، أصدقائي يقولون ‘آه حسناً’ وتنتهي المسألة.
ما أطلبه هو ألا يضحك الناس على الآخرين لأنهم يفعلون شيئاً مختلفاً، أنا لا أؤذي أحداً بفعل تِكس، لكن هم يؤذونني عندما يضحكون علي لأنني أشعر بشعور سيء وأظن أنني لن أكون قادراً على تحقيق شيء أبداً. الأفضل أن يكون من يريد أن يكون معي رغم ما أفعله من غرائب فليكن، ومن لا يريد فليذهب، لكن على الأقل ألا يزعج لأنني أحاول ألا أزعج أحداً».
راوول فاراس (13 سنة):
«عندما أفكر بالأشياء التي يمكن فعلها لأشعر بتحسن، كلها تلخص في أمر واحد: أن يقبلني الناس كما أنا، ألا أفكر دائماً أنهم سيضحكون عليّ أو سينظرون إليّ ككائن غريب لأن لدي تِكس أو لأن بعض الأمور تجعلني متوتراً جداً.
أشعر بتحسن كثيراً عندما يعرف من حولي ما الذي يحدث لي، ليس لدي مشكلة في قول أنني أعاني من متلازمة توريت؛ أخبرت صفي، فريقي في كرة القدم وأصدقائي… حسناً أحياناً يكون واضحاً أن شيئاً ما يحدث لي ويعجبني أن أطلق عليه اسم، اسمه توريت.
عندما يعرف الناس ذلك يتوقفون عن سؤالك “ماذا تفعل؟” أو “لماذا تفعل ذلك؟” ولا يضحكون معتقدين أنك تمثل مقلباً. بالإضافة إلى ذلك لاحظت أنه عندما يعرفون يصبح لدي حرية لعمل تِكسّي وبالتالي تخرج مني أقل ولا أضطر لأن أعيش انفجار تِكس نتيجة كبتها.».
المراجع والشكر
لإعداد هذا المقال تم الاعتماد على:
تعاون أعضاء AMPASTTA (الجمعية المدريدية لمرضى متلازمة توريت والاضطرابات المصاحبة) من خلال شهاداتهم المكتوبة. خوان خوسيه غوميز (43 سنة)، غونزالو إيبانييث (8 سنوات)، سيرجيو سيلفيرا (10 سنوات)، وراوول وماركوس فاراس (13 و9 سنوات).
المقال “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” الذي كتبته بريتاني فيشتر ونُشر على مدونتها عن تجربتها الشخصية مع المتلازمة.
المقال المنشور على wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.
أخيراً، نشكر بريتاني فيشتر على مقالها المتميّز كما نشكر بشكل خاص متطوعي AMPASTTA على شهاداتهم الشجاعة ورئيسهم ماريو مارتين على دعمه وتوفّره.
أتمنى لكم أسبوعاً سعيداً بمناسبة أسبوع التوعية الأوروبي بمتلازمة توريت!
إذا أعجبك هذا المقال عن متلازمة توريت، فقد تكون مهتماً أيضاً بمنشورات أخرى من NeuronUP:
“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
12 formas de ayudar a una persona con síndrome de Tourette
٥ تمارين لتحسين الذاكرة
اترك تعليقاً