قد تبدو متلازمة توريت شيئًا غريبًا بالنسبة لمن لا يعرفونها أو لا يفهمونها. بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة توريت، الذي يُحتفل به في 7 يونيو، نقدم لكم بعض النصائح حول كيفية التعامل مع الأشخاص الذين يعانون منها.
لقد تم تأكيد هذه النصائح من خلال شهادات الأشخاص المعنيين أنفسهم؛ أعضاء الجمعية المدريدية لمتلازمة توريت والاضطرابات المرتبطة بها (AMPASTTA). شكراً جزيلاً للجميع من هنا!
ما هي متلازمة توريت؟
متلازمة توريت هي أهم اضطرابات المرتبطة بالحركات اللاإرادية (التشنجات/التيكس) المعروفة. قد تكون التيكس حركات (تيكس حركية) أو كلمات أو أصوات (تيكس صوتية). هي دائماً غير إرادية ومفاجئة، ولا تُوجَّه إلى أي هدف معين، على عكس الحركات الإرادية أو النطق الطوعي للكلمات أو الأصوات التي تكون لها غاية.
مع أنه يُقدَّر أن نسبة 90% من الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت، بالإضافة إلى التيكس، يعانون أيضاً من أعراض و/أو اضطرابات مصاحبة (مثل اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط، الوسواس القهري، و/أو اضطراب طيف التوحد)، وأن نسبة 10% فقط من المصابين بتوريت يكون التيكس هي العرض الوحيد لديهم، فإن هذا المقال سيركز على التيكس لكونها العرض الرئيسي المستخدم للتشخيص ولأنها أيضاً الأكثر وضوحاً.
12 نصيحة لمساعدة شخص مصاب بمتلازمة توريت
قد يكون الحديث عن متلازمة توريت أمراً صعباً لمن يعانيها ولأولئك الذين يتعاملون معهم؛ ومع ذلك، كما هو الحال مع أي اضطراب آخر، من الأفضل ألا يتم تجاهله، بل معرفته والتعامل معه بشكل طبيعي.
إذا واجهت يوماً شخصاً بهذا الاضطراب، وخصوصاً إذا كان لديك صديق مصاب بتوريت (أو أحد أفراد العائلة، زميل في العمل، أو حتى مجرد معارف)، فمن المهم أن تعرف ما الذي يجعلهم يشعرون بالراحة وما الذي لا يجعلهم كذلك. لذلك، نقدم لكم 12 طريقة لدعم شخص مصاب بمتلازمة توريت.
1. لا تحدق به عندما يكون لديه تيك
قد يبدو الأمر بديهياً، لكن هناك تيكس قد تكون ملفتة جداً لشدتها (الصراخ، القفز، إصدار أصوات بالفم، تحريك الأطراف، إلخ). مهما كانت ملفتة أو مبالَغ فيها، يُستحسن معاملتها بشكل طبيعي والتظاهر بعدم الانتباه لها. حتى لو شعرت بالفضول، فالتحديق أمر غير لبق للغاية.
2. أثناء حديثك معه حاول التظاهر أن التيكس الناتجة عن توريت غير موجودة
تجاهل التيكس، التظاهر بأنها لا تزعجك، أو ببساطة عدم التفاعل معها هو أفضل ما يمكنك فعله. إذا لاحظ أنه آخرين ينتبهون إلى تيكسه، سيشعر بمزيد من التوتر، مما سيؤدي إلى زيادة التيكس لديه، وهذا سيزعجه لأنه لا يستطيع التحكم بها وسيزيد توتره أكثر، مما يؤدي إلى دوامة متزايدة من التيكس.
يمكن أن تكون التيكس دائماً عامل إلهاء، لكنه، مثل أي شخص آخر، يرغب في إجراء محادثات عادية. إذا انقطعت المحادثات أو انتهت بمجرد بدء التيكس، فقد يزعجه ذلك حتى لو حاول إخفاء شعوره؛ خاصة إذا حدث ذلك كثيراً.
دائماً ما يساعد وضع نفسك مكان الآخر، وفي هذه الحالة قد يفيدك التفكير في مدى صعوبة أن يقطَع جسدك حديثك في معظم أو كل محادثاتك.
3. كن صبوراً
إذا كان لدى الشخص تيك من أي نوع يقاطع حديثه، حاول أن تكون صبوراً ودعه يعبر عما يريد. نحن جميعاً قد ننزعج إذا لم يُسمَح لنا بإنهاء جملة، لكن الأمر يكوّن أصعب بكثير لمن يواجه صعوبات كهذه أحياناً.
4. اسأله عن تيكسه، لكن تناول الموضوع وفقاً لقبوله الشخصي لها
نحن جميعاً مختلفون؛ فبعض الأشخاص يشعرون بالراحة عند الحديث عن صعوباتهم وآخرون لا. من المستحسن قبل أن تسأله عن تيكسه أن تستمع له وتراقبه لتعرف إلى أي مدى يشعر بالراحة وما إذا كان يتعامل معها بطبيعية أم لا.
بعد ذلك يمكنك أن تسأله ما إذا كان يشعر بالراحة في الحديث عن الموضوع، وإذا كان كذلك فاطرح عليه المزيد من الأسئلة. هذا سيجعله يشعر بالراحة معك. لكن تأكد من طرح أسئلة ذكية وليس شيئاً مثل «ألا تستطيع التوقف؟» لأنه لا يستطيع؛ ببساطة ليس لديه سيطرة تامة على جسده.
فكّر أيضاً متى وكم من الوقت من المناسب التحدث عن ذلك. من المقبول طرح أسئلة لكن دون تحويل القضية إلى موضوع وحيد أو متكرر جداً. إذا شعر أنه يمكنه الوثوق بك والتحدث بصراحة معك، فسوف يسترخي وقد ينخفض عدد التيكس لديه عن المعتاد.
5. لا تحاول تغيير شخص مصاب بتوريت
أمر يجعلنا جميعاً نشعر بالمحبة هو القبول؛ خاصة إذا كان هناك شيء فينا صعب أو ربما مستحيل التغيير، نرغب أن يُحبنا الآخرون كما نحن.
الأمر ليس مختلفاً بالنسبة لمن لديه توريت، بل على العكس، فهو مهم جداً في حالتهم، لأنهم لا يملكون سيطرة على تيكسهم وغالباً ما يشعرون بالسوء حيال ذلك. بشكل عام يمرون بتجارب يومية مزعجة في كثير من الأحيان لأن ليس الجميع يعرف متلازمة توريت وقد يفسر الكثيرون التيك الصوتي أو الحركي كسوء سلوك أو وقاحة، أو حتى كمحاولة لإزعاج شخص ما عن قصد.
أفضل طريقة للاعتناء بشخص مصاب بتوريت هي محبته كما هو. إذا حاولت مساعدته، على سبيل المثال بسؤاله إن جرب علاجاً معيناً أو اقتراح علاج قرأت عنه، فقد يشعر أنك تؤكد له ما يعتقده عن نفسه، أن هناك شيئاً غير مقبول فيه ترغب في تغييره.
يختلف الحال إن كان هو من يطلب المساعدة منك، لكن من الأفضل ألا تعرضها حتى يطلبها، لأن ذلك قد يجعله يشعر بأنك لا تقدّره كما هو ويشعر بالجرح والابتعاد. وفي النهاية كلنا نرغب أن يحبنا أصدقاؤنا وأحباؤنا كما نحن.
6. لا تشير إلى تيكسه الجديدة
هناك من يقدّر أن يسأل المقربون منه إن كان تيك ما جديداً أم أنه كان موجوداً سابقاً، لكن، كما هو الحال دائماً، كلنا مختلفون وقد يزعج هذا البعض خاصة إن لم تكن الثقة كافية مع من يسأل.
الأرجح أنه لاحظ هو نفسه أولاً التيك الجديد ولن يكون سعيداً بظهوره. الإشارة إلى تيك جديد قد تُفهم على أنها: «انظر، تفعل شيئاً غريباً جديداً!» وبدلاً من أن يشكرك قد يغضب. مرة أخرى الفكرة هي إعطاء طبيعية لأي من أعراضه لجعله يشعر بالراحة.
7. لاحظ زيادة تيكسه وقدم له مساعدة خفيفة ودقيقة
إذا لاحظت أنه يعاني ما يشبه نوبة من التيكس فقد يكون لذلك سبب؛ ربما يكون أكثر توتراً أو قلقاً من المعتاد.
قد يحدث ذلك لأنه يمر بفترة أو لحظة ضغوط إضافية (مثلاً امتحانات أو أسبوع عمل مضغوط) أو لأنكم في مكان جديد، أو في العلن، أو في مواقف يشعر فيها بالمراقبة والحكم من قبل الغرباء، أو ببساطة بسبب التحفيز المفرط.
في مثل هذا السياق يمكنك أن تعرض عليه بهدوء مخرجاً من تلك الحالة المجهدة؛ فالدقة هنا مهمة لأن مساعدتك على نحو فظ قد تكون عكسية وتزيد من استثارةه وتزيد التيكس.
طرق مساعدة شخص مصاب بتوريت عندما تزيد تيكسه
حاول أن تتحدث معه، لكن من دون أن يبدو واضحاً أنك لاحظت زيادة تيكسه. يمكنك سؤالَه مثل أي شخص آخر تبدو عليه الضيق، دون لفت الانتباه صراحة إلى التوريت: «أنت تبدو متوتراً قليلاً، هل هناك ما يقلقك؟».
اقترح عليه الخروج من المكان (مثلاً من مطعم أو حفلة) بعبارة مثل: «أحب أن أتنفس قليلاً، هل تخرج معي؟» أو سؤاله إن كان يرافقك لإنجاز مهمة صغيرة، مثل شراء المزيد من المشروبات. معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت يذكرون أن الهواء النقي أو المساحة تساعدهم على «إعادة ضبط» الدماغ.
إحداث تغيير طفيف في تركيزه (سؤاله عن الوقت، أن يصل لك شيئاً أو أن يبدّل مكانه لسبب ما) مفيد خاصة في المواقف التي لا يمكن فيها تغيير المكان (مثلاً في المصعد أو المترو). ربما سيدرك سبب تصرّفك، وحتى لو لم يقل لك فلن ينسى رقيّ حساسية مساعدتك له.
8. اللمس الجسدي قد يبعث على الراحة لشخص مصاب بتوريت
العناق يبعث على الراحة ويهدئ بفضل تعطيله للجهاز العصبي السمبثاوي وتقليل القلق. ليس من الضروري أن تعانقه إذا كانت الحالة غير مناسبة، إذ قد يعتبر ذلك غير مبرر أو حتى عنيفاً إذا كان خارج السياق، لكن لمسة جسدية أخف تقلل أيضاً التوتر.
مع مراعاة الموقف وتفضيلاته الشخصية، ربما يمكنك إظهار دعمك بلطف عبر قبض ذراعه أمام الساعد أو الربت الخفيف على كتفه.
الإيماءة الجسدية المواسية ممتازة، ليس فقط لأنها قد تساعد على تقليل العصبية بحد ذاتها، بل لأنها طريقة لتقول له إنك موجود من أجله دون لفت انتباه الآخرين. تعني أنك تدعمه وتعلم أنه يمر بلحظة صعبة.
9. لا تمزح بشأن توريت
هذا موضوع حساس. رغم أن الدعابة غالباً ما تخفف من شأن الأمور المعقّدة، فإن ما إذا كانت المزاح مناسبة أم لا حول توريت مع الشخص المصاب يعتمد بالكامل على ذلك الشخص نفسه.
عموماً، تعمل المزاح بشكل أفضل مع البالغين أكثر من الأطفال، إذ يكون الأطفال أكثر هشاشة وقد يتأذون حتى لو كانت النية حسنة وكان والدهم أو والدتهم يمزحان بمظهر بريء. ومع ذلك هذا يختلف من شخص لآخر.
قد يعتمد أيضاً على التوقيت كما يحدث معنا جميعاً. ستكون هناك أيام يفضّل فيها ألا يُمزح بشأن أعراضه إطلاقاً، وأحياناً يفضّل أن يكون هو من يمزح ويضحك على نفسه (وهذا صحي أيضاً) وأن تضحك أنت معه. ومن الطبيعي أن يكون للمزحة تأثير سلبي كلما قلت الثقة مع الشخص الذي يطلق المزحة.
10. لا تقل له إنه فظّ أو أنه يصنع عرضاً
خصوصاً إذا كان المصاب طفلاً، فمثل هذا التصريح سيؤثر به بلا شك. عادةً ما يتفاعل البالغون بالغضب أو الاستياء حتى لو لم يظهروه. أما الأطفال، لكونهم أكثر هشاشة، فقد يظنون حتى أنهم «أشرار».
يمر كثير من الأطفال المصابين بتوريت (إن لم يكن معظمهم) بتجارب مزعجة جداً في المدرسة، ليس فقط مع الأطفال الآخرين بل خصوصاً مع المدرسين الذين، لجهلهم بالاضطراب، ينسبون سلوك الأطفال إلى سوء أدب أو شخصية إشكالية لأنهم يفسرون التيكس وغيرها من الأعراض على أنها سلوك مقصود.
لا تقل أبداً لطفل مصاب بتوريت إنه يسبب المشاكل أثناء اللعب، أو أنه عابس أو مشاغب أو ينشئ عرضاً، وصدق ما يقوله عندما يخبرك أنه لا يفعل ذلك عن عمد.
11. دافِع عنه
سيكون هناك من يتهكّمون منه أو يسخرون أو يسبّون، أو حتى من ينبهونه أو يريد طرده من مكان لاعتقادهم أنه مزعج أو صاخب. قف إلى جانبه واجعلَه يشعر بأنك مهتم. كل هذه المواقف من شأنها أن تجعل أي شخص يشعر بالسوء؛ دافِع عنه ضد من لا يدركون وضعه.
حتى إن لم تفز بالمعركة في ذلك الوقت، فإنك تكون قد أظهرت له أنك موجود لمساندته عند الحاجة.
12. وتذكّر…
أنه يواجه كل يوم معارك عدة: مع تيكسه (التي تشتّت انتباهه وتقطع نشاطاته)، ومع قبول المجتمع (يتمنى أن يسير في الشارع دون نظرات غريبة أو تعليقات مزعجة وحتى قاسية)، ومع قبول العائلة والأصدقاء (حقيقة مهمة أنه إذا توفر لك دعم كافٍ في البيت ستشعر أنك مستعد لمواجهة العالم) ومع قبول الذات (لأجل ذلك، الأهم هو الدعم والاحترام والمودة من العائلة والأصدقاء، فبدون ذلك سيكون من الصعب عليه أن يشعر بأنه شخص يستحق حب المقربين).
شهادات أعضاء الجمعية المدريدية لمتلازمة توريت والاضطرابات المرتبطة بها (AMPASTTA)
فيما يلي نقدم لكم مجموعة من مقتطفات من شهادات أعضاء AMPASTTA. بكلماتهم الخاصة….
خوان خوسيه غوميز (43 سنة):
«أصدقائي يحترمونني ويساعدونني كثيراً. يعاملون المواقف بشكل طبيعي.»
العائلة دائماً موجودة وتهتم، يراقبونك… لكن الشخص المتأثر بمتلازمة توريت قد يدرك أنه يحمّل الأشخاص الآخرين كثيراً بمشكلته وقد يشعر بالإجهاد وتزداد التيكس لديه.
أعتقد أنه يجب قبول ما لديك ومحاولة التعامل معه بأفضل شكل ممكن لأن الناس حتى وإن كانوا واعين سيستمرون بالنظر إليك ويجب تقبل ذلك، نحن بحاجة إلى المحبة والمساعدة. عندما يطلب منك الشخص المصاب بمتلازمة توريت ذلك، يجب التحدث معه وفهمه عندما يكون مضطرباً أو متوتراً.
أود أن تعرف هذه اضطرابنا العصبي أكثر لدى الأطباء وأن يُعرض في وسائل أخرى مثل الراديو والصحافة والتلفزيون…
باختصار أقول إنه يجب إعطاء مزيد من الظهور لهذا المرض. تطبيعه، وهكذا ستدرك المجتمع أننا أشخاص طبيعيون وكل ما نريده هو أن يُحترم لنا وأن يُعامل لنا بالمساواة.»
غونزالو إبانييث (8 سنوات):
«لا أحب التحدث أمام الجمهور لأنني أعتقد أنهم سيضحكون علي. أود أن يصدقوني أنني لا أفعل ذلك عن عمد.»
سيرخيو سيلفيرا (10 سنوات):
«في الشارع الأمر مختلف. إذا أصدرّت أصواتاً، ينظر الناس، لكن… لا أستطيع تجنب ذلك. أنا محظوظ، زملائي في المدرسة يعتنون بي كثيراً واعتادوا على ذلك كأمر طبيعي. في البداية كانوا المدرسون يخرجونني إلى الرواق لأنني لم أتوقف عن إصدار الأصوات، ومع أنني قلت لهم أنني لا أستطيع التحكم فيها، لم يصدّقوني. لكن الآن لا مشكلة لدي.»
ماركوس فاراس (9 سنوات):
«ما يريحني كثيراً هو أن الناس الذين أعيش معهم، أصدقائي، زملائي في الصف… يعرفون ما الذي يحدث لي ولا يقولون لي شيئاً بسبب أنني أضع الطلاء الأحمر مع الأخضر أو أمسح حرف الـ A مرتين. من الأسهل أن يفهمك الأطفال في سنك أكثر من البالغين، الأطفال لا يطرحون الكثير من الأسئلة أو لا ينظرون إليك ككائن غريب، أصدقائي يقولون لي ‘آه حسناً’ وتنتهي المسألة.
ما أطلبه هو ألا يسخر الناس من الآخرين لأنهم يفعلون شيئاً مختلفاً، أنا لا أؤذي أحداً بسبب التيكس، لكنهم يؤذونني عندما يضحكون علي لأنني أشعر بالسوء وأعتقد أنني لن أستطيع تحقيق أي شيء. الأفضل أن من يريد أن يكون معي مع علمه كيف أنا وأن أفعل أشياء غريبة فليكن، ومن لا يريد فليذهب، لكن على الأقل ألا يزعج لأنني أحاول ألا أزعج أحداً».
راول فاراس (13 سنة):
«عندما أفكر في الأشياء التي من الممكن فعلها لأشعر بتحسن، كلها تختزل في شيء واحد: أن يقبلني الناس كما أنا، وأن لا يفكروا دائماً أنهم سيضحكون علي أو سينظرون إليّ ككائن غريب لأن لدي تيكس أو لأن بعض الأمور تجعلني متوتراً جداً.»
«أشعر بتحسن كبير عندما يعرف من حولي ما الذي يحدث لي، ليس لدي مشكلة في أن أقول أن لدي متلازمة توريت، لقد أخبرت صفي، وفريقي لكرة القدم، وأصدقائي… حسناً أحياناً يكون واضحاً أن هناك شيئاً معي وأحب أن أطلق عليه اسمًا: اسمه توريت.»
«عندما يعرف الناس ذلك يتوقفون عن سؤالك ¿ماذا تفعل؟ أو ¿لماذا تفعل ذلك؟ ولا يضحكون معتقدين أنك تمثل مشهداً مضحكاً. كما أنني لاحظت أنه عندما يعلمون يصبح لدي مساحة حرية لأقوم بتيكساتي وبالتالي تخرج أقل ولا أضطر لأن أعيش انفجاراً من التيكس نتيجة كبتها.»
المراجع والشكر
لإعداد هذا المقال تم الاستعانة بـ:
مساهمة أعضاء AMPASTTA (الجمعية المدريدية لمرضى متلازمة توريت والاضطرابات المرتبطة) من خلال شهاداتهم المكتوبة: خوان خوسيه غوميز (43 سنة)، غونزالو إبانييث (8 سنوات)، سيرخيو سيلفيرا (10 سنوات)، وراول وماركوس فاراس (13 و9 سنوات).
المقال «6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s» مكتوب بواسطة بريتاني فيشتر نُشر في مدونتها حول تجربتها الشخصية مع المتلازمة. Recuperado de href=”http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/” target=”_blank” rel=”noreferrer noopener nofollow”>http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/”
المقال المنشور في wikiHow «How to understand a person with Tourette’s Syndrome».
أخيراً، نتقدم بالشكر إلى بريتاني فيشتر على مقالها الرائع وشكراً خاصاً لمتطوعي AMPASTTA على شهاداتهم الشجاعة ولرئيسهم ماريو مارتين على دعمه وتوافره.
أسبوع سعيد بمناسبة اليوم الأوروبي للتوعية بمتلازمة توريت!
إذا نال هذا المقال عن متلازمة توريت إعجابك، فقد تهتم أيضاً بمنشورات أخرى من NeuronUP:
“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
12 formas de ayudar a una persona con síndrome de Tourette
٥ تمارين لتحسين الذاكرة
اترك تعليقاً