Comment fonctionne une fondation pour la Trisomie 21?

La Fondation Syndrome de Down de la Région de Murcia (FUNDOWN) explique dans cet article les actions et programmes de stimulation et de rééducation cognitive qu’ils développent pour aider les personnes atteintes de Trisomie 21.

FUNDOWN est une Fondation à but non lucratif dédiée à l’intégration sociale et professionnelle des jeunes et adultes atteints de Trisomie 21 et d’autres handicaps intellectuels depuis le 9 mai 1994. C’est une entité à but non lucratif déclarée Fondation Bienfaisante-Particulière à caractère d’assistance (Ordonnance du 14 mai 1995 – Journal officiel du 18/05/95).

Comme le prévoit l’article 4 de ses statuts, les objectifs de FUNDOWN sont « la promotion et la réalisation de toutes activités contribuant à l’amélioration des conditions de vie et favorisant l’intégration familiale, sociale et professionnelle, ainsi que le développement d’une vie normale des personnes atteintes du syndrome de Down, dans un esprit de solidarité envers d’autres étiologies impliquant des formes de handicap« .

Objectifs de la Fondation Síndrome de Down de la Région de Murcia

L’un des objectifs essentiels d’action de FUNDOWN est l’intégration globale et totale de la personne handicapée dans la société. Il est souhaité que les personnes atteintes de Trisomie 21 ou de tout autre handicap intellectuel aient accès ou la possibilité d’avoir une socialisation adéquate et normalisée au sein de la communauté.

La Fondation a développé un travail vaste et intense, cherchant à répondre aux besoins et demandes de nos patients et familles. Pour concrétiser ces aspirations, FUNDOWN imprègne chacun de ses services, programmes et actions de valeurs telles que l’autonomie, l’indépendance, le respect, l’autodétermination, la prise de décision et le contrôle de sa propre vie. Tout cela est dirigé vers le but que les personnes en situation de handicap intellectuel puissent participer dans leur environnement comme elles le choisissent, avec les droits et les obligations qui leur incombent en tant que citoyen, et en mettant en place les mesures nécessaires pour égaliser leurs chances avec celles qu’elles auraient si elles n’avaient pas ce handicap. Avec cette mentalité, la Fondation a progressé et mis en place des services qui favorisent un travail global avec la personne pour renforcer son niveau d’autonomie et d’indépendance dans tous les aspects de sa vie.

Actions et programmes

Les actions et programmes menés par la Fondation Síndrome de Down de la Région de Murcia s’inscrivent dans les principes et valeurs définissant la philosophie de ce que nous appelons l’École de Vie.

Cette philosophie promeut que les personnes en situation de handicap intellectuel puissent participer dans leur environnement comme elles le choisissent, avec les droits et les obligations qui leur incombent en tant que citoyen, en mettant en place les mesures nécessaires pour égaliser leurs opportunités avec celles qu’elles auraient si elles n’avaient pas ce handicap. Cela implique un respect rigoureux de la diversité qui doit être appris tant par la personne en situation de handicap que par sa famille et son entourage.

Selon cette ligne de pensée, on comprend que les processus d’insertion sociale et professionnelle des patients doivent viser à atteindre une vie aussi autonome et indépendante que possible. Ainsi, des valeurs et des principes tels que l’autodétermination, le contrôle de sa propre vie, l’autonomie, la capacité de choisir ou l’indépendance sont présents aussi bien dans la manière dont FUNDOWN s’organise que dans les différents programmes et projets mis en œuvre avec les patients et leurs familles.

Services

La Fondation Síndrome de Down de la Région de Murcia fournit deux services aux personnes en situation de handicap intellectuel:

• Le Service pour la promotion de l’autonomie personnelle : SEPAP
• Le Service de la formation professionnelle et de l’emploi : SEFE

Les deux répondent à un modèle adapté à la nouvelle mentalité sociale qui existe pour favoriser l’intégration sociale de ce groupe jusqu’à ses plus hauts niveaux, permettant de surpasser les modèles les plus protecteurs et limitants prévus pour les personnes handicapées comme seule option, favorisant ainsi l’amélioration de la qualité de vie du groupe.

Depuis la Fondation du Síndrome de Down de la Région de Murcie, on entend que l’amélioration de la qualité de vie du groupe de personnes handicapées intellectuelles doit être tentée en favorisant le développement d’une vie normale facilitant leur complète intégration dans tous les domaines de la vie, dans un respect constant de la diversité.

Lignes de travail

Sous cette ligne de pensée, les lignes de travail approuvées par le Patronat de la Fondation s’articulent autour de trois aspects clés.

1. Promouvoir une attitude favorable qui permette de développer et d’exploiter pleinement les capacités des personnes handicapées, en éliminant les obstacles et en comblant les lacunes afin qu’elles puissent s’intégrer dans la société dans des conditions normales.
2. Établir une évaluation rigoureuse, continue et actualisée de leurs aptitudes et de leurs capacités, ainsi que de leurs limites et de leurs restrictions.
3. Revendiquer les droits personnels établis dans la législation en vigueur et la reconnaissance de ceux qui peuvent leur permettre, même par le biais de la discrimination positive, de mener une vie autonome et indépendante, dans la mesure du possible.

Domaines de travail de la Fondation du Síndrome de Down de la Région de Murcie

Parmi les domaines de travail et les actions qui font partie du travail de FUNDOWN, quatre domaines transversaux se distinguent :

• Travail social.
• Psychologie.
• Pédagogie.
• Orthophonie.

Ce sont des domaines transversaux car leur champ d’action n’est pas limité à une étape spécifique de la vie du patient, ni à un programme ou une action spécifique, mais leur particularité est d’accompagner le patient et sa famille tout au long de leur séjour à la Fondation.

Les autres domaines sont spécifiques :

• Formation complète et continue.
• Logement partagé.
• Transit vers le monde du travail et de l’emploi.

Voici un résumé de ce qui est réalisé dans chacun des domaines de la Fondation et nous les présenterons dans l’ordre dans lequel l’utilisateur les rencontre en entrant dans FUNDOWN.

1. Le travail social de la Fondation Síndrome de Down de la Región de Murcia

Il s’agit d’un domaine transversal dans le fonctionnement global des services de l’école de vie de la Fundown – SEPAP et SEFE. Sa nature transversale est due au fait qu’il s’agit d’un domaine qui sert tous les patients et leurs familles tout au long de leur parcours de vie à FUNDOWN.

Nos actions et interventions sont développées non seulement dans les centres et services de la Fondation, mais aussi dans les contextes communautaires dans lesquels nos patients et leurs familles sont insérés (logements, lieux de travail, centres de santé, etc.).

Les programmes

La Fondation développe toutes ses actions autour de 6 programmes, dont l’un englobe deux programmes d’action parallèles :

1. Information, orientation et conseil : ce programme vise à fournir aux patients et à leurs familles toutes les informations nécessaires sur l’école de la vie de FUNDOWN et d’autres services communautaires qui les intéressent en fonction de leurs caractéristiques et de leurs besoins. Il vise également à fournir un soutien individualisé aux familles et aux patients qui, de manière occasionnelle ou continue, ont besoin de conseils.
2. Évaluation socio-familiale : il s’agit de l’évaluation sociale des patients et de leurs familles, qui aboutit au rapport social correspondant. L’objectif est d’obtenir une vision et une connaissance de la situation globale du patient et de sa famille, afin de pouvoir programmer une intervention appropriée, en évaluant la possibilité de les intégrer dans les programmes déjà développés au sein de l’Espace.
3. Gestion et accompagnement : son objectif principal est d’apporter le soutien dont les patients et leurs familles ont besoin à tout moment pour effectuer tout type de gestion liée aux procédures administratives, à leur santé ou à leur dépendance.
4. Inclusion sociofamiliale : L’objectif principal du programme est de soutenir la famille dans son environnement sociofamilial, en donnant aux membres des ressources pour mener à bien les activités de la vie quotidienne, l’organisation et le développement des tâches quotidiennes.
5. Dépendance : Ce programme fournit des informations, des orientations et des conseils sur cette procédure, ainsi qu’un soutien dans sa gestion. Au cours du processus de cette aide, un suivi exhaustif de tous les dossiers de chaque patient est effectué.
6. Attention aux familles : son objectif est d’offrir un soutien aux familles de nos patients dans un contexte de groupe, participatif, dynamique et d’échange d’expériences entre familles ayant des préoccupations et des intérêts similaires. Il est développé sur la base de deux lignes d’action qui partagent parfois des activités communes.
   1. Programme de l’École des parents : ce programme vise à élargir les connaissances et la formation des parents sur des questions liées à leurs enfants et/ou aux membres de leur famille, ainsi que sur d’autres sujets d’intérêt. Il leur offre un espace d’apprentissage et d’échange d’expériences. Cet espace est essentiel pour que les familles puissent partager leurs craintes et leurs peurs, inhérentes et logiques, de la croissance et de l’autodétermination de leurs enfants.
   2. Programme de l’École des frères et sœurs.. : Ce programme vise à accroître la participation et la réussite des frères et sœurs dans les domaines de l’éducation, de la formation et d’autres sujets d’intérêt liés à l’amélioration de la qualité de vie de leurs frères et sœurs handicapés.

2. Département de Psychologie

Le Domaine Transversal Psychologique est implanté dans le fonctionnement global des Services de l’École de Vie de FUNDOWN -SEPAP et SEFE- avec la particularité d’accompagner le patient des services et sa famille tout au long de son séjour à la Fondation.

L’objectif principal du Département de Psychologie est de fournir aux patients les stratégies personnelles appropriées pour obtenir les meilleurs résultats en autonomie émotionnelle, cognitive et comportementale. En d’autres termes, nous encourageons la capacité de la personne à se diriger selon ses propres critères.

Autonomie cognitive

L’aspect cognitif intègre une position individuelle qui résiste à la pression exercée par les opinions des parents et du groupe d’amis, amenant le patient à s’appuyer sur son propre jugement (autonomie cognitive). De même, les aspects de l’indépendance liés aux changements dans les relations étroites de l’individu avec ses parents et d’autres agents sociaux sont travaillés.

Autonomie émotionnelle

L’autonomie émotionnelle contribue à l’évaluation personnelle des événements, car l’affectivité englobe la totalité de l’être personnel. Ainsi, c’est l’une des ressources les plus puissantes du développement socio-personnel et nécessite l’exercice des opérations formelles impliquant la capacité de gérer ses propres sentiments et émotions ainsi que ceux des autres, de les distinguer et d’utiliser cette information pour guider les pensées et les actions personnelles (Covey, 2000).

Elle est actuellement reconnue sous le terme d’intelligence émotionnelle et fait partie de la capacité qui permet de participer à une situation en comprenant de manière affective ; c’est une sorte de motivation intrinsèque qui permet une meilleure connaissance de soi et une connexion avec les autres (autonomie émotionnelle).

Autonomie comportementale

Il est également question de développer la capacité à prendre des décisions indépendantes et à assumer la responsabilité qui en découle. Cela englobe la capacité d’autogestion, le degré auquel une personne a tendance à décider et agir pour elle-même. Cela implique un processus de prise de décision au cours duquel la personne apprend et commence à se définir personnellement dans différents domaines significatifs et à accepter progressivement la responsabilité de ses actes (autonomie comportementale). Nous misons sur les capacités des individus, les accompagnant pour les découvrir, leur donnant confiance et les aidant à envisager l’avenir positivement.

Les actions menées par le département visent à couvrir les besoins de soutien psychologique, cognitif et émotionnel des patients et de leurs familles, afin de promouvoir au maximum leurs possibilités d’autonomie personnelle. Ces actions se déroulent à travers les processus d’évaluation, d’orientation, d’intervention psychologique et de suivi.

Nous abordons les différentes disciplines de la profession : psychologie sociale, psychologie de l’éducation, psychologie du travail, psychologie juridique et surtout la psychologie de la santé.

Handicaps associés

Les personnes en situation de handicap intellectuel peuvent présenter ou non d’autres handicaps associés, physiques, sensoriels et mentaux, tels que des troubles psychiatriques ou des troubles du comportement. Il a été constaté une forte prévalence de diagnostics multiples dans le handicap intellectuel (20 %, 40 % et des études démontrant l’existence d’un maximum de 60 % de problèmes psychologiques associés au handicap intellectuel, congénitaux ou acquis).

Le travail avec les personnes en situation de handicap intellectuel est passé d’une focalisation, dans l’enfance, sur une intervention purement éducative et, à l’âge adulte, sur une intervention assistée et purement pharmacologique, à une approche préventive et intégrative. Cela augmente l’espérance de vie et donc le champ d’intervention. L’intervention en santé du psychologue est considérée comme une action essentielle dans les soins prodigués aux personnes en situation de handicap intellectuel, en particulier en tenant compte des approches professionnelles leaders dans ce domaine, basées sur une approche biopsychosociale, qui se traduira inévitablement par la promotion continue de l’autonomie personnelle et la prévention et le soutien dans le cas de détérioration et de dépendance ultérieures.

Nous travaillons sur la prévention et le retardement du déclin cognitif causé par le vieillissement ainsi que sur les démences survenant. Il est important de prendre soin de la santé mentale tout au long des étapes de la vie de l’utilisateur.

Actions dans le domaine de la psychologie

Le domaine de la psychologie compte six professionnels qui mènent les actions suivantes :

1. Processus d’intervention : Actions découlant de traitements, d’interventions psychologiques ou de psychothérapies visant à améliorer et/ou résoudre les problèmes psychologiques des patients de la Fondation, qu’ils soient d’ordre personnel, social ou familial. Les thérapies peuvent être de courte, moyenne ou longue durée et impliquent l’application d’un traitement psychologique scientifiquement validé axé sur les preuves pour résoudre les problèmes psychologiques ou psychiatriques.

2. Processus de suivi : Ce processus vise à maintenir les acquis des interventions précédentes, tout en visant également à prévenir et à détecter d’éventuelles altérations psychologiques chez les patients du service.

3. Intervention psychologique en Foyers Partagés : Évaluation du patient, de la famille et des médiateurs, conseils et orientation psychologique pour l’équipe technique, les médiateurs et les familles, intervention psychologique pour les membres, formation, psychoéducation et diffusion.

4. Évaluation psychologique pour l’évaluation de la Dépendance : Évaluation du degré de dépendance des personnes en situation de handicap intellectuel selon le BVD (Barème d’Évaluation de la Dépendance) et selon les critères de l’IMAS, en se basant sur le Questionnaire spécifique créé par le Domaine à cette fin.

5. Évaluation de l’autonomie personnelle : Évaluation du niveau d’autonomie personnelle de chaque utilisateur/trice grâce à l’application de tests psychologiques visant à évaluer le comportement adaptatif et la fonctionnalité des personnes évaluées.

6. Recherche et création de nouveaux programmes : Collaboration du Domaine de la Psychologie dans le processus de recherche et de création de programmes proposés par les Services de l’École de Vie de FUNDOWN, dans le but d’améliorer et/ou de répondre aux demandes et besoins de nos patients de service à toutes les étapes de leur vie.

Programme de Stimulation et Réhabilitation Cognitive des patients

C’est dans ce domaine et dans le cadre de l’intervention psychologique individuelle et de groupe que le Programme de Stimulation et le Programme de Stimulation et Réhabilitation Cognitive des patients sont introduits.

Ce programme revêt un intérêt du point de vue de l’amélioration des compétences cognitives de nos patients et de la réhabilitation ou du maintien de capacités endommagées ou altérées. Compte tenu des caractéristiques cognitives et de personnalité de la population avec laquelle nous travaillons, il est essentiel d’améliorer la fonctionnalité et les compétences cognitives pour diverses raisons liées à leur propre handicap intellectuel, à des lésions dues à des problèmes organiques tels que les crises épileptiques, les épisodes psychotiques, la maladie mentale grave associée à leur propre handicap, la consommation de substances, le traitement par des psychotropes, et d’autres handicaps survenus tels que accidents ou traumatismes, AVC, etc.

Le handicap intellectuel s’accompagne généralement d’autres handicaps (physiques, sensoriels, psychiatriques, etc.) qui affectent les performances cognitives des personnes qui en sont atteintes.

Dès le départ, le Domaine de la psychologie, après l’évaluation psychologique et neuropsychologique des patients, a compris qu’il était absolument essentiel de créer un Programme de Stimulation et de Réhabilitation cognitive qui répondrait aux besoins individuels détectés pour favoriser leur santé neuropsychologique et, par conséquent, atteindre notre objectif ultime : la promotion de l’autonomie personnelle de notre collectif.

Nous améliorons l’intervention avec NeuronUP

À la Fundation Síndrome de Down de la Región de Murcia, nous mettions en œuvre notre propre programme depuis des années lorsque nous avons découvert le programme NeuronUP.

La plateforme NeuronUP a considérablement facilité le travail des psychologues de la Fondation, nous permettant d’améliorer la qualité de nos interventions au niveau cognitif et de nous aider à atteindre les objectifs suivants:

• Motiver les patients avec de nouveaux exercices, et pouvoir les réaliser de manière numérique (en utilisant une tablette, un ordinateur et des tableaux blancs numériques). Le format proposé par la plateforme NeuronUP est très motivant pour nos patients.

• Planifier plus rapidement et de manière individualisée.

• Accéder à une grande variété d’exercices classés par domaine cognitif.

• Faciliter la correction des exercices lorsqu’elle est effectuée en ligne.

• Créer facilement de nouveaux exercices avec les générateurs.

• Sélectionner des exercices en fonction du niveau de difficulté et de la capacité cognitive de nos patients. Ainsi que les adapter aux problèmes de lecture, d’audition, de vision, etc…

• Pouvoir suivre l’exécution du patient en ligne, nous permettant de voir ses difficultés ou améliorations pour planifier de nouvelles sessions. Cela facilite également l’évaluation et l’évolution des patients.

• Meilleure planification en permettant d’organiser différentes sessions et/ou programmes.

• Utiliser et combiner différentes modalités de travail : individuelle, en binôme et en groupe.

Par conséquent, l’utilisation de NeuronUP nous aide et/ou facilite la réalisation avec nos patients de leurs principaux objectifs d’autonomie et d’indépendance.

3. Domaine de la Pédagogie

Ce domaine est situé dans la structure de fonctionnement de l’École de Vie de FUNDOWN en tant que domaine transversal, ayant pour objectif principal de superviser les processus d’enseignement/apprentissage qui ont lieu dans nos services (SEPAP et SEFE), leurs domaines et les programmes et actions qui les intègrent. Pour ce faire, il compte sur trois pédagogues spécialisées en orientation, planification, évaluation, diagnostic et intervention éducative.

Les processus de supervision et de conseil qui ont lieu depuis notre domaine touchent à la fois les patients et leurs familles, ainsi que les professionnels de notre entité et ceux de notre communauté qui influent de quelque manière que ce soit sur le processus vital de nos patients.

Une de nos lignes d’intervention prioritaires consiste en l’identification des niveaux de compétence curriculaire de nos patients dans le but de déterminer un parcours de formation individualisé et adapté à leurs besoins réels à un moment donné, ainsi que d’articuler les actions, nécessaires et indispensables, pour que les processus de formation se déroulent avec efficacité et favorisent le plus grand degré d’autonomie possible.

Lignes d’action

Les lignes d’action que nous mettons en œuvre sont orientées vers :

• Analyse, évaluation et Diagnostic Pédagogique
• Conception, suivi et évaluation de programmes éducatifs
• Planification et conception de plans de formation individuels et collectifs
• Évaluation des processus d’enseignement/apprentissage
• Conception et application de méthodologies éducatives innovantes
• Conception de supports didactiques multimédias
• Direction et gestion de groupes de travail
• Création de réseaux
• Formation et diffusion des actions
• Conseil pédagogique aux professionnels, patients et familles
• Recherche

Depuis le domaine transversal Pédagogique, nous soutenons des initiatives éducatives qui favorisent les plus hauts niveaux d’autonomie chez nos patients et contribuent à leur insertion sociale et professionnelle. Ci-dessous, les actions formatives qui intègrent actuellement le domaine sont détaillées :

Diplôme d’études secondaires

Ce cours permet au patient d’acquérir un niveau de connaissances éducatives plus élevé, d’obtenir son diplôme d’études secondaires et ainsi d’améliorer ses perspectives d’emploi.

Soutien au permis de conduire. Catégories A1 et B

Actuellement, avoir le permis de conduire est un outil de travail très précieux pour que nos patients puissent accéder au marché du travail, étant donné que la plupart des emplois se trouvent dans les zones industrielles et que les transports en commun ont généralement un accès difficile.

Soutien à une formation externe

Dans ce cours, l’élève trouvera : un soutien et un suivi individualisés ; des tutorats où l’élève pourra poser ses questions ; de l’orientation sur le type d’exercice à réussir ; l’organisation du temps pendant l’examen ; la structure des contenus ; la promotion de l’intuition, de l’agilité, de la capacité de raisonnement et de dépassement et tout ce dont l’élève a besoin pour atteindre son objectif.

4. Domaine de l’Orthophonie à la Fondation Síndrome de Down de la Région de Murcie

Le domaine de l’Orthophonie est conçu comme un domaine supplémentaire dans le service de promotion de l’autonomie personnelle de FUNDOWN, dont les objectifs prioritaires sont la prévention, le diagnostic, le pronostic, le traitement et l’évolution intégrale des troubles de la communication humaine, qu’il s’agisse de la parole ou du langage, incluant la compréhension et l’expression écrite du langage ainsi que la communication non verbale.

Les personnes en situation de handicap intellectuel ont des besoins de communication qui peuvent parfois être altérés, ne parvenant pas à transmettre ce dont ils ont besoin, veulent ou désirent, ce qui a un impact sur leur bien-être et sur leurs relations avec les autres.

Le but de ce domaine est de réhabiliter les éventuels troubles de la parole, du langage ou de la communication et de permettre aux personnes ayant des difficultés de communication verbale et/ou auditive d’interagir avec les autres, en établissant ou en élargissant les canaux de communication, grâce à des systèmes alternatifs ou augmentatifs.

Principales lignes d’action

1. Altération de la prosodie
2. Retard du langage et de la parole
3. Dysphasie
4. Bégaiement (tonique, clonique, Mixte)
5. Écholalie
6. Dyslexie
7. Dyslalies fonctionnelles
8. Malocclusion et scellement labial
9. Schéma respiratoire inadéquat
10. Problèmes de souffle
11. Problèmes de déglutition
12. Digraphie, dysorthographie
13. Problèmes de motricité fine
14. Problèmes d’attention visuelle et auditive
15. Expression et compréhension

5. Domaine de la Formation Intégrale et Continue

Ce domaine est organisé autour d’une série de programmes destinés à soutenir nos patients de manière intégrale et continue, dans les différents domaines qui façonnent leur développement tout au long de leur parcours de vie.

De création récente, ce domaine compte cinq professionnels et se positionne comme l’un de nos domaines les plus innovants. Cela s’explique par deux raisons :

1. Premièrement, la façon dont les programmes sont conçus. Leur flexibilité et l’intégration des connaissances permettent de répondre à la singularité de chacun de nos patients et de donner une réponse réelle et adaptée à leurs besoins tout au long de leur vie.
2. Deuxièmement, la méthodologie de travail utilisée, l’Apprentissage Coopératif. Le choix de cette méthodologie a entraîné la refonte de tous les programmes regroupés dans ce domaine, afin de pouvoir les mettre en œuvre avec le plus grand succès possible.

Les programmes dispensés par ce domaine s’articulent autour de deux grands domaines d’action, en fonction du type de population ciblée.

Programmes de Base

Ainsi, les Programmes de Base s’adressent à tous nos patients et comprennent :

• Compétences Sociales
• Technologies de l’Information et de la Communication
• Formation de Base
• Loisirs
• Affectivité et Sexualité
• Autonomie Urbaine
• Gestion financière
• Autonomie à la Maison

Modalités

Deux modalités sont envisagées pour la mise en œuvre de ces programmes.

1. La première modalité implique la conception d’un parcours individuel. Dans ce cas, chaque patient, en fonction de l’évaluation psychopédagogique et de sa situation spécifique, serait intégré dans la partie du programme la plus pertinente pour ses besoins.
2. La deuxième modalité, que nous avons appelée programmes intégrés, intègre dans chaque action éducative les aspects des différentes disciplines éducatives qui correspondent le mieux aux besoins d’un groupe spécifique de patients. Ainsi, chaque action éducative serait configurée par l’ensemble des compétences et des habiletés, correspondant à des programmes spécifiques, en fonction des besoins et des demandes de nos patients.

Programmes Spécifiques

En revanche, les Programmes Spécifiques sont destinés aux patients qui se trouvent dans la phase initiale de déclin cognitif, ou qui sont à un stade plus avancé.

Trois programmes répondent actuellement à cette demande :

• Maintien des Compétences Professionnelles
• Stimulation des Compétences
• Compétences de la Vie Quotidienne/Vieillissement Actif

6. Zone de transition vers le monde du travail

La zone de transition vers le monde du travail compte actuellement onze professionnels. Son objectif prioritaire est de fournir à nos patients les espaces d’enseignement/apprentissage nécessaires à leur formation et spécialisation. Tout ceci dans un profil professionnel spécifique, en vue de leur future inclusion sociale et, surtout, professionnelle.

Elle est structurée autour de 3 programmes principaux qui sont développés dans le SEPAP et le SEFE. Ainsi, la zone de transition vers le monde du travail est une zone inter-services. Elle permet aux patients de passer de l’un à l’autre, selon leurs besoins de formation. Le but est que chaque patient reçoive la formation la plus adaptée et personnalisée à son état évolutif, dans le cadre de son parcours de formation.

De ce fait, à partir de cette zone, nous nous engageons à servir de guide à nos patients dans leur parcours, pour découvrir leur profil professionnel, qui doit correspondre à leurs motivations, besoins, attentes et capacités.

Sous ces principes directeurs, le Domaine de Préparation au Monde du Travail structure toute son intervention autour du Parcours de Formation des patients répartis en trois programmes qui le composent, en fonction de leur stade de formation individuelle. Les programmes auxquels nous faisons référence sont :

1. Programme d’Orientation Professionnelle
2. Programmes de Formation Professionnelle
3. Programmes de Préqualification Professionnelle

De plus, le domaine réalise d’autres actions complémentaires pour assurer la préparation optimale de nos patients, telles que :

• Orientation Professionnelle
• Promotion de la capacité et du pouvoir de décision du patient
• Soutien et conseil aux familles et aux patients
• Tutorat
• Évaluation et suivi du Parcours de Formation
• Recherche d’actions externes et soutien aux professionnels et aux patients dans ces actions

Méthodologie

La méthodologie générale des interventions du domaine est marquée par deux principes fondamentaux qui lui confèrent sa singularité.

D’une part, la mise en œuvre d’actions de formation dans des contextes de travail réels et, d’autre part, la reconnaissance et le respect de l’individualité de chaque patient, de ses souhaits et de ses motivations.

En résumé, le processus de formation que nous proposons de l’Espace de Transit au Monde du Travail nous permet de nous adapter aux besoins de nos patients et de donner une continuité à nos actions. Nous conservons, à tout moment, son intentionnalité éducative et formative. Ainsi, l’itinéraire que nous proposons nous permet de répondre aux besoins que nos patients présentent à cette étape de leur vie. Nous guidons leurs pas vers une inclusion dans le marché du travail qui leur est bénéfique et qui contribue à consolider leur autonomie et leur indépendance.

À la fin du processus de formation, lorsque l’étudiant connaît un métier, obtient de bonnes évaluations en termes de qualité et de performance et applique les compétences professionnelles requises pour accéder à un éventuel emploi, il accède à l‘agence pour l’emploi de FUNDOWN.

7. Service de l’Emploi

Le service de l’emploi fait partie du service de l’emploi et de la formation de l’école de vie FUNDOWN (SEFE) et est composé de huit professionnels. Son objectif est de trouver et de promouvoir de nouvelles voies d’accès à l’emploi. Elles s’adressent aux patients qui, une fois leur formation professionnelle achevée, demandent à entrer dans le monde du travail.

Ce domaine a obtenu de brillants résultats dans l’accès au marché du travail ordinaire des patients de la Fondation et dans la consolidation de leur emploi. Il convient de noter que les actions développées par le service de l’emploi visent à satisfaire les besoins des principaux agents impliqués dans le processus d’intégration professionnelle : le patient, la famille et l’entreprise.

Le service fourni comprend les actions suivantes :

• Orientation professionnelle
• Prospection d’emploi
• Sélection du personnel
• Bourse active de l’emploi
• Accompagnement à l’insertion
• Adaptation de la personne à l’emploi
• Soutien dans l’exécution du travail
• Conseil et soutien à l’entreprise : aides et subventions à l’embauche, présentation des candidatures, suivi des placements.

Y, en général, toutes les actions qui forment la consolidation du processus d’intégration professionnelle complète. Et cela, en suivant un Itinéraire d’Inclusion Intégrale et Personnalisée, basé sur les principes d’intégration, de normalisation, d’autonomie et d’indépendance.

La méthodologie de l’Emploi accompagné est celle qui correspond le mieux aux objectifs fondamentaux de la Fondation. Ces objectifs se résument à l‘intégration complète familiale, sociale et professionnelle et au développement d’une vie normale.

Dans ce domaine, il est également important que les Centres spéciaux d’emploi jouent un rôle essentiel dans l’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap. À condition que cette figure ne soit pas altérée. Les Centres spéciaux d’emploi, en tant qu’emplois protégés, doivent être utilisés comme entreprises pour la création d’emplois. Mais ils doivent également être des centres qui encouragent le développement intégral de la personne handicapée en facilitant son accès à l’emploi ordinaire dans les cas où les capacités et la motivation des travailleurs le conseillent.

Directions principales

La FUNDOWN développe différentes lignes d’action dans le domaine de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Pour atteindre cet objectif, l’Area de l’Emploi travaille dans deux directions principales:

1. L’emploi dans l’entreprise ordinaire. Au travers de trois stratégies d’insertion professionnelle

• Stages en entreprise : après une formation professionnelle. Leur principal objectif est de consolider la formation pratique en termes d’exécution de tâches et de compétences socioprofessionnelles d’un profil spécifique.
• Formation en cours d’emploi : il s’agit d’un processus de formation structuré. Elle se déroule directement sur le lieu de travail. L’objectif est de fournir les connaissances et les compétences nécessaires à l’exécution des tâches liées à ce poste et de favoriser un recrutement ultérieur.
• Emploi assisté : modalité d’emploi orientée vers l’insertion professionnelle des personnes handicapées mentales sur le marché du travail ordinaire. Ce modèle peut être compris, selon la définition de Bellver Silván (1994), comme : « Un système de soutien technique individualisé qui prend en compte les compétences professionnelles et sociales de la personne et autant d’aides techniques et d’adaptations que nécessaire pour que le travailleur handicapé puisse contribuer, en tant que citoyen, à un véritable emploi dans une entreprise ordinaire« .

2. Création d’entreprises (C.E.E.) et soutien aux entreprises déjà créées par la Fondation.

FUNDOWN dispose d’un centre d’emploi spécial dont la plupart des travailleurs sont des personnes souffrant de déficiences intellectuelles :

• FUNDOWN Plant L. Centre d’emploi spécial auquel participe FUNDOWN, dont l’activité principale est liée à la pépinière et au jardinage et qui est situé à Paraje de Librilla.

8. Zone de Logements Partagés à la Fondation du Síndrome de Down de la Région de Murcie

La Zone de Logements Partagés fait partie des Zones du Service de Promotion de l’Autonomie Personnelle SEPAP de FUNDOWN.

La zone comprend des logements conçus comme un contexte formatif pour la vie autonome et indépendante du groupe de personnes en situation de handicap intellectuel. Nous promouvons des scénarios d’apprentissage pour la préparation et l’appropriation de habitudes et comportements qui permettent le développement d’une vie autonome. Nous voulons que la personne en situation de handicap ait un rôle actif et de premier plan dans les décisions qui gouvernent sa vie.

Les personnes en situation de handicap intellectuel vivent en colocation avec des jeunes sans handicap (principalement des étudiants universitaires). Cela favorise une interaction qui génère les apprentissages nécessaires pour acquérir des outils psycho-éducatifs.

Médiateurs

La zone, essentiellement formative, implique un parcours dans lequel les personnes sans handicap (médiateurs) sont les guides pour l’intériorisation des apprentissages. Les médiateurs ont besoin d’une formation en Médiation Pédagogique, ce qui leur permettra de mettre en pratique leur rôle en tant que modèles éducatifs.

Le parcours d’apprentissage suivi par les membres de la Zone est composé de différentes modalités, caractérisées par les contenus d’enseignement sur la Vie Autonome et Indépendante.

La Zone se définit par un travail holistique avec tous les acteurs sociaux, familiaux et culturels liés aux personnes en situation de handicap. Cette collaboration et participation active permet aux individus de s’enraciner dans les expériences du monde et de développer toutes les sphères de leur personnalité. L’objectif est de renforcer et de stimuler des personnes capables de ressentir, réfléchir, agir et évaluer.

Actions

1. Promouvoir l’accès des jeunes à la zone d’habitation pour le bénévolat.
2. Développer les compétences et les capacités des volontaires pour une coexistence qui génère un apprentissage autonome de la vie.
3. Développer des processus d’enseignement et d’apprentissage qui responsabilisent les patients. Nous voulons une plus grande autonomie personnelle et une meilleure fonctionnalité pour la vie, dans différents contextes et selon les différentes modalités de l’Espace :

• Projet Amigo
• Logement partagé
• Vivre entre amis
• Programme Ma Vie

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