الأمراض النادرة في البيانات: السمات والتشخيص

في هذا المقال نشرح ما هو المرض النادر، مسلطين الضوء على تعريفه، تأثيره العالمي والصعوبات التي يواجهها المرضى. ونفصّل الإحصاءات حول انتشاره في مناطق مختلفة من العالم ونقدّم السمات الرئيسية لهذه الأمراض، مثل التشخيص المتأخر، الألم المزمن والإعاقة.

ما هو المرض النادر؟

يُعتبر المرض نادرًا عندما يؤثر على عدد محدود من السكان، معرفًا في أوروبا كـ أقل من 1 لكل 2.000 مواطن. 

• بين 6 و8% من سكان العالم
• 3 millones de españoles
• 30 millones de europeos
• 25 millones de norteamericanos
• 42 millones de iberoamericanos

يُقدَّر أنه يوجد اليوم ما بين 5.000 و 7.000 مرض نادر.

خصائص الأمراض النادرة

• بداية مبكرة في الحياة: يظهر 2 من كل 3 قبل عامين.
• آلام مزمنة: 1 من كل 5 مرضى
• إعاقة في الاستقلالية: 1 من كل 3 حالات
• تهديد للحياة: يمكن أن تُنسب للأمراض النادرة نسبة مرتفعة من الوفيات المبكرة.

تشخيص الأمراض النادرة

من ظهور الأعراض الأولى وحتى الحصول على تشخيص لمرض نادر يمر في المتوسط 5 سنوات. بينما يتأخر زمن التشخيص:

• El 46,5% no recibe ningún apoyo ni tratamiento
• 26,7%  recibe un tratamiento inadecuado
• 26,8% su enfermedad se ha agravado

الرعاية الصحية للأمراض النادرة

El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.

السفر بحثًا عن التشخيص أو العلاج

اضطر 50% من المرضى إلى السفر خلال السنوات الأخيرة خارج محافظتهم بسبب المرض.

المصاريف

تخصص كل عائلة 350 € في المتوسط للنفقات.

التمييز

75% شعروا بالتمييز في مناسبة واحدة على الأقل بسبب المرض.

الإعاقة

70% من الأشخاص المصابين بمرض نادر يمتلكون شهادة الإعاقة.

إذا أعجبك هذا المقال عن الأمراض النادرة، فقد تكون مهتمًا أيضًا بمقالات مماثلة:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico