أهمية شبكة الدعم في اضطرابات التطور العصبي

تشرح خبيرة التدخل التربوي وعلاج التوحد إرما فرنانديث هيرنانديز لنا مدى أهمية وجود شبكة دعم في العائلات التي يعاني فيها أحد الأعضاء من اضطراب في النمو العصبي.

كل انتظار مليء بالأمل وخاصة عندما يتعلق الأمر بطفل رضيع. عندما يولد طفل يعاني من اضطراب في النمو العصبي، يؤثر ذلك على الأسرة بأكملها، سواء كانت أسرة ثنائية الوالدين أو أحادية، وظيفية أو مختلة، من أي نوع كان، واضطرارها لخوض مرحلة حزن لا مفر منها.

إذا حللنا الحياة اليومية لذلك النواة الأسرية، يتضح ما يُتوقع منها، وهو تربية مواطن يساهم في الرفاهية، والتطور، والتحسين الشخصي والجماعي من أجل الصالح العام. ولا شك أن تحقيق ذلك يتطلب شبكة دعم تساعد على الوفاء بهدف تشكيل شخص كفء وقادر على تحقيق أي نوع من التحسن الشخصي والجماعي، والمشاركة بشكل فعال.

أهمية نمط الحياة

إن متطلبات الحياة اليومية تجبرنا على تبني أنماط حياة قد تكون مدمرة على نطاق صغير أو كبير، وعلى المدى القصير أو المتوسط أو الطويل، في جوانب مثل التغذية والبيئة والعلاقة مع من حولنا.

تُعتبر الوجبات السريعة لذيذة، ومظهرها جذاب، ومن السهل الحصول عليها واستهلاكها، مما يجعلها مفضلة لدى الغالبية العظمى. يشعر العديد من الآباء العاملين بقدر أقل من الذنب عندما يسمحون ويشجعون هذا النوع من التغذية لدى أطفالهم. ومع ذلك، يصبح من الصعب أكثر فأكثر ترك الإدمان الذي تخلقه. إذا كان أحد أطفالهم يعاني من خصوصيات حسية مرتبطة بالتذوق ولا يقبل شيئًا سوى «ناغتس» أو الحليب (الذي يبدو غير ضار)، فسيطعمونه فقط بذلك.

النمط الحياتي الذي نبنيه بلا وعي غالبًا ما يكون على عكس الطبيعة, أولاً طبيعة الطفل نفسها، ثم البيئة المحيطة بنا. بمعنى أننا لا نملك وقتًا لتحفيز الطفل وتعليمه زراعة نبتة وتحويل معركة منع الطفل من أكل التراب إلى فرصة للتعرف على مرحلة التطور التي يمر بها. كما أننا نفضل استخدام زيوت عطرية مصنّعة كمسكنات لتحفيز النوم, الحفاظ على بيئة خالية من الروائح المزعجة أو شراء حلوى تلهيه.

الحاجة إلى التكيف وإلى شبكة دعم

يمتلك البشر جهازًا دماغيًا مزودًا بمجموعة كاملة تقوم بأداء أفعال معقدة وتعمل قبل الولادة. توفر البيئة الأسرية لكل طفل عددًا لا يحصى من الإشارات الاجتماعية التي تمكّنه من التكيف والتعلم والتواصل ومواصلة تعلمه.

الأشخاص الذين يعانون من اضطراب في النمو العصبي، تحديدًا التوحد, لديهم مجموعة تعمل بطريقة مختلفة, لذلك على البيئة أن تستخدم بعض الموارد لتحقيق ما يُتوقع بشكل طبيعي.

المطالب الصارمة للمجتمع الحالي

إن الصراع للاندماج في مجتمع شديد المطالب ومتقلب بمعايير سائلة لا ينتهي وقد يصبح مرهقًا، مما يترك بدوره شعورًا بالإحباط. هذه التقلبات تُفسد جهود الأشخاص الذين يعيشون مع اضطراب في النمو العصبي، وتدفع بعائلاتهم إلى حافة الانهيار.

أهمية شبكة الدعم في اضطرابات النمو العصبي

ومن هنا تنبع الحاجة إلى إنشاء شبكة دعم تقدّم معلومات أساسية وموثوقة حول أهمية:

• نظام غذائي مناسب غني بالمغذيات يوفر فوائد جوهرية
• من فوائد التفاعل مع الطبيعة باستخدام اليدين للعناية بها والحفاظ عليها وتحويلها
• توفير أماكن واستراتيجيات تُعزّز العلاقة ذات الدعم المتبادل, أي اكتشاف ما يعلمه ويقدمه الشخص الذي يعيش مع اضطراب، مثل لحظات السلام عند التواجد مع نفسه و التي، دون الظروف الحالية، المجتمع العصبي النموذجي يحتاجها في algún momento.

الشخص الذي يعيش مع اضطراب يمنحنا تلك الشبكة الطبيعية من الدعم دون أن يطلبها؛ إنها موجودة فقط، رهن إشارتنا، لأنه لم يقل أحد إن أسلوب حياتنا صحيح، فلو كان كذلك لكانت معدلات الأمراض الناتجة عن التوتر، والانتحار، وإدمان الكحول، وتعاطي المخدرات، إلخ، في تراجع.

إن المجتمع يتوقع أن نكون أكفاء في كل شيء. فكرة تشكل حلقة مفرغة داخل العائلات. على سبيل المثال، el estrés cotidiano de una persona que cuida a cada integrante de su familia ocupándose del bienestar físico, emocional y social, y deja de centrarse en quién es quién, lo que siente y piensa naturalmente cada ser, dando paso a lo que debería ser, decir, pensar y hacer, tratando de seguir hasta alcanzar el modelo de ciudadano eficaz. Esto resulta estresante al cien por cien, y conviene recordar que todo niño vive a través de las emociones de los padres.

La adaptación al medio es importante. Para quien vive con algún trastorno del neurodesarrollo quizá no lo sea tanto. La familia anhela ser incluida y para lograrlo, formar parte de una red de apoyo le ayudará a gestionar las complicaciones que cada objetivo conlleva.

الصعوبات المرتبطة بسوق العمل

قد يبدو أن التصنيف ضروري لعمل أي مجموعة، وهكذا يُصنّف الناس إلى القادرين وغير القادرين. فبعضهم هم من يحددون كيفية تحرك العالم، والآخرون هم من يتولون تحريكه.

لهذا السبب يصبح من الصعب أكثر فأكثر إدماج الأشخاص الذين يعانون من حالة ما بنجاح في سوق العمل، لأن الفرص مرتبطة بالقدرات والمهارات والجهود. هنا تتحول أحلامنا كآباء إلى مستحيلة ويجب على شبكة الدعم أن تحتوي الإحباط الأبوي.

موارد لتحقيق الأهداف المرجوة

القصص الاجتماعية، والمواد التنبؤية المصورة بالبيكتوغرامات، والجداول والمخططات الزمنية هي موارد تُسهّل مرونة التفكير (الوظائف التنفيذية) وتجعلهم يقبلون تجربة أطعمة أخرى، وحتى تناول مصاصات مثلجة تُخدّر بعض الشيء التجويف الفموي لإتاحة فرصة تذوّق أطعمة جديدة وخاصة المغذية. من الصعب «تجميل» طعام محضّر في المنزل ليبدو مثل ما نشتريه من السوبرماركت أو أماكن أخرى ليقبلوه بسبب الاستجابة المفرطة, ومع ذلك، يستحق الأمر المحاولة.

لنعقد تحالفًا مع الطبيعة, ولنعترف بطبيعة الطبيعة باستخدام أوراق الخس التي تُحفز النوم، (ربما بتحضير منقوع للاستحمام), اللافندر، إكليل الجبل أو القرفة هي معطّرات ممتازة والماء مورد لا يقدّر بثمن للعب وفي الوقت نفسه، أفضل فرصة لمشاركة المعارف.

ما هي شبكة الدعم؟

مجموعة من الأشخاص الذين يشاركون غاية واحدة, ذات تنظيم مرن، متماسك، مستدام ومتاحة، قادرة على تحمل العواطف لكل عضو.

إنها مجتمع حي يعرف خصائص الحالة التي تجمعه ويتبادل الخبرات بنيّة الإرشاد والتعاون من أجل تحسين جودة حياة أفراده. لأن هذا ينبغي أن يكون الهدف الأسمى للجميع.

غالبًا ما يشعر الآباء الذين يعيش معهم طفل مصاب باضطراب بالوحدة وسوء الفهم والحكم والإشارة إليهم و بالاستبعاد من قبل المجتمع السائد (العصبي النمطي).

التوصية هي البحث عن هذه شبكة الدعم، وإذا لم توجد، فتكوين واحدة توفر القوة والدفء والاحترام والشمول.

رفاهية الأعضاء

الرفاهية أمر ذاتي للغاية.

الرفاهية للشخص الذي يعاني من اضطراب في النمو العصبي

بالنسبة للشخص الذي يعيش مع اضطراب في النمو العصبي مثل التوحد، فقد يعني ذلك:

• تمديد فترة الشعور بالرضا التي يشعر بها,
• ترتيب الألعاب في صف,
• الحفاظ على ترتيب أشيائه المفضلة,
• مشاهدة فيلم لعدد كبير من المرات,
• شمّ شعر الأشخاص
• وما إلى ذلك.

قد تتعلق الرفاهية أيضًا بتناول الشوكولاتة والأطعمة التي تثيرهم أو قضاء معظم الوقت في غرفتهما بقراءة القصص المصورة.

الرفاهية لمقدمي الرعاية لشخص يعاني من اضطراب في النمو العصبي

بالنسبة لمقدمي الرعاية، عادة ما ترتبط الرفاهية بالمحافظة على حياة قريبة قدر الإمكان من “الطبيعية” بسبب عدم اليقين الناتج عن رغبتهم في أن يكون طفلهم بخير حتى بعد رحيلهم.

لذلك، هم من يجب أن يبدأوا في نسج الخيوط لتشكيل هذه الشبكة تليهم الإخوة والأبناء والأقارب أو الجيران. كل شبكة دعم مسؤولة عن تحديث المعلومات حول الحالة التي تُشكّلها، والنضال من أجل حقوقهم، ومرافقتهم في واجباتهم والعمل على تأمين فرص عمل.

شبكة الدعم كمصدر للتنمية والتحسّن الشخصي 

تشمل التنمية الشاملة لأي إنسان الجوانب العاطفية، الجسدية، العائلية، الاجتماعية، الفكرية والمالية. بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع اضطراب في النمو العصبي يتضح إلى حد كبير اعتمادهم على شبكة الدعم المتوفرة لديهم لتحقيق هذه التنمية وبدرجة أخرى، على قدراتهم الخاصة.

يجب أن تسعى العائلة إلى تحقيق الاستقلالية لأفرادها في الجوانب المذكورة لكي يصلوا إلى التنمية التي لنا جميعًا حقٌ فيها. هكذا تبدأ كل شبكة دعم.

ربما تتساءل الآن… وماذا عن الأشخاص الذين يحتاجون مساعدة كبيرة، هل سيتمكنون من بلوغ التنمية التي تُذكر؟ الإجابة هي نعم. يتطلب ذلك عملًا ضخمًا وتعاونيًا يبدأ داخل كل خلية ويمتد في كليته. وبهذه الطريقة يمكن تصور تحسّن شخصي يحدث تأثيرًا في السياق الذي ينتمي إليه، بدءًا من شبكة الدعم نفسها. ليس مطلوبًا من الجميع أن يصبحوا مهندسين أو معماريين أو محامين، لكن يمكنهم أن يكونوا ناجحين ضمن إمكانيات كل فرد.

استنتاجات

جميع الحالات في جوهرها متشابهة تمامًا. فهي تظهر فقط في مظاهر مختلفة وفقًا لخصوصيات دقيقة في مجالها الشخصي. إن تكرار المحبة، الالتزام والمرافقة التي تقدمها أي شبكة دعم يُحقق تقدمًا مهمًا.

مراقبة الطفل، واكتشاف موهبته، والتواصل مع كيانه, يفيد الجميع. نتعلم جميعًا من بعضنا البعض. يعزز مشاريع جديدة, ويسرّع التحكم في تعليماته الشخصية الخاصة بهم من خلال اليقظة الذهنية.

الهدف هو الانسجام بعمق أكبر مع مبادئ الطبيعة بدلاً من الصراع والعداء وصعوبة الأمور المشتركة. حيثما لا تسير الأمور على ما يرام، يجب إحداث التغييرات اللازمة. العثور على القوة، القدرة على التحمل والصبر لتشكيل شبكة دعم عندما يكون ذلك خيارًا.

المراجع

• Lafuente, A. (coord.). (2020). Cómo autocuidar(nos). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004).  Modernidad líquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

إذا أعجبتك هذه المقالة حول أهمية شبكة الدعم في اضطرابات النمو العصبي، فقد تهمك هذه المنشورات:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo