أهمية شبكة الدعم في اضطرابات التطور العصبي

تشرح لنا الأخصائية في التدخل التربوي وعلاج التوحد إرما فرنانديز هيرنانديز مدى أهمية وجود شبكة دعم في الأسر التي يعاني أحد أعضائها من اضطراب في النمو العصبي.

كل انتظار يملؤه الحلم والأمل، وخاصة عندما يتعلق الأمر بمولود. عندما يصل طفل مصاب باضطراب في النمو العصبي، يؤثر ذلك على الأسرة بأكملها، سواء كانت أسرة أبوية أو أحادية الوالد، وظيفية أو غير وظيفية، من أي نوع كان، ولا بد أن تمر الأسرة بـحزن لا مفر منه.

إذا حللنا الحياة اليومية لتلك الأسرة، يتأكد لنا ما يُتوقع منها: تربية مواطن للمجتمع يسهم في الرفاهية والتطور والتحسن الشخصي والجماعي من أجل الخير العام. إن تحقيق ذلك، بلا شك، يتطلب شبكة دعم تساعد في الوفاء بالغرض المتمثل في تشكيل فرد كفؤ وقادر على تحقيق أي نوع من التحسن الشخصي والجماعي، والمشاركة بشكل فعّال.

أهمية نمط الحياة

تجبرنا متطلبات الحياة اليومية على تبني أنماط معيشية قد تكون مدمرة على نطاق صغير أو كبير، على المدى القصير أو المتوسط أو الطويل، في جوانب مثل التغذية والبيئة والعلاقة مع كل من حولنا.

الوجبات السريعة لذيذة، ومظهرها جذاب، ومن السهل الحصول عليها وتناولها، مما يجعلها مفضلة لدى الغالبية. يشعر العديد من الآباء العاملين بقدر أقل من الذنب عندما يسمحون ويشجعون هذا النوع من التغذية لدى أطفالهم. ومع ذلك، يصبح من الصعب تدريجيًا ترك الإدمان الذي تسببه. إذا كان أحد أطفالهم يعاني من خصوصيات حسية مرتبطة بالطعم ولا يقبل سوى قطع الدجاج المقلية أو الحليب (الذي يبدو غير ضار)، فسيطعمونه فقط بذلك.

نمط الحياة الذي نبنيه دون وعي غالبًا ما يكون ضد الطبيعة في المقام الأول بالنسبة للطفل نفسه، ثم ضد البيئة المحيطة بنا. بمعنى أننا لا نملك وقتًا لتحفيز الطفل وتعليمه زراعة نبتة وتحويل معركة منع أكل التراب إلى فرصة للتعرف على مرحلة التطور التي يمر بها. كما أننا نفضل استخدام مستحضرات عطرية صناعية كمسكنات لتحفيز النوم، والحفاظ على البيئة خالية من الروائح المزعجة أو شراء حلويات خفيفة تلهيه.

الحاجة إلى التكيف وإلى شبكة دعم

نحن كبشر نمتلك جهازًا دماغيًا مزوّدًا بكل مجموعة من الآليات التي تنفذ أفعالًا معقدة تعمل قبل الولادة. توفر البيئة الأسرية لكل طفل عددًا لا يحصى من المفاتيح الاجتماعية التي تسمح له بالتكيف والتعلم والتواصل ومواصلة تعلمه.

الأشخاص الذين يعانون من اضطراب في النمو العصبي، وتحديدًا التوحد، لديهم مجموعة آليات تعمل بطريقة مختلفة، لذلك على البيئة أن تستعين ببعض الموارد لتحقيق ما يُتوقع طبيعيًا.

المطالب المتعبة للمجتمع المعاصر

إن الصراع للاندماج في مجتمع يتسم بطلبات شديدة وتغير سريع بمعايير سائلة لا نهاية له ويصبح مرهقًا، مما يترك شعورًا بالإحباط. هذه التقلبات تهدر جهد الأشخاص الذين يعيشون مع اضطراب في النمو العصبي وتضع عائلاتهم على حافة الانهيار.

أهمية شبكة الدعم في اضطرابات النمو العصبي

• تغذية مناسبة غنية بالمواد المغذية التي تقدم فوائد جوهرية
• الفوائد الناجمة عن التفاعل مع الطبيعة باستخدام اليدين للعناية بها والحفاظ عليها وتحويلها
• توفير مساحات واستراتيجيات تعزز العلاقة والدعم المتبادل، أي اكتشاف ما يعلمه ويقدمه الشخص الذي يعيش مع اضطراب لنا، مثل لحظات السكون عند التواجد مع الذات والتي، في ظل الظروف الحالية، يحتاجها المجتمع العصبي النمطي في وقت ما.

من يعيش مع اضطراب يمنحنا تلك شبكة الدعم الطبيعية دون أن يطلبها، فهي هناك متاحة لنا، لأن لا أحد قال إن أسلوب حياتنا هو الصحيح، فإذا كان كذلك لكانت معدلات الأمراض المرتبطة بالتوتر والانتحار وإدمان الكحول والمخدرات، وغيرها، في انخفاض.

تنتظر المجتمع أن نكون كفؤين في كل شيء. فكرة تشكل دائرة مفرغة داخل العائلات. على سبيل المثال، الإجهاد اليومي لمن يعتني بكل فرد من الأسرة ويهتم بالرفاهية الجسدية والعاطفية والاجتماعية، ويتوقف عن التركيز على من هو كل فرد وما يشعر به ويفكر به بطبيعته، ليفسح المجال لما يجب أن يكون، أن يقول، أن يفكر وأن يفعل، محاولًا الاستمرار حتى الوصول إلى نموذج المواطن الفعّال. هذا مرهق بنسبة مئة بالمئة، ومن المفيد تذكر أن كل طفل يعيش من خلال مشاعر والديه.

التكيف مع الوسط مهم. بالنسبة لمن يعيش مع اضطراب في النمو العصبي قد لا يكون بنفس الأهمية. تتوق الأسرة إلى أن تُدرج وفي سبيل تحقيق ذلك، سيساعدها الانتماء إلى شبكة دعم في إدارة التعقيدات التي ينطوي عليها كل هدف.

الصعوبات المرتبطة بسوق العمل

يبدو أن التصنيف ضروري لعمل أي مجموعة، وهكذا يصنف الناس إلى قادرين وغير قادرين. فبعضهم من يحدد كيفية تحرك العالم والآخرون هم من يحرصون على أن يتحرك.

لهذا السبب يصبح من الأصعب إدماج الأشخاص ذوي الحالات بنجاح في سوق العمل، لأن الفرص مرتبطة بالقدرات والمهارات والجهود. هنا تتحول أحلامنا كآباء إلى مستحيلة ويجب أن تحتوي شبكة الدعم على إحباط الأبوة وتعمل على مواجهته.

موارد لتحقيق الأهداف المتوقعة

القصص الاجتماعية، والمنبهات المصوّرة بالبكتوغرامات، والجداول والمخططات الزمنية هي أدوات تُسهّل مرونة التفكير (الوظائف التنفيذية) وتجعلهم يقبلون تجربة أطعمة أخرى، وحتى تناول مصاصات مثلجة تخفف قليلاً من الحساسية الفموية لجعلهم يتذوقون أطعمة جديدة وخاصة المغذية منها. من الصعب “تجميل” الطعام المنزلي ليبدو كالمشتريات من السوبرماركت أو غيرها ويقبلوه بسبب الاستجابة المفرطة، ومع ذلك يستحق المحاولة.

لنقيم تحالفًا مع الطبيعة، ولنصادق ما هو طبيعي من عناصر الطبيعة باستخدام أوراق الخس التي قد تُحفّز النوم، (ربما بتحضير منقوع للاستحمام)، فالخزامى وإكليل الجبل أو القرفة هي معطّرات ممتازة والماء مورد لا يقدَّر بثمن للعب وبالمقابل أفضل فرصة لمشاركة المعارف.

ما هي شبكة الدعم؟

مجموعة من الأشخاص الذين يشاركون هدفًا واحدًا، ذات تنظيم مرن، متسق، مستدام ومتاحة، قادرة على دعم الجانب العاطفي لكل عضو.

هي مجتمع حي يعرف خصائص الحالة التي تجمعه ويشارك الخبرات بهدف الإرشاد والتعاون من أجل تحسين جودة حياة أعضائه. لأن هذا ينبغي أن يكون الهدف الأسمى للجميع.

غالبًا ما يشعر الآباء الذين يعيش طفلهم مع اضطراب بالوحدة وسوء الفهم والحكم والتمييز والاستبعاد من قبل المجتمع السائد (المجتمع العصبي النمطي).

التوصية هي البحث عن هذه شبكة الدعم، وإذا لم توجد، فتهيئة واحدة تقدم القوة والدفء والاحترام والشمول.

رفاهية الأعضاء

الرفاهية أمر ذاتي تمامًا.

الرفاهية لشخص مصاب باضطراب في النمو العصبي

بالنسبة للشخص الذي يعيش مع اضطراب في النمو العصبي مثل التوحد، قد تعني:

• إطالة المدة الزمنية للمتعة التي يشعر بها،
• ترتيب الألعاب في صف،
• الحفاظ على ترتيب أشيائه المفضلة،
• مشاهدة فيلم عددًا كبيرًا من المرات،
• شم شعر الأشخاص
• وغير ذلك الكثير.

قد ترتبط الرفاهية أيضًا بتناول الشوكولاتة وأطعمة تثيرهم أو بقضاء معظم الوقت في غرفتهم يقرؤون القصص المصورة.

الرفاهية لمقدمي الرعاية لشخص مصاب باضطراب في النمو العصبي

بالنسبة لمقدمي الرعاية، غالبًا ما ترتبط الرفاهية بالسعي لعيش حياة قريبة قدر الإمكان من “الطبيعية” بسبب عدم اليقين الناجم عن الرغبة في أن يكون طفلهم بخير حتى عندما لا يكونون هم موجودين.

لذلك هم من يتعين عليهم أن يبدأوا في نسج الخيوط لتشكيل شبكة الدعم هذه متبوعين بالأشقاء والأبناء أو الجيران. كل شبكة دعم مسؤولة عن تحديث المعلومات حول الحالة التي تشكلها، والنضال من أجل حقوقها، ومرافقتها في واجباتها والعمل على الحصول على فرص عمل.

شبكة الدعم كمصدر للتنمية والتحسن الشخصي 

يشمل التنمية المتكاملة لأي إنسان الجانب العاطفي والجسدي والأُسري والاجتماعي والفكري والمالي. بالنسبة لمن يعيشون مع اضطراب في النمو العصبي تتضح اعتماديتهم، إلى حد كبير، على شبكة الدعم المتوفرة لديهم لتحقيق هذه التنمية وإلى حد آخر على قدراتهم الذاتية.

يجب أن تسعى الأسرة إلى استقلالية أعضائها في الجوانب المذكورة لكي يصلوا إلى التنمية التي يحق لنا جميعًا الوصول إليها. هكذا تبدأ كل شبكة دعم.

ربما تتساءل الآن… وهل الأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدة كبيرة جدًا، هل سيتمكنون من الوصول إلى التنمية المشار إليها؟ الجواب نعم. يتطلب ذلك عملًا هائلًا وتعاونيًا يبدأ داخل كل خلية ويمتد إلى الكل. بهذه الطريقة يمكن تصور تحسن شخصي يترك أثرًا في السياق الذي ينتمي إليه، بدءًا من شبكة الدعم نفسها. ليس من الضروري أن نكون جميعًا مهندسين أو معماريين أو محامين، بل أن نكون ناجحين ضمن إمكانيات كل فرد.

خاتمة

جميع الحالات في نواتها متطابقة تمامًا. فقط تظهر في مظاهر مختلفة وفقًا لخصوصيات دقيقة في مجالها الشخصي. تكرار المودة والالتزام والمرافقة التي تقدمها أي شبكة دعم يحقق تقدمًا مهمًا.

ملاحظة الطفل، إيجاد موهبته، التواصل مع كيانه، يعود بالنفع على الجميع. نتعلم جميعًا من بعضنا. يدعم مشاريع جديدة، ويسرّع التحكم في توجيهاته الشخصية الخاصة من خلال اليقظة الذهنية.

الهدف هو المواءمة بعمق أكبر مع مبادئ الطبيعة في مواجهة الخلاف والتضاد وصعوبة الأمور المشتركة. حيثما لا تسير الأمور على ما يرام، يجب إحداث التغييرات اللازمة. إيجاد القوة والمرونة والصبر لتشكيل شبكة دعم عندما تكون خيارًا متاحًا.

المراجع

• Lafuente, A. (منسق). (2020). كيف نعتني بأنفسنا. http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004). الحداثة السائلة. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

إذا أعجبتك هذه المقالة حول أهمية شبكة الدعم في اضطرابات النمو العصبي، فقد تهمك هذه المنشورات:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo