جودة الحياة في مرض الزهايمر

خلال أكثر من 10 سنوات وأنا أتعامل مع مرضى الزهايمر وأسرهم، كان هناك دائماً صراع لمعرفة ما هي جودة الحياة في مرض الزهايمر، ومن يعاني أقل أو من يُمنح له فرص أكثر أو أقل للتمتّع بحياة كريمة.

لأوضح الأمر، يبدو أنها قاعدة غير مكتوبة. عندما تجتمع العائلات للتحدث، يكاد هذا الموضوع يظهر دائماً، وكما هو الحال في الحياة، يعتقد الجميع أنهم يمتلكون الحقيقة المطلقة حول القرار الأمثل ليتحصل المريض على ما يُسمى جودة الحياة. حتى من لا يعتنون يبدون رأيهم حول ما يجب وما لا يجب فعله ليحظى المريض بتلك الجودة التي يتوق إليها الجميع.

أعتقد أننا لا يجب أن نرمي إلى جودة الحياة بل إلى جودة الرعاية أثناء المرض، لأن كل شخص يفهم الحياة بطريقة مختلفة، وكل مقدم رعاية مسؤول عن قراراته تجاه المريض، وهي أفعال تنبع دوماً من قلب من يعتني وبغرض أساسي وهو خير المريض.

ولهذا، ولأننا لا نتعلم كيف نعتني، أعتقد أن جودة الحياة في الزهايمر يجب أن تُستبدل بـ جودة أثناء المرض، وهو تعبير غريب من ابتكاري ولكنه يحمل بالنسبة لي معنى منطقياً جداً.

7 ejercicios de estimulación cognitiva para mayores

تمر حياة مريض الزهايمر بمراحل عديدة قد تُشعرنا بالحزن والقلق عند النظر إليها من الخارج، ولهذا أرى أن التفكير في أن يحصل المريض في كل مرحلة على رعاية واهتمام يتناسب مع احتياجاته هو جودة الرعاية وبالتالي جودة الحياة. فهي، في نهاية المطاف، عيش المرض بجودة. العلاجات المعرفية، والدوائية، والتشخيصات الدقيقة، و تقليل أوقات الانتظار للفحوصات، وتوفير المعلومات للمقدمين للرعاية، وجمعيات ذات مصداقية، ومنتديات للنقاش والرأي، ومواقع ويب موثوقة… وكل أنواع الاهتمام طوال مسار المرض هي الأدوات المثالية لتوفير جودة الحياة للمريض.

لا يمكننا أن ننسى أن هذا المرض يتطلب منا تغيير استراتيجياتنا بين الحين والآخر، كما تعلمون فهو متقلب، خبيث ومفاجئ، لذا فإن تكيّفنا مع ما يستجد كمقدمي رعاية، يضمن أيضاً منح المريض جودة الحياة.

يحتاج كل مريض إلى اهتمامٍ مختلف، فلا يتطور أيٌّ منهم بالطريقة نفسها، فتختلف الأعراض والمراحل بناءً على عوامل كثيرة، ومعرفة كيفية التنبؤ بها هو توفير جودة لرحلة المريض في المرض.

جودة الحياة مصطلحٌ ذاتي غامض وغير محدد الحدود عندما نتحدث عن بعض الأمراض، ولا سيما عندما نواجه مرضاً يسبب تدهوراً كاملاً ومطلقاً لدى المرضى، ولهذا من الضروري الاعتماد على المتخصصين، وفوق كل شيء فهم أن جودة الحياة لدى مريض الزهايمر هي تلك التي تجمع بين رعاية مهنية وغير مهنية جيدة، ومعلومات جيدة ودعمٍ مهنيٍ في اتخاذ القرارات مع تقدم المرض.

إذا أعجبتك هذه التدوينة، قد تهمك:

:تمت ترجمة هذه المقالة؛ رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer