جودة الحياة في مرض الزهايمر

خلال أكثر من عشر سنوات التي أمضيها في التعامل مع مرضى الزهايمر ومع ذويهم أيضاً، دائماً ما تظهر خلافات حول ما هي جودة الحياة في مرض مرض الزهايمر، من يعاني أقل أو لمن تُمنح فرص أكثر أو أقل ليحظى بحياة كريمة.

أوضح المقصود، يبدو أنها قاعدة غير مكتوبة. عندما يجتمع الأقارب للحديث، يظهر هذا الموضوع غالباً، وكما هو الحال في الحياة، يعتقد الجميع أن لديهم الحقيقة المطلقة حول ما هو القرار الأفضل ليحصل المريض على ما يُسمى جودة الحياة. حتى أولئك الذين لا يعتنون يبدون رأيهم فيما يجب ولا يجب فعله لكي ينال المريض تلك الجودة التي يتوق إليها الجميع.

أعتقد أننا لا يجب أن نطلب جودة الحياة بقدر ما يجب أن نطلب جودة الرعاية أثناء المرض، لأن كل شخص يفهم الحياة بطريقة مختلفة، وكل مقدم رعاية مسؤول عن قراراته تجاه المريض، وهي أفعال، من ناحية أخرى، تَنبع دائماً من قلب من يعتني به ومع القاعدة الأساسية لرغبة خير المريض.

لهذا بالذات، ولأن لا أحد يُعلَّم كيف يعتني، أعتقد أن جودة الحياة في الزهايمر يجب أن تُستبدل بـ جودة في المرض، وهو مصطلح غريب الطرح من عندي لكنه بالنسبة لي ذو معنى منطقي جداً.

تمر حياة مريض الزهايمر بمراحل كثيرة قد تُشعرنا بالحزن والاضطراب عند النظر إليها من الخارج، لذلك أعتقد أن التفكير في أن يحصل المريض في كل مرحلة على رعاية واهتمام يتناسب مع احتياجاته هو جودة الرعاية وبالتالي جودة الحياة. فها هو في النهاية عيش المرض بجودة. العلاجات المعرفية، الدوائية، التشخيصات الدقيقة،  تقصير فترات الانتظار للفحوصات، تزويد المرافق بالمعلومات، الجمعيات المرجعية، منتديات النقاش والرأي، مواقع إلكترونية موثوقة… وكل أنواع الاهتمام على طول مسار المرض هي الأدوات المثلى لمنح جودة الحياة للمصاب.

لا يمكننا أن ننسى أن هذا المرض يتطلب منا تغيير الاستراتيجية كل فترة قصيرة، كما تعلمون هو مُتقلبة وخبيثة ومفاجئة، لذلك فـالتأقلم مع ما يأتي كمقدمي رعاية يجعلنا أيضاً نمنح المريض جودة الحياة.

كل مريض يتطلب نوعاً مختلفاً من العناية، لا يوجد اثنان يتطوَّران بنفس الشكل، فالأعراض والمراحل تعتمد دائماً على عوامل عديدة، ومعرفة كيفية التنبؤ بها هو منح جودة لمسار المريض خلال المرض.

جودة الحياة مصطلح ذاتي، مراوغ وبحدود ضبابية عندما نتحدث عن بعض الأمراض، وأكثر من ذلك عندما نواجه مرضاً يتسبب في تدهور كلي ومطلق لدى المرضى، لذلك من الضروري جداً الاعتماد على المتخصصين، وقبل كل شيء فهم أن جودة الحياة لدى مريض الزهايمر هي تلك التي تجمع بين رعاية مهنية وغير مهنية جيدة مع معلومات جيدة ودعم متخصص عند اتخاذ القرارات مع تقدّم المرض.

إذا أعجبتك هذه التدوينة، قد تهمك :

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer