جودة الحياة في مرض الزهايمر

خلال أكثر من 10 سنوات التي أمضيها في التعامل مع مرضى ألزهايمر ومع ذويهم، دائرية دائمة حول الرغبة في معرفة ما هي جودة الحياة في مرض ألزهايمر، من يعاني أقل أو من تُمنح له فرص أكثر أو أقل لحياة كريمة.

أوضح ما أعني، يبدو أنها قاعدة غير مكتوبة. عندما يجتمع الأقارب للحديث، يظهر هذا الموضوع تقريباً دائماً، وكما في الحياة، يعتقد كل شخص أنه يمتلك الحقيقة المطلقة بشأن القرار الأفضل لكي يحصل المريض على ما يُسمى جودة الحياة. حتى الذين لا يعتنون يبدون رأيهم حول ما يجب وما لا يجب فعله لكي ينال المريض تلك الجودة التي يتوق إليها الجميع.

أعتقد أننا لا يجب أن نرغب في جودة الحياة بقدر ما يجب أن نرغب في جودة الرعاية أثناء المرض، لأن كل شخص يفهم الحياة بشكل مختلف وكل مقدم رعاية مسؤول عن قراراته تجاه المريض، وهي أفعال، من جهة أخرى، تنبع دائماً من قلب من يعتني وبالقاعدة الأساسية المتمثلة في الرغبة بخير المريض.

لهذا السبب، ولأن لا أحد يعلمنا كيف نعتني، أرى أن جودة الحياة في مرض ألزهايمر يجب أن تُستبدل بـ جودة أثناء المرض، مصطلح طريف من صُنع يدي لكنه يحمل بالنسبة لي معنى منطقي جدًا.

سبعة تمارين لتنشيط القدرات المعرفية لكبار السن

تمر حياة مريض ألزهايمر بعدة مراحل قد تبدو لنا من الخارج مَحزنة ومقلقة، لذا أعتقد أن التفكير في أن يحصل المريض في كل مرحلة على رعاية واهتمام يتوافق مع احتياجاته هو جودة في الرعاية و وبالتالي، جودة الحياة. إنه، في نهاية المطاف، عيش المرض بجودة. العلاجات المعرفية، الدوائية، التشخيصات الدقيقة،  تقليل أوقات الانتظار للفحوصات، تزويد القائم بالرعاية بالمعلومات، الجمعيات المرجعية، منتديات النقاش والرأي، مواقع إلكترونية موثوقة… وكل أنواع العناية خلال مسار المرض هي الأدوات المثالية لمنح جودة الحياة للمصاب.

لا يمكننا أن ننسى أن هذا المرض يطلب منا تغيير الاستراتيجية كل فترة قصيرة، كما تعلمون أنه متقلب، مَغْتال ومفاجئ، لذلك فإن التكيف مع ما هو قادم كمقدمي رعاية يجعلنا أيضاً نمنح المريض جودة حياة.

كل مريض يتطلب اهتماماً مختلفاً، لا يوجد مَن يتطوّر بنفس الطريقة، الأعراض والمراحل تعتمد دائماً على عوامل عديدة ومعرفة كيفية التنبؤ بها تعني منح جودة لمسار المريض خلال المرض.

جودة الحياة مصطلح ذاتي، مراوغ وبحدود ضبابية عندما نتحدث عن بعض الأمراض، وخاصة عندما نواجه مرضاً يسبب تدهوراً كلياً ومُطلقاً لدى المرضى، لذا من الضروري اللجوء إلى المهنيين، وفوق كل شيء فهم أن جودة الحياة لدى مريض ألزهايمر هي تلك التي تنجح في الجمع بين رعاية مهنية وغير مهنية جيدة مع معلومات جيدة ودعم مهني عند اتخاذ القرارات مع تقدم المرض.

إذا أعجبك هذا المنشور، قد يهمك :

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer