Yolanda Virué Lapuente, thérapeute occupationnelle avec une expérience clinique dans la prise en charge des adultes atteints de sclérose en plaques, nous présente dans cet article quelles peuvent être les interventions les plus efficaces, avec une plus grande adhérence et une durée optimale, en utilisant les nouvelles technologies appliquées aux fonctions cognitives chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire, démyélinisante et neurodégénérative, qui cible la myéline du système nerveux central, endommagée par la formation de plaques ou de lésions inflammatoires, conduisant ensuite à une cicatrice (gliose) et à la démyélinisation conséquente, entraînant ainsi les manifestations et les symptômes de la maladie.
Bien que de nombreuses hypothèses aient été évoquées, la cause de la maladie n’est pas encore clairement connue. Des recherches ont été entreprises pour trouver l’origine des causes et du développement de cette maladie, en examinant les facteurs environnementaux, viraux, génétiques et immunologiques, mais sans parvenir à obtenir une réponse claire et objective.
La démyélinisation affecte de multiples localisations du système nerveux central, laissant des plaques de sclérose dans la substance blanche, d’où le nom de sclérose en plaques. Ce processus de démyélinisation entrave la conduction sautillante des voies myélinisées, ralentissant voire bloquant la transmission de l’influx nerveux.
Épidémiologie
Les études de prévalence les plus récentes indiquent une augmentation considérable de la détection de la sclérose en plaques dans le monde entier au cours des dernières décennies. En Espagne, environ 55 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, faisant de ce pays une région présentant une prévalence moyenne à élevée de la maladie sur l’ensemble de son territoire. En Europe, ce chiffre avoisine les 770 000 personnes et dans le monde, on estime que 2 500 000 personnes en souffrent. La sclérose en plaques est le trouble neurologique non traumatique le plus courant chez les jeunes adultes. Elle se manifeste généralement à un âge précoce, autour de 30 ans, touchant principalement les femmes dans une proportion de trois sur quatre.
Formes cliniques
La sclérose en plaques est habituellement classée selon son évolution et se divise en trois types :
- Récidivante-rémittente (RR) est la plus courante, apparaissant dans 85 % des cas. Les symptômes apparaissent rapidement en quelques heures ou jours, puis, après une rémission totale ou partielle, le patient ne présente plus de manifestations cliniques pendant une période variable pouvant durer des mois ou des années. Par la suite, il y a une rechute répétée du processus.
- Progressive primaire (PP) concerne 15 % des patients et signifie que la maladie progresse sans poussées depuis le début, avec des stabilisations et des améliorations temporaires, mais une détérioration continue de la capacité fonctionnelle au fil du temps.
- Progressive secondaire (PS) concerne 10 % des patients et se manifeste initialement par une forme récidivante-rémittente pour ensuite évoluer de manière lente et progressive. Elle est plus fréquente chez les personnes de plus de 40 ans.
Il existe également un syndrome clinique isolé qui ne remplit pas encore les critères diagnostiques de la sclérose en plaques, ce qui fait que certains ne le considèrent pas comme un type de la maladie. Il fait référence à un premier épisode de symptômes neurologiques causés par l’inflammation et la démyélinisation dans le système nerveux central, avec guérison complète ou partielle.
Implications fonctionnelles
La sclérose en plaques, en affectant n’importe quelle partie du système nerveux central, entraîne de multiples symptômes sur le plan neurologique. Son évolution est généralement fluctuante, mais sans traitement, elle peut conduire à des degrés variables de handicap, qui dans un pourcentage élevé des cas, empêche le développement normal ou habituel des activités de la vie quotidienne. De plus, compte tenu de l’âge d’apparition de la maladie, son impact est très significatif d’un point de vue personnel, familial et social, perturbant le développement de la vie et altérant les projets des personnes les plus actives de leur existence.
De nombreuses études affirment que la détérioration cognitive est présente chez 40 à 70 % des patients atteints de sclérose en plaques, affectant la vitesse de traitement de l’information, l’attention, la mémoire et les fonctions exécutives. Bien que les phases chroniques de la maladie soient généralement associées à une plus grande fréquence de détérioration cognitive, certaines études récentes ont montré que cette détérioration peut être détectable dès le début de la maladie.
Toutes ces altérations des fonctions cognitives chez les patients ont un impact important sur leurs occupations, telles que les activités de la vie quotidienne, et peuvent avoir une incidence significative sur l’emploi et la qualité de vie, en fonction de l’ampleur et de l’état de la maladie.
Certains des aspects de la vie quotidienne dans lesquels les patients atteints de sclérose en plaques peuvent rencontrer des difficultés comprennent la sélection de vêtements appropriés en fonction du climat, l’emplacement des ustensiles nécessaires à l’hygiène personnelle, ainsi que le suivi des étapes nécessaires pour effectuer correctement le transfert de la chaise roulante au lit, entre autres. Dans le domaine des activités instrumentales de la vie quotidienne, on observe des difficultés liées à l’ajustement de la vitesse du fauteuil roulant électrique aux conditions de l’environnement, au calcul de la monnaie à rendre lors d’un achat, etc. En ce qui concerne le domaine professionnel, des problèmes peuvent survenir lors de la recherche active d’emploi.
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Types d’interventions utilisant de nouvelles technologies
La plupart des stratégies d’intervention abordées dans de nombreuses études utilisent des jeux vidéo et des ordinateurs à domicile pour stimuler des fonctions cognitives telles que la mémoire de travail, l’attention, la vitesse de traitement et les compétences visuo-spatiales, montrant ainsi une excellente adhésion au traitement (supérieure à 90 %) et des améliorations dans les fonctions cognitives étudiées.
- Jeux vidéo : les interventions utilisent généralement des tablettes et des consoles de jeu, avec lesquelles les participants jouent à des jeux vidéo contrôlés en temps réel, adaptés au niveau de chaque participant pour représenter un défi constant. Par exemple, l’étude de De Giglio avec la version italienne de Dr. Kawashima’s Brain Training de Nintendo.
- Ordinateur : à domicile, avec tous les accessoires nécessaires et une assistance technique pour résoudre d’éventuels problèmes. Il s’agissait de jeux visuellement attrayants, avec une brève instruction au début de chaque exercice, adaptables et dont la difficulté pouvait être ajustée en fonction de l’amélioration du participant.
- Réalité virtuelle semi-immersive : interventions basées sur l’entraînement à la réalité virtuelle qui consiste à fournir une réhabilitation cognitive par le biais d’un système de réalité virtuelle semi-immersive, créant une salle sensorielle dans laquelle le participant peut vivre une expérience immersive dans différents scénarios réalistes par le biais d’une implication sensorielle qui facilite la réhabilitation. Les exercices peuvent être modifiés en temps réel et adaptés aux capacités spécifiques du participant et en surveillant ses mouvements, comme dans l’étude de Maggio utilisant le système BTS Nirvana.
En ce qui concerne la durée et le suivi des interventions, la grande majorité des études ont organisé des séances de 25 à 30 minutes, cinq jours par semaine, pendant six, huit ou douze semaines à domicile. Tout au long de l’intervention, les participants ont effectué plusieurs visites, la première au départ pour compléter l’évaluation cognitive, la deuxième pour déterminer l’efficacité du traitement à l’aide d’une autre évaluation et la troisième après la fin de l’intervention et après huit semaines sans traitement pour évaluer la permanence des effets.
Conclusions
Dans cet article, l’objectif est de rassembler les différentes ressources et outils qui ont été utilisés dans différentes études et qui ont étudié leurs effets sur les différents professionnels qui, dans leur quotidien, se consacrent à la rééducation des patients atteints de sclérose en plaques. Le but est de leur offrir plus d’options innovantes, basées sur les nouvelles technologies, afin qu’ils puissent les appliquer lors de leurs traitements, en tirant parti de tout ce qu’elles peuvent offrir.
Nous sommes à un moment où de nouvelles lignes de traitement apparaissent avec force chez les patients atteints de sclérose en plaques, exploitant les nouvelles technologies non seulement pour aborder la symptomatologie, mais aussi pour surmonter souvent les barrières de distance, de disponibilité ou de coût du patient, ce qui lui permet de recevoir un traitement de manière beaucoup plus simple. De plus, il est important de considérer comment le type de traitement, par le biais d’un ordinateur, d’une console de jeux, etc., est perçu par le patient comme un jeu qui suscite une plus grande motivation et adhésion au traitement.
Pour toutes les raisons mentionnées, les résultats montrent une amélioration plus significative dans les traitements comprenant l’utilisation de jeux vidéo et d’exercices sur ordinateur qui sont progressivement adaptés à l’amélioration perçue par le patient.
Ce type de traitement coïncide également avec ceux qui montrent une meilleure adhésion de la part du patient, car ils sont considérés comme plus attrayants, plus personnalisés et adaptés à leurs besoins.
En ce qui concerne la durée optimale du traitement afin de pouvoir détecter des améliorations significatives qui en découlent, tous les traitements étudiés ont une durée de six à douze semaines, huit semaines étant le laps de temps le plus fréquent et considéré comme suffisant pour apprécier ces améliorations.
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