La psicopedagoga Irma Fernández nos relata el reto que supone vivir una vida con autismo para el afectado, pero también para las personas de su entorno.
La vida per se es un reto, vivir con autismo potencia el reto. El contexto, para las personas que transitan por la vida con autismo, puede funcionar como barrera o puente a la hora de enfrentarse al día a día.
Los cuidadores de personas que requieren ayuda muy notable, ayuda notable y ayuda, (DSMV) podrían fomentar en ellas cuestiones básicas como la autodeterminación y aliviar la carga de decidir siempre por ellos, validar su personalidad y trabajar en las funciones ejecutivas para lograr una mejor adaptación al mundo.
La vida con una persona con autismo
La familia y los cuidadores juegan un papel crucial en la vida de la persona con autismo.
Padres, hermanos y cuidadores
Toda persona, cuando es niño, necesita amor y respeto que le ayude a entender mejor el mundo, estar alerta y ser consciente. Entender el mundo no es fácil. Tratar de entender la verdad según “alguien” es complicado, necesitamos ayuda para comprender alguna idea y más cuando esta es ajena a los pensamientos acostumbrados.
Vivir la vida con autismo tiene doble tarea, pero transformar el pensamiento y abandonar falsas creencias lleva su tiempo. Sin embargo, por el bien de todos, flexibilizar el pensamiento nos puede ayudar a mejorar la vida con autismo de la persona.
Esta habilidad suele aparecer en la infancia, no obstante, siendo adultos hace falta fortalecerla para dejar de esperar que una persona con autismo tenga que “rehabilitarse” y sea posible acerarle a la norma.
La dinámica de cada familia es única, como las huellas dactilares.
Los padres
Los padres que validan la vida con autismo reconocen en el individuo su personalidad, sus deseos y necesidades como en cualquiera, permiten que tomen decisiones desde edad temprana sobre cuestiones básicas, según sus capacidades como:
- tomar la fruta que le ofrece papá o mamá,
- elegir la playera para vestir,
- jugar con agua o masa,
Esto contribuye a formar su carácter. Esto es una muestra de respeto a la vida con autismo.
Los hermanos
Los hermanos cuando son mayores que el que vive con autismo pareciera que encuentran una oportunidad para sentirse aliviados de la vigilancia paterna pues toda la atención se dirige al pequeño, y, cuando son menores, frecuentemente se llegan a sentir abandonados afectivamente.
Los padres, deben encontrar un equilibrio en la atención para todos los integrantes de la familia. Para quien vive con autismo, la presencia de hermanos, en el mejor de los casos, es una gran fortaleza, puesto que el vínculo que los une les proporciona experiencias únicas de fraternidad, respeto, diversidad y aprendizaje que se valoran con el tiempo.
Los cuidadores
Los cuidadores de personas con autismo y que requieren ayuda muy notable, tienen conocimiento acerca de la vida con autismo. Tiene que ser así puesto que la pragmática que la vida misma exige, va más allá de la teoría.
Se habla de peculiaridades en cinco áreas del desarrollo, de las deficiencias en teoría de la mente, coherencia central y en funciones ejecutivas. Todo esto representa un verdadero reto para alcanzar lo que se ha venido proponiendo independientemente del nivel de ayuda que requiera la persona.
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La persona que vive con autismo
Para cualquiera puede resultar difícil comprender las buenas intenciones de los padres. Aunque el interés supremo abarca adaptación, salud, educación, bienestar, inclusión, etc., no es posible lograrlo de primeras.
La mente de quien vive con autismo se caracteriza por ser inflexible, poseer intereses profundos, peculiaridades sensoriales, sociales, de comunicación y conducta teniendo todo el tiempo la necesidad de experimentar situaciones llenas de oportunidades de participación.
Como es evidente, la vida con autismo reclama constante atención, que puede ser extendida en el tiempo debido a que el comportamiento social no existe de la misma forma por siempre, cambia todo el tiempo según el contexto.
Bienestar es un término amplio, que no es difícil de alcanzar si nos apoyamos en recursos visuales como agendas, calendarios, y todo lo que estructure el ambiente y funcione como predictor de lo que está por suceder, ya que una parte de nuestro cerebro mantiene la tranquilidad al sentirse seguro.
Con estos apoyos la vida con autismo se vive con menos ansiedad al saber con anticipación que ha cambiado la rutina de visitar a la abuela como cada viernes debido al pronóstico de lluvia y en vez de eso, es ella quien llega a casa el jueves por lo que todo estará bien.
La salud como fuente de la felicidad
Espontaneidad
Vivir la vida de manera espontánea aporta una enorme felicidad a muchos, sin embargo, la vida con autismo requiere controlar esa espontaneidad. Por lo tanto, es recomendable empezar conociendo el perfil sensorial de la persona que vive con autismo enfocando nuestra atención en el procesamiento de los hasta ahora conocidos 8 sentidos.
La comida
Descubrir la híper o hipo reacción ante los estímulos sensoriales a través de la vista, oído, tacto, gusto, olfato, sentido propioceptivo, vestibular e interoceptivo será hasta cierto punto posible, mantener y/o procurar su salud. Por ejemplo, ofrecer alimentos naturales (a los que no sean intolerantes) libres de azúcar, conservadores, gluten y caseína que no sólo los alimente, sino también los nutra, será fundamental.
Somos lo que comemos y lo que comemos influye en la conducta, calidad del sueño y, por ende, en la adquisición de habilidades. Para quien vive con autismo este aspecto puede ser realmente complicado si presenta intestino permeable, pues el consumo de ciertos alimentos funciona como opiáceo teniendo conductas altamente disruptivas.
Al generar un ambiente adecuado disminuye el grado de irritabilidad, por lo que regular ruidos o destellos de luz, usar cierto tono de voz, cuidar los aromas, contenerlos, proporcionar un espacio seguro, mantendrá la disposición de quien vive con autismo a la interacción.
Ambiente amigable
La vida con autismo la vive un ser humano y es absolutamente necesario que el ambiente sea lo más amigable posible mientras se fortalece su flexibilidad mental, que le dotará de habilidades de adaptación de manera paulatina.
El rol de la educación en la vida de la persona con autismo
La educación es todo un tema. Inicia en casa y prosigue en la escuela. La inclusión comienza justo en el hogar al aceptar y comprender la condición, al hacer las adecuaciones necesarias empezando por los ideales de todos los que coexistimos en la vida con autismo, dotando de seguridad y afecto a la persona y también de habilidades que son fundamentales para asistir a la escuela.
El colegio para un niño con autismo
El colegio ofrece muchas oportunidades a todos y se espera su intervención sensible, sin prejuicios y con gran respeto a la diversidad. El cerebro es un órgano social que requiere del grupo para desarrollarse y aprender.
Quien vive con autismo goza de los mismos derechos y está sujeto a las mismas obligaciones que todos. Es estando en el colegio, que se hace valer el derecho de incrementar experiencias y oportunidades de participación. La escuela es un medio excelente de aprendizaje.
Una vez estando en el colegio lo que se espera es que la persona que vive con autismo se adapte y para eso, las funciones ejecutivas juegan un papel de gran importancia. Un cerebro capaz de resolver situaciones espontáneas pone en marcha también procesos emocionales.
Adaptarse a una vida con autismo
La adaptación conlleva todo un conjunto de habilidades y para quien vive con autismo implica un gran reto. Recomendable es desarrollar y/o fortalecer una por una según sea el caso. El juego es una vía excelente de aprendizaje y que pone en marcha estas habilidades.
Vivir con autismo puede resultar agotador puesto que se está sometido a expectativas muchas veces inalcanzables como lo es “funcionar” neurotípicamente. Hay tensión por no conocer las reglas de convivencia fuera de la vida con autismo.
El autismo está presente en el mundo, aunque este no está hecho para él, sin embargo, al coincidir en el mismo plano, tendría que ser razonablemente proporcional el grado de adaptación de unos y otros.
Conclusiones
No es posible separar el autismo de la persona, si está destinado a una vida con autismo. La cultura a través de los valores, es lo que define las competencias humanas. Los estudios aportan formas, medios y recursos para acercar a las personas que viven con autismo a lo que la mayoría (llamada sociedad) espera.
La invitación a la sociedad es conocer a fondo la condición, apegarse al diseño universal al generar espacios recreativos, escolares, laborales, médicos, etc., que faciliten la inclusión de quienes viven con autismo, tratar de apoyarlos con creatividad e imaginación, enseñar cosas que tengan sentido dentro de su vida con autismo y realizar ajustes que les ayude a aprender y desarrollar aprendizaje independiente.
La empatía tendrá que ser la bandera con la que naveguemos todos ante el autismo, porque nos toca a todos. En nuestras manos está ser el puente que conduzca a quien vive con autismo a una vida con autismo feliz.
Bibliografía
- Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales Quinta Edición (DSM V) Asociación Estadounidense de Psiquiatría https://forwardteacher.com/author/smirabal/
- Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: Las funciones ejecutivas [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, mayo 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
- Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversidad, autismo y electronalidad: un esbozo.
