En este artículo explicamos qué es una enfermedad rara, destacando su definición, el impacto global y las dificultades que enfrentan los pacientes. Detallando estadísticas sobre su prevalencia en diversas regiones del mundo y presentando las características principales de estas enfermedades, como el diagnóstico tardío, el dolor crónico y la discapacidad.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
- Entre el 6 y el 8% de la población mundial
- 3 millones de españoles
- 30 millones de europeos
- 25 millones de norteamericanos
- 42 millones de iberoamericanos
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras.
Características de las enfermedades raras
- Comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
- Dolores crónicos: 1 de cada 5 enfermos
- Discapacidad en la autonomía: 1 de cada 3 casos
- Pronóstico vital en juego: a las enfermedades raras se le puede atribuir un elevado número de muertes tempranas.
Diagnóstico de las enfermedades raras
Desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de un diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años. Mientras se demora el tiempo de diagnóstico:
- El 46,5% no recibe ningún apoyo ni tratamiento
- 26,7% recibe un tratamiento inadecuado
- 26,8% su enfermedad se ha agravado
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Atención sanitaria de las enfermedades raras
El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.
Desplazamiento en busca de diagnóstico o tratamiento
El 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a la enfermedad.
Gastos
Cada familia destina 350 € de media para los gastos.
Discriminación
El 75% sintió discriminación en, al menos, una ocasión debido a la enfermedad.
Discapacidad
El 70% de las personas con enfermedad rara posee el certificado de discapacidad.
