Neste artigo, a Down Navarra explica o trabalho de uma Associação de Síndrome de Down e sua experiência na aplicação de estimulação cognitiva com o NeuronUP.
O que é síndrome de down?
A síndrome de Down (SD) é uma anomalia congênita decorrente do aparecimento de um cromossomo extra no 21º par de cada célula. Essa alteração é conhecida como Trissomia 21.
Perguntas frequentes sobre a síndrome de Down
1. Como surge a síndrome de Down?
A SD é a deficiência intelectual mais comum de origem genética. Ela ocorre no momento da fertilização e é causada pela presença de um cromossomo extra no 21º par de cromossomos. Embora seja detectável durante a gravidez, suas causas ainda não foram determinadas. Isso significa que nada que os pais de um bebê com SD tenham feito durante a gravidez foi a causa dessa alteração genética. A SD não pode ser evitada, portanto, qualquer casal pode ter um bebê com SD.
2. São pessoas doentes?
A SD não é uma doença porque não pode ser curada, não há tratamento para ela. A SD é uma deficiência associada à pessoa, uma característica da pessoa. Os bebês nascidos com SD podem ter uma prevalência maior de distúrbios de saúde (doenças cardíacas, infecções respiratórias e do trato digestivo nos primeiros anos, etc.).
É muito importante tratar de todos esses possíveis distúrbios associados por meio de um bom programa de saúde e da oferta de ambientes positivos e estimulantes que favoreçam sua autonomia e o desenvolvimento de todas as suas capacidades.
A importância do cuidado precoce
O cuidado precoce começa alguns meses após o nascimento e continua até os 6 anos de idade, aproveitando a plasticidade neuronal dos primeiros anos, permitindo o desenvolvimento psicomotor, cognitivo, linguístico, social e afetivo. A criança com SD alcançará todos os mesmos marcos de desenvolvimento que qualquer outra criança; ela andará, falará, etc. A diferença é que, devido à sua condição de criança com SD, ela não tem o mesmo desenvolvimento. A diferença é que, devido ao seu atraso psicomotor, ela os alcançará mais tarde e isso dependerá, como acontece com qualquer outra criança, de sua variabilidade individual.
Atualmente, a intervenção precoce não tem como objetivo apenas atingir os primeiros marcos do desenvolvimento, mas também é direcionada à família, para que a pessoa com SD possa se aceitar e ser o mais independente possível.
3. A síndrome de Down pode ser prevenida?
Não é possível saber antes da concepção se um casal terá um filho com síndrome de Down. Uma vez formado o feto, a gestante pode solicitar o diagnóstico pré-natal para descobrir a dotação cromossômica do feto. Há vários exames, sendo os mais comuns: amniocentese, biópsia do córion e triagem bioquímica.
Tópicos
A sociedade estereotipou e classificou as pessoas com síndrome de Down, e é nosso dever defender o fato de que elas são únicas e irrepetíveis como qualquer outra pessoa.
- As pessoas com síndrome de Down não são mais afetuosas, mais felizes ou gostam mais de música do que qualquer outra pessoa.
- Eles não são sempre crianças, eles crescem e se desenvolvem mental e fisicamente como as outras pessoas, se lhes forem fornecidas as condições necessárias para seu desenvolvimento.
- Eles passam por todos os estágios da vida: infância, adolescência, idade adulta.
- Não há graus de deficiência na síndrome de Down: ou você tem ou não tem.
- Não há culpados.
- Não se trata de uma doença.
- Não pode ser “curada”.
Associação de Síndrome de Down de Navarra
Somos uma organização sem fins lucrativos criada em 1990 por um grupo de pais de pessoas com Síndrome de Down que buscavam soluções para os problemas específicos associados a essa deficiência.
Trabalhamos há 30 anos em prol das pessoas com Síndrome de Down, por meio de ações que contribuem para a melhoria de sua qualidade de vida e para a defesa de seus direitos.
Atuamos na região de Navarra e somos federados na Down Espanha (Federação Espanhola de Instituições para Síndrome de Down). Atualmente, temos mais de 150 membros e 200 membros colaboradores.
O que fazemos na nossa Associação de Síndrome de Down?
1. Programa de acolhimento
Protocolo de atendimento em caso de nascimento de uma criança com SD e atendimento a qualquer tipo de consulta (famílias, entidades, universitários e estudantes, pessoas interessadas em nosso trabalho, etc.) informando sobre as atividades e programas da Associação.
2. Programa de assistência à família
A família, como o primeiro núcleo natural de inclusão da pessoa com SD, deve ter as informações mais completas desde o início, bem como o treinamento adequado para se envolver no cuidado e na educação de seu filho ao longo dos diferentes estágios de sua vida. O Programa de Atendimento à Família oferece os seguintes recursos:
- Grupo de apoio emocional para pais com crianças de 0 a 3 anos de idade
- Grupo de apoio emocional e educacional para pais com filhos no pré-escolar e no ensino fundamental
- Grupo de apoio emocional a irmãos
- Grupo de apoio emocional aos avós
- Atendimento psicológico individualizado para pessoas com síndrome de Down
3. Programa de apoio psicopedagógico
- Colaboração com os centros educacionais: esse serviço é oferecido com o objetivo de assessorar os centros educacionais sobre as características das pessoas com síndrome de Down, orientar sobre o acesso ao currículo, orientar sobre diferentes metodologias de aprendizagem, conscientizar os centros educacionais e as famílias sobre a importância da inclusão, assessorar as famílias, oferecer sessões de treinamento para profissionais de centros educacionais e trocar experiências, materiais educacionais e tópicos de interesse e atualidades.
- Terapia fonoaudiológica.
- Alfabetização.
- Estimulação global.
- Habilidades sociais.
4. Programa de lazer e tempo livre
O objetivo do programa de Lazer, Tempo Livre e Esporte é permitir que nossos jovens desfrutem de atividades normais de lazer adequadas à sua idade, para que eles mesmos possam decidir como aproveitar e administrar seu tempo livre, de acordo com seus gostos e interesses.
O programa oferece as seguintes atividades:
- Passeios em Pamplona e saídas de fim de semana.
- Acampamentos urbanos.
- Acampamentos de verão.
- Férias autogerenciadas: destinadas a jovens e adultos com autonomia pessoal, social e adquirida, com o apoio de um assistente pessoal.
- TxalaparDown.
- Danças regionais.
- AfroDown.
- Natação.
- Futebol
5. Itaca Sepap Ocupacional
Serviço de Promoção da Autonomia Pessoal com o objetivo de contribuir para o desenvolvimento de habilidades e capacitação de pessoas com Síndrome de Down.
- Serviço de ajuste pessoal e social.
- Serviço de terapia ocupacional e treinamento profissional.
- Workshop de práticas administrativas.
- Workshop de Simulação de Negócios, Ulisses.
- Workshop de culinária.
- Workshop de habilidades domésticas.
- Estágios em uma empresa comum.
- Inclusão no mercado de trabalho ECA.
- Formação em habilidades sócio-ocupacionais para pessoas com SD que trabalham.
6. Itaca Vida Independente
Serviço global destinado a famílias e, especialmente, a pessoas com Síndrome de Down, para facilitar sua transição para a vida adulta e apoiá-las na escolha de seu projeto de vida por meio do Planejamento Centrado na Pessoa e na Família.
- Apartamento para a Promoção da Autonomia Pessoal.
- Apartamentos supervisionados.
- Serviço de suporte no ambiente natural.
- Orientação e aconselhamento para famílias no desenvolvimento de projetos de vida.
- Orientação, aconselhamento ou encaminhamento a profissionais e/ou serviços específicos.
7. Voluntariado
Programa de recepção, treinamento e acompanhamento do voluntário.
Nossa experiência com a NeuronUP
Na Associação de Síndrome de Down de Navarra, temos quase 3 anos de experiência trabalhando com a plataforma de reabilitação cognitiva NeuronUP. As áreas em que ela trabalha, as diferentes possibilidades de design de sessões (atividades digitais ou em papel), os tipos de atividades (planilhas, jogos, simuladores…), a adaptação à população com a qual você precisa trabalhar (crianças ou adultos) etc. fazem dela um recurso de intervenção eficaz e motivador para nossos membros.
A estimulação contínua das funções cognitivas é essencial para as pessoas com SD, promovendo assim o desenvolvimento adequado de suas habilidades e, por outro lado, o processo de envelhecimento ocorre precocemente e, em muitos casos, está associado à deterioração das funções cognitivas. Por esse motivo, é necessário estimular e trabalhar as habilidades cognitivas desde cedo.
NeuronUP em grupo
Em nossa organização, usamos a NeuronUP em sessões de grupo para trabalhar habilidades sociais básicas e avançadas para grupos de crianças e jovens a partir dos 10 anos de idade. Usamos com frequência atividades nas áreas de ocupação (AVDs, jogos, lazer, participação social etc.) e atividades específicas de atenção, gerenciamento de dinheiro, para treinar esse tipo de habilidade tão importante para a promoção de sua autonomia pessoal e social a partir dessa idade.
Para os adultos, a equipe de atendimento psicológico avalia o estado cognitivo de cada pessoa usando o Itaca Sepap Ocupacional e elabora sessões individualizadas adaptadas às necessidades de cada pessoa, que são trabalhadas semanalmente, tanto em nível de grupo quanto individual, em sessões de aconselhamento psicológico individualizado.
Recursos extra
Por fim, uma das seções mais utilizadas da plataforma é a de “recursos extras”. Imagens, sons, textos, ferramentas, etc., que facilitam o trabalho de intervenção individualizada com cada um de nossos usuários.
