لورّا فيديلا، أخصائية علم النفس العصبي، تجيب عن الأسئلة المتبقية حول محاضرتها حول التقييم العصبي النفسي للتدهور الإدراكي لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.
قدمت المحاضرة في مارس الماضي ضمن #YoMeQuedoEnCasa بالتعاون مع #NeuronUPAcademy.
أسئلة حول المحاضرة: التقييم العصبي النفسي للتدهور الإدراكي لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون
1. المرشحة للماجستير في علم النفس العصبي، إبيث سوسا، تطرح سؤالها بخصوص المحاضرة حول الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
صباح الخير من أمريكا اللاتينية، كولومبيا. أنا مرشحة لدرجة الماجستير في علم النفس العصبي السريري. حالياً أقوم بعملي البحثي مع كبار السن المصابين بارتفاع ضغط الدم. أولاً، نرغب في معرفة الملف العصبي النفسي لهؤلاء المرضى فيما يخص الأداء المعرفي. كما نرغب في معرفة ما إذا كان ارتفاع ضغط الدم وما مدى تأثيره على حدوث أو التأثير في تدهور إدراكي طفيف. ما التوصيات التي تنصحين بها لعملي البحثي؟
شكراً جزيلاً.
الجواب:
مرحباً إبيث، سررت بالتواصل معك. يؤسفني أن أقول إن موضوع رسالتك يخرج عن نطاق خبرتي المتخصصة. توصيفي سيكون أكثر منهجياً. أنصحك قبل البدء بالعمل أن تجري بحثاً ببليوغرافياً جيداً جداً. وحاولي أيضاً أن تبقيك محدثة بجميع المنشورات المتعلقة بارتفاع ضغط الدم والقدرات المعرفية. في النتيجة، هذا سيساعدك بعدة أمور: أولاً، سيساعدك على تحديد أهدافك وفرضياتك، وكذلك معرفة خطوط البحث المستقبلية التي يجب العمل عليها. كما سيساعدك على تحديد بروتوكول الفحص العصبي النفسي لأنك سترين أي الاختبارات هي الأكثر فائدة والتي أظهرت حساسية أعلى في هذا النوع من المرضى.
أتمنى أن تكون هذه النصيحة مفيدة. تحية حارة وبالتوفيق!
لورّا.
2. كلارا ترومبيتا، أخصائية علم النفس العصبي، تسأل عن العلاج الدوائي للحالة الأخيرة المعروضة في المحاضرة:
سؤال:
أولاً، أود أن أهنئ لورّا. فقد عُرض الموضوع بوضوح وكان ممتعاً جداً بالنسبة لي. أنا أخصائية علم النفس العصبي وأعمل في أبحاث التدهور الإدراكي والاضطرابات الشبيهة بمرض باركنسون. سؤالي موجه للحالة الأخيرة التي عرضتها. رغم أنها تتعلق أكثر بالعلاج الدوائي منها بعلم النفس العصبي، أود أن أعرف لماذا قررتم إعطاء مضاد ذهان للمريض لتحسين ذلك الأعراض المرتبطة أكثر بمشكلات جبهية أمامية بعد أن تم استبعاد المشاكل الذاكرية؟
شكراً وتهانينا مجدداً.
الجواب:
شكراً جزيلاً على تعليقك يا كلارا. يسعدني أن المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون كانت مفيدة لك. ما أردت إيصاله بالحالة الأخيرة هو أن ليس كل التدهور الإدراكي لدى المرضى المصابين بمتلازمة داون يعود إلى مرض ألزهايمر. الأهم هو إجراء تشخيص جيد وأن علم النفس العصبي يمكن أن يساعدنا في هذه العملية. مع ذلك، لدى الحالة التي عرضتها تاريخ من الاضطرابات السلوكية طويلة الأمد (مع عدوانية وسلوكيات معارضة، إلخ)، ولم أورد كل المعلومات حتى لا أُطيل. كما أن هذا المريض يخضع أيضاً للمتابعة من قبل قسم الطب النفسي وقد جُربت العديد من استراتيجيات العلاج المختلفة.
الكويتيابين هو دواء ثبت أنه يحسن الاضطرابات السلوكية لدى مرضى الخرف. كما رأينا أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون (سواء مع الخرف أو بدونه) يستجيبون جيداً لهذا الدواء أيضاً. بالتأكيد، جميع الأدوية المضادة للذهان لها تأثيرات مضادة للدوبامين، ومن ثم يمكن أن يكون أحد الآثار الجانبية الشائعة هو حدوث الباركنسونية. مع ذلك، الكويتيابين هو الأقل احتمالاً للتسبب بالباركنسونية، وله ملف جانبي أفضل، ولهذا السبب نستخدمه أكثر في هذه الحالات لإدارة الاضطرابات السلوكية.
أتمنى أن يكون هذا قد أجاب على سؤالك. تحية
لورّا.
3. نوريا رييس ألونسو تطرح استفساراتها حول المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
ما الاختبارات التي تطبقينها عندما لا يكون البالغ قد تلقى تحفيزاً طوال حياته، ولا يجيد القراءة ولا الكتابة، ومستوى الفهم لديه منخفض جداً؟
هل اختبار CAMDEX مخصص فقط لذوي الإعاقة الذهنية الخفيفة والمتوسطة؟ شكراً.
الجواب:
مرحباً نوريا، للأسف الوضع لفحص الإدراك لدى المرضى ذوي الإعاقات الذهنية الأشد تعقيداً. أنا شخصياً أحاول دائماً إجراء اختبار CAMDEX وحتى CRT. ومع ذلك، في بعض الأحيان لا تفيد هذه الاختبارات بشيء. ومع ذلك، في أحيان أخرى تتفاجئين بقدرات هؤلاء المرضى رغم أن لغتهم قد لا تكون واسعة.
من ناحية، ستكون الدرجات التي ستحصلين عليها منخفضة. ومع ذلك، قد تفيدك إذا قمت بمتابعة طولية. بديل آخر هو استخدام اختبارات بسيطة وفرعيات اختبارات من بطاريات يمكنك تكييفها مع مستوى المريض. على سبيل المثال: حركات التنفيذ (البراكسيا) من CAMCOG، بعض الفرعيات من اختبار برشلونة، اختبارات الأطفال أو فهم الأوامر من Haxby. طبعاً هذا لن يخدمك على مستوى البحث العلمي لكن مفيد على المستوى السريري. بالإضافة إلى ذلك، يوجد أيضاً SIB – Severe Impairment Battery (Saxton et al., 1993). هذا الاختبار مخصص لذوي الإعاقة الذهنية الشديدة ويحتوي على 40 عنصرًا ويستغرق نحو 20 دقيقة لتطبيقه.
من ناحية أخرى، أكثر من فائدة الاختبارات العصبية النفسية، أنصحك بإجراء تاريخ مرضي (أنامنيزيس) جيد مع مقدم رعاية قريب من المريض، أي شخص يعرفه جيداً ويفضل منذ وقت طويل. بهذه الطريقة ستحصلين على معلومات كثيرة وستتمكنين من تقييم جميع التغيرات بشكل جيد. في هذه الحالة يمكنك أيضاً استخدام مقابلة CAMDEX-DS ومقياس DMR.
أعلم أيضاً أن TEA كانت تعمل على اعتماد اختبار محوسب لذوي الإعاقات الشديدة يسمى ECDI-SE، لكنني لا أعلم في أي مرحلة يقع هذا المشروع حالياً.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية
لورّا.
4. أليسيا ماركيث تسأل عن حالة سريرية في المحاضرة حول الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
مساء الخير لورّا. أولاً، شكراً جزيلاً ومبروك على المحاضرة. أود أن أسألك، لماذا في الحالة السريرية رقم اثنين تقررون وصف الكويتيابين للشخص، وهو مضاد ذهان، مع عدم وجود أي علامة تشير إلى ذهان محتمل؟
شكراً سلفاً.
الجواب:
شكراً جزيلاً على تعليقك أليسيا، يسعدني أن المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون أعجبتك.
ما أردت نقله بالحالة الأخيرة هو أن ليس كل التدهور الإدراكي لدى مرضى متلازمة داون ناتج عن مرض ألزهايمر. إجراء تشخيص جيد أمر أكثر أهمية، وعلم النفس العصبي يمكن أن يساعدنا في هذه العملية. مع ذلك، الحالة التي عرضتها لها تاريخ من اضطراب سلوكي طويل الأمد (مع عدوانية وسلوكيات معارضة، إلخ)، ولم أذكر كل المعلومات حتى لا أُطيل. كما أن المريض يخضع للمتابعة من قبل الطب النفسي وقد جُربت العديد من استراتيجيات العلاج المختلفة. بالفعل، ثبت أن الكويتيابين دواء يحسن الاضطرابات السلوكية لدى مرضى الخرف، ومن تجربتنا نرى أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون (مع وبدون خرف) يستجيبون جيداً لهذا الدواء.
أتمنى أن يكون هذا قد أجاب على سؤالك. تحية
لورّا.
5. فاليريا باتّي جيلابرت تطرح استفساراتها بخصوص إعادة تقييم المرضى المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
محاضرة ممتازة، شكراً جزيلاً! لدي سؤال بخصوص إعادة التقييم. كل كم تطبقونها على المريض؟
الجواب:
مرحباً فاليريا! شكراً على تعليقك.
الخطة الصحية التي وضعناها توصي بمتابعة سنوية طالما أن الشخص بصحة جيدة. ومع ذلك، عندما يُشخَّص المريض بالخرف يتم تكييف المتابعة حسب كل حالة. التوصية العامة هي عدم تكرار الفحص العصبي النفسي إذا لم يمر حد أدنى من 6 أشهر. هذا يعني أنه إذا تطلب المريض متابعة أكبر نقوم بالزيارات فقط مع الطب العصبي ونؤجل الفحص العصبي النفسي إلى 6 و/أو 12 شهراً.
سؤال:
ما الدرجات التي تُستخدم لتحديد نوع التراجع المشابه للخرف في اختبار CAMCOG-DS؟
الجواب:
المشكلة مع هذه الفئة السكانية أنه لا توجد نقاط فصل كما في عامة السكان. ولا توجد دراسات صارمة تحدد أي انخفاض في الاختبار يعتبر فعلاً ذا دلالة إحصائية. لذلك، هناك حاجة لإجراء تقييمات طولية ومقارنة كل شخص بأدائه الأساسي. وللقيام بذلك، من الضروري أن يكون الفحص الأساس للمريض في مرحلة من حياته لا يشتبه فيها بوجود خرف أو تدهور إدراكي لأسباب أخرى.
حالياً لدينا عمل قيد المراجعة للنشر يتعلق بنقاط قطع CAMCOG وCRT والذي قد يفيدك. كما نحلل البيانات لتحديد متى يكون انخفاض الدرجات في الاختبارات ذا دلالة أو لا. نأمل أن تكون متاحة قريباً.
سؤال:
هل تُجريون جلسات تحفيز معرفي بين الفحوصات؟ هل يمكن أن يكون للتقييم وإعادة التقييم أثر تعلمي فعلاً؟
الجواب:
هيكل الوحدة لدينا لا يسمح بإجراء تدخلات تحفيز معرفي كجزء من عملنا العيادي. لكننا نوصي دائماً بأن يظل الأشخاص نشطين جسدياً ومعرفياً. وهكذا، عندما نكتشف مستوى منخفضاً من التحفيز نُفعّل قناة العمل الاجتماعي لتقديم موارد لذلك الشخص.
سؤال:
هل يمكن أن يكون للتقييم وإعادة التقييم أثر تعلمي؟
الجواب:
لا يوجد شيء منشور يثبت أثر التعلم في هذه الفئة السكانية، رغم أنني أعتقد أنه قد يكون موجوداً خاصة في الحالات الأخف. يحتوي CRT على 3 نسخ لتناوب لواحات المحفزات التعلمية وهي خيار جيد لتجنب مثل هذه التأثيرات.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. كانت أسئلتك مثيرة للاهتمام جداً. تحية
لورّا.
6. لوسيا إليسيس غارسيا تطرح استفساراتها حول المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
عندما تبدأون بملاحظة تغيّرات معرفية وسلوكية لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون التي تثير الشك بوجود خرف محتمل وتؤكدون التشخيص لاحقاً عبر تقييم عصبي نفسي وتقنيات تصوير عصبي لاحقة، هل يتغير عندئذٍ مسار التدخل مع ذلك الشخص؟
ومن جهة أخرى، هل يُبدؤون عادة أيضاً بعلاج دوائي مخصّص للخرف؟
شكراً.
الجواب:
مرحباً لوسيا، شكراً على سؤالك. كما تعلمين، للأسف مرض ألزهايمر لا شفاء له حالياً. العلاجات المتاحة الآن تهدف إلى إبطاء مسار المرض والتعامل مع الأعراض المصاحبة التي قد تظهر. عندما يُشخَّص الخرف لدى شخص مصاب بمتلازمة داون يتم إعطاء نفس العلاج المتبع في عامة السكان مثل مثبطات إنزيم أستيل كولين إستراز. كما يمكن إضافة أدوية لاحقاً لمعالجة أعراض محددة مثل اضطرابات النوم أو اضطرابات سلوكية أخرى.
في هذه الحالات تكون المتابعة الطبية عادة كل ستة أشهر أو حتى كل 3 أشهر بحسب حاجة كل شخص. يجب الحذر مع بعض الأدوية مثل الميمانتين، لأنه معروف أنه يخفض عتبة الصرع وهذه الفئة السكانية لديها خطر مرتفع لتطوير نوبات مرتبطة بالخرف. أترك لك مرجعاً لدراسة نُشرت في 2018 حول علاج الخرف بالمثبطات الكولينسترازية في متلازمة داون في قسم المراجع.
بالإضافة إلى ذلك، تقدم الوحدة دائماً زيارة توجيهية للعائلات التي تَلِدها للتو نتيجة التشخيص. تُجرى هذه الزيارات بواسطة أخصائية علم النفس العصبي وعاملة اجتماعية، اللتان تقدمان معلومات عن المرض والموارد المتاحة. كما يُعرض عليهم المشاركة في مجموعات عائلية في وضع مشابه حيث يمكنهم مشاركة الخبرات والمشاعر.
سؤال:
هل تبدؤون مع ذلك الشخص ببرنامج تدخل جديد أم مثلاً تزيدون عدد جلسات التحفيز المعرفي؟
الجواب:
هيكل الوحدة لا يسمح لنا بإجراء تدخلات تحفيز معرفي كجزء من عملنا العيادي. لكن نوصي دائماً أن يبقى الأشخاص نشطين جسدياً ومعرفياً. هكذا، عندما نكشف مستوى منخفض من التحفيز نفعّل القنوات مع العمل الاجتماعي لتوفير الموارد لذلك الشخص.
توصيتي هي تكييف مستوى المطالب المعرفية مع تقدم المرض تدريجياً. بهذه الطريقة نتجنب إحباط الشخص ونعزز إلى أقصى حد القدرات المحفوظة. بالإضافة إلى ذلك، نحاول أن يكون التدخل دائماً عملياً ومرتبطاً ببيئته اليومية قدر الإمكان.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة.
لورّا.
7. إيفا ماريا كوبيرو تطرح التساؤلات التالية حول المحاضرة:
سؤال:
هل التغيرات النّفس حيوية العصبية التي ذكرتِها تحدث لدى جميع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون بغض النظر عن كونها ناجمة عن تثلث الصبغي أو انتقال أو فسيفساء؟
الجواب:
تحدث التغيرات العصبية الحيوية لدى جميع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لأن المتلازمة هي نفسها في الأسباب الثلاثة. ومع ذلك، قد تكون أشد أو أخف شدة؛ بشكل عام الأشخاص الفسيفسائيون أقل تأثراً.
سؤال:
ما الاختبارات المستخدمة لتقييم درجة الإعاقة في متلازمة داون؟ وهل بعض الاختبارات التي ذكرتِها للتقييم العصبي النفسي متاحة مجاناً؟
الجواب:
نحن نستخدم اختبار K-BIT لأنه اختبار سريع نسبياً، وكذلك لأنه يُستخدم من قِبل مجموعات أوروبية أخرى. المشكلة الرئيسية في هذه النسخة الإسبانية أنها معتمدة جداً على اللغة اللفظية وهذا هو أحد المجالات المعرفية الأكثر تضرراً في متلازمة داون، لذا قد يسبب ذلك تحييزاً ضدهم. مع ذلك، بما أنه يتضمن جزء المصفوفات يمكنك الاسترشاد بتلك النتيجة. حسب الوقت المتاح لزيارة كل مريض ومستواه يمكنك استخدام اختبارات أخرى؛ أدرج لك بعض الاختبارات الموصى بها في أدلة مختلفة:
- اختبار مفردات الصور بيبودي (PPVT-III).
- التقييم السريري للمهارات اللغوية للأطفال بالنسخة الإسبانية (CELF Preschool 2).
- التقييم السريري للمهارات اللغوية (CELF-4 بالنسخة الإسبانية).
- اختبار إلينوي للمهارات النفس لغوية (ITPA).
- بطارية تقييم كوفمان للأطفال (K-ABC).
- اختبار كوفمان المختصر للذكاء (K-BIT).
- بطارية ليدر المعيارية المعدّلة للقدرات اليدوية الدولية (LEITER-3).
- اختبار الذكاء اللفظي-غير اللفظي TONI-2).
- مقياس ويكسلر للقدرة العقلية غير اللفظية (WNV).
- المصفوفات. اختبار الذكاء العام.
قد تجدين بعض نسخ من هذه الاختبارات على الإنترنت، لكن CAMDEX على سبيل المثال يتوفر عبر دار TEA.
سؤال:
هل هناك في مدريد مركز/وحدة للـ Alzheimer-Down تعملون مثلما تفعلون أنتم؟
الجواب:
حسب علمي، نحن الوحدة الوحيدة التي تملك هذا النوع من البروتوكولات، ومع ذلك أعلم أن هناك أشخاصاً يعملون في هذا المجال في مدريد؛ يمكنك مثلاً الاطلاع على صفحة Down Madrid.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية!
لورّا.
8. أولغا جيلونتش روسيناش تطرح استفساراتها حول المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
مرحباً، تهانينا على المبادرة الرائعة #YoMeQuedoEnCasa بالتعلم مع #NeuronUPAcademy. كانت محاضرة لورّا في موضوع متلازمة داون رائعة. أود أن أطلب منك مرجع اختبار Cued Recall Test للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية. وهل هناك تصديق/تطبيع إسباني لهذا الاختبار؟ وأريد أيضاً أن أسألك عن اختبار Cued Recall Test المعدل (Modified Cued Recall Test). هل تستخدمون هذا الاختبار المعدل في وحدتكم؟ ما الفروق بينهما؟
شكراً جزيلاً.
الجواب:
مرحباً أولغا، شكراً جزيلاً على تعليقك!
اختبار Cued Recall لبوشكه (Buschke, 1984) هو المستخدم في عامة السكان ويتألف من 16 محرضاً مكتوباً. النسخة المعدّلة لذوي الإعاقة الذهنية تتضمن 12 محرضاً بصرياً. بهذه الطريقة يمكننا تقييم الذاكرة دون تدخل القراءة والكتابة. أيضاً، ديناميكية الاختبار تكاد تكون نفسها: تُعطى الدلالة الدلالية وتُجرى 3 محاولات، أولاً تذكر حر ثم التذكر بمساعدة الدلالة.
الاختبار غير مُصادق أو مُطبّع للسكان الإسبان. لا نملك أي اختبار مخصّص للإعاقة الذهنية، ومن هنا أهمية التقييمات الطولية. ومع ذلك، يُستخدم على نطاق واسع ويبدو لي مفيداً جداً؛ أوصي باستخدامه لتقييم التدهور الإدراكي في هذه الفئة. إذا كان يهمك، لدينا حالياً ورقة قيد المراجعة تتضمن نقاط قطع إرشادية لهذا الاختبار ونأمل أن تُنشر قريباً لتكون مفيدة للممارسة السريرية.
أخيراً أترك لك بعض المراجع حول اختبار mCRT لتيفي ديفيني والباحثة Devenny التي عملت كثيراً في هذا الموضوع. كما أضم مرجعاً لمقال لزميلتي بيسي بينجام (2015).
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية.
لورّا.
9. ساندرا بينيا دياز تسأل عن البروتوكول المطبق لدى الأشخاص ذوي غياب أو صعوبات في التواصل:
سؤال:
مساء الخير. أولاً، شكراً جزيلاً على هذا الوبينار المفيد جداً. في حالة التقييم المعرفي للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، ما البروتوكول الذي تطبقونه مع الأشخاص الذين لديهم غياب أو صعوبات في التواصل؟ على سبيل المثال، في حالات الخرس الانتقائي وحالات إعاقة ذهنية شديدة جداً لدى أشخاص مصابين بمتلازمة داون والتوحد.
شكراً جزيلاً
الجواب:
مرحباً ساندرا
للأسف المشهد لفحص الإدراك لدى المرضى ذوي الإعاقات الذهنية الأشد تعقيداً صعب. أنا شخصياً أحاول دائماً إجراء CAMDEX وحتى CRT. أحياناً لا تنفع، لكن في أحيان أخرى تتفاجئين من القدرات التواصلية لهؤلاء المرضى رغم أن لغتهم قد لا تكون واسعة. إذا استطعتِ تطبيقها فستكون الدرجات منخفضة، لكنها قد تفيدك في المتابعة الطولية.
خيار آخر هو استخدام اختبارات بسيطة وفرعيات بطاريات يمكن تكييفها مع مستوى ذلك المريض. على سبيل المثال: البراكسيا في CAMCOG، بعض الفرعيات من اختبار برشلونة، اختبارات الطفولة أو فهم الأوامر من Haxby.
من ناحية أخرى، في هذه الحالات أكثر من فائدة الاختبارات العصبية النفسية، أنصحك بإجراء أنامنيزيس جيد مع مقدم رعاية قريب من المريض.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية!
لورّا.
10. ماريا غارسيا ألامان تشكر على المحاضرة حول متلازمة داون وتعرض تساؤلاتها:
سؤال:
شكراً على تقديم مثل هذه الحلقات المعلوماتية الشيقة وجعلها متاحة للجميع. لدي عدة أسئلة للورّا في وحدتكم الخاصة بمرض ألزهايمر ومتلازمة داون: هل يمكنكم تقييم أشخاص من خارج مجتمعكم؟ هل تستقبلون أشخاصاً من مجتمعات أخرى؟
الجواب:
مرحباً ماريا، شكراً على تعليقك.
الخطة الصحية المغطاة من Generalitat مخصصة فقط للأشخاص المصابين بمتلازمة داون فوق 18 سنة المقيمين في كاتالونيا. ومع ذلك، يمكننا تقييم أشخاص من خارج المنطقة. في الواقع هناك مستخدمون من مجتمعات أخرى يأتون للمتابعة وحتى بعضهم من أمريكا الجنوبية، لكن تلك الزيارات لا تغطيها Generalitat. يمكنك الاتصال بنا على هاتف وحدة Alzheimer-Down (93.553.79.41) وسنعطيك معلومات إضافية إذا احتجتِ.
سؤال:
هل توصي بمواقع أو ببليوغرافيا حول هذا الموضوع؟ هل تعرفين مؤتمراً أو يوماً علمياً قادم يتم تنظيمه بهذا الشأن أو سابقاً يمكن تنزيل معلوماته؟
الجواب:
بالنسبة للببليوغرافيا، ولحسن الحظ هناك معلومات متزايدة حول الموضوع. على الصعيد الدولي والبحثي أوصي بزيارة موقع T21RS، وهي منظمة علمية غير ربحية مكونة من باحثين في هذا المجال. ينظمون مؤتمراً كل عامين ومؤخراً أقيم المؤتمر في برشلونة. القادم كان مقرراً في 2021 في كاليفورنيا.
في إسبانيا، شخص يملك كمية كبيرة من المعلومات المتاحة على الإنترنت هو الدكتور فلوريس من DownCantabria. إنه خبير كبير ويقدّم شروحاً واضحة ودقيقة لمجموعة واسعة من المواضيع. إذا كنتِ بحاجة إلى شيء طبي/سريري أكثر تخصّصاً في الخرف في متلازمة داون، يمكنك تنزيل «الدليل الرسمي للممارسة السريرية في الخرف» الصادر عن الجمعية الإسبانية لعلم الأمراض العصبية لعام 2018، والذي يتضمن فصلاً مخصصاً للإعاقة الذهنية. بالإضافة إلى ذلك، من المفيد دائماً البحث في PubMed، سترين الاهتمام المتزايد بالموضوع وأنه نُشرت العديد من المقالات العلمية في السنوات الأخيرة في جميع أنحاء العالم.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية!
لورّا.
11. بيتينا مارتينيز، أخصائية نفسية في جمعية Down Vigo، تطرح استفساراتها حول المحاضرة عن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون:
سؤال:
في جمعيتنا وبالتنسيق مع Down Galicia نطبّق بروتوكولاً للكشف المبكر عن الشيخوخة لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. في البروتوكول نبدأ الدراسة الطولية من عمر 20 سنة. نطبق CAMDEX DS وCRT واختباراً داخلياً وضعناه بالأساس للأشخاص الذين لا يمكن تطبيق أي من الاختبارين السابقين عليهم.
بالنسبة لـ CAMDEX DS، دائماً ثمة جدل حول متى نعتبر انخفاض النتيجة الكلية ذا دلالة. ذكرتِ في الوبينار أن انخفاضاً بنحو 2 – 3 نقاط يجب أخذه بعين الاعتبار. هل هذا يعتمد على عوامل أخرى، مثل معامل الذكاء؟ هل بانخفاض 2 – 3 نقاط نعتبر أن علينا تطبيق الاختبار مجدداً بعد 6 أشهر في كل الحالات؟
الجواب:
بالنسبة لانخفاض 2-3 نقاط في CAMCOG، أعتقد أن هناك سوء تفاهم لأن تغيراً صغيراً كهذا من الصعب اعتباره ذا دلالة فعلاً؛ في الواقع قد تتقلب درجات CAMCOG قليلاً مع الزمن وعادة ما تكون أقل استقراراً من درجات CRT. أنا شخصياً لن أكرر فحصاً بسبب انخفاض 2-3 نقاط في CAMCOG إذا لم يكن هناك ما يثير الانتباه في الحالة. المشكلة مع هذه الاختبارات في عالم الإعاقة الذهنية أنه لا توجد معايير أو نقاط فصل، ومن هنا تأتي الحاجة إلى تقييمات طولية. إذا كان يهمك، لدينا حالياً ورقة قيد المراجعة تتضمن نقاط قطع إرشادية لهذين الاختبارين ونأمل نشرها قريباً لتكون مفيدة للممارسة السريرية.
سؤال:
هل هناك بروتوكول يحدد متى يجب الإحالة في الدراسة الطولية عندما يظهر تدهور واضح؟
الجواب:
للأسف لا توجد بروتوكولات محددة لهذا الأمر عندما تُكتشف تغيّرات معرفية لدى هؤلاء الأشخاص. تأخيرات الاختبارات تعتمد على كل مستشفى والمهنيين الصحيين. في بداية مشروعنا كان لدينا نفس المشكلة التي تواجهونها: كان التشخيص والعلاج يتأخران كثيراً وأحياناً لا يتمان لأن الطبيب المعالج لم يرَ ضرورة لإجراء فحوص تشخيصية.
تمكنا من حل هذا بفضل التعاون مع مستشفى Sant Pau ولأن فريقنا يضم أطباء أعصاب وطاقم تمريضي يمكنهم تسريع بعض الخطوات، لكن أعتقد أنكم تقومون بعمل جيد. ما أستطيع اقتراحه هو أنه إذا اعتبرتم في أي حالة أن هناك تدهوراً واضحاً في الزيارة الأساسية فابدأوا بجميع الإجراءات حتى لو لم يكن لديكم تقييم طولية بعد 6 أشهر. هنا يبرز دور حكمنا السريري الذي هو مهم بمثل أهمية أو أكثر من نتائج الاختبارات، وفي هذه الحالة ينبغي أن تبرروا ذلك جيداً في التقرير.
سؤال:
كم مرة يجب تطبيق مقابلة الأهل أو مقدم/مقدمة الرعاية؟ في Down Vigo نطبقها في بداية الدراسة الطولية ونعيدها عند الاشتباه بتدهور أو تغيرات ملحوظة. هذا يعني أن بين مقابلة وأخرى قد تمر سنوات. لكن عند مقارنة المقابلتين يمكن ملاحظة تغيّرات كبيرة جداً.
هل يوجد بروتوكول بخصوص تكرار التطبيق؟
الجواب:
بشكل عام، في عيادات الذاكرة للسكان العامين، يُشمل دائماً مرافق للمريض في الزيارة. لكن كما ذكرت لا توجد بروتوكولات رسمية لهذه الحالة السكانية بمتلازمة داون. نحن نجري دائماً مقابلة مع مقدمي الرعاية في كل الزيارات لأنهم غالباً ما يقدمون معلومات ذات صلة كبيرة. كما أن هيكل الزيارات يختلف كثيراً بين المراكز. نصيحتي أنه إذا لم تتمكنوا من إجراء أنامنيزيس كامل روتيني في كل زيارة فضمنوا بعض المقاييس الكمية التي يمكن للعائلة الإجابة عنها ذاتياً.
سؤال:
بالنسبة لـ CRT، ذكرتِ أن الدلالة للتذكر المساعد تُعطى في بداية الاختبار عندما يتم تعلم الأشكال. في حالتنا لم نكن نفعل ذلك، بل كنا نعطي الدلالة على مدار الاختبار وفقط للكلمات التي لم يتم استدعاؤها في التذكر الحر.
هل هناك دليل أو بروتوكول؟ وعندما نطبقه لأول مرة، ما هي النتيجة المرجعية التي يجب أخذها بالاعتبار؟ وللمرات التالية، متى يعتبر التغير ذا دلالة؟
الجواب:
إدارة CRT هي نفسها بالضبط كما في أي اختبار تذكّر مع دلائل. في مرحلة التعلم يجب أن تعطي للمريض الدلالة الدلالية ليستطيع توليد العلاقة بين الكلمة والفئة. بعد ذلك، عندما يتم تعلّم كل المحفزات تُنتقل إلى مرحلة الاختبار ويُجرى المحاولة الأولى: يُستدعى بحرية وبدون مساعدة، ثم تُعطى الدلالة الدلالية للكلمات التي لم يتذكرها. يعاد هذا الإجراء في المحاولتين التاليتين.
كما ذكرت في السؤال الأول، مثل CAMCOG، لا توجد نقاط فصل أو معايير لهذه الفئة السكانية. في قسم المراجع لديك مرجع لمقالة لِـ Devenny قد تكون مفيدة.
سؤال:
أخيراً، نحن لا نطبق اختبار “الكلاب والقطط” لقياس الوظائف التنفيذية. لكن بما أنه بصري وسريع وبسيط أود أن أعرف الشيء نفسه: هل هناك نتائج مرجعية نبدأ منها؟ ومتى يُعتبر التغير ذا دلالة؟
الجواب:
كما قلت لك، لا توجد تطبيع لهذه الفئة السكانية ذات الإعاقة الذهنية، وبالتالي اختبار الكلاب والقطط أيضاً لا يملك معايير.
أتمنى أن تكون المعلومات مفيدة. تحية!
لورّا.
مراجع
- Benejam B, Fortea J, Molina-López R, Videla S (2015). Patterns of Performance on the Modified Cued Recall Test in Spanish Adults With Down Syndrome With and Without Dementia. Am J Intellect Dev Disabil. 2015 Nov;120(6):481-9. doi: 10.1352/1944-7558-120.6.481.
- Devenny, D. A., Zimmerli, E. J., Kittler, P., &Krinsky-McHale, S. J. (2002). Cued recall in early-stage dementia in adults with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46(6), 472–483. http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2788.2002.00417.x
- Devenny, D. A., & Krinsky-McHale, S. J. (2009).The Cued Recall Test: Detection of memory impairment. In V. Prasher (Ed.), Neuropsychological assessments of dementia in Down syndrome and intellectual disabilities (pp. 143-161). London, UK: Springer-Verlag. http://dx.doi.org/10.1007/978-1-84800-249-4_9
- Eady, N., Sheehan, R., Rantell, K., Sinai, A., Bernal, J., Bohnen, I., . . . Strydom, A. (2018). Impact of cholinesterase inhibitors or memantine on survival in adults with Down syndrome and dementia: Clinical cohort study. The British Journal of Psychiatry, 212(3), 155-160. doi:10.1192/bjp.2017.21
إذا أعجبتك هذه التدوينة التي تجيب عن أسئلة المحاضرة حول التقييم العصبي النفسي للتدهور الإدراكي لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، فربما تهمك المقالات التالية:
“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
Ponencia sobre personas con síndrome de Down – Respondiendo dudas
اترك تعليقاً