متلازمة X الهشة من الداخل

أخصائية علم النفس للأطفال في الجمعية الكاتالونية لمتلازمة إكس الهشة، Laura Ruiz، تروي تجربة الجهة ومستخدميها مع NeuronUP. كما تشرح خط عملها الجديد الذي يركز على التحفيز المعرفي للأطفال من سن 6 إلى 12 عاماً المتأثرين بمتلازمة إكس الهشة.

ما هي متلازمة إكس الهشة؟

متلازمة كروموسوم إكس الهشة (SXF) هي اضطراب وراثي ينتقل في العائلة مرتبط بالكروموسوم X، وتنجم عن اضطراب في إنتاج بروتين يُدعى FMRP، الذي يُعتبر أساسياً لتطور الدماغ.

تُقدَّر نسبة الإصابة بأنها تؤثر في طفل واحد من كل 4,000 أطفال وفي طفلة واحدة من كل 6,000 إناث. امرأة واحدة من كل 250 حامل/ناقلة دون أن تظهر عليها علامات واضحة. وعلى الرغم من كونها متلازمة نادرة، فهي السبب الأول للإعاقة الذهنية الموروثة.

خصائص متلازمة إكس الهشة

تتسبب متلازمة إكس الهشة في صعوبات تتراوح من مشكلات تعلم حتى انخفاض في القدرة الذهنية. كما تظهر أيضاً سمات من طيف التوحد، بالإضافة إلى سمات فرط النشاط مع نقص الانتباه والاندفاعية.

تتجلى المتلازمة بشكل مختلف في الأولاد والبنات. لدى الفتيات تكون الإصابة المعرفية أقل، وغالباً ما تظهر صعوبات في الرياضيات. ومع ذلك، فإنهن عادة ما يعانين من قلق اجتماعي أكبر.

الجمعية الكاتالونية لمتلازمة إكس الهشة

تأسست الجمعية الكاتالونية لمتلازمة إكس الهشة في عام 1995 على يد مجموعة من الآباء الذين لديهم أطفال مُشخّصون بمتلازمة إكس الهشة. نحن حالياً هيئة تضم أكثر من 180 عضواً تجمع ذوي المرضى والمحترفين العاملين في مجال المتلازمة. ومن أهدافنا الأساسية تقديم الدعم والإرشاد للأسر التي تم تشخيصها.

تجربتنا مع NeuronUP

في أواخر 2018 أطلقنا PAI (Programa de Atención a la Infancia)، وهو خط عمل جديد يركز على التحفيز المعرفي للأطفال من سن 6 إلى 12 عاماً المتأثرين بمتلازمة إكس الهشة. ومن أجل ذلك نعمل بمنصة NeuronUP، التي توفر لنا مجموعة واسعة من المواد التفاعلية عبر التابلت أو الحاسوب.

ماذا نعمل باستخدام NeuronUP؟

في حالتنا، ركزنا في برنامج PAI على تنمية الانتباه كهدف رئيسي، لأننا رأينا أنه الوظيفة الأكثر تضرراً لدى أطفالنا، نظراً لارتفاع مستوى الاندفاعية لديهم. كما نعتبر أن الانتباه هو الأساس لاكتساب أنواع جديدة من المعرفة الأكثر تعقيداً (اللغة، الفهم، الأرقام، إلخ). بدون الانتباه يصبح التعلم شبه مستحيل.

ضمن هذا الإطار، ركزنا على نوعين من الانتباه: الانتباه المستمر والانتباه الانتقائي. ندمج منصة NeuronUP مع نوعين آخرين من المواد: مواد يدوية (قطع تركيبية، ألغاز، إلخ) وبطاقات عمل ورقية.

عند بدء العمل مع كل طفل، نجري تقييماً أولياً ونضع أهدافاً محددة لكل واحد، مع مراعاة احتياجات ومخاوف العائلة من خلال مقابلة أولية.

ما الذي قدمته لنا NeuronUP؟

تتيح لنا NeuronUP العمل بشكل مريح عبر التابلت، وكذلك تصميم أنشطة مخصّصة لكل طفل (تسمح بتعديل الصعوبة بناءً على عدد العناصر، إضافة مؤقت أو لا، التصحيح الآلي، إلخ). كما تسمح بجدولة الجلسات وحفظ التمارين بأسماء كل مستخدم.

يعد تنوع المواد متغيراً آخر يثري الجلسات، وكذلك نوع الأنشطة التي، لكونها تفاعلية وتحتوي على أصوات، تزيد من دافعية الطفل. بعد كل إجابة صحيحة، تظهر علامة صح خضراء وصوت يشير إلى أن الإجابة صحيحة.

«العقل الذي ينفتح على فكرة جديدة لا يعود أبداً إلى حجمه الأصلي» 
ألبرت أينشتاين.

إذا أعجبتك هذه التدوينة حول متلازمة إكس الهشة, فقد تهمك أيضاً:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
El síndrome X frágil contado desde dentro