متلازمة داون كما ترويها جمعية داون لاس بالماس

تروي جمعية متلازمة داون لاس بالماس في هذا المقال العمل الذي يقومون به لدعم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون وتجربتهم في استخدام NeuronUP.

ما هي متلازمة داون؟

متلازمة داون هي سِمة بشرية تحدث نتيجة اختلال وراثي (بسبب ظهور كروموسوم إضافي في الزوج 21 من خلايا الجسم)، مما يغيّر الوظائف الطبيعية للجسم ويؤدي إلى ظهور إعاقة ذهنية.  الأشخاص المصابون بمتلازمة داون لديهم ثلاث كروموسومات في الزوج 21 بدلاً من الاثنين اللذين يوجدان عادةً؛ لذلك تُعرف هذه المتلازمة أيضًا باسم التثلث الصبغي 21. إنها ليست مرضًا.

مع ذلك، لا يتحدد نمو الطفل المصاب بمتلازمة داون بالجينات وحدها بل، وبشكل أساسي، يتأثر بالبيئة وبالدعم والتحفيز الذي يتلقاه طوال حياته. تُقلِّل ال رعاية المبكرة المناسبة، إلى جانب المتابعة والدعم المستمرين، من قيودهم الجسدية وتعزّز قدراتهم الذهنية. وبذلك يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون أن يطوروا حياة كاملة وطبيعية ومستقلة.

تُقدر الإحصاءات أن هناك في إسبانيا حوالي 34.000 شخصًا مصابًا بمتلازمة داون، وبإجمالي يبلغ ستة ملايين حول العالم.

تشير الحسابات إلى أن ما بين 30% و 40% من الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية يعانون من متلازمة داون.

لقد ازدادت متوسطات العمر المتوقع للشخص المصاب بمتلازمة داون بشكل كبير حتى وصلت إلى نحو 60 عامًا في الوقت الحاضر.

خصائص متلازمة داون

الصحة والمشكلات الطبية

بالنسبة للصحة الجسدية والنفسية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، فمعظمهم يتمتع بصحة جيدة وقد ارتفع متوسط العمر المتوقع ليصل إلى ما يقارب 60 عامًا كمعدل. تحمل المتلازمة بعض المشاكل الصحية التي تكون أحيانًا خفيفة ويمكن توقعها وتصحيحها بسهولة، وأحيانًا أخرى تكون خطيرة. ولكن خطورة الحالة لا تعني أن هذه الاضطرابات لا يمكن معالجتها: فمثلاً قد تُصلَح مَرَضُ القلب الخلقي أو انسداد الاثني عشر بالتدخل الجراحي؛ وقد تُشفى بعض حالات اللوكيميا بالمعالجة الكيميائية.

من منظور شامل وطويل المدى، يُظهر الشخص المصاب بمتلازمة داون الخصائص التالية:

1. مجموعة من السمات والعلامات القابلة للكشف عند الوليد التي ذُكرت في الخصائص البيوميدية (القسم التالي).
2. بطء ونقص في النمو الجسدي، بما في ذلك نمو الرأس. ونتيجة لذلك، يكون الطول النهائي أقل وغالبًا ما يظهر صغر حجم الجمجمة.
3. بطء في التطور الحركي والمعرفي. تختلف القدرات بشكل فردي اختلافًا كبيرًا. فالبطء لا يعني عدم التقدم، فمع أن معدل الذكاء قد ينخفض مع التقدم في العمر، فإن القدرة المعرفية والمهارات تتطور بحيث يمكن لغالبية الأشخاص أن يختبروا قدراتهم المعرفية والتكيفية بنحو مرضٍ في البيئة العادية.
4. مشكلات في المناعة. وهذا يفسر تكرار الإصابات المتكررة (مثل: التهاب الأنف المزمن، التهاب الأذن الوسطى المصلي، الالتهاب الرئوي، التهابات دواعم الأسنان). وقد تظهر أحيانًا حالات مناعية ذاتية (مثل: اختلال وظيفة الغدة الدرقية، داء الاضطرابات الهضمية)، أو بعض الأمراض الخبيثة (مثل: اللوكيميا الطفولية التي، رغم ندرتها المطلقة، بأقل من 1 %، فإنها أكثر شيوعًا مقارنةً بباقي السكان).

الخصائص البيوميدية

جمجمة صغيرة (صغر حجم الجمجمة)، وجه مستدير، حنك مدبب أو مقبب، انخفاض توتر العضلات (انخفاض التوتر)، تشوهات في القدمين، ومشكلات مصاحبة في الأذن (فرط الحساسية) وفي البصر (حَوَل).

السمات المعرفية

إعاقة ذهنية، قدرة محدودة على الانتباه، تأخر في التطور، سهولة في اضطراب الانفعالات.

السمات السلوكية

صعوبة في التفاعل مع البيئة وظهور سلوكيات نمطية.

السمات التواصلية

تأخر عام في اكتساب اللغة يتميز بصعوبة كبيرة في التعبير الشفهي، بينما تكون القدرة الفهمية أكثر تطورًا.

جمعية متلازمة داون لاس بالماس

جمعية متلازمة داون لاس بالماس (ASDLP) هي منظمة غير ربحية تأسست عام 1987 بواسطة مجموعة من أقارب الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، وتعمل كأداة لمعالجة احتياجات ومخاوف أعضائها. تتطلب خصوصية متلازمة داون مستوى عالٍ من التخصص النفسي والتربوي والرعاية المهنية (لأنها تجمع سمات واحتياجات مميزة وواضحة). ومن أجل تقديم استجابة مناسبة لها، والمساهمة في تعويض نقص المؤسسات الداعمة لهؤلاء الأشخاص وعائلاتهم، نشأت جمعيتنا.

في هذا الإطار تُقدّم Down Las Palmas حلولًا مهنية ومحددة للأشخاص المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم، مع تحديد الغاية كـ «تعزيز التنمية والتطبيع والاندماج الكامل للأشخاص المصابين بمتلازمة داون في كافة المجالات التي يعيشون فيها (الشخصي، العائلي، التعليمي، المهني والاجتماعي)».

تعد Down Las Palmas كيانًا عضوًا في الاتحاد الإسباني للمؤسسات المعنية بمتلازمة داون (Down España)، وكذلك في اتحاد المنظمات المؤيدة للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية (Plena Inclusión) وفي اتحاده في جزر الكناري (Plena Inclusión Canarias).

مهمتنا

تتمثل مهمتنا في أن نكون الهيئة المرجعية في جزر الكناري، ضامنين التنمية الكاملة الشخصية والعائلية والتعليمية والمهنية والاجتماعية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، وكذلك دافعين لإجراءات التطبيع والتوعية الاجتماعية.

ماذا نفعل: برامج عمل احترافية

لتحسين جودة حياة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم، تتركز جهودنا على 7 برامج عمل احترافية، التي تشمل المشاريع والأنشطة المختلفة التي نطورها يوميًا:

1. إدارة وترويج الجمعية

برنامج مخصص لإدارة الموارد البشرية والمادية والاقتصادية للحفاظ على استمرارية الجمعية وتطوير أنشطتها بشكل جيد، وكذلك لتعزيز حضورها ومشاركتها في المجتمع ومؤسساته.

2. التطوع والمشاركة الاجتماعية

برنامج يهدف إلى تعزيز استقطاب وتفعيل مشاركة المتطوعين، وكذلك المشاركة الاجتماعية بشكل عام والتكوين المهني:

3. رعاية الأسرة

برنامج مخصص لدعم وإرشاد ومشورة العائلات في المراحل والظروف المختلفة لحياة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.

4. الرعاية التعليمية 

برنامج يهدف إلى تعزيز الإدماج الكامل في النظام التعليمي للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، وكذلك إلى التعاون الفعال مع المجتمع التعليمي ككل لتحقيق هذا الهدف. كما يشمل تطوير أنشطة تعليمية/تكوينية مكملة للتنمية الشاملة للأشخاص المصابين بمتلازمة داون.

5. الإدماج الاجتماعي والاستقلالية الشخصية

برنامج يهدف إلى تعزيز الإدماج والتطبيع الاجتماعي والاستقلالية الشخصية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون من خلال أنشطة ثقافية وترفيهية ورياضية، وغيرها.

6. التدريب والاندماج المهني

برنامج يهدف إلى تعزيز التدريب المهني الموجه نحو الإدماج المهني والوظيفي للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، وإدارة التوظيف في الشركات العادية.

7. التنمية والصيانة الاجتماعية والشخصية

برنامج يهدف إلى تقديم استجابات مناسبة للتحديات والاحتياجات والحالات التي تَطرأ في مرحلة البلوغ للأشخاص المصابين بمتلازمة داون ولعائلاتهم.

تجربتنا مع NeuronUP

نستعمل NeuronUP منذ عامين، والتي شكلت منذ البداية دعمًا أساسيًا لمحترفي جمعيتنا المشاركين في عمليات إعادة التأهيل و التحفيز المعرفي.

تتيح لنا هذه الأداة تنفيذ العديد من الأنشطة بشكل مخصص من أجل تحسين القدرات المعرفية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون الذين نعمل معهم.

يستفيد مباشرةً نحو 50 شخصًا مصابًا بمتلازمة داون من أعمار وحالات حياتية متنوعة جدًا، وتتيح لنا NeuronUP فردنة التدخل والوصول إلى المتعلمين على مستويات صعوبة مختلفة، مما يمكننا من العمل على أهداف تعليمية وتكوينية متعددة.

إذا كنت مهتمًا بهذه المقالة فقد تهمك أيضًا قراءة:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
El Síndrome de Down contado por Down Las Palmas